INTRODUZIONE
Lo studio dell’etica medica si è sviluppato per diversi secoli, mentre la pratica della donazione e del trapianto di organi da donatori di morte cerebrale è un fenomeno relativamente nuovo, portando con sé una serie di dilemmi etici che la società ha lottato per affrontare.
Estendendo la definizione di morte, i progressi nell’immunosoppressione, le tecniche chirurgiche, il progresso medico e farmacologico hanno reso possibile il trapianto da donatori di organi cadaverici a partire dal 1967, quando Christiaan Barnard aveva intrapreso il primo trapianto cardiaco del mondo. In Romania, il primo trapianto riuscito da un donatore deceduto fu un trapianto di rene, eseguito nel 1980, a Timisoara. Attualmente ci sono cinque centri accreditati per il trapianto di rene, quattro per il trapianto di fegato, due per il trapianto di cuore e uno per il trapianto di polmone.
Il trapianto salva senza dubbio la vita o migliora la qualità della vita dei pazienti con insufficienza d’organo allo stadio terminale. È già scientificamente provato che esiste un sostanziale vantaggio di sopravvivenza a lungo termine per il trapianto renale rispetto alla dialisi (1). I principi guida sul trapianto di cellule, tessuti e organi umani sono regolati da leggi nazionali e internazionali con considerazioni su questioni etiche. Il consenso alla donazione di organi è diverso ed è in linea con le leggi nazionali in vigore. Esistono due tipi di legislazione: il consenso presunto e il consenso informato. Il quadro giuridico nella donazione e nel trapianto di organi in Romania è garantito dalla legge n. 95/2006. Nonostante tutto questo, i dilemmi etici e morali continuano a pervadere la pratica della donazione e del trapianto di organi.
Principi di etica biomedica
Beneficenza: agire nel migliore interesse del paziente. Non-maleficenza: prima, non nuocere “primum non cere”. Autonomia: rispetto della scelta della persona. Giustizia: giustizia e uguaglianza (2, 3). Principi guida generali nella donazione di organi e tessuti: dovrebbe essere volontaria e altruista, libera e consensuale; rispetto dell’autonomia del donatore e del ricevente; riservatezza e protezione dei dati del donatore e del ricevente; pari opportunità ed equità nell’assegnazione; divieto di fare del corpo umano e delle sue parti una fonte di guadagno economico; i medici che determinano la morte cerebrale non dovrebbero essere direttamente coinvolti nel prelievo degli organi dal donatore. La “Dichiarazione di Istanbul sul traffico di organi e il turismo dei trapianti”, pubblicata nel 2008, ha stabilito definizioni di pratiche come il turismo dei trapianti e il traffico di organi, e principi per guidare i responsabili politici e i professionisti della salute che lavorano nella donazione e nel trapianto di organi. Dal 2008, più di 135 società professionali hanno formalmente approvato la Dichiarazione.
Nella Romania, la versione ripubblicata della legge n. 95/2006 sulla riforma sanitaria, con successive modifiche e integrazioni, stabilisce il quadro giuridico per lo sviluppo del programma nazionale dei trapianti. Il consenso informato è il principio fondamentale, con diversi requisiti che si applicano per i tessuti o gli organi del donatore morto e vivo.
L’Agenzia Nazionale dei Trapianti è un’istituzione pubblica con personalità giuridica, organo specializzato subordinato al Ministero della Salute, e rappresenta l’autorità che attua le politiche nazionali e i programmi per il trapianto di organi, tessuti e cellule umane. Ha il ruolo di coordinare l’attività di campionamento, preparazione, conservazione, convalida, assegnazione, stoccaggio e trasporto per il trapianto di tessuti e cellule umane per uso terapeutico sul territorio della Romania (4).
In caso di donatori deceduti, la Romania ha adottato il consenso informato, un sistema “opt-in”, dove gli individui registrano la loro volontà di donare gli organi in caso di morte e la registrazione di questo è il registro dei donatori di organi. Per i defunti che non hanno firmato nulla mentre erano in vita, la loro famiglia deve prendere una decisione, e di fatto la decisione finale è della famiglia. Poiché una maggiore educazione e una migliore conoscenza del sistema è correlata ad una maggiore disponibilità a donare, un maggiore impegno nell’educazione del pubblico sembra un’importante iniziativa politica (5).
Valori culturali, sociali e religiosi
In Romania, un paese multietnico e multiculturale, la religione gioca un ruolo importante, influenzando le scelte delle persone in alcune aree della vita. L’ultimo censimento del 2011 ha mostrato che solo lo 0,2% della popolazione totale del paese si è dichiarato senza religione o ateo, la maggioranza (86,5%) è ortodossa. Della popolazione rumena, il 56% vive in aree urbane e il 46% in aree rurali (6). La posizione ufficiale di una religione nei confronti della donazione e del trapianto di organi gioca un ruolo importante nel convincere la comunità ad accettare la donazione di organi per il trapianto. La maggior parte delle religioni sostiene e incoraggia la donazione e il trapianto di organi, Papa Giovanni Paolo II ha ripetutamente sostenuto la donazione e il trapianto di organi come un “servizio della vita”. Comprendere i valori etici, culturali, sociali e religiosi di una popolazione multietnica è importante e può cambiare la decisione finale nella donazione di organi senza violare questi valori. Alcuni dei problemi sono la mancanza di consapevolezza sul reperimento degli organi, l’accettazione religiosa, la morte cerebrale e le idee sbagliate che devono essere corrette (7). Esempi di idee sbagliate includono la convinzione che il corpo del donatore verrebbe mutilato e trattato male, o che anche se una persona volesse donare un organo, anche altri organi verrebbero presi (8). Questo è completamente falso, perché gli organi vengono rimossi chirurgicamente in un’operazione di routine e solo quelli specificati per la donazione saranno prelevati dal corpo, il che non sfigura il corpo o cambia il suo aspetto. Un lavoro di collaborazione con i leader religiosi per quanto riguarda la donazione di organi tra le comunità religiose e i dibattiti per garantire un impegno attivo con la donazione di organi deve essere considerato a livello nazionale e locale.
Tabù della morte e procrastinazione
La mancanza di registrazioni nel registro della donazione di organi può essere interpretata come procrastinazione e tabù della morte (9), poiché alle persone non piace pensare alla loro morte e a ciò che accadrà al loro corpo una volta deceduti. Come risultato della non scelta, la decisione è delegata ai membri della famiglia, ma dato il tabù della morte, spesso non hanno idea di quale fosse la volontà del loro parente defunto (10). La famiglia, al contrario dell’individuo, non ha altra scelta che valutare la situazione e prendere una decisione difficile dopo la morte del loro parente. Le campagne di comunicazione pubblica dovrebbero includere strategie per provocare la comunicazione interpersonale sulla morte cerebrale, la donazione di organi, come mezzo per creare rappresentazioni sociali in grado di promuovere comportamenti che sostengono la donazione e il trapianto di organi (11).
Illusione di una vita persistente, la protezione del valore dell’individuo, la diffidenza, l’ansia e l’alienazione sono alcuni altri esempi di atteggiamenti verso il morire e la donazione e il trapianto di organi (12).
È importante ricordare che qualcuno che non accetta lo stato di morte cerebrale non sarà disposto a donare i propri organi (13). Le preoccupazioni per l’errata diagnosi di morte sono state espresse molte volte dal pubblico in generale o anche dal personale medico. Storicamente la morte è stata definita dalla presenza di putrefazione o decapitazione, incapacità di rispondere a stimoli dolorosi, o perdita di azione cardiorespiratoria osservabile. Nel 1968, un comitato ad hoc della Harvard Medical School ha riesaminato la definizione di morte cerebrale e ha definito il coma irreversibile, o morte cerebrale, come l’insensibilità e la mancanza di ricettività, l’assenza di movimento e respirazione, l’assenza di riflessi del tronco cerebrale e il coma la cui causa è stata identificata (14, 15). La morte cerebrale è definita come la perdita irreversibile di tutte le funzioni cerebrali, compreso il tronco encefalico. In Romania, la morte cerebrale è considerata morte come nella maggior parte dei paesi del mondo; l’ordinanza del Ministero della Salute n. 1170/2014, allegato 3 sui criteri diagnostici per la conferma della morte cerebrale, stabilisce molto chiaramente le condizioni in cui si stabilisce la diagnosi di morte cerebrale.