Due anni fa a mio figlio è stata diagnosticata una forma molto rara di cancro infantile chiamato linfoma anaplastico a grandi cellule. Meno di 10 bambini all’anno nel Regno Unito vengono diagnosticati con questa forma di cancro. Si tratta di un cancro estremamente aggressivo basato sul sangue, non ci sono opzioni per la chirurgia o la radioterapia, l’unica forma di trattamento è la chemioterapia estremamente “hard-core”. Con “hard-core” voglio dire che la chemio era molto forte, e non ha avuto solo un tipo di chemioterapia – ha avuto 6 diversi farmaci chemioterapici contemporaneamente per molti mesi.
Ogni ciclo di chemioterapia ha comportato una settimana di permanenza in ospedale, attaccato a una flebo per 24 ore al giorno, incapace di lasciare il reparto, incapace di andare in bagno da solo, incapace di fare qualsiasi cosa da solo. Aveva solo 9 anni – abbastanza grande da volere la sua indipendenza, abbastanza grande da sapere che il cancro è una cosa seria e spesso uccide, abbastanza giovane da essere spaventato e da odiare ogni procedura medica, ogni dottore, ogni infermiera, ogni ago – perché tutti gli facevano male.
Per aiutarlo a far fronte a tutte le orribili cure e procedure mediche che ha dovuto subire, è stato iscritto a un programma chiamato “Beads of Courage”. Piccole perline di vetro dai colori vivaci vengono date ai bambini durante il loro trattamento e ogni colore rappresenta un elemento specifico del trattamento – un pernottamento in ospedale, un giorno di chemio, una risonanza magnetica o una TAC, una trasfusione di sangue ecc.
Non solo sono divertenti da raccogliere, ma costruiscono una rappresentazione molto visiva del trattamento dei bambini. Raccogliere le perline che mio figlio ha “guadagnato” durante ogni ricovero in ospedale è stato un momento clou del suo soggiorno. Abbiamo disposto le perline di mio figlio in ordine cronologico e gli permettono di raccontare la sua “storia”. Mostrano chiaramente quando era in ospedale a ricevere la chemioterapia, e quando era a casa senza sistema immunitario – quando anche il più piccolo insetto poteva essere pericoloso per la vita e provocare un ricovero in ospedale.
Per fortuna ha raggiunto la remissione e tra pochi giorni inizierà la scuola secondaria – deve fare una presentazione su “se stesso”, e ha scelto di parlare della sua battaglia con il cancro perché può usare le sue perline per illustrare quel viaggio. Come mio figlio, molti bambini con il cancro accumulano presto grandi collezioni di perline e hanno bisogno di un posto dove tenerle al sicuro – queste piccole borse con coulisse servono a questo scopo. Mio figlio è uno dei fortunati e ha ottenuto la remissione – raccoglie ancora le perline perché deve ancora andare in ospedale regolarmente per i controlli e per fare le scansioni per vedere se il cancro è tornato o no.
Perché “Beads of Courage” ha aiutato mio figlio a venire a patti con il suo trattamento e perché mi piace cucire, nel tentativo di dare qualcosa in cambio all’associazione che fornisce queste perline, ho fatto questi dolci sacchetti e li ho inviati sia all’ospedale che ha curato mio figlio, sia all’associazione che coordina lo schema in modo che possano essere inviati ad altri ospedali in tutto il Regno Unito. Finora ho fatto poco meno di 100 di queste borse.
Ho pensato di scrivere alcune istruzioni su come farle, dato che sono così dolci e utili piccole borse che possono essere utilizzate per una grande varietà di scopi diversi. Mia figlia li usa per riporre tutti i suoi braccialetti e collane, potrebbero essere usati come una borsa per il bucato o per il trucco, la lista degli usi è infinita.