Immagina questo: Vai dal medico e ti senti abitualmente non vista, non ascoltata, incompresa. A volte hai paura di aver ricevuto una diagnosi sbagliata. Ma le tue preoccupazioni vengono spazzate via. Non sei informato sull’intera gamma di opzioni di trattamento – il medico sembra supporre che non si applichino a te, o che tu non possa assimilare tutte le informazioni. Il tuo ospedale locale è sottofinanziato, le attrezzature sono obsolete e spesso non funzionano.
Ti vengono negati gli antidolorifici. Sei trattato in modo brusco. Il personale mette apertamente in discussione la tua capacità di pagare.
Anche se non tutte le donne nere hanno avuto esperienze come queste, sono deludentemente familiari a legioni di noi. Infatti, c’è abbastanza evidenza aneddotica e fattuale per suggerire che un pericoloso pregiudizio basato sul colore è cucinato nel sistema sanitario americano, che colpisce anche i pazienti ben istruiti e di classe medio-alta – il tipo che ci si potrebbe aspettare di essere immune da tale disuguaglianza.
Diversi anni fa, ero uno di quei pazienti. Nel giugno 2014, all’età di 29 anni, mi sono sottoposto a consulenza e test genetici e ho imparato che avevo una mutazione del gene BRCA2, una condizione ereditaria che aumenta il rischio di sviluppare il cancro al seno e alle ovaie. Si scopre che sono stata fortunata anche ad avere accesso a questo screening: Uno studio del 2016 Journal of Clinical Oncology ha scoperto che le donne nere, indipendentemente dal loro livello di rischio, sono meno propense delle donne bianche a sottoporsi a test genetici – in gran parte perché i medici sono meno propensi a raccomandarlo a loro.
Il 5,7% dei medici statunitensi sono afroamericani, su una popolazione che è del 13% nera.
Quando ho optato per una mastectomia preventiva più tardi quell’anno (le donne nere che risultano BRCA-positive hanno anche meno probabilità di sottoporsi a interventi di riduzione del rischio come questo), ho avuto una serie di vantaggi. A quel tempo, ero un avvocato in uno studio legale di medie dimensioni, e il mio datore di lavoro offriva un’eccellente assicurazione sanitaria che copriva l’intero costo dei miei appuntamenti pre-operatori e dell’intervento chirurgico.
Il mio vantaggio principale, però, era una forte rete sociale. La mia compagna di stanza al college era sposata con un ricercatore sul cancro, che mi aveva dato una lista di domande da portare agli appuntamenti. Un amico che fa parte del consiglio di amministrazione di un’organizzazione no-profit mi aveva indirizzato a un collega membro del consiglio che, casualmente, dirigeva il programma di prevenzione e screening del cancro in uno dei migliori ospedali di New York City. Sorprendentemente, avevo ottenuto un appuntamento con questa dottoressa entro una settimana da quando le avevo mandato un’e-mail per chiederle dei test genetici. Una volta ricevuta la mia diagnosi, mi ha aiutato a identificare, e a fissare appuntamenti con un chirurgo del seno e un chirurgo plastico di tutto rispetto.
Questo tipo di accesso, avrei imparato, è una rarità tra le donne nere. Molti dei pazienti bianchi che ho incontrato nei gruppi di sostegno BRCA sono stati indirizzati da amici di famiglia o da contatti di lavoro o sociali; in un incontro del gruppo di sostegno, la figlia bianca di un manager di hedge fund ha raccontato di aver intervistato diversi oncologi di spicco in tutto il paese prima di fare la sua scelta. Al contrario, quando mi sono offerto volontario agli eventi di educazione al BRCA per le donne nere, hanno parlato della difficoltà di trovare un consulente genetico di qualsiasi grado.
Quindi sono stata fortunata – fino alla mattina in cui sono stata dimessa dall’ospedale.
Quando mi sono svegliata dopo l’intervento, ero intontita dall’anestesia e leggermente disorientata dal peso delle mie nuove protesi mammarie. La camminata dal mio letto al bagno sembrava una maratona. Ho chiesto a mia madre di chiamare un’amica che potesse accompagnarci a casa nel caso avessimo avuto bisogno di aiuto per salire le scale del mio appartamento al secondo piano. Un’infermiera, una donna bianca probabilmente sulla quarantina, mi ha sentito e ha detto: “Non ti sei operata alle gambe. Non capisco perché avresti bisogno di assistenza”
Più urgente era la questione dei miei drenaggi chirurgici, installati dopo la mastectomia su entrambi i lati del mio petto per raccogliere sangue e fluidi linfatici. Il drenaggio sinistro non funzionava bene, così ho chiesto alla stessa infermiera se poteva chiamare uno dei chirurghi che avevano eseguito l’operazione. Ero nervosa perché mia madre aveva sofferto per un drenaggio infetto durante la sua mastectomia sette anni prima; era stato persino scritto nella mia cartella durante i giri mattutini che il mio seno sinistro era leggermente rosso. Non volevo andare a casa finché non avessi saputo che stavo bene.
Ma l’infermiera si è rifiutata di contattare il chirurgo. Ha detto che l’ospedale sarebbe stato penalizzato se non fossi stata dimessa entro 24 ore dal mio ricovero, e che avrei dovuto affrontare il drenaggio così com’era. Di nuovo, ho chiesto che qualcuno chiamasse il mio chirurgo. Invece, una seconda infermiera, anche lei una donna bianca, è stata fatta entrare per spiegarmi che non c’era tempo, dovevo uscire dalla stanza. Il che sembrava strano per una struttura molto rispettata, nota per le sue cure incentrate sul paziente.
Dopo un lungo tira e molla che ha coinvolto le due infermiere, un amministratore dell’ospedale, mia madre e due amici che avevo convocato per supporto, una delle infermiere ha finalmente accettato di chiamare il mio chirurgo plastico. Quando è venuta a controllare il drenaggio, ha visto che l’incisione non era abbastanza grande per creare un flusso adeguato. Dopo una riparazione di cinque minuti, ero sulla mia strada con due drenaggi funzionanti.
Anche se non posso provare che il trattamento che ho ricevuto sia stato motivato razzialmente, posso dire che l’esperienza è coerente con quello che ho sentito da altre donne nere. Ed è notevolmente diverso da quello che vedo sui gruppi di supporto su Facebook per coloro che hanno a che fare con le mutazioni BRCA – una coorte prevalentemente bianca. Per esempio: “Ho incontrato così tante infermiere incredibili. Ho intenzione di rintracciare l’infermiera che era lì per me il primo giorno dopo la mia mastectomia…. Voglio mandarle dei fiori”. Non ho mai incontrato una donna bianca che abbia postato una storia simile alla mia.
Nell’ultimo anno, abbiamo imparato quanto possa essere pericoloso partorire in questo paese se sei nera: come abbiamo da tre a quattro volte più probabilità di morire per cause legate alla gravidanza o al parto rispetto alle donne bianche, come i bambini neri abbiano il doppio delle probabilità di morire rispetto ai bambini bianchi. Infatti, dalla culla alla tomba, una donna nera negli Stati Uniti può aspettarsi di avere risultati di salute peggiori di una donna bianca. Ha il 40% di probabilità in più di morire di cancro al seno – anche se ha meno probabilità di avere il cancro al seno in primo luogo. Ha più probabilità di morire di cancro in generale. Ha meno probabilità di ricevere una prescrizione di antidolorifici da un medico del pronto soccorso, anche quando ha lo stesso livello di dolore e sintomi di un paziente bianco. Ha più probabilità di morire a un’età più giovane di malattie cardiache.
Per rendere le cose più terribili, e molto più complicate, le disparità non esistono solo nei risultati di salute – come le cose si rivelano, bene o male, una volta che si cercano cure mediche. Le donne nere hanno una salute peggiore, punto. Abbiamo più probabilità di vivere con il diabete, l’obesità e la pressione alta. Abbiamo più probabilità di vivere con la depressione maggiore. Abbiamo il doppio del rischio di ictus e, insieme agli uomini neri, abbiamo il doppio delle probabilità di sviluppare l’Alzheimer.
La genetica, il reddito e il livello di istruzione giocano un ruolo in queste nette differenze? Certamente. Importa che le donne nere hanno meno probabilità delle donne bianche di avere un’assicurazione sanitaria? Senza dubbio. Ma considerate che anche questi fattori sono altamente influenzati e aggravati da (e in alcuni casi a causa di) ingiustizie razziali.
E considerate che le donne nere vanno peggio non solo quando si tratta di alcune particolari malattie o disturbi, ma in un ampio spettro. Considerate poi che il tasso di mortalità dei bambini nati da donne nere con un dottorato o una laurea professionale è più alto di quello dei bambini nati da donne bianche che non hanno mai finito la scuola superiore. Un quadro comincia ad emergere di forze allo stesso tempo più grandi, più profonde e più insidiose in gioco.
La salute dei neri in America è corrosa dagli implacabili assalti del razzismo.
Per essere chiari: ottenere i migliori risultati dal sistema sanitario americano può essere difficile per chiunque. Tra le regole bizantine delle assicurazioni, il modus operandi dei profitti sulle persone dell’assistenza corporativa, e le variazioni di risorse e accesso a seconda di dove si vive, tutti i pazienti devono essere proattivi, informati, assertivi, a volte aggressivi. Se sei una donna nera, è meglio che tu lo sia di più. E anche questo potrebbe non essere sufficiente.
Andiamo indietro, a prima che una donna vada in ospedale, prima ancora che si ammali. Torniamo indietro di 60, 80, 100 anni, ai tempi di Jim Crow. Le leggi che hanno codificato la segregazione razziale e la discriminazione hanno preso un pedaggio misurabile sulla salute dei neri. Nancy Krieger, PhD, professore di epidemiologia sociale alla Harvard T.H. Chan School of Public Health, ha trovato un’associazione tra le leggi Jim Crow e i tassi di mortalità prematura per gli afroamericani nati sotto quelle leggi. Krieger cita una varietà di ragioni potenziali per il collegamento, tra cui la mancanza di accesso a cure mediche adeguate, l’eccesso di esposizione ai rischi ambientali, la privazione economica, e il pedaggio psicologico di affrontare il razzismo come parte della vita quotidiana.
Anche se le leggi Jim Crow sono state abolite a metà degli anni ’60, i loro effetti perdurano. Krieger dice: “La mia ricerca mostra che sono ancora presenti nei corpi delle persone che hanno vissuto in quel periodo”. Non sta parlando metaforicamente. Al contrario, la versione americana dell’apartheid sembra aver lasciato il segno a livello cellulare: Le donne nere nate prima del 1965 negli stati Jim Crow hanno ancora oggi più probabilità di quelle nate nello stesso periodo in altri stati di avere tumori al seno negativi al recettore degli estrogeni, che sono più aggressivi e meno reattivi alla chemioterapia tradizionale.
I risultati di Krieger si allineano con la teoria del “weathering”, proposta nel 1992 da Arline Geronimus, ora professore di ricerca presso il Centro Studi sulla Popolazione dell’Università del Michigan. L’idea è che nel tempo, lo stress tossico di affrontare la discriminazione (stress che è stato trovato per provocare un aumento dei livelli di cortisolo e infiammazione) porta a risultati di salute più poveri – così come l’invecchiamento precoce, dal momento che può letteralmente accorciare i nostri telomeri, i tappi protettivi alla fine di ciascuno dei nostri cromosomi.
In uno studio pubblicato nel 2010 da Geronimus e altri, le donne nere tra i 49 e i 55 anni erano stimate sette anni e mezzo più vecchie, biologicamente, delle loro controparti bianche. In altre parole, proprio come una casa continuamente colpita dalle tempeste alla fine si svuota, si affloscia e si sgretola, la salute dei neri in America è corrosa dagli assalti incessanti del razzismo.
Location, location, location. Questo è il mantra di David R. Williams, PhD, professore di Harvard di salute pubblica, sociologia e studi afroamericani, la cui ricerca si concentra sui determinanti sociali della salute. Williams è convinto che la segregazione di fatto – oggi circa il 48% degli afroamericani vive in quartieri che sono principalmente neri – è un driver chiave delle disuguaglianze di salute. “Negli Stati Uniti, il tuo codice postale è un predittore più forte della tua salute che il tuo codice genetico”, dice Williams.
Perché? Per cominciare, le comunità di colore hanno maggiori probabilità di essere situate in aree con livelli più elevati di inquinamento atmosferico, il che significa che le persone che vivono in quelle comunità sono regolarmente respirando livelli più elevati di particolato, particelle pericolose che possono portare a problemi respiratori, cancro ai polmoni e malattie cardiache. Inoltre, la ricerca mostra che i quartieri neri – definiti come comprendenti il 60 per cento o più dei residenti neri – hanno il minor numero di supermercati, e quindi meno accesso a prodotti freschi e proteine magre.
I quartieri neri hanno il 67% di probabilità in più di non avere un medico di base locale.
I quartieri neri hanno anche maggiori probabilità di mancare di un medico di base locale (le probabilità di una carenza di tali medici sono più alte del 67%) e possono avere una carenza di medici specialisti (uno studio del 2009 ha mostrato che più afroamericani che vivono in una contea sono correlati a meno chirurghi colorettali, gastroenterologi e oncologi di radiazione).
I ricercatori hanno anche identificato una connessione tra la segregazione razziale e la qualità delle cure che un paziente riceve: Una persona di colore che vive in una comunità segregata e si sottopone a un intervento chirurgico è più probabile che lo faccia in un ospedale con tassi di mortalità più elevati; le strutture in tali comunità sono spesso prive di risorse rispetto a quelle in aree principalmente bianche.
LaToya Williams, 41 anni, vive in un quartiere di Brooklyn dove circa il 60% dei residenti sono afroamericani. “Mi piace vivere qui”, dice. “Sono proprietaria della mia casa. E il quartiere ha un’atmosfera suburbana che è difficile da trovare in città”. Williams, ora un senior manager per i sistemi di assistenza primaria presso l’American Cancer Society, ha trovato un nodulo delle dimensioni di un pisello nel suo seno nel gennaio 2007. Il chirurgo locale che ha visitato ha ordinato un’ecografia, ma poi, dice Williams, ha liquidato il nodulo come tessuto adiposo. Sette mesi dopo, era delle dimensioni di una noce. Allarmata, Williams ha spinto per una nodulectomia, che ha portato a una diagnosi di carcinoma duttale invasivo al terzo stadio.
Williams doveva iniziare immediatamente la chemioterapia, il che significava che aveva bisogno di un porto impiantato sotto la clavicola per ricevere farmaci e fluidi IV e avere il sangue prelevato per i test. La procedura è stata fatta in un ospedale di Brooklyn, dal suo chirurgo. Williams ricorda di essersi svegliata dopo e di aver detto al suo medico che non riusciva a respirare. “Ha detto che era una reazione normale dopo l’operazione”, ricorda. Trenta minuti dopo, stava ancora boccheggiando per l’aria.
La madre è stata in grado di chiamare un altro medico, che ha immediatamente inserito un tubo toracico di emergenza per aiutare Williams a respirare. Una radiografia ha rivelato che il suo polmone era stato perforato durante l’installazione della porta. Questo ha significato due settimane in ospedale per quella che normalmente è una procedura ambulatoriale, così come un ritardo spaventoso nell’iniziare la chemio. Quando la Williams ha finalmente iniziato il trattamento, è stato rivelato che il porto era stato installato in modo errato, e un nuovo porto ha dovuto essere messo nel suo braccio.
Il piano di trattamento della Williams includeva anche le radiazioni. L’ospedale dove stava facendo la chemio non accettava la sua assicurazione per il trattamento, così si è rivolta a un altro nelle vicinanze (uno che recentemente ha ricevuto una valutazione D dal Leapfrog Group, un’organizzazione no-profit che analizza le prestazioni degli ospedali). Non c’era una linea diretta della metropolitana tra il suo ufficio e l’ospedale, così dal lunedì al venerdì, Williams ha dovuto guidare per 35-40 minuti dopo il lavoro.
Tuttavia, in diverse occasioni è arrivata all’ospedale solo per apprendere che la macchina per le radiazioni era rotta e non sarebbe stata in grado di ricevere il trattamento quel giorno. Come risultato, Williams dice, il suo regime di radiazioni, che avrebbe dovuto essere completato in otto settimane, ha richiesto più di dieci. “Questa è l’ultima cosa di cui hai bisogno quando hai già paura per la tua vita”, dice.
Nel 2010, la Williams ha condiviso la sua storia ad una riunione di alumni della sua confraternita universitaria (Alpha Kappa Alpha, la prima organizzazione femminile di colore). In seguito, un altro membro, Kathie-Ann Joseph, MD, un chirurgo del seno affiliato alla NYU Langone Health, si presentò e disse alla Williams del suo lavoro. (Joseph è anche co-direttrice del Beatrice W. Welters Health Outreach and Navigation Program presso il Perlmutter Cancer Center della NYU Langone, che fornisce l’accesso allo screening del cancro al seno, al trattamento e al supporto per le donne delle comunità medicalmente svantaggiate).
Con il tempo, le due donne sono diventate amiche, e la Williams ha accolto l’idea di incontrare un collega di Joseph per parlare della ricostruzione del seno, a cui si è sottoposta nel 2012. Durante la sua prima visita all’ospedale di NYU Langone a Midtown Manhattan, il contrasto fu drammatico: un atrio con l’atmosfera lussureggiante di piante e vetro di un elegante ufficio aziendale, caffè con scelte di cibo sano, guardie di sicurezza disponibili “che non ti trattavano come un criminale per aver semplicemente fatto domande”, infermiere che si occupavano della Williams con cortesia e prontezza, e “camici molto più belli”. Ha deciso che la prossima volta che cercherà un trattamento medico, non sarà a Brooklyn. “Probabilmente non andrò mai più in un ospedale vicino a me”, dice. “Il che è un peccato. Tutti meritano di avere buone cure mediche nella propria comunità”.
Il tocco personale conta. Ma poiché la ricerca, le nuove terapie salvavita e la copertura a prezzi accessibili attirano i titoli dei giornali, l’assistenza sanitaria è spesso scontata.
“Le persone che discutono delle disparità sanitarie si concentrano tipicamente sull’accesso all’assicurazione, ma anche in Massachusetts, uno stato che ha una copertura universale, gli afroamericani hanno ancora risultati di salute peggiori – il che dimostra che l’accesso all’assicurazione non è sufficiente”, dice Karen Winkfield, MD, PhD, un oncologo radioattivo e direttore associato per l’equità della salute del cancro al Wake Forest Baptist Health di Winston-Salem, North Carolina. “La questione è se le persone si sentono accolte e ascoltate”. Se un paziente nero, che può già avere un certo scetticismo sul sistema medico, incontra una receptionist scortese o un’infermiera sprezzante, spiega Winkfield, è meno probabile che voglia impegnarsi.
Il comportamento non deve essere apertamente ostile per essere dannoso. In uno studio del 2016, i ricercatori hanno videoregistrato le interazioni tra gli oncologi non neri e i loro pazienti neri negli ospedali oncologici di Detroit, poi hanno chiesto a ciascun medico di completare il test di associazione implicita, la misura più utilizzata del pregiudizio implicito. I risultati: Gli oncologi i cui test hanno mostrato un maggiore pregiudizio hanno avuto interazioni più brevi con i loro pazienti neri, e i loro pazienti hanno valutato le interazioni come meno di supporto e avevano meno fiducia nei trattamenti raccomandati.
Ancora più preoccupante è quando i medici fanno chiamate di giudizio radicate in stereotipi razziali. Quando i ricercatori dell’Università della Virginia hanno studiato il motivo per cui così tanti neri americani sono sottotrattati per il dolore, hanno scoperto che un numero significativo di studenti di medicina e specializzandi avevano credenze selvaggiamente errate sulle differenze biologiche tra bianchi e neri (ad esempio, che le terminazioni nervose dei neri sono meno sensibili, o che la loro pelle è letteralmente più spessa).
“Con qualsiasi medico, c’è già uno squilibrio di potere perché sei vulnerabile, e devi fidarti di questa persona”, dice Holly Spurlock Martin, uno psicologo dello sviluppo a Upper Marlborough, Maryland. “Ma se sei nero e il tuo medico non lo è, c’è un ulteriore livello di preoccupazione. Così, quando trovi un buon medico nero, pensi: ho trovato l’oro”. Questo è solo quanto prezioso, e raro, può essere: Solo il 5,7% di tutti i medici che esercitano negli Stati Uniti sono afroamericani, su una popolazione che è più del 13% nera.
Meno del 6% dei medici praticanti negli Stati Uniti sono afroamericani.
“Mi fido decisamente meno dei medici maschi bianchi e, ad essere onesti, mi fido meno anche delle donne bianche, a meno che non vengano raccomandati da una persona di colore”, dice Lisa, 35 anni, vicepresidente e consulente senior di una grande azienda di servizi finanziari. “Sono anche molto attiva nella mia cura e faccio pressione sui medici. Gli faccio spiegare tutto e poi ci metto la mia opinione. Questo li sorprende sempre. Sento che poi vengo messo nella categoria ‘istruito’, a quel punto o iniziano a rispettarmi e prendono il tempo di spiegarmi le cose, o si incazzano perché pensano che sto sfidando la loro intelligenza”.
Molte donne nere sono esperte nel trasmettere i segni e i significati dell’istruzione e del successo nell’interesse di ricevere una migliore assistenza medica. “Fin dalla più tenera età, mia madre mi ha sempre fatto ‘vestire’ per andare dal medico”, dice Chelsie White, 29 anni, che lavora come senior technical associate in una società di ricerca di scienze sociali e ha un master in politica e amministrazione sanitaria. “Ho quasi 30 anni, e indosso ancora un abbigliamento business casual agli appuntamenti con il medico. Faccio anche il possibile per menzionare qualcosa sulla mia istruzione e sui miei successi professionali. Ho scoperto che quando sono visto come realizzato, ottengo più tempo, attenzione e informazioni dettagliate.”
Ma la percezione di essere realizzato può essere un’arma a doppio taglio, come Diamond Sharp, 29 anni, ha scoperto quasi un decennio fa. Durante il suo ultimo anno in un college di Seven Sisters, Sharp ha iniziato a sentire che qualcosa non andava: Non aveva più il desiderio o l’energia di uscire con gli amici, e ha iniziato a cancellare i piani e a rintanarsi nella sua stanza. “Passavo molto tempo nel dormitorio a piangere fino ad addormentarmi, e sapevo che non era normale”, dice.
Dopo alcune settimane, preoccupata che potesse avere una depressione clinica, Sharp prese un appuntamento con un consulente fornito dalla scuola. Nella loro sessione iniziale, Sharp ha tirato fuori il pianto, la solitudine, lo stress della sua scuola “pentola a pressione”. Il consulente, una persona di colore non nera, si è seduto, ha chiesto della vita accademica di Sharp e delle attività del campus, e ha dichiarato che non c’era modo che lei potesse soffrire di depressione. “Mi ha detto che avevo buoni voti, ero nel governo studentesco, ero ben vestita e ben messa, quindi non potevo essere depressa”.
Ci sarebbero voluti due anni, un altro terapeuta, una prescrizione di Prozac e un ricovero psichiatrico prima che Sharp scoprisse cosa stava realmente succedendo: Aveva un disturbo bipolare II. Due anni dopo la diagnosi, si fece ricoverare di nuovo in un ospedale. Questa volta era un ospedale diverso. Il che significava ricominciare da capo con medici diversi. E così, mentre preparava una piccola borsa prima di andare, si preoccupò di mettere la sua felpa del college proprio così, con il logo ben visibile, nella speranza che il nuovo medico curante la prendesse sul serio e la trattasse bene.
Si noti che la Sharp era eccezionalmente proattiva riguardo alla sua salute: Tra il 2008 e il 2012, solo l’8,6% dei neri americani ha visto un terapeuta, ha preso farmaci psichiatrici su prescrizione o ha usato un altro tipo di servizio di salute mentale, rispetto al 16,6% dei bianchi americani, secondo i risultati più recenti della Substance Abuse and Mental Health Services Administration federale. Molti fattori sono coinvolti qui, tra cui lo stigma culturale di esternare i problemi privati al di fuori della famiglia, la tradizione di rivolgersi alla religione per far fronte, la mancanza di accesso e di assicurazione – e anche, soprattutto, la diffidenza di essere trattati da un professionista bianco della salute mentale. (Solo circa il 5% degli psicologi in America sono neri)
La ricerca mostra che gli afroamericani sono più riluttanti a usare i servizi di salute mentale.
“La ricerca mostra che gli afroamericani sono più riluttanti a utilizzare i servizi di salute mentale a causa dello scetticismo su ciò che potrebbe accadere durante l’appuntamento”, dice Suzette L. Speight, PhD, un professore associato di psicologia presso l’Università di Akron in Ohio, che studia la salute mentale e le donne afroamericane. “Si chiedono: sarò trattata bene? Sarò in grado di parlare della razza? Sarò capita? “(Nel frattempo, qualsiasi ritardo nel cercare un trattamento, dice Speight, può aggravare il problema di salute mentale originale).
“Uno psicologo che tratta pazienti neri deve avere una visione del mondo che riconosce le cause socioculturali del disagio e della malattia mentale”, dice Speight. Per esempio, spiega, con una donna nera che lavora nell’alta direzione di una grande azienda e presenta sintomi di ansia come auto-coscienza, tremori, mal di testa, o difficoltà ad addormentarsi o a rimanere addormentata, “sarebbe probabilmente importante chiedere come la sua razza e il suo genere si ‘mostrano’ nel suo lavoro: ‘Com’è essere una donna nera nel tuo posto di lavoro?
Uno psicologo che non capisce come funziona il razzismo di genere, specialmente nelle sue forme sottili, potrebbe facilmente minimizzare le preoccupazioni di questa donna o attribuirle ad una bassa autostima o ad una mancanza di fiducia in se stessi – spiegazioni interne per il disagio psicologico che non tengono conto di fattori esterni o ambientali”. Aggiunge Speight: “Lo psicologo deve essere disposto a sollevare la questione del razzismo e del sessismo perché il cliente potrebbe non sollevarla”.
Le donne nere morivano di parto: Questa era la storia nelle notizie all’inizio del 2017, quando Whitney, una candidata al dottorato in un’università d’élite, era appena incinta del suo primo figlio. Ma si rassicurò sul fatto che il Massachusetts, dove viveva, aveva uno dei tassi di mortalità materna più bassi degli Stati Uniti.
Nel suo ultimo trimestre, tuttavia, Whitney si preoccupò quando sentì un forte reflusso acido e una frequenza cardiaca elevata. Il personale del suo studio medico di gruppo ha ignorato le sue preoccupazioni e le ha detto di concentrarsi sulla gestione della sua pressione alta, ma quando alla fine è entrata in travaglio, la sua frequenza cardiaca è aumentata ancora di più e non è tornata alla normalità anche dopo il parto. Mentre Whitney giaceva nella sala di recupero, aveva difficoltà a respirare. Il personale medico, credendo che potesse avere un coagulo di sangue, ordinò due TAC. Entrambe risultarono negative, così, anche se rimase a corto di fiato, Whitney fu dimessa.
Il giorno seguente, andò dal suo medico di base e chiese un controllo cardiaco completo; chiese anche se poteva avere una cardiomiopatia peripartum (PPCM), una forma di insufficienza cardiaca associata alla gravidanza (essere di origine afroamericana è un fattore di rischio noto). Dopo aver visto i risultati dell’ECG e degli esami del sangue, il medico ha detto che il problema non era il cuore.
Un infermiere professionista disse che sembrava ansia e suggerì a Whitney di prendere lo Zoloft. Ma la sera dopo, la pressione sanguigna di Whitney salì a 170/102. Al pronto soccorso, i test rivelarono un cuore ingrossato. Lei chiese di nuovo: Potrebbe essere PPCM? No, disse il cardiologo, che diagnosticò una preeclampsia post-partum (una condizione molto seria, per essere sicuri, ma che non esclude la PPCM; infatti, le condizioni spesso si sovrappongono) e prescrisse dei beta-bloccanti. Al suo controllo di sei settimane dopo il parto, l’infermiera ha ripetuto che i suoi sintomi persistenti e il dolore al petto potrebbero essere dovuti all’ansia.
All’incirca nello stesso periodo, il cardiologo di Whitney ridusse il suo dosaggio di beta-bloccanti della metà; Whitney sentì un dolore intenso quasi immediatamente. Un ecogramma mostrò che il suo cuore, sebbene non più ingrossato, non pompava ancora correttamente. Chiese al suo medico se il dolore potesse essere collegato al cambiamento di farmaco. “Mi ha detto: ‘Non capisco perché fai ancora domande’”, dice. ” ‘Dovresti essere felice che il tuo cuore sia tornato alle dimensioni normali. La realtà è che sei una donna di colore, quindi probabilmente hai solo l’ipertensione”. ”
Whitney fu presa dal panico. “Stavo iniziando a pensare che potrei non essere in giro per crescere mia figlia”, dice. Infine, ha scoperto un gruppo Facebook PPCM, attraverso il quale si è collegata con James Fett, MD, un cardiologo e leader nella ricerca PPCM, che l’ha indirizzata a un collega vicino. Whitney ha contattato il dottore usando la sua email universitaria; lui ha risposto subito. Circa 12 settimane dopo la sua richiesta iniziale, i test hanno confermato che sì, aveva la PPCM.
Il nuovo cardiologo attento di Whitney trattò efficacemente la sua condizione. E quando la polvere si è posata, ha iniziato a vedere un terapista per aiutarla a elaborare l’esperienza. “Il modo in cui i medici e le infermiere hanno spazzolato via le mie preoccupazioni mi ha fatto sentire così degradata”, dice. “Mio marito ed io vorremmo avere altri figli, ma non so se rischierei di nuovo il mio corpo in quel modo. Non mi sembra proprio che le istituzioni sanitarie siano impostate per proteggere le donne di colore”.
“Sei stata coraggiosa”, dice la gente quando racconto la storia della mia dimissione chirurgica e quello che ho dovuto fare per difendermi. Ma non mi sentivo coraggiosa in quel momento, e ancora non lo sono. Stavo semplicemente cercando di sopravvivere. Questa è la realtà di essere una donna nera che ha a che fare con il sistema sanitario di questo paese. Troppo spesso, dobbiamo fare un miglio in più – molte miglia in più – solo per assicurarci di ottenere il livello base di trattamento a cui tutti hanno diritto. E per tutto il tempo dobbiamo chiederci: Sono stato maltrattato a causa della mia razza?
È un affare estenuante e spaventoso, considerando che è in gioco la nostra salute. Penso alla citazione di Toni Morrison: “La funzione, la gravissima funzione del razzismo… è la distrazione. Ti impedisce di fare il tuo lavoro”. Dopo che una malattia o una condizione medica ci porta in uno studio medico o in un ospedale, il nostro lavoro, la nostra attenzione, dovrebbe essere la guarigione. Non combattere il maltrattamento sistemico che minaccia le nostre stesse vite.
Questa storia è apparsa originariamente nel numero di ottobre 2018 di O.