私のエリテマトーデス物語: 新しい人生観に感謝

慢性疾患、難病と共に生きることは、自分自身のあらゆる側面に浸透し洗練させる方法を持っています。 私の場合、病気は子供の頃から人生に影響を及ぼしてきました。 微熱、痛み、発疹、ひどい疲労感、口内炎、フロリダの容赦ない太陽の下での問題など、奇妙な症状は、幼少期から絶え間なく続いていました。 両親は、痛みは成長痛に違いない、他の症状は病弱な子供のせいだと考えていた。 実際、この言葉は私も家族も20代前半になるまで聞き慣れることはなかった。

健康に問題があっても、私は活発な女性でした。 何年もかけて、自分の体力のなさと熱の高さを補うことを学びました。 休めるときは休み、友人や家族の前では、自分の本当の気持ちを隠すように努めました。 若い女性として、人と違うことを認識されるのは一番嫌だったのです。 そして、人生が始まった…

23歳の誕生日のすぐ後、私はトラウマとなる交通事故に巻き込まれたんです。 その結果、体に大きな傷を負い、1年近く入院とリハビリをすることになりました。 そして、怪我は順調に治っているように見えたのですが、体調を崩すことが多くなってきました。 しかし、このとき、これまでずっと出ては消えていた症状が、まったく同じタイミングで一気に出てきたのです。

今にして思えば、悪夢のような出来事も、実は不幸中の幸いだったのです。 突然熱が出たり、発疹が出たり、鼻や口の中がただれたり、痛みがひどくなったり、挙句の果てには小さな脳梗塞まで引き起こした原因を突き止めるべく、病院で素晴らしい医師たちのお世話になることができたのです。 感染症専門医とリウマチ専門医が派遣され、私を診察し、さまざまな血液検査を命じました。

3週間足らずで、医師たちは慢性炎症性疾患である全身性狼瘡という診断にたどり着いたのです。 それまで、私はループスという言葉を聞いたことがありませんでした。 慢性疾患の話題になると、よく「きっかけ」という言葉を耳にしますが、これは再燃したり、症状が現れたりするきっかけとなる出来事です。 ある人は、病気や妊娠、極度のストレスが引き金になるかもしれません。 私の場合は、事故に遭い、体の調子が悪くなったことが「引き金」となり、症状が激しく出る理想的な環境を作ってしまったのだろうと説明されました。

ループスと診断されて17年、私の人生は全く同じではありませんでした。 最初の数年間は、正直なところ、家族にとっても私にとっても最も困難な時期でした。 怪我からの回復に加え、疲労感、発熱、痛み、血栓や血球減少などの血液の問題に悩まされ、入院を余儀なくされました。 臓器や関節を攻撃しようとする病気と毎日戦っているという事実を受け入れなければならず、私の生活は変化していかなければなりませんでした。 看護師としてのキャリアは中断し、職業を変えざるを得なくなりました。 しかし、診断後の数年間は、どんな仕事も不可能でした。

私の医師と私は、ループスが私の体に引き起こす炎症をコントロールできる薬の組み合わせを見つけるのに時間がかかりました。 20代のころは30回以上の入院をしたほか、ひどい症状が出た時期もありました。 最もひどかったのは結婚直後で、1シーズンは車椅子に頼り、洗濯や食事などの簡単な日常生活動作は訪問看護師に手伝ってもらう必要がありました。

人生の激変を前に、母や夫、友人たちは、ポジティブなことに目を向けるよう私を励ましてくれました。 確かに最初は簡単なことではありませんでした。慢性疾患への適応は、自分の人生の多くが奪われたように感じられるものだからです。 ループスや他の慢性疾患と共に生きることは、自分の良い部分と悪い部分に焦点を当てることになります。

しかし、何年にもわたって、この経験は、私が可能だと思う以上に多くのことを教えてくれました。

私はさらに思いやりを持つことを学び、忍耐がすべてを変えてしまうことを実感しました。

特定の出来事や人に対して「ノー」と言うのはOKで、誰かを喜ばせるために無理をすることは、必ずしもその後に対処する身体的な結果や症状に見合うとは限らないことを認識しました。

立ち止まってじっとしている方法、そして、その瞬間を最大限に活用することによって症状のない一日を楽しむ方法を発見しました。

この17年間の旅で最も役に立ったことのひとつは、この病気とともに生き、成功している他の多くの男性や女性たちとのコミュニティです！