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Dall’avvio dell’Uniform Anatomical Gift Act nel 1968, la donazione di organi negli USA si è basata su un sistema volontario di donazione di organi, con tutti gli stati, territori e distretti che hanno adottato una qualche forma di atto. La successiva legislazione federale, come il National Organ Transplant Act (NOTA), ha continuato a perfezionare questo sistema. La base di queste leggi era quella di fornire il quadro giuridico e di esprimere la politica pubblica riguardo alla donazione e al trapianto di organi. La struttura di base creata da queste leggi include un sistema di donazione volontaria “altruistica” senza beneficio per il donatore o il suo patrimonio o la sua famiglia. Dall’inizio del NOTA, il numero di pazienti in attesa di un trapianto di organi, e quelli che muoiono nell’attesa a causa dell’incapacità del sistema attuale di tenere il passo con la domanda, è cresciuto esponenzialmente. Secondo la United Network for Organ Sharing, la lista d’attesa dei pazienti idonei a un trapianto d’organo è raddoppiata ogni 4 o 5 anni dal 1986. Con <6000 donazioni che avvengono dopo la morte (donatori di organi cadaverici), il sistema attuale sta fallendo la maggior parte dei quasi 80.000 pazienti in attesa di un trapianto d’organo.

Dai primi anni ’90 i medici e gli etici hanno riconosciuto le carenze del sistema attuale e hanno esplorato altri concetti per la struttura della donazione di organi in questo paese. Le 2 strutture di donazione alternative più discusse sono il consenso presunto e gli incentivi finanziari. Il modello di consenso presunto è un modello di opt-out, al contrario del modello di opt-in attualmente in vigore negli Stati Uniti. In altre parole, le persone dovrebbero decidere prima della morte di non voler essere un donatore di organi; altrimenti diventerebbero automaticamente un donatore. Molti paesi in Europa e altrove usano questo modello. In alcune giurisdizioni degli Stati Uniti, esiste una versione limitata di questo sistema per la donazione di cornee per i decessi che ricadono sotto la giurisdizione del medico legale o coroner. In queste giurisdizioni, il medico legale o il coroner dà il permesso per la donazione di cornee senza il previo consenso del donatore o del parente più prossimo.

Perché il sistema alternativo più comunemente discusso per la donazione di organi è un sistema chiamato incentivo finanziario o beneficio di donazione. Ai fini di questa rassegna, verrà usato il termine donation benefit. Il concetto di beneficio di donazione è che le proprietà o le famiglie dei pazienti che donano i loro organi dopo la morte ricevono qualche beneficio come risultato dell’aver donato. Simile ai benefici ricevuti dai veterani o dai beneficiari della previdenza sociale, il concetto di beneficio di donazione può assumere molte forme, ma le forme più comuni suggerite sono che la famiglia superstite del donatore scelga una delle opzioni di beneficio disponibili che meglio soddisfa le sue esigenze e convinzioni. Questi potenziali benefici potrebbero includere

1. Una compensazione per le spese funerarie, pagata dall’organizzazione che ha recuperato gli organi donati.

2. Una donazione di beneficenza a un ente di beneficenza qualificato senza scopo di lucro (501) in memoria del donatore di organi.

3. Priorità più alta e/o accesso nella lista d’attesa per il trapianto d’organi per i restanti membri della famiglia del donatore d’organi, se mai avessero bisogno di un trapianto d’organo.

Non è completamente chiaro se la legge attuale permetterebbe di offrire tali benefici. Per esempio, la NOTA preclude di dare “considerazione di valore” ai donatori di organi. La maggior parte ha interpretato questo nel senso che la legge federale precluderebbe i benefici che comportano un costo significativo. Il personale dell’ufficio della Divisione dei trapianti all’interno dell’Ufficio dei programmi speciali per il Dipartimento delle risorse e dei servizi sanitari, in comunicazione personale con questo autore, ha indicato che il Dipartimento di giustizia dovrebbe esaminare qualsiasi sistema di questo tipo per determinare se tale sistema viola la disposizione NOTA. C’è un accordo generale nella comunità dei trapianti sul fatto che qualsiasi sistema di questo tipo violerebbe probabilmente i termini del NOTA, richiedendo una modifica o un emendamento di questa legge federale del 1984 per consentire un sistema di indennità di donazione.

I sostenitori dell’indennità di donazione sostengono lo sviluppo di prove attentamente controllate per determinare se l’indennità di donazione aumenterebbe sostanzialmente i tassi di donazione. I sostenitori citano generalmente le seguenti 3 ragioni convincenti per l’uso del beneficio di donazione:

1. Aumenterà la frequenza con cui il pubblico dona, rendendo disponibili più organi e diminuendo il numero di morti dei pazienti in lista d’attesa e la quantità di tempo che i pazienti devono aspettare per un trapianto d’organo.

2. Fornisce riconoscimento e dimostra gratitudine per la donazione attraverso un beneficio alla famiglia del donatore di organi.

3. Fornisce assistenza finanziaria per le spese di fine vita, in alcuni casi per le famiglie che non hanno altri mezzi finanziari a loro disposizione.

Diverse preoccupazioni sono state sollevate su tale sistema dagli oppositori del beneficio della donazione, tra cui le seguenti:

1. Non è chiaro quanto un tale sistema diminuirebbe il numero di pazienti che muoiono in attesa di un trapianto d’organo o quanto ridurrebbe il tempo di attesa per un organo

2. Potrebbe ridurre o eliminare l’altruismo che è alla base del nostro attuale sistema e potrebbe scoraggiare le donazioni di coloro che donano ora.

3. Rende il corpo umano una merce o mercifica ciò che altrimenti era un dono.

4. Può ridurre l’efficacia medica degli organi donati creando un sistema in cui, per ottenere il beneficio della donazione, le persone potrebbero non essere sincere sulle condizioni mediche sottostanti che potrebbero rendere un organo inadatto al trapianto.

La prima e principale difficoltà associata agli argomenti pro o contro un tale sistema è la quasi totale assenza di dati. A parte limitati studi retrospettivi di famiglie che hanno donato organi, non esistono dati solidi che suggeriscano che un tale sistema aumenterebbe o diminuirebbe la donazione. Non ci sono dati che suggeriscano che i decessi in lista d’attesa diminuirebbero o che le persone che attualmente donano non lo farebbero con un tale sistema.

Considerando che la ragione più comune per le mancate opportunità di donazione è il rifiuto del consenso da parte della famiglia del donatore, la più grande opportunità di aumentare la donazione è in questo settore. I sostenitori di un tale sistema sostengono che alcune famiglie resistenti e le famiglie che sono neutrali all’idea della donazione molto probabilmente sarebbero persuase a donare attraverso la ricezione di un beneficio di donazione. Un ulteriore argomento è dato dal fatto che alcuni diritti di proprietà del corpo sono già riconosciuti. È permesso che il sangue, il materiale riproduttivo e altri tessuti siano “venduti” dal donatore. Non è emersa alcuna ragione convincente, supportata da dati, per trattare gli organi solidi in modo molto diverso. Anche nella questione del consenso, il concetto di dare via i propri organi dopo la morte implica la proprietà. Gli individui non possono dare via qualcosa che non possiedono prima, così come non possono venderla.

In risposta a questo dibattito, il Council on Ethical and Judicial Affairs dell’American Medical Association, in un rapporto del gennaio 2001, ha rivisitato la questione di incoraggiare i medici ad esplorare nuove alternative nella ricerca di mezzi etici per aumentare la fornitura di organi donati. A causa dell’assenza di prove convincenti a favore o contro questo problema, il consiglio ha indicato i principi etici precedentemente stabiliti dall’American Medical Association dell’obbligo del medico verso i pazienti, di migliorare la comunità e di sostenere l’accesso alle cure. Il consiglio ha raccomandato quanto segue:

I medici dovrebbero incoraggiare programmi pilota che indagano gli effetti degli incentivi finanziari per la donazione di organi da cadavere. Tali studi pilota dovrebbero essere implementati solo dopo aver soddisfatto alcune considerazioni. Prima dell’implementazione degli studi pilota:

-Ci dovrebbe essere una consultazione e un consiglio da parte della popolazione in cui lo studio deve avere luogo.

-Obiettivi e strategie, così come risultati misurabili e tempi stabiliti, dovrebbero essere chiaramente definiti in protocolli scritti.

-Tali protocolli dovrebbero essere disponibili al pubblico e approvati da appropriati organismi di supervisione, come le commissioni di revisione istituzionale.

La questione del beneficio della donazione sta guadagnando slancio come sempre più pazienti sono negati l’accesso ai trapianti di organi a causa di una carenza di organi donati. Con quasi 18 pazienti al giorno che muoiono per la mancanza di un sistema di donazione adeguato, il beneficio della donazione può essere un sistema che affronta questa importante area; tuttavia, rimangono da affrontare preoccupazioni significative.