Durante maggio, mese della consapevolezza della SLA, vi abbiamo chiesto di raccontarci la vostra storia. La risposta è stata travolgente. Le persone ci hanno scritto per raccontarci dei loro cari che hanno combattuto questa malattia e i PALS si sono presi il tempo per farci conoscere le loro storie personali e come vivono con la SLA ogni giorno.
Le abbiamo pubblicate tutte qui sul nostro sito web nella speranza che le storie aiutino il pubblico a dare nomi e volti alle lettere “A-L-S” e a capire il bisogno urgente di maggiore consapevolezza e sostegno.
Si prega di leggere queste storie qui sotto. Più persone conoscono la SLA, più abbiamo la possibilità di finanziare la ricerca per trovare una cura e portare avanti la nostra missione di fornire assistenza critica e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie.
Non c’è nessuna norma quando si tratta di Norm
di Melanie Holzberg
In effetti, Norm Holzberg ha messo in ombra il rabbino al suo stesso funerale. Norm ha scritto il proprio elogio funebre, tenendo il pubblico prigioniero per oltre un’ora, come sapeva di poter fare. Splendido narratore e maestro di chiacchiere, la perdita della parola è stata probabilmente la cosa più difficile da affrontare per lui rispetto a qualsiasi altro sintomo. E quanti di noi possono scrivere i propri addii a coloro che amiamo? Norm lo ha fatto, facendoci ridere e piangere allo stesso tempo. Le sue ultime parole non erano per piangere la sua morte, ma piuttosto per celebrare la sua vita. Il direttore delle pompe funebri ci ha detto che in 45 anni non aveva mai visto un funerale così, con così tante risate. Era così simile a Norm.
Norm era determinato a combattere la SLA con tutto quello che aveva. E l’ha fatto, di solito coraggiosamente, a volte no. Ha scelto di attaccarsi al respiratore e di prendere un tubo di alimentazione in modo da poter vivere per vedere crescere Scott e Shara, i nostri figli. Ma Norm ancora non capiva quanto fosse disabile. Se lo si alzava e lo si vestiva e lo si metteva nel furgone, andava ovunque lo si potesse trascinare.
Ha fatto di più con la sua vita che la maggior parte delle persone sane che conosco. Ha continuato ad essere un marito, un padre e un amico caloroso e premuroso per tutti.
Storia di William Loveless
Il mio nome è Bill Loveless, mi è stata diagnosticata la SLA due anni fa. La direzione che la malattia ha preso con il mio corpo è il deterioramento graduale del “muscolo bulbare”, che controlla la respirazione, la deglutizione, la voce e il movimento della lingua. I miei muscoli del collo si sono indeboliti al punto che non riesco a tenere la testa in alto e il lato sinistro del mio corpo è più debole del destro. Con tutto questo, continuo a dire che sono benedetto. Posso vedere, sentire, gustare e sono ancora capace di camminare per brevi distanze. Soprattutto ho una moglie e una figlia amorevoli – e amici che sono lì per aiutarmi!
Prima che mi fosse diagnosticato, ero un uomo attivo al lavoro e a casa. Mi piaceva stare all’aperto, fare lavori di falegnameria intorno alla nostra casa e per gli altri. Ho sempre pensato di essere una persona forte. Sono alto un metro e settanta e due anni fa pesavo 250 libbre. Oggi peso 200 libbre. Credo di non aver mai conosciuto davvero il significato di forza. Ora lo so.
Storia di Luis Caso della PALS
Nel 2008 mi è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) giovanile. Avevo difficoltà a camminare e a mantenere l’equilibrio. Dopo approfonditi esami medici e test, il morbo di Parkinson e la malattia di Charcot Marie Tooth (CMT) sono stati esclusi. Apparentemente, ho sofferto di questa malattia per tutta la mia vita, ma negli ultimi anni ha preso una brutta piega. Anche se attualmente uso un bastone per camminare, la mia prognosi è che nei prossimi anni finirò molto probabilmente su una sedia a rotelle. Considerando tutti gli altri potenziali esiti, è una benedizione che la mia condizione sia stata in qualche modo stabile (a volte la mia capacità di deglutire e digerire il cibo è compromessa). Per me è una malattia molto curiosa, e sono grato a Dio di essere ancora in grado di funzionare in modo significativo (considerando come la malattia attacca altri in modo più insidioso). Prego che tutti coloro che stanno soffrendo con questa condizione possano un giorno essere liberi dal dolore di questa più grave delle esperienze.
All’età di 42 anni, Ted aveva un sacco da vivere
di Laurie Baer, moglie di Ted Baer
Se ti chiami Ted Baer, o sviluppi il senso dell’umorismo o impari a combattere. Ted ha scelto la prima.
A soli 42 anni, Ted aveva ancora molte cose da fare. Soprattutto, voleva condividere il più possibile il suo tempo con le sue figlie, che allora avevano solo 11, 9 e 7 anni.
Era qui per vedere tutte e tre le ragazze andare al liceo e la più grande iniziare il college. Ted era un uomo meraviglioso. Si prendeva cura con passione della sua famiglia e dei suoi amici. La SLA non poteva portarglielo via.
Questa malattia è orribile, e ognuno dovrà combattere questa lotta a modo suo. Dalla sua morte, abbiamo camminato per chilometri nelle camminate per la SLA, raccogliendo migliaia di dollari per la ricerca. Un torneo di basket di una confraternita al college di nostra figlia che sostiene la ricerca sulla SLA gli ha intitolato il trofeo.
Siamo stati fortunati ad avere Ted a casa per cinque anni. Ha potuto vedere i primi fidanzati & assistere alle lotte delle ragazze adolescenti. I nostri figli sono fantastici! E Ted ne è la ragione.
Storia di Michelle Tase
Volevo condividere con voi la mia storia su come sono collegata alla SLA.
Mio nonno, Donald Tase, ha avuto la diagnosi di SLA nel 1998. Avevo solo 4 anni all’epoca ed ero troppo giovane per capire cosa avesse realmente mio nonno. I miei genitori mi dissero che era malato e che non sarebbe migliorato, ma quando vidi che stava perdendo il controllo e il movimento del suo corpo pensai semplicemente che avesse qualche strano tipo di raffreddore che non sarebbe andato via. Quattro mesi prima che morisse, ha portato tutta la sua famiglia in crociera perché tutti potessero stare insieme e divertirsi per un’ultima volta. Invece di guardarsi morire e dispiacersi, ha fatto il contrario e ha abbracciato tutto ciò che aveva nella vita e si è goduto ogni minuto per il resto del suo tempo qui.
Una notte abbiamo ricevuto una telefonata, è stata seguita da telefonate frenetiche alle compagnie aeree, facendo i bagagli e partendo per la Florida prima ancora che potessi capire cosa stava succedendo. Mi è stato detto che il nonno era in ospedale e che dovevamo andare a trovarlo. Ricordo di aver guidato dall’aeroporto a casa di mia nonna e di aver pensato a quanto sarebbe stato strano entrare e non vedere mio nonno.
I miei genitori hanno parlato con me e mia sorella quella sera e ci hanno detto che quando andremo a trovare il nonno, non avrà l’aspetto che ricordavamo, ci hanno detto che non può più respirare o mangiare da solo e che avrà un tubo in gola. Ricordo di averlo visto in ospedale e di non sapere cosa pensare. Cercavo di parlargli, ma lui riusciva solo a pronunciare le parole con la bocca, ed io ero ancora troppo giovane per leggere le sue labbra e capire cosa stesse cercando di dire. Pensavo che fosse lì perché i medici potessero aiutarlo a stare meglio. Mia cugina, che aveva due anni più di me, entrò piangendo e quando le chiesi perché mi disse che il nonno stava per morire. Ricordo di non averle creduto all’inizio, ma di aver pianto comunque.
Mia madre portò me e mia sorella in una sala d’attesa privata. Anche se avevo solo 7 anni, ricordo ancora esattamente cosa ci disse. Ha detto che il nonno deve andare in cielo perché è troppo malato per stare con noi e che Dio lo avrebbe aiutato a stare meglio. Ha detto che gli angeli verranno a prenderlo e lo porteranno in paradiso e una volta lì non si sentirà più male e potrà vegliare su di noi.
Ho pianto fino a quando i miei occhi si sono intorpiditi, non potevo immaginare di non parlare con mio nonno ogni settimana, o andare a casa di mia nonna e non vederlo lì. Quando tornai nella stanza d’ospedale non dissi una parola, mi limitai a tenergli la mano per ore finché non fu il momento di andare. Quando ce ne siamo andati sono stata l’ultima a lasciare la stanza, ho desiderato di poter sentire la sua voce ancora una volta o anche solo di capire cosa stesse cercando di dirmi. Mi guardai indietro con i nodi allo stomaco e le lacrime agli occhi e soffocai le parole “Mi mancherai nonno” e lui mormorò le parole “Mi mancherai anche tu”, che riuscii a capire perfettamente ed era tutto ciò di cui avevo bisogno.
Con il passare degli anni, cominciai a capire cosa fosse la malattia. Sono stato in grado di fare ricerche per conto mio per sapere cos’era che aveva mio nonno e sapere che ha dovuto passare attraverso quel tipo di lotta mi rende ancora più appassionato a trovare una cura per sapere che altri un giorno non dovranno passare attraverso quel dolore.
Mio nonno è stato diagnosticato nel 1998 ed è morto nel 2001. Ha avuto solo tre brevi anni da passare con i suoi cari. In tre anni è passato dall’essere perfettamente sano a non essere nemmeno in grado di schioccare la lingua e tutto questo è successo in un batter d’occhio. A differenza di molte altre malattie che hanno cure, la SLA è come una condanna a morte e nessuno merita di morire in quel modo.
Mi piace citare il libro Tuesdays with Morrie perché Mitch lo spiega così chiaramente: “La SLA è come una candela accesa; scioglie i tuoi nervi e lascia il tuo corpo un mucchio di cera.”
Siccome è più rara di altre malattie, molte persone non sono consapevoli di ciò che può e farà, ecco perché spero che la mia storia e altre aiutino le persone a capire che la ricerca è così importante e l’associazione SLA ha bisogno di ogni tipo di supporto che può ottenere. Grazie per aver trovato il tempo di leggere la mia storia.
La storia di Helen: Mio fratello, Gene, aveva la SLA
Il 17 aprile 2008, la nostra amata mamma è morta a 80 anni. Era malata da circa tre mesi ed entrava e usciva dagli ospedali. Allo stesso tempo, mio figlio, il mio unico figlio, era un marine schierato in Iraq. Durante tutto questo tempo, e forse anche parecchi mesi prima, mio fratello minore aveva manifestato alcuni strani sintomi.
All’inizio si lamentava di un uso ridotto del braccio destro. Quando la mamma si ammalò, cominciò a mostrare un certo biascicamento della parola. All’inizio abbiamo pensato che avesse un’allergia, o una tonsillite, o, a causa dello stress della malattia della mamma, forse aveva avuto un leggero ictus. Quando la mamma morì, il suo discorso era a malapena comprensibile.
Quattro mesi dopo, ebbe davvero un leggero ictus, ma tutto indicava che non ne aveva avuto uno in precedenza. Diversi mesi dopo, gli è stato corretto chirurgicamente un setto deviato e poi ha fatto una terapia del linguaggio. Il suo discorso è peggiorato.
Il primo anniversario della morte della mamma, mi sono fermata a casa di mio fratello sulla strada per mettere dei fiori sulla tomba della mamma. Non dimenticherò mai quel giorno – come il giorno in cui è morta, era una bellissima, calda, soleggiata giornata di primavera con tutto in fiore. Mia cognata mi prese da parte mentre andavo via e mi diede la notizia che al mio meraviglioso fratello era stata diagnosticata la SLA. Ero sbalordita. Già allora sapevo di questa orribile malattia. Andai al cimitero, mi sedetti sulla tomba di mamma e papà e singhiozzai.
I 13 mesi successivi furono i più difficili della mia vita. Gene era il mio unico fratello e ho passato ogni momento disponibile con lui e la sua famiglia – sua moglie e sua figlia di 23 anni. Ho viaggiato per 40 miglia andata e ritorno il più spesso possibile – dopo il lavoro, ogni fine settimana. A quel punto, Gene non riusciva più a parlare chiaramente e aveva difficoltà a mangiare e bere.
Ci sedevamo uno accanto all’altro sul suo divano e lui mi parlava usando il suo computer portatile. Il suo cibo doveva essere preparato alla giusta consistenza in modo che potesse deglutire. Gene era un grande cuoco e un maniaco della pulizia, così ci riunivamo in cucina e preparavamo i pasti, poi prendevamo l’aspirapolvere e lo spolverino e pulivamo la casa insieme.
In quel periodo la vita andava avanti. Gene e la sua famiglia ospitarono una riunione di famiglia. I membri della famiglia sono venuti a trovarlo sapendo che non lo avrebbero più rivisto. Abbiamo festeggiato il suo 56° compleanno come famiglia in un delizioso ristorante di pesce. Gene e la sua famiglia fecero un’ultima visita alla loro casa a Cape Cod – un posto che mio fratello amava così tanto e che sapeva che non avrebbe più rivisto. Abbiamo festeggiato il Natale. Nel marzo 2010, mio figlio (il figlioccio di Gene), che era di stanza nella Carolina del Sud, si è fidanzato con una ragazza e ha annunciato un dispiegamento in Afghanistan. La figlia di Gene è stata accettata alla facoltà di legge. Nell’aprile 2010, due anni dopo la morte della mamma, Gene è diventato finalmente costretto a letto.
Il 1° maggio, mio figlio si è sposato su una bellissima spiaggia della Carolina del Sud – lui in uniforme completa dei Marines, la sua sposa in un bellissimo abito bianco. Mio marito ed io siamo volati in South Carolina un giovedì sera, abbiamo incontrato la nostra futura nuora e la sua famiglia. Il sabato, abbiamo partecipato al matrimonio – una cerimonia semplice e un piccolo ricevimento, durante il quale ho scattato delle foto con il mio telefono e le ho inviate a mia nipote per mostrarle a suo padre – gli sono piaciute. Domenica sera siamo tornati a casa in aereo. Il lunedì siamo andati a casa di Gene con la consapevolezza che gli stavamo dicendo addio. Martedì 4 maggio, la sofferenza di Gene è finita.
Dire che Gene era il più meraviglioso fratello, figlio, marito, padre, amico del mondo è un eufemismo. Eravamo molto vicini crescendo – solo 19 mesi di differenza d’età. Era gentile, divertente, intelligente, di successo, devoto, amorevole. A causa di questa terribile malattia, la SLA, non ha mai potuto incontrare l’adorabile sposa di suo nipote o vedere il suo pronipote, mio nipote, nato l’anno successivo, e la pronipote, mia nipote, che nascerà tra un paio di mesi. Non ha potuto assistere alla laurea in legge di sua figlia, trionfare per il suo superamento dell’esame di avvocato in due stati, o accompagnarla all’altare quando si è sposata. Non ha potuto godersi la pensione nella sua bella casa di Cape Cod. Invece, le sue ceneri sono state sparse lì.
In molti modi, Gene era più fortunato di molte vittime della SLA che soffrono per molti anni mentre i loro corpi si deteriorano e loro e le loro famiglie soffrono terribilmente. Ma la nostra famiglia soffrirà sempre sapendo quanto è stato orribile per lui e quanto ci manca ogni giorno. Tutto quello che abbiamo potuto fare come sua famiglia è stato stare con lui, sostenerci a vicenda e sperare e pregare che un giorno si potesse trovare una cura o un trattamento.
Negli anni successivi alla morte di Gene, sua moglie e sua figlia hanno fatto delle passeggiate per raccogliere fondi per sconfiggere la SLA. Abbiamo donato a questa causa – ogni volta che c’è stata una raccolta di fondi anche nella nostra zona, ho raccontato la storia di mio fratello e incoraggiato le persone a sostenere questa causa. Continuo a pregare che persone meravigliose come mio fratello Gene possano un giorno essere aiutate, curate, guarite. Dio vi benedica nel vostro lavoro.
Storia di Melissa Salm
Grazie per questa opportunità di condividere la mia storia sulla SLA. Non passa giorno senza che io pensi ai miei cari che sono morti per questa terribile malattia. Si dice che il fulmine raramente colpisce due volte, ma io sono testimone che a volte lo fa. Sia mia madre che il mio migliore amico sono stati presi dalla SLA a soli sei anni di distanza l’uno dall’altro.
A mia madre è stata diagnosticata la SLA nel 1996, dopo un anno di visite mediche ed esami volti a trovare una cura per il suo linguaggio stentato, la difficoltà di deglutire e l’indebolimento degli arti. Quando le fu diagnosticata, aveva sviluppato una polmonite e fu messa sotto respiratore. Sfortunatamente, non si è mai staccata da quel respiratore e abbiamo passato i cinque anni successivi a guardare il suo corpo deteriorarsi mentre viveva con il supporto vitale. La sua mente era sana e la sua volontà di vivere era forte, ma sapevamo che aveva paura di essere sola e di quello che sarebbe successo. Mio padre passava ogni giorno con lei nella struttura di cura specializzata, e io e mia sorella passavamo i fine settimana e le vacanze dal lavoro al suo fianco. Margot Louise Coscia è morta il 16 giugno 2001 all’età di 71 anni.
Ironicamente, la mia amica ha iniziato a mostrare sintomi simili a quelli di mia madre nel 2007. C’è voluto tutto il coraggio che avevo per dirgli che doveva essere controllato per la SLA. Sfortunatamente, avevo ragione, e la malattia è progredita rapidamente. Avendo assistito al declino di mia madre, ha fatto la difficile scelta di non essere intubato. È morto il 25 gennaio 2009. Il suo nome era Richard Paul Valore e aveva 65 anni.
Quello che segue è qualcosa che ho scritto anni fa in memoria di mia madre. Spero che lo condividiate con altri perché è un messaggio di speranza e amore.
In memoria di Margot Louise Coscia
March 13, 1930 – June 16, 2001
Ha iniziato nel 1996. Una casalinga di mezza età e madre in buona salute che aspettava gli “anni d’oro” con suo marito da 45 anni. Iniziò con un’indecifrabilità della parola e un indebolimento degli arti. La prendevamo in giro dicendo che era “brilla” e “maldestra”. Poi arrivarono le visite mediche e gli esami. Una diagnosi errata di ictus. Un anno dopo, la diagnosi corretta. Una “condanna a morte” la chiamava lei.
E così fu… un viaggio di cinque anni. Polmonite, spalla lussata, respiratore, tubo di alimentazione, paralisi, incontinenza e piaghe da decubito. La sua dolce voce fu messa a tacere per sempre e sostituita, per un po’, dai suoni monosillabici del Dynavox.
Ma ci furono ancora dei bei momenti. La nascita di tre nipoti – tre gemelli, portando il totale a cinque. Feste di famiglia, vacanze, compleanni e anniversari condivisi con gli operatori sanitari e i residenti della struttura di cura che ora chiamavamo “casa”. Abbiamo decorato la bacheca della sua stanza per segnare il cambio delle stagioni. Molte foto di famiglia e ricordi. Amava i fiori e i gioielli. Non vedeva l’ora di ricevere le mie visite nei fine settimana. Lo “speciale del sabato” includeva nuove uscite video, un mini trattamento del viso, una manicure fresca e un’acconciatura con molta lacca – proprio come piaceva a lei! E le domeniche con i nuovi nipoti che imparavano a parlare e camminare e facevano un sacco di rumore e allegria alla casa di riposo.
E attraverso tutto questo, sorrideva. Finché la malattia non le ha portato via anche quello. Alcuni giorni, doveva essere spinta fuori dal letto, ma sapeva che era per il suo bene. I suoi occhi verdi spalancati dalla pazienza e dalla comprensione. Un ricordo costante della sua forza e del suo amore.
Quando è arrivata la fine, ci sono state lacrime. Lacrime di tristezza perché non volevamo lasciarla andare. Lacrime di felicità perché finalmente era libera. Era il 16 giugno 2001 – solo quattro giorni dopo il suo 50° anniversario di matrimonio.
Ci manca ancora, ma siamo grati per le lezioni che ci ha insegnato sulla vita, sull’amore e su cosa significa essere una famiglia.
Storia di PALS Martin Treat
Non avrei potuto essere un tipo fisicamente più attivo: tennis agonistico, sentieri per escursioni, nuoto e sci in cima alla lista. Inoltre, ero un insegnante da poco in pensione che stava tornando alla mia carriera di attore, per non parlare del volontariato per il servizio alla comunità. Avevo un sacco di investimenti psicologici nella mia capacità di andare ovunque in città per le riprese di un film, un’audizione o un rapido viaggio in campagna. Tutto sarebbe presto cambiato.
Le storie di Karen e Meg: Mamma e SLA
Di seguito ci sono due link a due storie (sul mio blog WordPress) sulla stessa donna da parte di due dei suoi figli. Noterete che le storie hanno alcune somiglianze ma sono molto diverse. Questo perché ognuno sperimenta la devastazione che la SLA provoca nelle loro vite in modo diverso.
Mommy And ALS
Guest Writer Karen Marlowe
Mi piace questa citazione, e la uso sulla pagina della nostra squadra. Per me, mostra davvero ciò che accade alla famiglia e ai cari, così come al paziente stesso:
“I segni e i sintomi clinici unici e i modelli di progressione non condivisi da altre malattie causano un profondo effetto sulla persona con SLA e sulla sua famiglia. Lo stress derivante dalla convivenza con la malattia è una conseguenza dei cambiamenti nel funzionamento fisico e psicosociale causati dalla malattia; i fattori condizionanti interni dell’individuo; nessuna terapia curativa disponibile; l’onere finanziario; le questioni di fine vita; la morte che rappresenta il principale segno distintivo.”- Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira
Ho sempre voluto inviare le nostre storie all’Associazione SLA. Grazie per l’opportunità di condividerle.
La storia di Andre Williams
Il mio nome è Andre Williams, sono un veterano disabile degli Stati Uniti che vive con la SLA. Ai miei cari amici e amori con membri della famiglia che stanno soffrendo con la malattia incurabile chiamata SLA (Malattia di Lou Gehrig). Per coloro che hanno avuto a che fare con questa malattia dall’inizio fino ad ora vorrei dirvi che questa malattia chiamata SLA mi sta attaccando e io la sto attaccando.
Nell’anno 2009, mi è stata diagnosticata la malattia del motoneurone, la SLA-Malattia di Lou Gehrig. Si presume che io abbia questa malattia, ma io controllo questa malattia. In questo momento è una malattia incurabile, ma con la giusta pazienza, supporto medico e familiare è così che sto sopravvivendo oggi. Posso ricordare per la prima volta quando mi è stata diagnosticata questa malattia, quando ha fatto un buco nel mio cuore. Era così devastante che ero pronto a togliermi la vita. Non sapere cosa fare e come affrontare questa malattia ha avuto un grande impatto sul mio stile di vita normale e quotidiano. Per i primi giorni la mia mente era completamente fuori controllo. Le notti di sonno erano insopportabili, ma solo un giorno mi sono svegliata e ho capito che questa non era una malattia per scelta, ma una malattia che mi avrebbe costantemente attaccato mentre combattevo nella vita. Se volevo sopravvivere, dovevo diventare più forte, più saggio e sostenere gli altri e me stesso per sopravvivere a questa malattia.
Grazie alla fondazione SLA e ai gruppi di sostegno mensili ho potuto incontrare altri pazienti che vivono con la SLA, infermieri, coordinatori e il loro gruppo di sostegno per aiutarmi e incoraggiarmi ad andare avanti, su base giornaliera. Recentemente ho visto un video fatto in casa del 1994, in cui si vedevano le mie gambe tremare costantemente e avere spasmi senza che io sapessi di averli. Mostrava che quello era uno degli stadi iniziali della SLA.
Miei cari amici, dicono che l’aspettativa di vita della SLA è da 3 a 5 anni dal momento in cui la maggior parte di noi scopre di avere una diagnosi di questa malattia. Mi sono reso conto che vivo con la SLA da più di 20 anni, e ancora oggi senza l’uso degli arti superiori e inferiori non ho ancora rinunciato alla lotta per una cura e un trattamento migliore per questa malattia.
Devo ancora trovare un altro me stesso che sia un sostenitore dalla mente forte e disposto a condividere la propria forza, le cure amorevoli e il potere di incoraggiare chi ha questa malattia a non mollare mai. Potresti essere tu? Resta positivo, motivato e abbi fede. La vita non è finita finché Dio non dice che è finita. Vivo la mia vita quotidianamente e continuo a programmare viaggi, andare in giro, fare crociere, volare in diversi stati chiamando in anticipo altri capitoli SLA di diversi stati. Con il sostegno sono in grado di vivere la mia vita normalmente come chiunque altro. Ricordatevi che la SLA ha me, io non ho la SLA.
Sheryl’s Story: La luce si sta affievolendo, così lentamente, ma troppo presto. Perché la ricerca è necessaria.
Solo un piccolo background. Mio fratello ha sposato il suo amore d’infanzia, l’unica ragazza che abbia mai frequentato. Hanno due figli grandi, una bella nipote e un’altra in arrivo. Ora la vita doveva diventare più facile e più gioiosa. Tornando indietro di vent’anni, ci siamo trasferiti tutti da Brooklyn a Long Island. Un sabato mattina mio fratello, che è farmacista, era al lavoro quando i suoi figli hanno chiamato: “Mamma è caduta nel corridoio e non riesce ad alzarsi”. Io vivo a una città di distanza, così io e mio marito siamo andati a casa loro per aspettare che l’EMS la portasse all’ospedale. Quando mio fratello arrivò ci dissero che la TAC e altri esami erano stati fatti e tutto sembrava a posto.
Guardando indietro posso solo chiedermi. Per mesi Sheryl ha fatto fisioterapia a casa e lentamente si è rimessa in piedi. Di nuovo, guardando indietro, non è mai stata del tutto a posto dopo quell’incidente. La vita è andata avanti con quello che sembrava essere un problema alla schiena, emicranie e avanti veloce di circa 14 anni, forse i fibromi stanno causando questa debolezza nella sua gamba sinistra. Sheryl tornò al lavoro e iniziò una nuova carriera nel settore assicurativo. Si è distinta e ha fatto carriera abbastanza rapidamente. I bambini sono più grandi ora e lei può concentrarsi sulla sua carriera.
Purtroppo, circa 6 anni fa i sintomi stavano diventando molto più evidenti. La debolezza alla gamba le rendeva difficile camminare. Non poteva più far passare questo come un semplice “problema alla schiena” e iniziò la sua ricerca per scoprire cosa stava succedendo.
Dopo aver visto alcuni medici, la diagnosi fu SM. Ora aveva la conferma che c’era davvero qualcosa che non andava e iniziò il corso di trattamento per la diagnosi di SM. Avanti veloce per altri due anni e lei continuava ad insistere che c’era qualcos’altro che non andava. I farmaci non controllavano i suoi sintomi, infatti sembrava in rapido declino. Ci furono circa 10 visite al pronto soccorso nella disperazione di una diagnosi. In questo periodo sviluppò anche dei cambiamenti di personalità. Pensando che potesse essere ansia e depressione, mio fratello la portò alle visite programmate dal neurologo e da molti psichiatri. Tutti erano perplessi e confusi. Alla fine fu ricoverata in un reparto psichiatrico. Era così alla disperata ricerca di una risposta che non sembrava importarle.
Vado avanti veloce ancora una volta a circa 2 anni fa. Sheryl ora ha solo 53 anni, è invalida e non esce di casa. Infatti, c’è un’ammaccatura permanente nel divano perché è lì che ha passato circa 2 anni e mezzo. Ancora una volta è iniziata la ricerca per capire cosa stava succedendo.
A questo punto tutto lo spirito che Sheryl aveva una volta è sparito. La sua vita è la televisione, i puzzle e la sua ossessione di andare in bagno. Mio fratello ha dovuto supplicare un neurologo di Manhattan di ricoverare Sheryl in ospedale per dei test. Fu allora che ricevemmo la devastante notizia. Sheryl non aveva la sclerosi multipla. Ha la SLA e la demenza. Per quanto fosse difficile da sentire, non eravamo scioccati. La Sheryl che tutti conoscevamo e amavamo non c’era più. Infatti, così tanto che lei non ha nemmeno messo in dubbio ciò che il medico ha detto dopo tutti i test.
Sono stati due anni difficili, oltre ai molti anni precedenti in cui le cose non andavano bene. Non cammina più, ha un uso limitato delle mani, porta il pannolino e borbotta quasi tutto il giorno. Uno scenario molto difficile e doloroso per una donna di 55 anni. Possiamo solo temere quello che ci aspetta.
Necessario dire altro? Abbiamo bisogno di ricerca in modo da poter trovare una cura per questa malattia devastante.
Hai una storia da condividere? Invia la tua storia a Kim Peters a [email protected] o visita il nostro sito web als-ny.org.