Tenere i bambini con l’apparecchio può prevenire la ricaduta del piede torto

Foto grande per gentile concessione di Markell.

Più di un terzo dei piedi torti corretti da Ponseti ricadono e richiedono ulteriori trattamenti. Effettuare una correzione iniziale completa, assicurare un comfort ottimale del tutore e incoraggiare i genitori a comprare il tutore a lungo termine riduce la non aderenza al tutore, una delle principali cause di recidiva.

Di Barbara Boughton

Dagli anni 80, il trattamento del piede torto idiopatico con il metodo Ponseti è diventato sempre più popolare tra gli specialisti ortopedici e i chirurghi grazie ai risultati superiori a lungo termine del metodo. Il metodo Ponseti è minimamente invasivo in quanto si basa sulla colata seriale, sulla tenotomia di Achille e sul bracing, e i pazienti non soffrono delle conseguenze postoperatorie e a lungo termine associate al rilascio chirurgico completo del piede torto.

Secondo studi recenti, gli interventi chirurgici sui piedi torti nei bambini di età inferiore ai 6 mesi sono diminuiti del 6,7% all’anno.1 Questo cambiamento è dovuto principalmente all’aumento dell’uso del metodo Ponseti, che è associato a migliori risultati funzionali e biomeccanici rispetto a protocolli chirurgici più invasivi.2

Ancora, alcuni studi hanno riportato tassi di recidiva del piede torto fino al 40% con il metodo Ponseti.3 Anche se la ricerca ha dimostrato che la gravità o il tipo di deformità del piede torto può causare la recidiva, molti studi hanno evidenziato che il più forte fattore predittivo di recidiva con il metodo Ponseti è la non aderenza al bracing. Infatti, la non aderenza è associata a un rischio da cinque a 183 volte maggiore di ricaduta e di necessità di intervento chirurgico.3,4

Diversi studi hanno esaminato le ragioni della non aderenza dei genitori al bracing. Gli studi hanno rivelato che le irritazioni della pelle, i problemi pratici nell’applicazione del tutore e un bambino che si agita e piange quando indossa il tutore sono barriere significative all’uso. La mancata comprensione dell’importanza del tutore, la dimenticanza o la confusione delle istruzioni sull’uso del tutore, e la mancanza di continuità nell’assistenza medica sono anche fattori significativi che preannunciano la non aderenza. Il regime di trattamento è una sfida significativa – e a volte schiacciante – per i genitori, dal momento che implica tenere il bambino nel tutore per almeno 23 ore all’inizio, con un tempo di usura che diminuisce gradualmente fino a quando il tutore viene indossato solo di notte e durante il sonno.

Anche il tutore deve essere continuato per tre o cinque anni, e gli studi hanno dimostrato che quando il bambino ha 3 anni, i genitori spesso non sono più in grado di convincerlo a dormire con il tutore.3 Le difficoltà nell’incorporare il tutore nella vita sociale della famiglia, la mancanza di un sistema di supporto sufficiente a casa, e le barriere linguistiche e culturali possono anche portare alla non aderenza, secondo una recente ricerca.3,5

“L’uso del tutore richiede un’attenta conformità dei genitori per tutta la durata dell’infanzia del paziente, e questo può sembrare opprimente”, ha detto Rachel Goldstein, MD, MPH, assistente professore di ortopedia pediatrica al Children’s Hospital di Los Angeles. Goldstein ha studiato i fattori di rischio per la recidiva – così come la non aderenza – nei pazienti con piede torto idiopatico che si sottopongono al metodo Ponseti.4

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Tuttavia, se la non-aderenza dei genitori sia dovuta interamente a queste sfide è una questione aperta, ha notato.

“La domanda a cui la ricerca non ha risposto è se i bambini smettono di tollerare il tutore e i genitori smettono di metterlo perché i piedi sono recidivi – o è che la non-aderenza dei genitori porta alla recidiva? Goldstein ha detto.

Diversi studi hanno notato che l’intolleranza al tutore può contribuire alla non aderenza. Per ridurre l’intolleranza al tutore, gli studi di revisione e i clinici intervistati da LER: Pediatrics sottolineano l’importanza di ottenere una correzione completa dalla fusione e dalla tenotomia.3

“La fusione e la tenotomia devono correggere completamente sia l’abduzione che la dorsiflessione, in modo che i piedi stiano comodamente nel tutore,” ha detto Peter Smith, MD, un ortopedico pediatrico allo Shriner’s Hospital for Children e professore di chirurgia ortopedica al Rush University Medical Center, entrambi a Chicago. “Non correggere completamente la deformità è un errore comune che può portare a una scarsa conformità. I tutori possono solo mantenere la correzione per prevenire le recidive – non correggono effettivamente la deformità del piede torto.”

Cercando di raggiungere 75° di abduzione e 15° di dorsiflessione attraverso la fusione e la tenotomia, e fornendo un’attenta educazione ai genitori, lo Shriner’s Hospital for Children ha raggiunto quello che Smith stima essere un tasso di conformità del 90%.

Gli articoli delle riviste hanno evidenziato le difficoltà che i genitori incontrano quando cercano di usare i tutori per un periodo prolungato.3

“Non è così facile mettere un apparecchio al bambino ogni giorno. All’inizio, durante l’infanzia, l’uso del tutore non è così problematico, perché il bambino dorme la maggior parte del tempo”, ha detto Jose Morcuende, MD, PhD, professore nel dipartimento di chirurgia ortopedica e riabilitazione presso l’Università dello Iowa a Iowa City.

Quando il bambino inizia a camminare e diventa più verbale, tuttavia, diventa più consapevole del disagio e imbarazzo del tutore, Morcuende ha detto.

I genitori possono diventare meno aderenti quando il bambino inizia a camminare perché il piede sembra aver riacquistato una funzione normale una volta che il bambino diventa più attivo, ha detto Lewis Zionts, MD, un professore clinico di ortopedia presso la David Geffen School of Medicine dell’Università della California, Los Angeles.

I genitori inoltre non possono sempre distinguere tra disagio e dolore quando un bambino piange, quindi possono togliere il tutore se pensano che sia doloroso. La rimozione frequente del tutore nel tempo può aumentare il rischio di ricaduta; il tutore diventa più difficile da applicare correttamente, perché non si adatta più correttamente alla gamba del bambino. Il bambino sperimenta quindi un maggiore disagio nell’indossare il tutore ed è più probabile che diventi irritabile o che si lamenti di indossare il tutore, creando un circolo vizioso che porta alla ricaduta, ha detto Zionts.3

La ricerca mostra che c’è poca differenza tra i diversi tipi di tutore in termini di aderenza.6 Tuttavia, affrontare prontamente le irritazioni della pelle o le piaghe regolando l’adattamento del tutore, usando una sella a pressione, o mettendo il piede in un gesso se si sviluppano ulcere può migliorare l’aderenza, dicono gli esperti.3 Arrossamento o irritazione della pelle intorno alla caviglia colpisce circa il 30-40% dei pazienti che si sottopongono al trattamento con il metodo Ponseti, ha stimato Morcuende – spesso

perché i tutori non sono abbastanza stretti e il piede può muoversi su e giù in essi. Eppure le vere piaghe o ulcere sono rare, e la maggior parte dei problemi della pelle sono improbabili dopo il primo mese se il genitore sta usando il tutore correttamente, ha aggiunto.

“I problemi seri della pelle con i tutori sono rari, e sono quasi sempre associati con il tirare le cinghie troppo strette”, ha detto John Herzenberg, MD, capo di ortopedia pediatrica al Sinai Hospital di Baltimora e professore clinico di ortopedia presso l’Università del Maryland Medical School di Baltimora. “Questi problemi possono generalmente essere affrontati con successo educando i genitori su come applicare correttamente le scarpe del tutore”, ha aggiunto.

Per la conformità, gli esperti dicono, è fondamentale per i medici di coinvolgere i genitori con strategie educative, comprese le istruzioni dettagliate e l’educazione continua nel tempo circa l’usura del tutore, e continuare a sottolineare loro l’importanza del bracing.

Foto per gentile concessione di MD Orthopaedics.

“I genitori devono capire il meccanismo del tutore, e devono accettare il trattamento”, ha detto Morcuende. “Il medico deve continuamente rinforzare il concetto che il bracing è cruciale per il recupero del bambino, e dire al genitore che, senza il bracing, il bambino potrebbe aver bisogno di tornare al getto o alla chirurgia.”

Tuttavia, non sono solo i genitori ad avere un ruolo importante nell’aderire al regime di bracing. I medici devono essere educatori dedicati e consapevoli dell’impegno di tempo necessario per prevenire le recidive con il bracing.

“Il medico deve essere convinto al cento per cento che il tutore deve essere indossato per diversi anni”, ha detto Morcuende.

Tre a cinque anni di bracing è generalmente raccomandato, ma la ricerca di Morcuende indica che molti chirurghi ortopedici credono che possa essere interrotto dopo due o tre anni. Un recente sondaggio di Morcuende e colleghi su 321 membri della Pediatric Orthopaedic Society of North America (POSNA) ha indicato che il 23% raccomanda il bracing per soli due anni e il 32,6% lo raccomanda per tre anni. I ricercatori presenteranno i risultati del sondaggio al meeting POSNA di aprile 2016 a Indianapolis, IN.7 Un sondaggio simile su 323 membri POSNA pubblicato nel 2012 da Morcuende et al ha rivelato che, tra i pazienti con piede torto sottoposti al metodo Ponseti, gli apparecchi sono stati indossati in media per 33 mesi.8

Morcuende ha detto a LER: Pediatrics che la recente ricerca del suo gruppo, basata su un database nazionale di ricoveri pediatrici, indica che il tasso di correzione chirurgica del piede torto dopo che i bambini hanno un anno di età è aumentato leggermente dal 1997 al 2012. (Se il trattamento Ponseti è iniziato entro le 26 settimane di età, come raccomandato,3,9 il casting e i primi tre mesi di 23 ore di bracing dovrebbero essere completati ben prima del primo compleanno del bambino.

“I medici stanno facendo un buon lavoro di correzione della deformità con il metodo Ponseti prima di un anno di età, ma dopo questo, stanno eseguendo interventi chirurgici che non sono necessari”, ha detto Morcuende. “I tassi aumentati di chirurgia dopo un anno di età rappresentano il fallimento dell’aderenza al bracing, e sottolineano che i medici devono capire il valore del bracing per un periodo di tempo sufficiente.”

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Gli esperti raccomandano che i medici spieghino l’importanza del bracing all’appuntamento iniziale, anche prima del casting. Ad ogni visita clinica, il medico dovrebbe sottolineare il ruolo cruciale del bracing nel raggiungimento di un risultato positivo, e perché aiuta ad evitare le recidive e la chirurgia correttiva. La maggior parte dei medici intervistati da LER Pediatrics ha detto di fornire ai genitori istruzioni verbali sul bracing prima che i genitori ricevano il tutore. I genitori si esercitano anche ad applicare un modello di tutore o il tutore vero e proprio del paziente su un grande orsacchiotto o una bambola sotto la supervisione di un infermiere o di un assistente medico.

“Usare una bambola distrae meno durante una sessione pratica di venti minuti, perché una bambola non si agita o piange”, ha detto Morcuende.

Quando il tutore è pronto, ai genitori verrà chiesto di applicare e togliere il tutore al bambino nella clinica e sotto supervisione per assicurarsi che siano a loro agio con esso e stanno usando la tecnica corretta, Smith ha detto.

Una revisione di Zionts e colleghi ha indicato che l’utilizzo di istruzioni scritte su misura per il livello di istruzione dei genitori, nonché video esplicativi che i genitori possono portare a casa può aiutare a migliorare l’aderenza.3 La maggior parte degli esperti raccomanda che il materiale educativo stampato per il paziente sia scritto ad un livello di lettura pari o inferiore alla prima media (vedi “Health literacy: The challenge of making clinical information accessible to patients”, LER, settembre 2015, pagina 18). Gli studi hanno dimostrato che l’ansia compromette la memoria, e la mancanza di aderenza è stata collegata a istruzioni incomprese o dimenticate.3,10 Quindi, ha notato Zionts, i medici dovrebbero sollecitare i genitori a fare domande durante le sessioni di istruzione.

Inoltre, i medici dovrebbero incoraggiare i genitori a chiamare o visitare la clinica se incontrano difficoltà, in particolare qualsiasi irritazione della pelle o dolore legato al tutore. Zionts consiglia anche che un infermiere della clinica chiami i genitori il giorno dopo aver ricevuto il tutore per assicurarsi che non ci siano problemi. La maggior parte dei medici intervistati per questo articolo seguono anche il paziente con visite settimanali in clinica fino a quando non sono sicuri che il bambino tolleri il tutore.

Anche se i pazienti saranno visti meno frequentemente dopo il periodo iniziale di adattamento – con visite in genere ogni sei mesi – è vitale continuare a valutare l’aderenza interrogando i genitori su quanto tempo viene indossato il tutore. I medici dovrebbero anche sforzarsi di continuare a educare i genitori e discutere qualsiasi difficoltà, ha detto Zionts.

“È importante affrontare e cercare di risolvere qualsiasi problema che è sorto, soprattutto dopo che il bambino inizia a camminare. Dopo che il bambino inizia a camminare, e i genitori vedono che il piede è corretto, l’uso del tutore tende a diminuire, nella mia esperienza clinica”, ha detto.

Zionts e altri esperti hanno anche detto che i medici dovrebbero evitare di essere giudicanti quando discutono la non aderenza con i genitori che non riescono a usare il tutore.

“Ci sono barriere alla conformità che sono fuori dal controllo dei genitori, compresi i problemi finanziari e le difficoltà di trasporto che riguardano la cura dei bambini o gli appuntamenti mancati”, ha detto Herzenberg. “Vale la pena riconoscere ed essere comprensivi sulle difficoltà che i genitori stanno affrontando, e lavorare per abbassare qualsiasi barriera. Non è utile essere peggiorativi e critici – questo non incoraggia l’aderenza.”

Gruppi di sostegno dei genitori, compresi i gruppi basati sul web come “nosurgery4clubfoot” su yahoo.com, permettono ai genitori di ottenere incoraggiamento e commiserazione dai loro pari. Rachel Goldstein a volte mette in contatto i genitori che sono nuovi al bracing con altri che sono più avanti nel processo di trattamento. In questo modo, i genitori con meno esperienza nel bracing hanno aspettative più realistiche sul regime di trattamento, e possono avere un’idea su come risolvere i problemi pratici, ha detto.

Per esempio, un gruppo di genitori nello studio di Goldstein ha scoperto che il loro bambino avrebbe regolarmente sbattuto il tutore contro il muro e la culla per esprimere la frustrazione per la sua scomodità. Altri genitori che avevano sperimentato lo stesso problema sono stati in grado di consigliare loro di coprire il tutore con un asciugamano per minimizzare i danni al tutore o alla culla e resistere alla tentazione di rimuovere il tutore.

“Questo è il tipo di problema che io, come medico, non potevo prevedere, e probabilmente non ne avrei sentito parlare in una visita in clinica una volta alla settimana”, ha detto Goldstein. “Collegandosi con altri genitori, che hanno soluzioni pratiche ai problemi che incontrano, è più facile per i genitori di rispettare.”

Barbara Boughton è uno scrittore freelance con sede nella San Francisco Bay Area.