Negli ultimi 20 anni, sono diventate disponibili 13 nuove terapie per trattare e gestire la sclerosi multipla (SM) recidivante, che ha periodi di remissione. La diagnosi della SM è anche molto più veloce, il che significa che può essere trattata prima, rallentando la progressione della malattia. Ci sono anche più modi per affrontare i sintomi in modo che le persone con SM possano sperimentare una migliore qualità della vita.
Ma c’è bisogno di più ricerca, soprattutto per coloro che vivono con forme di SM progressiva per le quali non ci sono trattamenti attuali. Le organizzazioni no-profit che si occupano di salute e malattie esistono per scopi diversi. Alcune sono dedicate ad aumentare la consapevolezza della malattia e altre all’assistenza ai pazienti. Ecco quattro organizzazioni no-profit per la SM che si concentrano sulla ricerca. Per fare passi avanti nella ricerca medica ci vogliono milioni di dollari. I tuoi contributi deducibili dalle tasse possono fare una differenza collettiva e, si spera, aprire la strada a una cura.
American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA)
L’AARDA è un’organizzazione no-profit 501(c)(3) dedicata a debellare più di 100 malattie autoimmuni, compresa la SM. L’AARDA si concentra sull’alleviare la sofferenza e l’impatto finanziario dell’autoimmunità. Più del 92% di tutti i contributi dell’AARDA sono utilizzati per la ricerca, l’educazione e i servizi ai pazienti, il che è possibile perché l’AARDA è composta principalmente da volontari.
Puoi fare una donazione generale una tantum, donare all’appello annuale dell’AARDA, o impostare una donazione automatica e ricorrente per soli 5 dollari mensili, trimestrali o annuali. Potete anche donare in memoria di qualcuno o come tributo o in onore di un’occasione speciale, come un compleanno o una laurea. L’AARDA invierà una lettera alla famiglia o alla persona onorata, riconoscendo la vostra commemorazione o il vostro dono speciale.
Race to Erase MS Foundation
La Race to Erase MS Foundation è dedicata al trattamento e infine alla cura della SM. Il suo obiettivo principale è raccogliere fondi per il suo programma Center Without Walls, una collaborazione a livello nazionale dei sette migliori centri di ricerca sulla SM della nazione, che includono Harvard, Yale, Cedars Sinai, University of Southern California, Oregon Health Science University, UC San Francisco e Johns Hopkins.
Dal 1999, la Fondazione Race to Erase MS ha raccolto più di 32 milioni di dollari in contributi per finanziare sovvenzioni di ricerca e programmi per un totale di quasi 22 milioni di dollari. Per ogni dollaro donato alla Race to Erase MS Foundation, il 71% finanzia la ricerca sulla SM. Ci sono tre modi fondamentali per aiutare: unirsi alla Virtual Race to Erase MS raccogliendo fondi online, fare una donazione o acquistare i prodotti della campagna.
National Multiple Sclerosis Society
Una donazione alla National Multiple Sclerosis Society aiuta a finanziare progetti di ricerca innovativi, con un focus su tre priorità principali: SM progressiva, riparazione del sistema nervoso e benessere e stile di vita. La Società ha investito finora 820 milioni di dollari nella ricerca. Puoi aiutare donando a qualcuno che partecipa a un evento dell’Associazione, come Walk MS o Bike MS, donando online (una sola volta o automaticamente ogni mese), o facendo una donazione una tantum per onorare o commemorare qualcuno affetto da SM.
The Myelin Repair Foundation
Questa organizzazione benefica per la SM sostiene la ricerca che si concentra sulla riparazione della mielina per tutte le malattie neurologiche, compresa la SM. Dal 2004, la Myelin Repair Foundation ha raccolto 60 milioni di dollari per sostenere il suo programma di ricerca sulla riparazione della mielina. Usando la riparazione della mielina per la SM come dimostrazione, la Fondazione sta introducendo un nuovo sistema completo per la ricerca medica e lo sviluppo di farmaci, noto come Accelerated Research Collaboration Model (ARC). L’obiettivo generale della Fondazione per ARC è quello di abbreviare il tempo che le nuove medicine possono impiegare per arrivare sul mercato e raggiungere i pazienti che ne hanno disperatamente bisogno.
Ognuna di queste organizzazioni caritatevoli guadagna attualmente 3 o 4 stelle (su un possibile 4 stelle) su Charity Navigator, un’organizzazione no-profit che valuta la salute finanziaria di un’organizzazione caritatevole. Il sistema di valutazione a stelle di Charity Navigator indica quanto efficientemente l’ente di beneficenza userà il sostegno di un donatore oggi, quanto bene l’ente ha sostenuto i suoi programmi e servizi nel tempo, e il livello di impegno dell’ente di beneficenza ad essere responsabile e trasparente.