Adulti con paralisi cerebrale
Rallevare un bambino con qualsiasi disabilità richiede compassione e comprensione. Quando vostro figlio comincia a passare all’età adulta, è probabile che ci siano molti ostacoli, ma anche ragioni per festeggiare.
Mentre la maggior parte delle risorse sulla paralisi cerebrale si concentrano sui bambini e la prima infanzia, ci sono innumerevoli adulti con PC che continuano a vivere una vita piena.
Genitori e assistenti inizieranno a notare alcuni importanti cambiamenti che avvengono quando il loro bambino matura nell’età adulta. I bambini possono iniziare a mostrare ritardi di sviluppo più pronunciati o condizioni di salute mentale. Al contrario, l’età adulta può segnare la prima volta che un individuo è stato in grado di camminare da solo o raggiungere un obiettivo personale a lungo atteso.
Ci sono molti adulti con PC che continuano a condurre una vita indipendente. Quanta indipendenza hanno varia da caso a caso. Gli adulti con tipi meno gravi di PC possono essere in grado di vivere da soli e lavorare a tempo pieno. Altri con forme più gravi di PC o condizioni coesistenti possono richiedere assistenza a tempo pieno per completare le attività quotidiane.
Non essendoci una cura conosciuta per la paralisi cerebrale, trovare un’assistenza sanitaria adeguata e un sostegno continuo è essenziale per migliorare la qualità della vita di un individuo. Stabilendo i modi migliori per gestire i loro sintomi, i giovani con PC saranno in grado di ottenere il massimo dalla vita mentre maturano nell’età adulta.
Palisi cerebrale ed età adulta spiegata
La paralisi cerebrale è un disturbo permanente che colpisce il normale movimento in varie aree del corpo. La paralisi cerebrale può essere causata da una serie di cose, tra cui una lesione alla nascita, che colpisce lo sviluppo sano del cervello.
La paralisi cerebrale è un disturbo “non progressivo”. Questo significa che quando i bambini crescono, la loro paralisi cerebrale non peggiora.
Mentre la paralisi cerebrale di un individuo non diminuisce con l’età, ci sono alcune cose che possono avere un impatto sulla sua salute e benessere generale. I due fattori che hanno il maggiore effetto sugli adulti con PC sono le difficoltà motorie e intellettuali.
Le sfide più comuni che gli adulti con paralisi cerebrale sperimentano sono:
- Invecchiamento precoce
- Disturbi della deambulazione o della deglutizione
- Sindrome post-impazienza
- Condizioni di salute mentale
- Sfide sul posto di lavoro
Se più di uno dei problemi sopra elencati persiste, questo può avere un impatto sul benessere generale di un individuo come adulto. Tuttavia, si ritiene che la paralisi cerebrale non sia di per sé una condizione pericolosa per la vita. I sintomi della PC possono essere gestiti attraverso varie forme di terapia, metodi di trattamento alternativi o chirurgia.
Palisi cerebrale e invecchiamento precoce
I recenti progressi medici hanno aumentato l’aspettativa di vita degli adulti con PC a circa quella della popolazione generale. Tuttavia, questo sviluppo promettente solleva domande su come gestire al meglio gli effetti dell’invecchiamento in aggiunta alla convivenza con una disabilità.
Per le persone con PC, l’età adulta spesso include un invecchiamento prematuro. Questa condizione è caratterizzata dalla comparsa precoce di segni di invecchiamento prima di raggiungere effettivamente la vecchiaia.
Tra i 20 e i 40 anni circa, la maggior parte degli adulti con paralisi cerebrale sperimenterà una qualche forma di invecchiamento precoce. Questo è dovuto all’eccesso di tensione e allo stress a cui sono sottoposti i loro corpi solo per completare le attività quotidiane. Per le persone con PC, salire una piccola rampa di scale può richiedere tutta l’energia che hanno.
Le persone con paralisi cerebrale usano fino a cinque volte la quantità di energia che usano le persone abili quando camminano o si muovono.
I sintomi dell’invecchiamento precoce sono:
- Aumento del dolore
- Difficoltà a camminare o muscoli rigidi
- Aumento del rischio di cadute
- Problemi di salute dentale
- Effetti collaterali a lungo termine dovuti a farmaci o interventi chirurgici
Mentre i segni dell’invecchiamento precoce si sovrappongono ad altre condizioni che possono sorgere in età adulta, questi sono sintomi importanti a cui fare attenzione. Se non trattato, uno qualsiasi dei sintomi di cui sopra può peggiorare nel tempo e causare gravi complicazioni di salute.
Disturbi del camminare e della deglutizione negli adulti
La paralisi cerebrale è già una condizione che influisce direttamente sul movimento e sulla flessibilità. L’invecchiamento tende ad aggravare questi sintomi ed effetti.
Il 25% delle persone con paralisi cerebrale che sono in grado di camminare da bambini perderanno questa capacità con l’età.
In età adulta possono insorgere anomalie muscoloscheletriche che non erano presenti durante l’infanzia o l’adolescenza. Questo può avere un impatto sulla capacità di un individuo di camminare in modo indipendente. Di conseguenza, possono scegliere di utilizzare ausili per la mobilità, come sedie a rotelle o stampelle, per rendere la vita più facile per loro.
Le condizioni più comuni trovate negli adulti che avrebbero un impatto sulla loro capacità di camminare sono l’osteoartrite e l’artrite degenerativa. Queste condizioni sono il risultato di superfici articolari anormali e compressioni articolari che interagiscono nel corso della vita. Inoltre, gli adulti con PC hanno un rischio maggiore di sviluppare sindromi da uso eccessivo e intrappolamenti nervosi.
I disturbi della deglutizione, o disfagia, sono anche comuni negli adulti con PC. Questi disturbi possono verificarsi in vari stadi di sviluppo, ma sono tipicamente causati da danni al sistema nervoso, alla testa o al collo.
I sintomi della disfagia negli adulti sono:
- Tosse durante o subito dopo aver mangiato/bevuto
- Cibo o liquido che fuoriesce o rimane bloccato in bocca
- Polmonite ricorrente o congestione toracica
- Perdita di peso, cattiva alimentazione o disidratazione
- Imbarazzo o mancanza di piacere nel mangiare o bere in situazioni sociali
Fortunatamente, lavorare con un logopedista o un fisioterapista può migliorare significativamente la parola e la mobilità. I disturbi della deambulazione e della deglutizione possono presentare alcune sfide aggiuntive, ma i loro effetti possono essere gestiti con un trattamento adeguato.
CP e sindrome da post-impazienza
La sindrome da post-impazienza è una condizione abbastanza comune tra gli adulti con paralisi cerebrale. Identificare questa condizione può essere difficile, poiché molti dei sintomi imitano quelli della CP e di altre condizioni correlate.
I sintomi della sindrome post-impazienza sono:
- debolezza dovuta ad anomalie muscolari, deformità ossee, sindromi da uso eccessivo e artrite
- aumento del dolore
- fatica
- lesioni da sforzo ripetitivo
Le persone con paralisi cerebrale usano più energia delle persone abili quando camminano o si muovono. Questo può causare la sindrome post-impazienza. Il modo migliore per evitare di sviluppare questa condizione è lavorare con vari terapisti durante la prima età adulta, come un terapista occupazionale, che lavorerà per rafforzare questi muscoli nel tempo.
Palisi cerebrale e il posto di lavoro
Come qualsiasi altro giovane adulto, quelli con PC possono avere problemi sul posto di lavoro. Questo perché le attività quotidiane, come parlare o camminare, possono diventare più impegnative per gli individui con PC quando raggiungono la mezza età. Questo può avere un impatto sulle loro prestazioni sul posto di lavoro.
Secondo l’Americans with Disabilities Act (ADA) del 1990, tutti gli individui con una menomazione mentale o fisica hanno diritto a pari opportunità e indipendenza. Questo significa che gli individui che vivono con la PC non possono essere discriminati nei colloqui di lavoro, nelle domande per la scuola o sul posto di lavoro per la loro condizione.
Con questo in mente, i datori di lavoro sono tenuti a fornire “sistemazioni ragionevoli” per i dipendenti con disabilità. Questi accomodamenti includono:
- Tecnologia o programmi di assistenza, come i correttori ortografici
- Orari di lavoro adattati
- Periodi di riposo frequenti
- Lavoro in prossimità di bagni, macchine per ufficio, parcheggi, ecc.
- Utilizzo di un cane di servizio
- Utilizzo di un assistente personale
- Dispositivi di assistenza telefonica
- Aiuti per la scrittura o la battitura
Se un datore di lavoro attuale o futuro è coperto dall’ADA e non è disposto a fornire tali sistemazioni, contattare la U.S. Equal Employment Opportunity Commission entro 180 giorni dalla presunta discriminazione per presentare una denuncia.
Comprendendo i propri diritti e il modo migliore per gestire i sintomi della PC, gli adulti possono continuare a perseguire i loro sogni e aspirazioni senza alcuna limitazione.
CP e salute mentale
Una condizione come la paralisi cerebrale può rendere lo stress della vita un po’ più opprimente. Allo stesso modo, gli individui con PC hanno la tendenza a diventare timidi in situazioni sociali per paura di essere maltrattati o presi in giro dagli altri. Questo può portare allo sviluppo di una serie di condizioni di salute mentale. I disturbi più comuni trovati negli adulti con CP sono depressione e disturbi d’ansia.
In uno studio eseguito dal Dr. Gregory Liptak, un pediatra dello sviluppo, è stato riportato che gli adulti CP partecipano meno alle interazioni sociali, al lavoro, al matrimonio e alla vita indipendente rispetto alla popolazione generale.
Se sospettate che vostro figlio o vostra figlia abbia sviluppato una condizione di salute mentale quando entrano nell’età adulta, ci sono molti segnali di avvertimento importanti da osservare.
I primi segni di depressione sono:
- Non dormire o dormire troppo
- Non mangiare o mangiare troppo (binge-eating disorder)
- Parlare di morte o di autolesionismo
- La mancanza di desiderio di completare attività che una volta davano piacere
I primi segni di ansia sono:
- Battito cardiaco accelerato
- Essere “nervosi” o incapaci di stare fermi
- Capogiri, tremori, eccessiva sudorazione o nausea
- Evitare di fare cose che coinvolgono altre persone o luoghi non familiari
- Essere eccessivamente preoccupati per piccole cose
Mentre la depressione e l’ansia sono i disturbi più comuni trovati negli adulti con PC, essi sono ancora a rischio di sviluppare qualsiasi altra condizione di salute mentale. Un risultato sfortunato di avere una condizione fisicamente pronunciata come la PC è che a volte la salute mentale ed emotiva può essere trascurata da medici e specialisti durante gli esami.
Il modo migliore per affrontare un adulto con PC che può anche avere una condizione di salute mentale co-occorrente è essere proattivi nel seguire qualsiasi segno osservabile. Il passo successivo è quello di assicurarsi che ricevano una valutazione completa da un professionista medico, che può condurre vari test al fine di determinare la condizione di salute mentale a portata di mano. Poi, sarà probabilmente indirizzato ad uno specialista per qualsiasi terapia necessaria, farmaci o cure continue.
Per ottenere il massimo dalla vita con la paralisi cerebrale
Mentre una diagnosi di paralisi cerebrale può essere scoraggiante per i genitori, ci sono molti aspetti positivi di questa condizione che meritano di essere ricordati.
Alcuni motivi per sorridere dell’ingresso nell’età adulta con la PC sono:
- La paralisi cerebrale è un disturbo non progressivo, il che significa che non peggiora col passare del tempo.
- L’aspettativa di vita di un individuo con PC è paragonabile a quella della popolazione generale.
- L’età adulta può segnare molte tappe emozionanti, come camminare autonomamente per la prima volta, diplomarsi a scuola o accettare il primo lavoro.
- Gli individui con paralisi cerebrale sono protetti dall’ADA, che garantisce loro l’accesso al lavoro e all’istruzione.
- Avranno l’opportunità di servire da ispirazione per qualsiasi persona che vive con una disabilità fisica o mentale.
È importante ricordare che l’età adulta può essere un processo difficile e faticoso per chiunque – disabilità o no. I sintomi della PC possono presentare alcuni ostacoli extra lungo la strada, ma questi possono essere gestiti attraverso la terapia, la chirurgia, i farmaci e altro ancora.
Per ottenere il massimo dall’età adulta con la paralisi cerebrale, è essenziale rimanere fiduciosi per il futuro. Mantenendo un atteggiamento positivo e la determinazione, gli individui con PC possono entrare nell’età adulta sentendosi entusiasti del viaggio che li aspetta.
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