Gli ospedali lottano per affrontare il terrificante e duraturo “delirio da terapia intensiva”

Quando la febbre è salita, ha pensato che qualcuno gli stesse dando fuoco. Quando gli inservienti lo facevano scivolare in una risonanza magnetica, pensava che lo stessero alimentando in un forno. I frequenti cambi di catetere sembravano un abuso sessuale. Dialisi? Pensava che qualcuno prendesse il sangue dal corpo di una donna morta e lo iniettasse nelle sue vene.

Le orribili e violente allucinazioni hanno tormentato David Jones, ora 39enne, durante un soggiorno di sei settimane nel reparto di terapia intensiva del Northwestern Memorial Hospital di Chicago – e per mesi dopo essere stato dimesso. Pensava di stare impazzendo e si sentiva molto solo.

Non lo era.

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Riconoscendo la prevalenza del problema, medici e infermieri in tutto il paese stanno ora spingendo un’ambiziosa campagna per cambiare le pratiche nelle unità di terapia intensiva per ridurre i casi di “delirio ICU” – una confusione improvvisa e intensa che può includere allucinazioni, deliri e paranoia.

Da un terzo a più dell’80% dei pazienti in terapia intensiva soffrono di delirio durante il loro soggiorno in ospedale. E un quarto di tutti i pazienti di terapia intensiva soffrono di un disturbo da stress post-traumatico una volta usciti, un tasso che è paragonabile alle diagnosi di PTSD tra i veterani di guerra e le vittime di stupro. I pazienti con delirio in terapia intensiva hanno meno probabilità di sopravvivere e più probabilità di subire danni cognitivi a lungo termine se lo fanno.

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“Questo è un enorme, enorme problema di salute pubblica”, ha detto il dottor Wes Ely, un pneumologo e professore di medicina e cura critica alla Vanderbilt University Medical Center di Nashville, Tenn, che è stato tra i primi a riconoscere la portata del problema.

Ely sta spingendo i suoi colleghi nelle unità di terapia intensiva in tutto il paese a ridurre l’uso di sedativi e ventilatori e spingere i pazienti a mettersi in piedi il prima possibile, nel tentativo di ridurre al minimo il delirio. I discorsi che tiene per evidenziare la questione mostrano i pazienti che parlano e mandano messaggi mentre sono sui ventilatori – una grande rottura rispetto alla pratica tradizionale di sedarli pesantemente. Mostra anche pazienti che camminano attraverso i corridoi dell’ospedale nonostante le gravi ferite.

La “Campagna di liberazione ICU”, che Ely co-presiede, è organizzata dalla Society for Critical Care Medicine, un gruppo professionale per i clinici ICU. Se funziona, migliorerà i risultati dei pazienti e abbasserà i costi ospedalieri.

Ma è stato difficile da vendere.

Nonostante il suo pesante pedaggio clinico, il delirio in terapia intensiva è spesso ignorato. Le unità di terapia intensiva sono così stressanti, così rumorose e così veloci che il delirio è spesso trascurato.

“Si può avere un paziente che va in shock mentre un altro ha bisogno di essere reintubato, quindi le persone si danno da fare”, ha detto il dottor Matt Aldrich, un anestesista che ha implementato la Campagna di Liberazione ICU presso l’Università della California, San Francisco, Medical Center, dove dirige la cura critica degli adulti. “Il delirio è passato decisamente in secondo piano”

Non è che i medici non credano nei protocolli, ha detto Aldrich. È solo difficile trovare il tempo per implementarli. “La sfida è quella di rallentare se stessi e fare le cose che si devono fare. È un lavoro quotidiano. È la manutenzione”, ha detto. “

Mantenere in vita i pazienti – ma ad un costo

In un certo senso, il delirio in terapia intensiva è un problema nato dal successo: Le unità di terapia intensiva di oggi mantengono in vita pazienti che non sarebbero sopravvissuti 20, 10 o anche cinque anni fa. Le unità di terapia intensiva hanno fatto così tanta strada nell’arginare problemi come la sepsi e la sindrome da distress respiratorio acuto che hanno creato un’enorme popolazione di “sopravvissuti all’unità di terapia intensiva” – coloro che ne escono vivi ma finiscono per avere un grave impatto mentale e psicologico.

“La chiamavamo psicosi da terapia intensiva”, ha detto Justin DiLibero, un infermiere clinico specializzato che lavora per ridurre il delirio da terapia intensiva nelle unità di neurochirurgia intensiva del Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston. “Sapevamo che era comune, ma pensavamo che i pazienti migliorassero una volta tornati a casa. Ora sappiamo che entrano in ospedale come una persona e ne escono come un’altra.”

I familiari sono spesso i primi a vedere che i loro cari “non sono se stessi”. I pazienti possono agire in modo paranoico, sfogare la loro rabbia, o semplicemente sembrare molto sciocchi, per esempio pianificando grandi feste mentre sono ancora intubati.

Mentre le cause esatte del delirio in terapia intensiva non sono completamente comprese, i fattori di rischio sembrano includere la ventilazione, che può ridurre il flusso di ossigeno al cervello, e la sedazione pesante, specialmente con benzodiazepine, che possono avere effetti neurotossici. Anche l’immobilità e la costrizione fisica sembrano contribuire al disagio psicologico. Anche la mancanza di sonno, gli allarmi rumorosi, le continue sollecitazioni da parte di infermieri e medici, e l’incapacità dei pazienti di tenere gli apparecchi acustici e gli occhiali possono contribuire.

Gli effetti possono persistere a lungo dopo la dimissione.

“Appena sono tornato a casa c’erano problemi cognitivi, problemi di panico molto gravi, flashback, tutti molto raccapriccianti”, ha detto Jones. “Mi sentivo come se avessi sopportato mesi di tortura. Avevo paura di andare a dormire. Mi svegliavo con il sudore freddo.”

Jones era entrato in ospedale nel 2012 con dolori allo stomaco che si sono rivelati essere causati da una pancreatite necrotizzante acuta. Il suo pancreas stava letteralmente digerendo se stesso; poi gli altri organi hanno iniziato a cedere. È stato messo in supporto vitale: Con un respiratore e la dialisi, alimentato attraverso un tubo, il tozzo e atletico Jones ha perso 70 dei suoi 260 chili. Nove giorni dopo la sua permanenza in ospedale, i medici hanno riunito la sua famiglia per dirgli addio.

Grazie alla chirurgia, una marea di antibiotici e un personale ospedaliero dedicato, Jones è sopravvissuto. È incredibilmente grato per le cure che ha ricevuto.

Ma è anche arrabbiato, ora che sa quanto sia diffuso il delirio in terapia intensiva, che nessuno abbia parlato con lui o con la sua famiglia dei problemi mentali e psicologici che così tanti pazienti in terapia intensiva devono affrontare.

“Ho pensato, ‘Perché nel mondo questo non è incluso nelle istruzioni post dimissione?'” Jones ha detto in un’intervista telefonica da Chicago, dove è tornato a lavorare come analista legale. “Erano così felici di avermi salvato la vita. Ma nessuno mi ha detto di aspettarmi niente di tutto questo.”

Una cultura di ‘protezione’ dei pazienti con la sedazione

Ely è sempre stato orgoglioso del lavoro fatto nella sua ICU. Ma alla fine degli anni ’90, ha iniziato a notare qualcosa di profondamente inquietante: Molti dei suoi pazienti non stavano bene dopo aver lasciato l’ospedale. Alcuni erano gravemente compromessi. Molti non potevano tornare al lavoro.

“Non riuscivano a trovare le loro auto o a bilanciare i loro libretti degli assegni”, ha detto. “Ci siamo chiesti: ‘Cosa gli è successo in terapia intensiva? Cosa è andato storto?”

Ely è stato scosso da questi incontri, ma quando ha cercato di sollevare la questione con i colleghi medici di terapia intensiva, o con gli specialisti di cure critiche, o anche con il National Institutes of Health, non ha ottenuto alcuna spinta.

Il suo appello a ridurre l’immobilizzazione e la sedazione dei pazienti si è scontrato con quella che Ely dice essere una cultura profondamente radicata – e profondamente paternalistica – dell’ICU. “L’idea è stata a lungo: ‘Vogliamo tenerti incosciente così non soffrirai'”. Ha detto Ely. “Pensavamo di ‘proteggere’ i pazienti”

C’erano anche questioni pratiche: i pazienti pesantemente sedati sono molto più facili da gestire per gli infermieri rispetto ai pazienti spaventati, agitati o sofferenti. E può essere molto difficile rilevare il delirio in pazienti che sono letargici e sembrano inconsapevoli – ma possono essere ancora deliranti e sofferenti. “Mi hanno detto che ero in coma”, ha detto Jones. “Ma io ero consapevole.”

Ely ha passato gli ultimi due decenni a studiare la questione e ad accumulare il tipo di dati che stanno iniziando a convincere i suoi colleghi. Uno studio del 2013, per esempio, ha mostrato che quasi il 75% dei pazienti in terapia intensiva ha sviluppato il delirio durante il loro soggiorno in ospedale. In circa un terzo di quei casi, i loro problemi cognitivi erano così gravi che anche un anno dopo la dimissione, hanno imitato una lieve lesione cerebrale traumatica.

Per ridurre al minimo tali danni, Ely ha sviluppato un protocollo soprannominato ABCDEF, con passi come valutare il delirio, scegliere saggiamente la sedazione e spingere i pazienti alla mobilità precoce.

Quando le procedure sono implementate, sembrano fare miracoli.

Al Beth Israel Deaconess Medical Center, i team di cura nelle unità di terapia intensiva medica hanno ridotto il numero di pazienti deliranti del 60 per cento dal 2012, con un risparmio di migliaia di euro per paziente. Lo hanno fatto valutando attentamente i pazienti per il delirio, assicurandosi che più membri del team di cura fossero d’accordo su queste valutazioni, e poi riducendo la sedazione e in particolare l’uso di benzodiazepine quando possibile.

“Abbiamo discusso ogni paziente ogni giorno, e il delirio era parte della discussione”, ha detto DiLibero, l’infermiera specializzata che ha gestito il progetto, che è stato finanziato dalla American Association of Critical-Care Nurses, che ha recentemente pubblicato un avviso pratico sul delirio ai suoi membri. Quando gli infermieri non erano sicuri di cosa fare, ha detto DiLibero, potevano chiamare “infermieri campioni”, che agiscono come mentori e leader.

La ricerca del delirio è particolarmente importante nei pazienti anziani. Senza un’attenta valutazione, i pazienti anziani con delirio possono essere diagnosticati erroneamente con demenza e mandati in case di cura inutilmente.

Il progetto al Beth Israel ha funzionato così bene che è stato adottato da altre ICU in altri ospedali regionali. Ma non è stato facile arrivarci. DiLibero sta lavorando sulla questione dal 2010, il suo impegno è scaturito dal vedere così tanti pazienti di terapia intensiva, compresa sua nonna, soccombere al delirio.

“Sono stati necessari anni di sforzi concertati per arrivare a questo punto”, ha detto. “Si è trattato di cambiare una cultura”. Quel cambiamento è ora palpabile nella sua unità.

“Quando ho iniziato in terapia intensiva, chiunque stesse per essere intubato, sarebbe stato sedato, piuttosto profondamente sedato”, ha detto DiLibero. “Ora alcuni pazienti sono completamente senza sedativi mentre sono ancora su un ventilatore. Non avrei mai pensato di vedere una cosa del genere”

Mentre c’è accordo sul fatto che è fondamentale prevenire il delirio quando possibile, rimangono ancora molte domande su come trattarlo al meglio dopo che si è verificato. Vanderbilt è uno dei pochi ospedali che offre un centro di trattamento post-ICU; aperto nel 2012, attira pazienti da tutto il paese. Al centro, i pazienti sono trattati da un team che comprende un medico di terapia intensiva, infermiere, farmacista, case manager e neuropsicologo che lavorano insieme per aiutare i pazienti a capire e alleviare i sintomi.

Jones ha detto che la terapia a Chicago è stata di grande aiuto per lui, e ha incluso la rivisitazione della sua stanza di terapia intensiva per capire meglio le sue allucinazioni.

Si è anche impegnato a parlare pubblicamente della sua esperienza nella speranza che altri non soffrano come lui. E porta sempre con sé una direttiva di vita accuratamente formulata nella sua valigetta che chiarisce che qualsiasi trattamento intensivo di cui potrebbe aver bisogno è fornito in un modo che ha meno probabilità di causare delirio.

“Per quanto la mia malattia sia stata brutta”, ha detto, “il post-ICU è stato più traumatico.”

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