5月のALS教育月間に、我々は皆さんにALSの体験談を語っていただくようお願いした。 その反応は圧倒的なものでした。 この病気と闘った大切な人のことを手紙で知らせてくれたり、PALSが時間を割いて、彼らの個人的なストーリーやALSとともに日々を過ごしていることを知らせてくれたりした。 ALSについてより多くの人が知れば知るほど、治療法を見つけるための研究資金を提供し、患者やその家族に重要なケアとサポートを提供するという私たちの使命を達成できる可能性が高まります。 ノームは自分で弔辞を書き、1時間以上も聴衆を虜にしたのです。 素晴らしい語り手であり、お喋りの達人でもあった彼にとって、言葉を失うということは、他のどの症状よりも辛いことだったのだろう。 そして、愛する人への別れを自分で書ける人がどれだけいるだろうか。 ノームはそれをやってのけ、私たちを笑わせ、同時に泣かせてくれた。 彼の最後の言葉は、彼の死を悼むものではなく、むしろ彼の人生を祝福するものでした。 葬儀屋さんは、45年間で、あんなに笑いの絶えない葬儀は見たことがないと言っていました。 9239>
ノームは全身全霊を傾けてALSと闘う決意をしました。 そして、いつもは勇敢に、時にはそうでない時もありながら、それを実行しました。 彼は、私たちの子供たち、スコットとシャラが成長するのを見るために、人工呼吸器と栄養チューブをつけることを選びました。 しかし、ノームはまだ自分がどれほど障害者であるかを理解していなかった。 しかし、ノームは自分がどれだけ障害者なのか、まだ理解していませんでした。 彼は皆にとって温かく思いやりのある夫、父親、友人であり続けました。
PALS ウィリアム・ラブレスさんのお話
私の名前はビル・ラブレスで、2年前にALSと診断されました。 この病気は、呼吸、嚥下、発声、舌の動きを制御する「球筋」という筋肉を徐々に衰えさせていく方向で私の体を動かしています。 首の筋肉は頭を支えられないくらいに弱くなり、体の左側が右に比べて弱くなっています。 このような状況でも、私は恵まれていると言っています。 私は見ることも聞くことも味わうこともできますし、短い距離を歩くこともできます。 何より、私には愛する妻と娘、そして私を助けてくれる友人がいます！
診断される前、私は職場でも家庭でも活動的な人間でした。 アウトドアが好きで、家の周りの大工仕事をしたり、他の人のために働いたりしていました。 自分は強い人間だとずっと思っていました。 身長は180センチで、2年前には体重が250ポンドありました。 今は200ポンドです。 私は強さの意味をよく分かっていなかったようです。
PALS ルイス・カソの物語
2008年、私は若年性筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されました。 歩行や平衡感覚を保つことが困難な状態でした。 その後、パーキンソン病やシャルコー・マリー・トゥース（CMT）などは否定されました。 どうやら、私はずっとこの病気に悩まされてきたようですが、ここ数年、悪化の一途をたどっているようです。 今は杖をついて歩いていますが、今後数年のうちに車椅子になる可能性が高いと言われています。 そのような事態を考えると、これまで病状が安定していたことが幸いでした（時々、食べ物を飲み込んだり、消化したりする機能が低下することはあります）。 私にとってこの病気はとても不思議なもので、（この病気が他の人をもっと陰湿に攻撃することを考えると）私がまだ有意義に機能していることを神に感謝しています。
At Age 42, Ted Had An Awful Lot To Live For
by Laurie Baer, wife of Ted Baer
Ted Baerという名前なら、ユーモアのセンスを磨くか戦うことを学ぶかのどちらかでしょうね。 テッドは前者を選びました。
まだ42歳のテッドには、やり残したことがたくさんありました。 重要なのは、当時まだ11歳、9歳、7歳だった娘たちとできるだけ多くの時間を共有したかったことです。
彼は3人の娘が高校に入学し、長女が大学に入学するのを見届けるためにここにいました。 テッドはすばらしい人でした。 彼は家族や友人を熱心に愛していました。 ALSは彼からそれを奪うことはできませんでした。
この病気は恐ろしいもので、誰もが自分なりの方法でこの闘いと戦わなければなりません。 彼が亡くなってから、私たちはALSウォーカソンで何マイルも歩き、研究のために何千ドルも集めました。 娘の大学では、ALSの研究を支援する友愛バスケットボール大会が開かれ、トロフィーに彼の名前が付けられた。
私たちは5年間、テッドを家に迎えることができ、幸運だった。 彼は初めてボーイフレンド&と出会い、10代の女の子の苦労を目の当たりにすることができた。 我が家の子供たちは最高です!
Michelle Tase’s Story
私がどのようにALSに関係しているか、私の話を紹介したい。
私の祖父、ドナルド・テーゼは1998年にALSと診断された。 当時、私はまだ4歳で、祖父の病気が何なのか理解するには幼すぎました。 両親は、祖父は病気だから治らないと言っていたが、祖父が体を動かせなくなったのを見たとき、何か変な風邪をひいて治らないのだろうと思った。 亡くなる4カ月前、最後にもう一度だけみんなが一緒に楽しめるようにと、家族全員を連れてクルーズに出かけました。 9239>
ある夜、私たちに電話がかかってきました。私が何が起こっているのか理解できないうちに、航空会社に必死で電話をかけ、荷造りをし、フロリダに出発しました。 祖父が入院しているので、会いに行かなければならないと言われたのです。
その夜、両親は私と妹に、おじいちゃんに会いに行くと、彼は私たちの記憶にあるような姿ではなく、もう自分で呼吸も食事もできないから、喉にチューブを入れることになると話してくれました。 病院でおじいちゃんを見たとき、何を考えているのかわからなかったのを覚えています。 私は彼に話しかけましたが、彼は口から言葉を発することしかできず、私はまだ若かったので彼の唇を読んで何を言おうとしているのかを理解することができませんでした。 お医者さんが治してくれるから、彼はそこにいるんだと思っていました。 2歳年上の従姉妹が泣きながら入ってきたので、理由を聞くと、「おじいちゃんが死んじゃうんだよ」と言いました。 最初は信じられませんでしたが、とにかく泣いたのを覚えています。
母は私と妹を個室の待合室に連れて行きました。 私はまだ7歳でしたが、母が私たちに言ったことを正確に覚えています。 彼女は、おじいちゃんが天国に行く必要がある、なぜなら彼は病気で私たちと一緒にいられないから、神様は彼が良くなるように助けてくれるだろうと言いました。 天使が来て、おじいちゃんを天国に連れて行き、そこに行けば、もう病気だと感じなくなり、そこで私たちを見守ってくれるだろう、と。
私は目が痺れるほど泣きました。毎週おじいちゃんと話をしないこと、おばあちゃんの家に行ってもおじいちゃんがいないことを想像できませんでした。 病室に戻ると、私は何も言わず、ただ彼の手を何時間も握って、その時が来るまで待っていました。 帰るとき、私は最後に部屋を出ました。もう一度、彼の声を聞きたい、彼が私に何を言おうとしているのか、理解したいと思いました。 涙を流しながら振り返ると、「おじいちゃん、さみしいよ」と声を詰まらせ、「僕もさみしいよ」と口にしてくれて、それだけで十分でした。 祖父がそのような苦労をしたことを知ると、他の人たちがいつかその苦しみを味わうことがないようにと、治療法を見つけることにさらに熱意を持つようになりました。 祖父が愛する人たちと過ごせたのは、わずか3年という短い期間でした。 3年の間に、彼は完全に健康だったのが、舌打ちもできなくなり、それはすべて瞬く間に起こったことでした。 治療法がある他の多くの病気とは異なり、ALSは死の宣告に等しく、誰もそのような形で亡くなる資格はありません。
私は「Tuesdays with Morrie」という本を引用するのが好きです。 「ALSは火を灯したろうそくのようなもので、神経を溶かし、体を蝋の山にする」
他の病気より珍しいため、多くの人はALSが何をし得るか知らない。だからこそ、私の話や他の話が、研究が非常に重要であることやALS協会が得られるあらゆる支援を必要としていることに人々が気づく助けになればと願っている。
ヘレンの体験談をお読みいただきありがとうございました。
2008年4月17日、私たちの最愛の母が80歳で他界した。 母は3カ月ほど前から体調を崩し、入退院を繰り返していた。 同じ頃、私の一人息子は海兵隊員としてイラクに派遣されていた。
最初、弟は右腕の力が弱くなっていると言っていました。 母が病気になったとき、弟は言葉が不明瞭になり始めました。 最初はアレルギーか扁桃腺炎か、あるいは母の病気のストレスで、軽い脳梗塞になったのかと思いました。
4ヵ月後、彼はごく軽い脳卒中を起こしましたが、それ以前は脳卒中にはかかっていなかったようです。 数ヶ月後、彼は偏位した中隔を外科的に修正し、言語療法を受けました。 9239>
母の一周忌に、母の墓に花を供えに行く途中、兄の家に立ち寄りました。 その日も、母が亡くなった日と同じように、すべての花が咲き誇る、暖かくて美しい春の日でした。 義姉は私が帰ると、素晴らしい兄がALSだと診断されたことを告げました。 私は呆然とした。 当時から、この恐ろしい病気について知ってはいた。 墓地に行き、父と母の墓に座り、号泣した。
それから13ヶ月間は、私の人生で最も困難な時期だった。 ジーンは私の唯一の兄弟で、私は可能な限りの時間を彼と彼の家族（彼の妻と23歳の娘）と一緒に過ごしました。 毎週末、仕事が終わってから、往復40マイルの道のりを何度も通いました。 その頃、ジーンははっきりと話すことができず、食べることも飲むことも困難になっていました。
私たちはソファに隣同士に座り、ラップトップコンピュータを使って私に話しかけました。 彼の食事は、彼が飲み込めるように、適切な硬さに調理されなければなりませんでした。 ジーンは料理上手できれい好きでしたから、一緒に台所に立って食事を作り、掃除機と雑巾がけをして、一緒に家の中を掃除しました。 ジーンさん一家は、一家団欒を催した。 もう二度と会えないとわかっていながら、家族が訪ねてきたのです。 彼の56歳の誕生日を家族で素敵なシーフードレストランで祝った。 ジーンと彼の家族はケープ・コッドにある彼らの家を最後に訪れました-兄がとても愛していた場所ですが、もう二度と会えないことを知りながら。 私たちはクリスマスを祝いました。 2010年3月、サウスカロライナに駐在していた私の息子（ジーンの名付け子）は、現地の女性と婚約し、アフガニスタンへの派遣を発表した。 ジーンの娘はロースクールに合格した。
5月1日、私の息子はサウスカロライナの美しいビーチで結婚しました。彼は海兵隊の制服で、花嫁は美しい白いガウンで。 私たち夫婦は木曜日の夜にサウスカロライナに飛び、未来のお嫁さんとその家族に会いました。 土曜日には結婚式に出席しました。シンプルな式と小さな披露宴で、私は携帯電話で写真を撮って姪に送り、父親に見せると、喜んでくれました。 日曜日の夜、私たちは飛行機で家に帰りました。 月曜日、私たちはお別れを覚悟でジーンの家を訪れました。 5月4日（火）、ジーンの苦しみは終わりました。
ジーンは世界で最も素晴らしい兄弟、息子、夫、父親、友人だったと言うのは、控えめな言葉です。 私たちはとても仲良しで、19ヶ月しか年が離れていません。 彼は優しく、面白く、賢く、成功し、献身的で、愛情深い人でした。 ALSという恐ろしい病気のために、彼は甥の美しい花嫁に会うことも、翌年に生まれた曾甥、私の孫息子、そして数ヵ月後に生まれる曾姪、私の孫娘に会うこともできなかった。 娘のロースクールの卒業式に出席することも、2つの州で司法試験に合格したことを喜ぶことも、娘が結婚するときにバージンロードを歩くこともできなかった。 ケープ・コッドにある美しい家で老後を過ごすこともできなかった。 その代わり、彼の遺灰はそこに撒かれた。
多くの点で、ジーンは、体が衰え、本人も家族もひどく苦しみながら何年も苦しむ多くのALS患者よりも幸運だったと思う。 しかし、私たち家族は、このことが彼にとってどれほど恐ろしいことか、そして毎日どれほど彼を失っているのかを知って、いつも苦しむことになります。 9239>
ジーンが亡くなってから数年間、ジーンの妻と娘はALSを撲滅するための募金活動をしてきた。 私たちもこの活動に寄付をしました。私たちの地域で募金活動があるときはいつも、兄の話をし、この活動を支援するよう人々を励ましてきました。 兄のジーンのような素晴らしい人々が、いつの日か助けられ、治療され、治癒することを祈り続けています。 9239>
Melissa Salmさんの体験談
私のALSの体験談を紹介する機会をいただきありがとうございました。 この恐ろしい病気で亡くなった私の大切な人たちのことを思わない日は一日もありません。 雷は二度落ちることはないと言いますが、私はそれが時々起こることを目撃しています。 私の母と親友は、わずか6年違いでALSに冒された。
私の母は1996年にALSと診断され、1年間、不明瞭な言語、嚥下困難、弱った手足の治療法を見つけるために医師の診察と検査を受けていた。 診断されたとき、母は肺炎を発症しており、人工呼吸器を装着していた。 残念ながら、彼女は人工呼吸器を外すことなく、生命維持装置につながれたまま体が衰えていくのを見ながら、私たちはその後の5年間を過ごしました。 彼女の精神は健全で、生きる意志も強かったのですが、一人でいることや、これから起こることを恐れていたのだと思います。 父は熟練看護施設で毎日彼女と過ごし、私と妹は週末や仕事の休みを利用して彼女のそばで過ごしました。
皮肉なことに、私の友人も2007年に母と同じような症状を示すようになりました。 私は勇気を出して、ALSの検査が必要だと伝えました。 残念ながら、私の言うとおり、この病気は急速に進行しました。 母の衰えを目の当たりにした彼は、挿管をしないという難しい選択をした。 そして、2009年1月25日に亡くなった。 9239>
以下は、私が何年も前に母を偲んで書いたものです。 これは希望と愛のメッセージなので、他の人と分かち合っていただければと思います。
In Loving Memory of Margot Louise Coscia
March 13, 1930 – June 16, 2001
それは1996年に始まったことです。 中年の主婦であり、母親であり、45年連れ添った夫との「黄金期」を楽しみにしていた健康な人でした。 それが、言葉が不明瞭になり、手足が弱くなったことから始まりました。 私たちは彼女を「ほろ酔い」「不器用」だとからかった。 そして、医師の診察と検査が始まった。 脳卒中と誤診された。 1年後、正しい診断が下された。 彼女はそれを「死の宣告」と呼んだ
そしてそれは…5年の旅だった。 肺炎、肩の脱臼、人工呼吸器、栄養チューブ、半身不随、失禁、床ずれ。 彼女の甘い声は永遠に封じられ、しばらくの間、ダイナボックスの単音に取って代わられました。
しかし、それでも楽しい時間はありました。 3人の孫（三つ子）が生まれ、合計5人になった。 家族の祝い事、休日、誕生日、記念日を、今は「家」と呼んでいる老人ホームの医療従事者や入居者と分かち合いました。 部屋の掲示板には、季節の移り変わりを表現した飾り付けをしました。 家族の写真や思い出の品もたくさんあります。 花や宝石が好きだった。 週末の訪問を楽しみにしてくれていた。 土曜スペシャル “では、新作ビデオ、ミニフェイシャル、フレッシュマニキュア、ヘアスプレーをたっぷり使ったヘアスタイルなど、まさに彼女の好みに合わせたものでした。 そして日曜日は、新しい孫たちが話したり歩いたりできるようになり、老人ホームでたくさんの音や歓声が聞こえてきました。 病気がそれをも奪ってしまうまでは。 何日かはベッドからなだめなければなりませんでしたが、彼女はそれが自分のためであることを知っていました。 彼女の緑の瞳は、忍耐と理解で大きく見開かれていた。
最期が訪れたとき、涙が出ました。 私たちは彼女を手放したくなかったので、悲しみの涙を流しました。 彼女がついに自由になったという幸福の涙。
PALS Martin Treat’s Story
私は肉体的にこれ以上ないほどアクティブな男でした：競技用テニス、ハイキングコース、水泳、スキーがその筆頭です。 そして、最近退職したばかりの教師で、社会奉仕のボランティアはもちろんのこと、俳優としてのキャリアも再開していました。 映画の撮影やオーディション、田舎への旅行など、都会ならどこへでも行けるという心理的な余裕もあった。
カレンとメグの物語。
以下は、同じ女性について、彼女の2人の子供たちが書いた2つの物語へのリンクです（私のWordPressブログ）。 この2つのお話は、似ているところもありますが、とても異なっていることにお気づきでしょう。
Mommy And ALS
Guest Writer Karen Marlowe
私はこの言葉が好きで、チームのページで使っています。 他の病気にはない独特の臨床症状や進行パターンが、ALS患者本人やその家族に大きな影響を与えるのです。 病気とともに生きることで生じるストレスは、病気によって引き起こされる身体的・心理社会的機能の変化の結果であり、個人の内的条件要因、利用できる治療法がないこと、経済的負担、終末期の問題、そして主な特徴として死が挙げられる」- Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira
ALS協会に我々の話を届けようとずっと思っていました。 9239>
PALS Andre Williams’ Story
私の名前はAndre Williams、ALSと共に生きる米国の障害者退役軍人である。 ALS（ルー・ゲーリッグ病）という不治の病に苦しんでいる私の親愛なる友人や家族を持つ人たちへ。 2009年、私は運動ニューロン疾患、ALS-ルー・ゲーリッグ病と診断されました。 この病気は想定内ですが、この病気は私がコントロールしています。 現時点では不治の病ですが、適切な忍耐力、医療、家族のサポートにより、今日まで生き延びてきました。 この病気と診断されたとき、初めて心に穴が開いたような感覚に襲われたのを覚えています。 あまりのショックに、自ら命を絶とうかと思ったほどです。 この病気とどう向き合えばいいのか分からず、普段の生活にも大きな影響がありました。 最初の数日間、私の心は完全に制御不能に陥りました。 しかし、ある日、目が覚めたとき、これは自分で選んだ病気ではなく、人生を戦いながら常に私を攻撃してくる病気なのだと気づきました。
ALS財団と毎月のサポートグループのおかげで、ALSと共に生きる他の患者、看護師、コーディネーター、サポートグループと出会うことができ、日々、私を導き、励ましてくれるようになった。 最近、1994年に制作されたビデオを見たが、そこには私の足が常に震え、自分でも気づかないうちに痙攣している様子が映っていた。
親愛なる友人の話ですが、ALSの余命は、この病気の診断を受けてから3年から5年と言われています。 私は20年以上ALSと付き合ってきたが、上肢と下肢が使えない今、この病気の治療とよりよい治療のために戦うことをまだあきらめていない。
私はまだ、強い心を持ち、自分の強さと愛情あふれるケア、この病気にかかった人にあきらめないよう励ます力を喜んで分けてくれる支援者を他に見つけていない。 それはあなたかも？ 前向きに、やる気を出して、信念を持ち続けてください。 神様が「終わり」と言うまで、人生は終わりではありません。 私は毎日、旅行の計画を立て、いろいろな場所に行き、クルーズに参加し、他の州のALSチャプターに前もって連絡して、飛行機でいろいろな州に行く生活をしています。 支援を受けて、私は他の人と同じように普通に生活することができるようになった。 ALSは私を持っているが、私はALSを持っていないことを忘れないでください」
シェリルさんの体験談。 光は徐々に弱まりつつあるが、あまりに早すぎる。 なぜ研究が必要なのか
少し背景を教えてください。 私の兄は、幼なじみで、唯一付き合った女性と結婚しました。 二人の子供も大きくなり、美しい孫娘も生まれ、さらにもう一人生まれる予定です。 これで、人生はもっと楽に、もっと楽しくなるはずだったのですが。 今から20年前、私たちはブルックリンからロングアイランドに引っ越した。 ある土曜日の朝、薬剤師である兄が仕事中に、子供たちから「お母さんが廊下で転んで起き上がれない」と電話がありました。 私は隣町に住んでいるので、夫と私は彼らの家に行き、救急車が彼女を病院に連れて行くのを待ちました。 兄が到着すると、CTスキャンやその他の検査が行われ、何も問題がないようだと言われました。 数ヶ月間、Sherylは自宅で理学療法を受け、ゆっくりと自分の足で歩くことができるようになりました。 繰り返しになりますが、振り返ってみると、あの事件の後、彼女はまったく正常ではありませんでした。 腰痛、偏頭痛、そして14年前の子宮筋腫が原因で左足が弱っているのではと思うような生活が続きました。 シェリルさんは仕事に復帰し、保険業界で新たなキャリアをスタートさせた。 彼女は優秀で、出世も早かった。
残念なことに、6年ほど前から、症状がかなり顕著になってきました。 足の力が弱くなり、歩くのも困難になりました。 彼女はもはやこれを「背中のトラブル」として受け流すことができず、何が起こっているのかを知るために彼女の探求を始めました。
いくつかの医師に会った後、診断はMSでした。 彼女は今、何かが確かに間違っていたことを検証し、MSの診断のための治療のコースを開始しました。 早送り約 2 年、彼女は何か他の間違っていたことを主張し続けた。 薬は彼女の症状を制御していない、実際には彼女は急速に減少しているように見えた。 診断のための絶望的な緊急治療室への約 10 の訪問があった。 この頃、彼女は性格にも変化が見られるようになりました。 不安神経症やうつ病かもしれないと考えた兄は、予定されていた神経科の診察や多くの精神科医を訪ねました。 誰もが困惑し、混乱していました。 結局、彼女は精神科の病棟に収容されました。
もう一度、2年ほど前に話を進めます。 シェリルは現在まだ53歳ですが、障害者手帳を持ち、家から出ません。 実際、ソファには永久的なへこみがあります。そこは彼女が約2年半を過ごした場所だからです。 9239>
この時点で、かつてSherylが持っていた気力はすべて失われていました。 彼女の生活はテレビとパズル、そしてトイレに行くことへの執着です。 私の兄はマンハッタンの神経科医に、シェリルを検査入院させるよう懇願しなければなりませんでした。 その時、私たちは悲惨な知らせを受けた。 シェリル MS を持っていなかった。 彼女は ALS と認知症があります。 それを聞くは困難として、我々 はショックを受けていない。 我々 はすべて知っていたし、愛したシェリル逝ってしまった。 実際、彼女はすべてのテストの後に医師が言ったことを疑問にさえ思わなかったので、
それは物事がちょうど正しくなかった以前の多くの年の上に長いタフな2年間であった。 彼女はもう歩けず、両手も限られ、おむつをつけ、一日のほとんどをつぶやいて過ごしています。 55歳の女性にとって、非常に困難でつらいシナリオです。 9239>
これ以上言うことはないでしょう。 この悲惨な病気の治療法を見つけるために、研究が必要です」
共有できる物語がありますか？ あなたのストーリーをKim Peters（[email protected]）に送るか、私たちのウェブサイト als-ny.org.
をご覧ください。