Avresti permesso la nascita di Bill Gates?

A chi serve Bill Gates? No, non voglio dire chi ha bisogno di un titano aziendale gazillionario, un uomo la cui azienda, Microsoft, ha incassato miliardi di dollari l’anno scorso controllando quasi tutto il software utilizzato per eseguire quasi tutti i computer del pianeta.

No, voglio dire, letteralmente, chi ha bisogno di lui? Se poteste tornare indietro nel tempo e fermare la nascita del nerd più famoso del mondo, lo fareste?

Probabilmente avete risposto alla mia domanda con un “no”. Qualunque siano i peccati di Gates, è il padre di una rivoluzione informatica che ha portato molto bene a molte persone in tutto il mondo. Aggiungete a questo risultato le sue attuali generose attività filantropiche a sostegno di alcune cause molto meritevoli, come la ricerca sui vaccini e un centro per la ricerca sull’autismo a Seattle, e il caso di avere Bill con noi diventa piuttosto persuasivo.

(MSNBC è una joint venture Microsoft-NBC.)

Ma se vi dicessi che è possibile che Gates abbia una condizione medica che spiega, in parte, sia i suoi enormi successi che la sua “nerdaggine”? Si dice che Gates mostri molti tratti di personalità caratteristici di una condizione nota come sindrome di Asperger. L’Asperger è una versione lieve dell’autismo, una condizione più grave che rende molti bambini incapaci di parlare, essere toccati, comunicare o socializzare. Anche se non so certamente se Gates ha l’Asperger, le sue difficoltà in ambito sociale sono quasi leggendarie quanto il suo genio, quindi è possibile.

I pericoli dei test genetici
Detto questo, se foste stati la potenziale mamma o papà di Gates 50 anni fa, cosa avreste fatto se aveste saputo delle sue capacità e dei suoi difetti prima che nascesse? Avreste voluto un figlio che avrebbe fatto grandi cose ma che avrebbe avuto una personalità iper-nervosa? E se la decisione di avere un figlio come lui comportasse anche il rischio che possa nascere con handicap molto più gravi? Avresti deciso di portare a termine la gravidanza?

La ragione per cui faccio queste domande è che c’è una buona possibilità che presto avremo un test genetico per rilevare il rischio di autismo in un embrione o in un feto. Lo sviluppo di un tale strumento di screening solleva la possibilità che i genitori potrebbero un giorno avere la possibilità di prevenire la nascita di un bambino con anche un caso lieve del disturbo.

Il pensiero è molto sconvolgente per molti nella comunità di autismo, tra cui Aspies For Freedom, un gruppo di sostegno per le persone con Asperger che sta spingendo per rendere il 18 giugno “Autistic Pride Day”. Dal loro punto di vista, coloro che hanno l’autismo non sono più affetti da una malattia di quanto lo siano le persone che sono basse o hanno tonalità di pelle più chiare o più scure. Vogliono che l’autismo sia trattato semplicemente come una differenza, non come una malattia. E sono sconvolti dal pensiero che qualcuno possa abortire un bambino perché potrebbe avere un qualche grado di autismo.

Un disturbo vantaggioso?
Negli ultimi dieci anni, c’è stata un’esplosione nel numero di bambini americani con diagnosi di autismo. Meno noto è che c’è stata un’epidemia parallela di autismo in altri paesi, come l’Irlanda e la Gran Bretagna. Qualunque siano le ragioni dell’aumento del numero di casi, è altamente probabile che l’autismo abbia una componente genetica. Gli scienziati e i medici non hanno ancora stabilito quale sia il contributo genetico all’autismo, ma il fatto che i maschi abbiano molte più probabilità di essere colpiti rispetto alle femmine e che l’autismo appaia in certi gruppi etnici più di altri sono forti indicatori.

Come molte malattie genetiche, c’è una vasta gamma di gravità associata all’autismo. E come alcune malattie genetiche, come il tratto falciforme, ci può essere, nell’ambiente giusto, un vantaggio ad avere una forma lieve.

L’Asperger è la forma meno invalidante di autismo e la ricerca sta cominciando a mostrare che può anche spiegare la presenza di alcune capacità speciali in settori come la matematica, l’informatica e l’ingegneria. Ma gli stessi geni possono anche creare una persona socialmente goffa, facilmente distratta, molto introspettiva e in molti modi ritirata e solitaria.

Gates è nato il 28 ottobre 1955. Quando è arrivato nel mondo, la scienza della genetica umana era veramente agli inizi. I neonati venivano testati solo per alcune rare condizioni genetiche. Cinquant’anni dopo, il campo della genetica umana è fiorente. Sono stati stabiliti dei test per individuare la malattia di Tay-Sachs, la malattia di Huntington, alcune forme di cancro al seno e il morbo di Alzheimer, e centinaia di altre condizioni fatali o invalidanti.

La spinta per ulteriori test genetici continua senza sosta. Senza dubbio i geni per l’autismo e l’Asperger saranno presto trovati. Quando lo saranno, la mia domanda – avresti impedito a Bill Gates di esistere? – assumerà un significato molto reale.

Meno geni?
Ci sono molti nella comunità dell’autismo e dell’Asperger, come la neonata Aspies for Freedom, che si preoccupano che nel momento in cui appare un test genetico, sarà la fine per molti futuri geni, come Gates. Forse ci saranno meno Thomas Jefferson o Lewis Carroll – pensatori notevoli che rientrano nel profilo dell’Asperger.

Quando i test genetici entreranno nel mondo della salute mentale, dovremo affrontare alcune domande molto difficili. La medicina suggerirà che ogni variazione dalla normalità assoluta è patologica? Come possiamo tracciare linee di demarcazione tra malattie invalidanti come l’autismo grave e differenze più lievi come l’Asperger, che possono dare alla società alcuni dei suoi più grandi realizzatori? I genitori avranno piena voce in capitolo sul tipo di figli che vogliono avere? E che tipo di messaggi trasmetteranno i medici e i consulenti genetici quando parleranno di rischi, probabilità e scelte che non riguardano la vita e la morte, ma la personalità e la socievolezza, il genio e il secchione?

Tutto quello che posso dirvi è che né la medicina né il grande pubblico sono pronti ad affrontare la conoscenza genetica emergente sull’autismo, l’Asperger o altri aspetti della salute mentale. Ma il futuro della nostra società potrebbe dipendere da come rispondiamo a queste domande.

Arthur Caplan è direttore del Centro di bioetica dell’Università della Pennsylvania.