Vivere con una malattia cronica e incurabile ha un modo di permeare e raffinare ogni aspetto di chi siamo. Per me, la malattia ha influenzato la mia vita da quando ero un bambino. Strani sintomi come la febbre bassa costante, il dolore, le eruzioni cutanee, l’affaticamento grave, l’afta e i problemi a stare sotto il sole implacabile della Florida erano un evento continuo durante la crescita. I dolori devono essere dolori di crescita, pensavano i miei genitori; gli altri sintomi erano solo la conseguenza dell’essere un bambino malaticcio. Il lupus non ha mai fatto parte della conversazione – infatti, sarebbe stata una parola con cui io e la mia famiglia non avremmo familiarizzato fino ai miei vent’anni.
Ero una giovane donna attiva, nonostante i miei problemi di salute. In qualche modo, nel corso degli anni, ho imparato a compensare la mia scarsa energia e la febbre costante. Mi riposavo quando potevo e facevo del mio meglio per nascondere come mi sentivo veramente intorno ai miei amici e alla mia famiglia. Come giovane donna, l’ultima cosa per cui volevo essere riconosciuta era essere diversa in qualche modo. E poi è successa la vita…
Un catalizzatore di risposte
Poco dopo il mio 23° compleanno, sono stata coinvolta in un traumatico incidente stradale. Il risultato furono gravi ferite al mio corpo e quasi un anno di ospedale e riabilitazione. E mentre le mie ferite sembravano guarire bene, ho cominciato a sentirmi male. Questa volta, però, i sintomi che erano andati e venuti per tutta la mia vita si presentarono tutti in piena forza, esattamente nello stesso momento.
Guardando indietro ora, quello che sembrava essere un incubo era in realtà una benedizione sotto mentite spoglie. Mi è capitato di essere sotto la cura di medici incredibili in ospedale che erano intenti a scoprire perché improvvisamente ho avuto un picco di febbre, sono apparse eruzioni cutanee multiple, ho avuto numerose piaghe nel naso e nella bocca, forti dolori e, infine, un piccolo ictus. Un medico di malattie infettive e un reumatologo sono stati inviati per esaminarmi e ordinare una serie di esami del sangue.
In poco meno di tre settimane, i medici erano arrivati alla diagnosi di lupus sistemico, una malattia infiammatoria cronica. Non avevo mai sentito parlare di lupus fino a questo punto. Quando si parla di malattie croniche, si sente spesso menzionare la parola trigger, un evento che precipita un’esplosione o la comparsa dei sintomi. Per alcuni un fattore scatenante potrebbe essere una malattia, una gravidanza o un periodo di stress estremo. Mi è stato spiegato che l’incidente in cui sono stata coinvolta, e il punto basso da cui il mio corpo si stava riprendendo, è stato probabilmente il mio “trigger”, e ha creato un ambiente ideale per i sintomi per esprimersi ferocemente.
Le montagne russe del lupus
Sono passati 17 anni da quando mi è stato diagnosticato il lupus e la mia vita non è più stata la stessa. I primi anni sono stati, onestamente, i più difficili per me e la mia famiglia. Oltre a riprendermi da altri infortuni, ora ho avuto a che fare con una stanchezza schiacciante su base regolare, febbre costante, dolore e problemi di sangue, come coaguli e bassa conta del sangue che mi hanno continuamente fatto finire in ospedale. Ho dovuto accettare il fatto che stavo combattendo una malattia che attaccava i miei organi e le mie articolazioni ogni giorno, e che le cose nella mia vita dovevano cambiare. La mia carriera di infermiera ha subito una brusca frenata e sono stata costretta a modificare la mia occupazione. Qualsiasi tipo di lavoro, tuttavia, era impossibile durante i primi anni dopo la diagnosi.
I miei medici ed io abbiamo impiegato del tempo per trovare una combinazione di farmaci che potesse controllare l’infiammazione che il lupus stava causando nel mio corpo. Ci sono stati periodi di gravi infiammazioni, oltre a più di 30 ricoveri nei miei 20 anni. Nel mio punto più basso, poco dopo il mio matrimonio, ho fatto affidamento su una sedia a rotelle per una stagione e ho dovuto avere un’infermiera a domicilio per aiutarmi con semplici attività della vita quotidiana come lavarmi e nutrirmi.
Con il cambiamento radicale che stava avvenendo nella mia vita, mia madre, mio marito e gli amici, mi hanno incoraggiato a concentrarmi sugli aspetti positivi. Certamente non è stato un compito facile all’inizio, in quanto l’adattamento alla malattia cronica può farti sentire come se gran parte della tua vita fosse stata rubata. Vivere con il lupus o qualsiasi malattia cronica mette a fuoco le parti migliori e le parti peggiori di te.
Nel corso degli anni, tuttavia, questa esperienza mi ha insegnato più di quanto pensassi fosse possibile.
Ho imparato a diventare ancora più compassionevole e ho capito che la pazienza può fare la differenza.
Ho riconosciuto che va bene dire “no” a certi eventi o persone, e a riconoscere che non sempre vale la pena esagerare per compiacere qualcun altro, per le conseguenze fisiche e i sintomi che affronto dopo il fatto.
Ho scoperto come fermarmi e stare fermo, e come godermi una giornata senza sintomi sfruttando al massimo il momento.
Trovare la speranza attraverso la comunità
Una delle cose più utili che ho scoperto in questo viaggio lungo 17 anni è la comunità di così tanti altri uomini e donne che convivono con questa malattia e prosperano! Sapere che non sei solo e vedere gli altri avere successo nonostante le sfide può cambiare la vita.
Oggi, mi godo una carriera da giornalista freelance quando la mia salute lo permette, e gestisco una comunità autoimmune senza scopo di lucro che ho iniziato nel 2008 chiamata LupusChick.com. Con l’aiuto di alcuni incredibili reumatologi, ematologi, neurologi e il mio medico di base, ho imparato a gestire in qualche modo questa malattia e riprendere il controllo della mia vita. E, attraverso il mio team di medici, l’incoraggiamento della mia famiglia e il sostegno di tutti su LupusChick, sono finalmente nella fase della vita in cui credo che tutto sia possibile, nonostante il lupus.