Sindrome del Q-T lungo (LQTS): Gestione e trattamento

Come viene trattata?

Il trattamento mira a prevenire la morte improvvisa e a controllare i sintomi. Il trattamento include:

Medicine

La maggior parte dei pazienti (anche quelli senza sintomi) sono trattati con un beta-bloccante. Altri farmaci possono essere usati per accorciare l’intervallo Q-T. Il tuo medico discuterà quali farmaci sono meglio per te. È importante sapere:

• I nomi dei tuoi farmaci
• A cosa servono
• Quanto spesso e a che ora prenderli

Medicine da evitare

Ci sono molti farmaci che possono prolungare l’intervallo QT. Quelli con LQTS possono essere più inclini agli effetti di questi farmaci. Se hai la LQTS, dovresti:

• Non prendere farmaci da banco (tranne la semplice aspirina o acetaminofene) senza prima parlarne con il tuo fornitore di assistenza sanitaria.
• Dire a tutti i tuoi fornitori di assistenza sanitaria che hai la LQTS, poiché ci sono molti farmaci che non puoi prendere.
• Parla con il tuo medico prima di prendere qualsiasi farmaco prescritto per altre condizioni mediche. I seguenti tipi di farmaci possono influire su di voi se avete LQTS:
  • Antistaminici
  • Antidepressivi, farmaci per malattie mentali
  • Medicine per il cuore
  • Antibiotici, antifungini, antivirali
  • Medicine intestinali
  • Anticonvulsivanti
  • Diuretici
  • Antipertensivi
  • Medicine per l’emicrania
  • Medicine per l’abbassamento del colesterolo

Per un elenco completo e aggiornato di farmaci, contattare la Fondazione SADS.*

Dispositivi

• I pazienti che hanno una storia di arresto cardiaco o sintomi, nonostante la terapia beta-bloccante, possono ricevere un defibrillatore cardioverter impiantabile (ICD). Questo dispositivo rileva le aritmie pericolose per la vita e scuote automaticamente il cuore per prevenire la morte improvvisa.
• I pazienti che hanno una frequenza cardiaca anormalmente lenta possono ricevere un pacemaker.

Cambiamenti nello stile di vita

• Test familiari – Tutti i parenti di prima linea (fratelli, sorelle, genitori e figli) dovrebbero avere un test ECG. Qualsiasi altro membro della famiglia che ha una storia di convulsioni o svenimenti dovrebbe anche sottoporsi al test.
• Esercizio – Se avete LQTS, a volte, aritmie fatali si verificano con l’esercizio. La decisione di partecipare a sport competitivi dovrebbe essere gestita da un esperto di ritmo cardiaco e alcune precauzioni possono essere suggerite.
• Sistema di amici – La tua famiglia e gli amici dovrebbero essere informati che hai la LQTS. Dovrebbe essere detto loro di chiamare l’aiuto di emergenza (911) se si inizia ad avere sintomi o svenire.

I trattamenti futuri saranno orientati verso terapie più specifiche del gene. Per esempio, alcuni tipi di LQTS sono più propensi a provocare eventi durante l’esercizio fisico, mentre altri sono più legati allo spavento o allo stress emotivo. Il tuo medico sarà in grado di darti linee guida di attività basate sul tipo specifico di gene LQTS che porti. Le terapie possono essere dirette a trattare il gene specifico, piuttosto che la prevenzione delle complicazioni future.

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