田舎の医師ジェームズ・デラインがアーミッシュとの仕事について語ります
ホッホステトラー家はアーミッシュです。 健康保険もなく、収入も少ないため、ほとんどの医者を雇うことはできません。
そんな彼らが、かつてウィスコンシン州西部の村ラファージュで唯一の医師だったジェームズ・デラインを雇うことができる。 人口750人。
1983年に村の医者になったとき、デラインはアーミッシュを治療した経験がなく、彼らが彼の仕事において重要な役割を果たすことになるとは思いもよりませんでした。 現在では、患者の約2割がアーミッシュやオールド・オーダー・メノナイトと呼ばれるキリスト教徒で、プレインピープルと呼ばれる集団に属しています。
デライン医師（65歳）は、背が低く、眼鏡をかけ、セイウチひげを生やし、茶色の医療バッグを持って往診に行く、ちょっと時代遅れな医師である。 長年、釣り道具の箱に入れて持ち運んでいた。
彼はすべての地元の農場の家族とその病歴を知っています。 誰が生まれたかも知っていて、母親や乳児に声をかけて健康かどうかを確認する。 死期が近い人を知っていて、最期を見届け、ベッドサイドに座り、優しい声で話し、痛みに必要なものがあるかどうかを確認するのです。
若い医師として DeLine はいつか自分が医療の過去と将来にしっかりと片足を突っ込んでいるとは思っていなかっただろう。
往診を行うこの医師は、地球上で最も稀な病気を研究する英米の遺伝学者とも共同研究を行っています。 アーミッシュやメノナイトなど、部外者との結婚を許さない閉鎖的なコミュニティでは、より高いレベルで発生するものもある。 この禁止令によって、珍しい病気の原因となる突然変異がその共同体に現れたとき、それが定着して世代を超えて受け継がれる可能性が高くなるのです。
デラインと彼のスタッフは、医療やテクノロジーに警戒心を持つ一部のプレーンピープルの信頼を得るのに、何年もかかった。 病院や診療所に行くことは、自分たちの信念を尊重せず、経済的な制約を理解しない医師に意思決定を委ねることになるのではと、しばしば恐れているのです。
デライン氏は宗教家ではないが、患者や両親の信念を受け入れ、彼らを最終的な意思決定者とみなしてきた。 地元の製材所と家族の農場で働く26歳の彼は、引き締まった筋肉質な体つきをしている。 しかし、その皮下には別の物語が隠されていた。
「彼は80歳の喫煙者の血管系を持っている」とデラインは言う。
彼は、ほとんどの人が聞いたこともないような病気、「座骨神経痛」を引き起こす遺伝子変異を受け継いだのです。 医学文献には100例しか報告されていないが、デラインはホックステトラーの10人兄弟のうち4人とその父親を含む13人の患者を抱えている。
この病気は、体が植物油やナッツから脂質を取り除くのを妨げ、それらが蓄積して動脈を詰まらせます。
この病気を診断して以来、DeLineはZetiaというコレステロール低下薬でHochstetlerを治療してきました。 座骨神経痛の治療法はない。
「私は恐れていない」と彼は言う。 “若くして死ぬなら、若くして死ねということなのでしょう。 あまりどうしようもないですね。 落ち込んで憂鬱になることもないとは言えない。”
救いの恵み。 アーミッシュのコミュニティと子供たちの命をかけた戦いの物語
田舎の医者になるまでの道のり
吹雪で医者と村が約束の時間に間に合わないところだった。
1983年2月のことです。 デラインは家族を乗せて丘陵地帯の田舎道を走り、フロントガラスから舞う雪を見つめながら、車がラファージュにたどり着けるかどうか心配しました。
デラインはウォーソー病院センターで研修医を終えたばかりでした。 9889>
デラインは、ウォーソー病院センターでの研修医を終えたばかりだった。今、地元の10人の委員会が、ラファージュの医師不足を補うために彼を募集していたのだ。 この村には、数年前から医師がいなかったのです。
その医師は、他の場所で面接したスーツにネクタイのタイプとは違って、フレンドリーな村人たちが気に入ったようです。
彼は28歳で、悪い車に乗り、家族が増え、3万ドルの未払い学生ローンがありました。 アメリカの家庭医の平均給与は当時8万ドル程度で、落ち着いて借金を返し始めるには十分な額だった。
しかし、ラファージュの人々はデラインを欲していた。 彼らの申し出は $20,000.
その額は、デラインの年俸と、電話応対や請求書作成をするアシスタントの給料、それに診療所の設備や経費をすべてまかなうものだった。 .
デラインはこの申し出を受けた。
Medical school was ‘meant to be’
DeLine はイリノイ州のニュー レノックス、ジョリエットの郊外の農業地帯で育ちました。
1,750人の村は、ほとんどがトウモロコシ畑だった。 昼間は砦をつくり、夜は焚き火をしながら育つような場所だったと、デラインは記憶しています。 デラインには5歳年下の双子の妹がいた。 彼女たちの父親はレストランを経営していた。
幼い頃から、「医学部に行くんだろうな」と思っていた。
デラインは、母親が息苦しそうにしているのが聞こえる夜を覚えています。 病院へ行くよう説得する父の声も聞こえた。
彼女はリューマチ性心臓病を患っており、30代から血液凝固阻止剤を服用していました。 弁膜症になる」と冗談を言うこともあった。
母親が手術を受けたとき、デラインは17歳でした。
彼は手術後に一度だけ母に会いましたが、「見た目は好きではなかった」そうです。 3日目くらいに、母親は心停止に陥りました。 蘇生したが、重度の脳障害を負っていた。 数日後、家族は生命維持装置を止めた。 彼女は42歳だった。
彼女の死から1週間後、ジェームス・デラインは医者になることを目指し、家を出てアーバナ・シャンペーンのイリノイ大学へ向かいました。Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel
A demanding schedule
University life was hard.それは、大学での生活が大変だったからです。 デラインは悲しみに浸ったままで、食事をするとひどい腹痛に襲われ、腹ばいにならないと楽にならなかった。
それでも、彼は厳しいスケジュールをこなした。 意欲的な学生は、化学か生物学のより高度な優等生プログラムに入る傾向があった。 生理学を専攻していたデラインは、その両方に在籍していた。
彼はレストランの仕事と学資援助で大学の学費をまかないました。
彼は医学部に進み、最初はシャンペーンで、次にシカゴのイリノイ大学キャンパスで学びました。 シカゴのリトル・イタリー地区（ウエストサイド近辺）に住んでいた。 そこで印刷所で働いていた後の妻、アン・ドハーティと出会う。
1980年6月7日、デラインは医学部を卒業した。 その翌日、アンと結婚した。
その1週間後、彼はウォーソーで研修医を始めた。
彼は24時間勤務し、24時間休み、そしてまた24時間病院に戻るという生活でした。 「休むために家に帰る頃には、睡眠不足と空腹と頭痛に悩まされていました」と、彼は言います。
このスケジュールは彼の妻を悩ませた。 彼女は彼に会いたがった。 次の仕事では、もっと会えなくなるのだろう。
1日24時間待機
ラファージでは、DeLineは研修医時代よりも一生懸命働きました。
彼は1日24時間、1週間に7日、待機していたのです。 家族とクリニックのために、デラインはビロクワのヴァーノン・メモリアル病院の救急室で月に5回、シフト制で働きました。
ある日は午前9時から午後5時まで診療所で働き、それから車で病院へ行き、午後6時から午前8時まで救急室で働くということもありました。
「疲れているときもあったけれど、それで落ち込むことはなかった」と、今は引退した彼のオフィスマネージャー、マーシャ・ベイダーは言います。 「その根源的な思いやりが、彼を動かし続けたのです」。
彼の妻、アン・デラインも同様だった。
母親になることを夢見ていた女性は、5年の間に生まれた夫妻の4人の子供たちのために、あらゆることをした。 布おむつを洗い、干す。 料理し、掃除し、散歩に連れて行き、学校や遊びを手伝い、夫が休日や誕生会に呼び出されるのを優雅に受け入れていました。
「休日というカレンダーは通用しない。 「ボランティアの消防士が、警報が鳴れば駆けつけるように、農夫が地面と天候が整えば苗を植え、収穫するように、彼は必要なときに人々を助けるのです」。
“人生はカレンダーや時間枠ではなく、ニーズによって生きている”。
地域の固定客
村人たちは医師を受け入れました。 そのため、”崖っぷち “と呼ばれることもある。
クリニックは初期のころは財政的に苦しかった。 「誰もが請求書を払ってくれるわけではありませんでした」とベイダーは振り返る。 「しかし、医師は患者を回収会社に送るつもりはなく、患者へのケアをやめるつもりもありませんでした」。
医師とその妻は、地域生活の固定客となった。 子供たちのクロスカントリー大会や学校行事にも足を運んだ。 毎年開催されるキッカプー・バレー・リザーブ・ウィンター・フェスティバルにも参加した。
しかし、地域住民に親しまれたのは、彼の家庭での存在でした。
「父は1994年に大腸がんと診断されました。 いつも印象に残っているのは、ある晩、バスケットボールの試合の後、デライン博士が父と母に会いに来てくれたことです」と、ヴィオラ近郊の週刊誌「エピタフ・ニュース」の編集者兼発行人のボニー・ハウェル・シャーマンさんは回想します。
「それは前代未聞のことでした。 … 私の母は今、認知症になりつつありますが、彼女がここに来てから出会ったすべての人の中で、彼が彼女の記憶に残っている人なのです。”
病気の医者の番
村人たちはデラインをただ好きだったのではない。 彼を頼りにしていたのです。
彼らは彼のことも心配した。
「デライン博士について、地域社会全体が心配していたことが2つある」とスタインメッツは言った。 「ひとつは、どうすれば彼を維持できるかということ。 もうひとつは、彼が健康であり続けることだ」。
時々医師が病気だという噂が流れ、死にかけることさえありました。
2007年、デラインはある問題に気がつきました。 彼は排尿し、しばらくしてまた排尿する必要があることに気がついたのです。
それは前立腺がんでした。
彼が言うように、「反省し、たぶん不安にもなって」、DeLine は Epitaph-News 編集者に近づきました。 彼は、自分の病気と治療について、新聞にコラムを連載してほしいと頼んだ。 噂に対抗して、透明性のある文章を書くのだ。 彼は、そのコラムを “From the Other Side “と名付けました。
「私は早い段階で、自分の経験を私たちのコミュニティと共有することに抵抗がないと判断しました」と、彼は最初のコラムに書きました。 「結局のところ、あなた方の多くは、25年近くも私と心配事、恐れ、症状を共有してきたのです。 … 私たち一人ひとりが、病気と最終的には死の順番が必ず来ることを知っています。”
前立腺を摘出する手術に対する不安について、”またジョギングができるようになるのだろうか？”と話していました。 さらに、医者の予約を取るために電話をかけ、人間の声にたどり着くまで延々とコンピュータのプロンプトを繰り返したときのフラストレーションも語っています。
彼のコラムは、彼の手術、回復、そして帰国まで読者を導いてくれました。
村全体が医師の病気と治療を共有する様子は、「小さな町の生活の一部だ」と、新聞編集者のハウエル・シャーマンは説明しています。 がんは再発していません。
Earning the trust of the Amish
The doctor built in La Farge, most challenging involved his Amish patients.All the relationships of the doctor was made in which the last time of the last last period of the last time in the La Farge in the road.
デラインは、アーミッシュの間で深く抱かれている原則が、自分の医療活動に影響を及ぼしていることに気づきました。 アーミッシュの間では、この言葉には冷静さと忍耐が含まれ、個人主義は共同体の利益と神の意志のために後回しにされなければならないという信念があるのです。
病院に行って現代医療技術を受け入れるアーミッシュもいますが、ハーブ、ビタミン、補助食品、自宅療法など自然の方法と伝統治療を好む人々もいます。 ラファージュ地区では、アーミッシュの家族がデラインを受診する前に、これらの方法に頼ることは珍しくありません。
2015年春に8歳の娘バーバラが初めて病気になったとき、アビーとエドナ・ヨーダー夫妻がそうであった。
その女の子は食欲がほとんどなく、ひどい腹痛と血の混じった下痢に悩まされていました。 バーバラの体重は 38 ポンド（8 歳児の平均より 19 ポンドも少ない）でした。
ヨーダー夫妻は、アーミッシュの一部が利用するいわゆる「非伝統的な医師」のところに彼女を連れて行きました。彼らは、薬草学者や自然医学の専門家などの傾向があり、全員が医学の学位を取得していません。 顕微鏡で血液を見た医師は、「大腸がんかもしれない」と告げました。
両親は娘の生存をひどく心配しましたが、伝統的な医師の手に委ねることも心配しました。 白血病にかかった3歳のアーミッシュの男の子に起こったシナリオが、彼らを悩ませたのです。 その少年は、耐え難い痛みと最終的な治療の失敗にもかかわらず、化学療法を受けたという。
「彼はイエスのもとに行くために解放してほしいと懇願しました」とエドナ・ヨーダーは回想します。
ヨーダー夫妻は助産婦に相談し、助産婦は夫をデラインと話をするようにと送りました。 夫は医師に、事情と家族の迷いを説明しました。 そして、ヨーダー家は娘を連れてきました。
「デライン医師は、私たちの希望を尊重するとはっきり言ってくれました」とエドナ・ヨーダーさんは振り返ります。
彼らの娘は、マディソンにあるアメリカンファミリーチルドレンズホスピタルに入院しました。 デラインは、大学時代に一緒に働いていた小児心臓専門医、エイミー・ピーターソンに相談しました。
「DeLine 博士は、娘の腕や脚に興味深い形のこぶがあることに気づいていました」と、Peterson は振り返ります。 「それらはコレステロールの沈殿物でした。 Dr. DeLineと私は、すぐに非常に似た線で考えるようになりました。
遺伝子検査で彼らの直感は確かなものとなった。 その少女は、後にペリー・ホックステトラーで診断されたのと同じ、非常に珍しいシトステロール血症でした。
治療により少女のシトステロール レベルが下がり、体重が増えるようになりました。
DeLine と Peterson はその後、地元のアーミッシュの間で、この病気の世界で 2 番目に大きな集団である、12 件の他の症例を発見しました。
Encountering nature’s cruelest diseases
Almost 200 diseases are found in much high proportion between Plain People.All the diseases are been been been seen in a rapid rapid rapid by a level. 科学者たちは、そのうちの120以上の病気について、血液をスクリーニングする特別なアーミッシュ遺伝学テストを開発しました。
デラインは、この検査で30以上の病気を持つ患者を診察し、医学では説明されない病気を持つ患者を少なくとも2人持っています。
BRAT1と呼ばれる病気は世界中で20から30例しかなく、DeLineは6例を見ている。 この病気の赤ちゃんは生まれつき体が硬く、頻繁に発作を起こす傾向がある。
「赤ちゃんが生まれたら、まっすぐにすることはできない」とデラインは言います。 「目がピクピクし、顔が痙攣しているのです。 赤ちゃんが子宮の中で発作を起こしていたことを示唆するようなものを感じたという母親もいます。”
BRAT1には治療法がない。 罹患した赤ちゃんは数ヶ月で死亡します。 「しかし、もし私たちがそれを特定することができれば、家族は赤ちゃんを家に連れて帰ることができ、赤ちゃんが亡くなるまで大切に世話をすることができ、5農場分のお金を使うこともありません」と、デラインは言います。
イギリスからの遺伝学者からの助け
別の春の朝、50人のアーミックとメノナイトが、クリニックから数ブロック離れた元Masonic TempleであるLa Farge Community Templeに集まっています。
デラインと彼のスタッフは、同じような病気を持つ家族を集め、これらの症状を研究しているクリニックの科学的共同研究者のうちの2人から話を聞きました。 エマ・バプル氏とアンドリュー・クロスビー氏は、ともにイギリスのエクセター大学の遺伝学者です。
現在までに、BapleとCrosbyは、医学的に新しい75の状態を特定しました。 いくつかのケースでは、これらの希少疾患の研究は、科学者が潜在的な治療法について説明するところまで到達しています。
「私たちの役割は、彼をサポートし、その家族のために答えを出すことです」とバプルは言います。 “私たちの大きな望みは、この状態を修復したり改善したりする何かを見つけられることです。”
会合で取り上げられる疾患について治療法はないものの、アミ族の家族は謎ではなく診断がついて嬉しいと話しています。
「ラファージュに連れて行くまで、私たちの子供たちが何を持っているのかわかりませんでした」と、北へ90マイル以上離れた550人の村、フェアチャイルドからミーティングに来た農夫（アビーとエドナ・ヨーダーとは無関係）のジョン・ヨーダーは言っています。 「私たちは、ただレンガの壁に突き当たっているようなものでした」。
ヨーダー家の10人の子供の一人である息子のサイモンは、色盲でトンネル視を経験しています。 ヨーダー家は彼に眼鏡をかけようとしましたが、子供の視力は悪化の一途をたどっていました。
デライン氏と彼のスタッフは、3年前、サイモンが14歳のときに血液サンプルを採取しました。 2週間もしないうちに、少年はジャリリ症候群と診断された。 彼の弟のモーゼスもまたこの病気である。 デラインと彼の同僚は、この病気を持つ他の4人を発見し、米国で発見された最初のジャリリ患者の集団となった。
ジョン・ヨーダーは、サイモンとモーゼスがこの病気を受け継いだというニュースを厄介に思った。
「近すぎる結婚に対する私の考えを変えたようなものです」と、彼は言います。 「私と妻は、実は親戚なんです。 私たちは2番目のいとこなんです。 アーミッシュの間ではよくあることなんだ。
アーミッシュからの教訓
長年にわたって、デラインと彼のスタッフは、彼らが扱うアーミッシュの家族が、多くの人々とは異なる方法で誕生と死を捉えていることを知りました。
ラファージュ診療所で働く前にミネソタ州セントポールで助産師をしていたアマンダ・デヴオクトは、4年前に初めて見たアーミッシュの出産が、それまで彼女が街で見てきたものとは明らかに違っていた、と言います。
「私は、陣痛中に言葉や精神的なサポートをたくさんしたり、話をしたり、マッサージをしたりすることに慣れています」と彼女は言います。 私は同じようなことをしていたのですが、アーミッシュの女性は私を見上げて、静かに『シーッ』と言ったんです。 もっと静かにね。 … 彼らの生活はとても自給自足で、それは労働にも受け継がれています。”
分娩室には明るい照明がない。
「母親は深い安静の状態にあります」とデラインは言います。 「観察するのは素晴らしいことです。 女性がそのような状態になるのを助けるのは、とても大切なことです。”
博士は、アーミッシュが悪い知らせ、たとえ死であっても受け入れる方法は、同じ静寂の感覚を形作るものだと言います。
数カ月前、彼は肺の病気で死にかけている年配の男性を訪ねました。 デラインは彼のベッドサイドに座り、その男性が病院に行きたいかどうか尋ねました。
「天国に行く方がいいと思う」と彼は言いました。
4時間後、その男は死んだ。
「私たち-アーミッシュと私-は異なる見識からそれに臨んでいます」と彼は言いますが、最終的な結果は同じものです。 どんな状況でもベストを尽くさなければなりませんが、すべての物事が自分の思い通りになるとは思えません。 だから、受け入れるようにしなければならないのです。”
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