Quando ho firmato il modulo di consenso per vendere i miei ovuli attraverso una clinica della fertilità (16 di loro come si è scoperto), la documentazione ha chiaramente esposto tutti i rischi a breve termine che stavo accettando di prendere. Avevo lo 0,000004% di rischio di morire durante il prelievo degli ovuli, lo 0,1% di rischio di emorragia interna, lo 0,5% di rischio di infezione, e il 2-6% di possibilità di sviluppare dolore e gonfiore nelle ovaie come risultato dei trattamenti ormonali autoiniettati.
Il modulo di consenso sosteneva che non c’erano rischi noti a lungo termine. Nessun numero, nessuna statistica, nessuna lista di quali potessero essere questi rischi. Allora non lo sapevo, ma “nessun rischio conosciuto” non significa che non ci siano rischi. Significa che nessuno lo sa perché nessuno si è preoccupato di scoprirlo.
La fecondazione in vitro (IVF) con ovociti donati è stata introdotta negli anni ’80. Oggi, migliaia di bambini nascono ogni anno da famiglie precedentemente incapaci di concepire, e questo numero è in aumento. I ricercatori hanno avuto decenni per individuare qualsiasi rischio a lungo termine per la salute associato al trattamento ormonale e alla procedura chirurgica di recupero degli ovociti. I rischi a lungo termine includono effetti sulla fertilità, malattie croniche o tumori che si sviluppano anni dopo come risultato della donazione.
Le donatrici sono sottoposte a un trattamento simile a quello dei pazienti della FIVET. Nonostante questo, gli studi esistenti sui rischi a lungo termine del trattamento FIVET includono solo pazienti FIVET, non donatori di ovuli. Le pazienti di FIVET sono spesso monitorate prima, durante e dopo il loro trattamento, alcuni studi seguono la loro salute per oltre due decenni. I donatori non sono mai visti o sentiti di nuovo dopo che i loro ovuli sono raccolti.
La ricerca sui pazienti IVF non può essere applicata ai donatori di uova perché sono biologicamente diversi. I pazienti IVF sono tipicamente oltre i 35 anni e sono spesso alla ricerca di un trattamento a causa dell’infertilità. Le donatrici sono più giovani e fertili con poca o nessuna storia familiare di malattie genetiche o cancro. Non si qualificherebbero per la donazione se non soddisfano questi criteri. Questa differenza biologica è importante. Significa che le settimane di iniezioni ormonali quotidiane probabilmente influenzeranno un donatore in modo diverso da un ricevente. Simile a prendere una medicina per una malattia che non si ha, i donatori che iniettano un’abbondanza di ormoni riproduttivi che non gli mancano possono avere effetti che non appariranno negli studi sui pazienti della FIVET, che hanno più probabilità di avere carenze di ormoni riproduttivi a causa dell’età e dell’infertilità. Sappiamo già che gli ormoni riproduttivi influenzano sia la fertilità che il rischio di numerosi tipi di cancro.
Dovremmo proteggere e valorizzare le loro vite almeno quanto quelle che aiutano a creare.
I donatori di ovuli hanno riportato effetti a lungo termine, tra cui un cancro al seno aggressivo, perdita di fertilità e cancro al colon fatale, che a volte si verifica solo pochi anni dopo la donazione. Senza alcuna storia familiare di queste malattie, sospettano che la causa sia la loro donazione di ovuli. Tuttavia, senza una ricerca scientifica, nessuno può confermare o negare un’associazione causale tra la procedura medica della donazione di ovuli e qualsiasi effetto a lungo termine riportato.
Abbiamo bisogno di ricerche per sapere se la donazione di ovuli è sicura per i donatori a lungo termine. Anche se la donazione è considerata generalmente sicura, la ricerca è necessaria per chiarire per chi la donazione può essere sicura o meno, quante volte è sicuro per qualcuno donare, e quanto tempo tra le donazioni dovrebbe essere richiesto per rimanere sicuri. Ricercatori e sostenitori hanno chiesto un registro nazionale delle donatrici e un monitoraggio della salute a lungo termine delle donatrici di ovuli, ma nulla si è ancora concretizzato.
Perché? Perché la donazione di ovuli è lucrativa. Come i tassi di infertilità continuano ad aumentare, così fa la disperazione per i servizi di fertilità e la preziosa merce di ovuli umani. I donatori in genere ricevono meno di 10.000 dollari per il loro tempo e i loro ovociti, ma le cliniche private di fertilità guadagnano decine di migliaia di dollari per ogni transazione. Non ha senso, dal punto di vista finanziario, che un’industria autoregolamentata da miliardi di dollari investa tempo e denaro per garantire la sicurezza a lungo termine di donatori che sono apparentemente soddisfatti del loro consenso e del loro pagamento. Ma non è etico, soprattutto se si considera il modo in cui i donatori vengono reclutati e il consenso viene ottenuto.
Le giovani donne vengono attirate attraverso annunci mirati, promossi nei campus universitari e attraverso annunci online, offrendo una compensazione monetaria in un momento finanziariamente vulnerabile della loro vita, quando molti affrontano anni di rimborso del prestito studentesco dopo la laurea. Spesso non sono consapevoli dei rischi per la salute quando chiedono di donare, compresa la mancanza di ricerche sui rischi a lungo termine. Quando i donatori accettano un pagamento per un rischio fisico che non è pienamente compreso, non è un consenso informato. Quando le cliniche non chiariscono ai donatori che “nessun rischio conosciuto” è dovuto a una completa mancanza di dati piuttosto che a un’assenza di rischio, non è solo ambiguo, è fuorviante. Combinata con la promessa di un pagamento finanziario, la transazione diventa coercitiva. Gli esperti di bioetica sostengono che l’attuale sistema di pagamento sta probabilmente convincendo le potenziali donatrici ad agire contro i loro migliori interessi, e questo senza considerare i potenziali rischi a lungo termine.
I rischi a lungo termine della donazione di ovuli possono essere minuscoli come le percentuali elencate nel mio modulo di consenso per i rischi a breve termine. Ma mentre rimane una notevole incertezza sulla reale portata del rischio, non dovremmo ingannare le giovani donatrici di ovuli per profitto. Dovremmo proteggere e valorizzare le loro vite almeno quanto quelle che contribuiscono a creare.