Imagine this: Elmész az orvoshoz, és rutinszerűen úgy érzed, hogy nem látnak, nem hallgatnak meg, nem értik meg. Néha attól félsz, hogy félrediagnosztizálták. De az aggodalmaidat lesöprik. Nem tájékoztatják a kezelési lehetőségek teljes skálájáról – úgy tűnik, az orvos azt feltételezi, hogy azok nem vonatkoznak Önre, vagy hogy nem tudja befogadni az összes információt. A helyi kórház alulfinanszírozott, a berendezések elavultak, gyakran nem működnek.
Öntől megtagadják a fájdalomcsillapítót. Durván bánnak veled. A személyzet nyíltan megkérdőjelezi a fizetési képességedet.
Noha nem minden fekete nőnek vannak ilyen tapasztalatai, kiábrándítóan ismerősek légióink számára. Valójában elég anekdotikus és tényszerű bizonyíték van arra, hogy az amerikai egészségügyi rendszerbe veszélyes színalapú előítéletesség van beépülve, amely még a jól képzett, felső középosztálybeli betegeket is érinti – azt a típust, akitől azt várnánk, hogy immunis az ilyen egyenlőtlenségekre.
Néhány évvel ezelőtt én is ilyen beteg voltam. 2014 júniusában, 29 évesen genetikai tanácsadáson és vizsgálaton vettem részt, és megtudtam, hogy BRCA2 génmutációm van, egy olyan örökletes állapot, amely megnöveli a mell- és petefészekrák kialakulásának kockázatát. Kiderült, hogy szerencsés voltam, még ahhoz is, hogy hozzáférhettem ehhez a szűréshez: Egy 2016-os Journal of Clinical Oncology tanulmány szerint a fekete nők – kockázati szintjüktől függetlenül – kisebb valószínűséggel vesznek részt genetikai vizsgálaton, mint a fehér nők – nagyrészt azért, mert az orvosok kevésbé valószínű, hogy ezt ajánlják nekik.
Az amerikai orvosok 5,7 százaléka afroamerikai, a 13 százalékban fekete bőrű lakosságból.
Amikor még abban az évben a megelőző masztektómia mellett döntöttem (a BRCA-pozitív tesztet végző fekete nők is kisebb valószínűséggel vetik alá magukat ilyen kockázatcsökkentő műtétnek), több előnyöm is volt. Abban az időben egy közepes méretű ügyvédi irodában dolgoztam peres ügyekben, és a munkáltatóm kiváló egészségbiztosítást kínált, amely fedezte a műtét előtti találkozók és a műtét teljes költségét.
A fő előnyöm azonban az erős szociális hálóm volt. A főiskolai szobatársam történetesen egy rákkutató felesége volt, aki adott nekem egy listát a kérdésekről, amit vigyek magammal a találkozókra. Egy barátom, aki egy nonprofit szervezet igazgatótanácsában ült, egy másik igazgatótanácsi taghoz irányított, aki szerencsére New York egyik legjobb kórházában a rákszűrési és megelőzési programot vezette. Meglepő módon egy héten belül kaptam időpontot ettől az orvostól, miután e-mailben érdeklődtem a genetikai vizsgálatról. Miután megkaptam a diagnózist, segített megtalálni és időpontot egyeztetni egy elismert mellsebésszel és plasztikai sebésszel.
Ez a fajta hozzáférés, mint később megtudtam, ritkaságszámba megy a fekete nők körében. A BRCA támogató csoportokban megismert fehér betegek közül sokan családi barátokon, üzleti vagy társadalmi kapcsolatokon keresztül kaptak beutalót; az egyik támogató csoporttalálkozón egy fedezeti alapkezelő fehér lánya elmesélte, hogy az ország több vezető onkológusával is interjút készített, mielőtt meghozta a döntését. Ezzel szemben, amikor önkéntesként részt vettem fekete nőknek szóló BRCA-oktatási rendezvényeken, arról beszéltek, hogy nehéz volt bármilyen rangú genetikai tanácsadót találni.
Szóval szerencsés voltam – egészen addig a reggelig, amikor kiengedtek a kórházból.
Amikor a műtét után felébredtem, az altatástól nyűgös voltam, és az új mellimplantátumok súlya miatt kissé zavart voltam. Az ágyamtól a fürdőszobáig tartó séta olyan volt, mint egy maraton. Megkértem anyámat, hogy hívjon fel egy barátot, aki hazakísérhet minket, hátha segítségre van szükségünk a második emeleti lakásom lépcsőzésében. Egy nővér – egy fehér nő, aki valószínűleg negyvenes lehetett – meghallgatott, és azt mondta: “Nem műtötték meg a lábadat. Nem értem, miért van szüksége segítségre.”
Még sürgetőbb volt a műtéti drénjeim ügye, amelyeket a mellkasom két oldalán helyeztek el a masztektómia után a vér és a nyirokfolyadékok összegyűjtésére. A bal oldali drén nem működött megfelelően, ezért megkértem ugyanazt a nővért, hogy hívja fel az egyik sebészt, aki a műtétet végezte. Ideges voltam, mert édesanyám hét évvel korábban, a saját masztektómiája során szenvedett egy fertőzött dréntől; a kora reggeli vizit során még a kórlapomba is beírták, hogy a bal mellem enyhén vörös volt. Nem akartam hazamenni, amíg nem tudom, hogy rendben vagyok.
De a nővér nem volt hajlandó kapcsolatba lépni a sebésszel. Azt mondta, hogy a kórházat megbüntetik, ha nem engednek el a felvételtől számított 24 órán belül, és hogy úgy kell megbirkóznom a lefolyással, ahogy van. Ismét kértem, hogy valaki hívja fel a sebészemet. Ehelyett egy második nővért, szintén fehér nőt hoztak be, aki elmagyarázta, hogy nincs idő – ki kell mennem a szobából. Ami furcsának tűnt egy olyan nagyra becsült intézményben, amely a betegközpontú ellátásáról ismert.
A két nővér, a kórházi adminisztrátor, az anyám és két barátom, akiket segítségül hívtam, hosszas huzavona után az egyik nővér végül beleegyezett, hogy felhívja a plasztikai sebészemet. Amikor eljött, hogy megvizsgálja a drént, látta, hogy a bemetszés nem elég nagy a megfelelő áramláshoz. Öt perces javítás után már két működő drénnel voltam úton.
Noha nem tudom bizonyítani, hogy a bánásmód, amelyben részesültem, rasszista indíttatású volt, azt mondhatom, hogy a tapasztalat egybevág azzal, amit más fekete nőktől hallottam. És jelentősen különbözik attól, amit a BRCA-mutációval küzdők Facebook-támogatócsoportjaiban látok – egy túlnyomórészt fehér kohorsz. Például: “Annyi csodálatos nővérrel találkoztam. Azt tervezem, hogy felkutatom azt a nővért, aki a masztektómiám utáni első napon ott volt mellettem….. Virágot akarok küldeni neki.” Még soha nem találkoztam olyan fehér nővel, aki az enyémhez hasonló történetet posztolt volna.
Az elmúlt évben megtudtuk, milyen veszélyes lehet szülni ebben az országban, ha fekete vagy: hogy háromszor-négyszer nagyobb valószínűséggel halunk meg terhességgel vagy szüléssel kapcsolatos okok miatt, mint a fehér nők, hogy a fekete babák kétszer nagyobb valószínűséggel halnak meg, mint a fehér babák. Valójában a bölcsőtől a sírig egy fekete nő az Egyesült Államokban rosszabb egészségügyi eredményekre számíthat, mint egy fehér nő. 40 százalékkal nagyobb valószínűséggel hal meg mellrákban – még akkor is, ha eleve kisebb a valószínűsége, hogy mellrákos lesz. Nagyobb a valószínűsége, hogy általában rákban hal meg. Kisebb valószínűséggel kap fájdalomcsillapítót a sürgősségi orvosától, még akkor is, ha ugyanolyan mértékű fájdalmat és tüneteket tapasztal, mint egy fehér beteg. Nagyobb valószínűséggel hal meg fiatalabb korban szívbetegségben.
Hogy a dolgok még szörnyűbbek és sokkal bonyolultabbak legyenek, az egyenlőtlenségek nem csak az egészségügyi eredményekben léteznek – abban, hogy hogyan alakulnak a dolgok, jóra vagy rosszra, ha már orvosi kezelésre szorulunk. A fekete nők egészségi állapota rosszabb, pont. Nagyobb valószínűséggel élünk cukorbetegséggel, elhízással és magas vérnyomással. Nagyobb valószínűséggel élünk súlyos depresszióval. Kétszer nagyobb a stroke kockázata, és a fekete férfiakkal együtt kétszer nagyobb valószínűséggel alakul ki nálunk Alzheimer-kór.
A genetika, a jövedelem és az iskolázottsági szint szerepet játszik ezekben az éles különbségekben? Természetesen. Számít-e, hogy a fekete nők kisebb valószínűséggel rendelkeznek egészségbiztosítással, mint a fehér nők? Kétségtelenül. De vegyük figyelembe, hogy még ezeket a tényezőket is nagymértékben befolyásolják és súlyosbítják a faji igazságtalanságok (és bizonyos esetekben ezek miatt).
És vegyük figyelembe, hogy a fekete nők nem csak néhány konkrét betegség vagy rendellenesség esetében járnak rosszabbul, hanem széles spektrumban. Aztán vegyük figyelembe, hogy a doktori vagy szakmai diplomával rendelkező fekete nők által született csecsemők halálozási aránya magasabb, mint a középiskolát el sem végzett fehér nők által született csecsemőké. Egyszerre nagyobb, mélyebb és alattomosabb erőkről kezd kialakulni a kép.
Az amerikai feketék egészségét a rasszizmus könyörtelen támadásai rontják.
Hogy világos legyen: az amerikai egészségügyi rendszerből a legjobb eredményeket kihozni bárki számára nehéz lehet. A zűrzavaros biztosítási szabályok, a korporatizált ellátás profit-az-emberek-felett-módszere, valamint az erőforrások és a hozzáférés eltérései között, attól függően, hogy hol élsz, minden betegnek proaktívnak, tájékozottnak, magabiztosnak, időnként agresszívnak kell lennie. Ha fekete nő vagy, jobb, ha még inkább az vagy. És még ez sem biztos, hogy elég.
Lépjünk vissza, mielőtt egy nő kórházba kerül, még mielőtt megbetegszik. Menjünk vissza 60, 80, 100 évet, a Jim Crow idejébe. A faji szegregációt és diszkriminációt kodifikáló törvények mérhetően megviselte a feketék egészségét. Dr. Nancy Krieger, a Harvard T.H. Chan School of Public Health szociális epidemiológia professzora összefüggést talált a Jim Crow törvények és a törvények alatt született afroamerikaiak korai halálozási aránya között. Krieger számos lehetséges okot említ a kapcsolatra, többek között a megfelelő orvosi ellátáshoz való hozzáférés hiányát, a környezeti veszélyeknek való túlzott kitettséget, a gazdasági nélkülözést és a mindennapi élet részeként a rasszizmussal való foglalkozás pszichológiai terhét.
Bár a Jim Crow-törvényeket az 1960-as évek közepén eltörölték, hatásuk továbbra is fennáll. Krieger azt mondja: “Kutatásaim azt mutatják, hogy még mindig számolnak velük azoknak az embereknek a testében, akik átélték ezt az időszakot”. Nem metaforikusan beszél. Épp ellenkezőleg, úgy tűnik, hogy az apartheid amerikai változata sejtszinten is nyomot hagyott: Az 1965 előtt a Jim Crow államokban született fekete nőknél a mai napig nagyobb valószínűséggel fordul elő ösztrogénreceptor-negatív emlődaganat, amely agresszívebb és kevésbé reagál a hagyományos kemoterápiára, mint a más államokban ugyanebben az időben született nőknél.
Krieger eredményei egybevágnak az “időjárásváltozás” elméletével, amelyet 1992-ben Arline Geronimus, a Michigani Egyetem Népességtudományi Központjának jelenlegi kutatóprofesszora javasolt. Az elképzelés szerint idővel a megkülönböztetéssel való foglalkozással járó toxikus stressz (a stressz, amelyről megállapították, hogy megnövekedett kortizolszintet és gyulladást eredményez) rosszabb egészségi állapothoz vezet – valamint idő előtti öregedéshez, mivel szó szerint megrövidítheti a telomereinket, a kromoszómáink végén található védőkupakokat.
A Geronimus és mások által 2010-ben közzétett tanulmányban a 49 és 55 év közötti fekete nők becslések szerint biológiailag hét és fél évvel voltak idősebbek, mint fehér társaik. Más szóval, ahogyan egy viharok által folyamatosan megrongált ház is előbb-utóbb megdől, megereszkedik és összeomlik, úgy az amerikai feketék egészségét is megrongálják a rasszizmus könyörtelen támadásai.
Hely, hely, hely. Ez David R. Williams, PhD, a Harvard közegészségügy, szociológia és afrikai és afroamerikai tanulmányok professzorának mantrája, akinek kutatásai az egészség társadalmi meghatározóival foglalkoznak. Williams meg van győződve arról, hogy a de facto szegregáció – ma az afroamerikaiak mintegy 48 százaléka él olyan városrészekben, amelyek elsősorban feketék lakják – az egészségügyi egyenlőtlenségek egyik fő mozgatórugója. “Az Egyesült Államokban az irányítószámunk erősebb előrejelzője az egészségünknek, mint a genetikai kódunk” – mondja Williams.
Miért? Először is, a színes bőrű közösségek nagyobb valószínűséggel helyezkednek el olyan területeken, ahol magasabb a légszennyezettség, ami azt jelenti, hogy az ott élők rendszeresen nagyobb mennyiségű részecskét lélegeznek be, olyan veszélyes részecskéket, amelyek légzőszervi problémákhoz, tüdőrákhoz és szívbetegségekhez vezethetnek. Emellett a kutatások azt mutatják, hogy a feketék lakta városrészekben – amelyek legalább 60 százalékban fekete lakosságúak – van a legkevesebb szupermarket, és így kevesebb friss termékhez és sovány fehérjékhez jutnak hozzá.
A fekete negyedekben 67%-kal nagyobb valószínűséggel nincs helyi háziorvos.
A fekete környékeken nagyobb valószínűséggel hiányzik helyi háziorvos is (az ilyen orvosok hiányának esélye 67 százalékkal magasabb), és hiány lehet szakorvosokból is (egy 2009-es tanulmány kimutatta, hogy egy megyében élő több afroamerikai kevesebb kolorektális sebésszel, gasztroenterológussal és sugáronkológussal korrelált).
A kutatók a faji szegregáció és a beteg által kapott ellátás minősége között is összefüggést állapítottak meg: Egy szegregált közösségben élő és műtéten áteső fekete személy nagyobb valószínűséggel teszi ezt olyan kórházban, ahol magasabb a halálozási arány; az ilyen közösségekben lévő létesítmények gyakran forráshiányosak az elsősorban fehér területeken lévő létesítményekhez képest.
A 41 éves LaToya Williams egy olyan brooklyni negyedben él, ahol a lakosok nagyjából 60 százaléka afroamerikai. “Szeretek itt élni” – mondja. “Az otthonom az enyém. És a környéknek olyan külvárosi hangulata van, amit nehéz megtalálni a városban”. Williams, aki jelenleg az Amerikai Rákellenes Társaságnál az alapellátási rendszerek vezető menedzsere, 2007 januárjában talált egy borsó nagyságú csomót a mellében. A helyi sebész, akit felkeresett, ultrahangvizsgálatot rendelt el, de aztán Williams szerint a csomót zsírszövetnek minősítette. Hét hónappal később már diónyi méretű volt. Williams riadtan lumpektómiát kért, ami a III. stádiumú invazív duktális karcinóma diagnózisához vezetett.
Williamsnek azonnal el kellett kezdenie a kemoterápiát, ami azt jelentette, hogy egy portot kellett beültetni a kulcscsontja alá, hogy gyógyszereket és infúziót kapjon, és vért vegyenek tőle a vizsgálatokhoz. A beavatkozást egy brooklyni kórházban végezte el a sebésze. Williams emlékszik, hogy utána felébredt, és azt mondta az orvosának, hogy nem kap levegőt. “Azt mondta, hogy ez normális reakció a műtét után” – emlékszik vissza. Harminc perccel később még mindig levegőért kapkodott.
Az édesanyja le tudott hívni egy másik orvost, aki azonnal behelyezett egy sürgősségi mellkasi csövet, hogy segítsen Williamsnek levegőt venni. Egy röntgenfelvételen kiderült, hogy a tüdője kilyukadt a port beültetése közben. Ez két hét kórházi tartózkodást jelentett az egyébként járóbeteg-eljárásnak számító beavatkozás miatt, valamint ijesztő késedelmet a kemoterápia megkezdésében. Amikor Williams végül elkezdte a kezelést, kiderült, hogy a portot rosszul helyezték be, és egy újat kellett a karjába helyezni.
Williams kezelési terve sugárkezelést is tartalmazott. A kórház, ahol a kemoterápiát kapta, nem fogadta el a biztosítását a kezelésre, ezért egy másik, közeli kórházhoz fordult (amely nemrég D minősítést kapott a Leapfrog Grouptól, a kórházak teljesítményét elemző nonprofit szervezettől). Nem volt közvetlen metróvonal az irodája és a kórház között, így Williamsnek hétfőtől péntekig 35-40 perces utat kellett megtennie munka után.
Mégis többször előfordult, hogy a kórházba érve csak azt kellett megtudnia, hogy a sugárkezelő gép elromlott, és aznap nem kaphat kezelést. Williams elmondása szerint ennek következtében a sugárkezelése, amelyet nyolc hét alatt kellett volna befejeznie, közelebb volt a tízhez. “Ez a legutolsó dolog, amire szükséged van, amikor már az életedért aggódsz” – mondja.
2010-ben Williams megosztotta történetét egyetemi diákszövetségének (Alpha Kappa Alpha, Amerika első fekete női görög betűs szervezete) öregdiákgyűlésén. Ezt követően egy másik tag, Dr. Kathie-Ann Joseph, a NYU Langone Healthhez kötődő mellsebész bemutatkozott, és mesélt Williamsnek a munkájáról. (Joseph egyben társvezetője a Beatrice W. Welters Health Outreach and Navigation Programnak a NYU Langone Perlmutter Cancer Centerben, amely hozzáférést biztosít az emlőrákszűréshez, kezeléshez és támogatáshoz az orvosilag alulellátott közösségekben élő nők számára).
A két nő idővel összebarátkozott, és Williams felmelegedett az ötletre, hogy találkozzon Joseph egyik kollégájával, hogy beszéljenek a mellrekonstrukcióról, amin 2012-ben átesett. Az első látogatásakor a NYU Langone Manhattan belvárosi kórházában drámai volt a kontraszt: egy előkelő vállalati irodára emlékeztető, buja növényekkel és parkosított üveggel díszített előcsarnok, kávézók egészséges ételekkel, segítőkész biztonsági őrök, “akik nem bűnözőként kezeltek, ha egyszerűen csak kérdeztél”, nővérek, akik udvariasan és gyorsan gondoskodtak Williamsről, és “sokkal szebb köntösök”. Elhatározta, hogy legközelebb nem Brooklynban fog orvosi kezelésre járni. “Valószínűleg soha többé nem megyek a közelemben lévő kórházba” – mondja. “Ami nagy kár. Mindenki megérdemli, hogy jó orvosi ellátást kapjon a saját közösségében.”
A személyes kapcsolat számít. De mivel a kutatás, az új életmentő terápiák és a megfizethető fedezet megragadja a címlapokat, az egészségügyi ellátás gyakran háttérbe szorul.
“Az egészségügyi egyenlőtlenségekről beszélők általában a biztosításhoz való hozzáférésre összpontosítanak, de még Massachusettsben, egy olyan államban is, ahol általános lefedettség van, az afroamerikaiak még mindig rosszabb egészségügyi eredményekkel rendelkeznek – ami azt mutatja, hogy a biztosításhoz való hozzáférés nem elég” – mondja Karen Winkfield, MD, PhD, sugáronkológus és a Wake Forest Baptist Health Cancer Health Equity társigazgatója Winston-Salemben, Észak-Karolinában. “A kérdés az, hogy az emberek szívesen látottnak és meghallgatottnak érzik-e magukat”. Ha egy fekete bőrű beteg, aki már eleve szkeptikus az egészségügyi rendszerrel szemben, bunkó recepcióssal vagy elutasító nővérrel találkozik – magyarázza Winkfield -, kevésbé valószínű, hogy részt akar venni a kezelésben.
A viselkedésnek azonban nem kell nyíltan ellenségesnek lennie ahhoz, hogy káros legyen. Egy 2016-os tanulmányban a kutatók videóra vették a nem fekete onkológusok és fekete betegeik közötti interakciókat a detroiti rákkórházakban, majd minden orvost megkértek, hogy töltse ki az Implicit Association Testet, az implicit elfogultság legszélesebb körben használt mérőeszközét. Az eredmények: Az onkológusok, akiknek a tesztje nagyobb előítéletességet mutatott, rövidebb interakciókat folytattak fekete betegeikkel, és betegeik kevésbé támogatónak értékelték az interakciókat, és kevésbé bíztak az ajánlott kezelésekben.
Még aggasztóbb, amikor az orvosok faji sztereotípiákban gyökerező ítéleteket hoznak. Amikor a Virginiai Egyetem kutatói azt vizsgálták, hogy miért van az, hogy olyan sok fekete amerikai alulkezelik a fájdalmat, azt találták, hogy az orvostanhallgatók és rezidensek jelentős része vadul téves hiedelmeket vallott a fekete és fehér emberek közötti biológiai különbségekről (pl. hogy a feketék idegvégződései kevésbé érzékenyek, vagy hogy a bőrük a szó szoros értelmében vastagabb).
“Bármelyik orvossal szemben már eleve van egy hatalmi egyensúlyhiány, mert sebezhető vagy, és meg kell bíznod ebben a személyben” – mondja Holly Spurlock Martin, a Maryland állambeli Upper Marlborough-ban dolgozó fejlődéspszichológus. “De ha fekete vagy, és az orvosod nem az, akkor az aggodalomnak még egy plusz rétege van. Így amikor találsz egy jó fekete orvost, azt gondolod, aranyat találtam”. Ennyire értékes és ritka lehet: Az Egyesült Államokban praktizáló orvosok mindössze 5,7 százaléka afroamerikai, miközben a lakosság több mint 13 százaléka fekete.
A praktizáló amerikai orvosok kevesebb mint 6 százaléka afroamerikai.
“Határozottan kevésbé bízom a fehér férfi orvosokban – és hogy őszinte legyek, a fehér női orvosokban is kevésbé -, hacsak nem egy színes bőrű személy ajánlja őket” – mondja a 35 éves Lisa, aki egy nagy pénzügyi szolgáltató cég alelnöke és vezető tanácsadója. “Én is nagyon aktívan részt veszek az ellátásomban, és visszaszorítom az orvosokat. Mindent elmagyaráztatok velük, és aztán beleszólok a saját véleményembe. Ez mindig meglepi őket. Úgy érzem, ilyenkor a “művelt” kategóriába kerülök, és ekkor vagy elkezdenek tisztelni engem, és időt szánnak arra, hogy elmagyarázzák nekem a dolgokat, vagy kiakadnak, mert azt hiszik, hogy megkérdőjelezem az intelligenciájukat”.”
Sok fekete nő szakértője annak, hogy a jobb orvosi ellátás érdekében sugározza az iskolázottság és a siker jeleit és jelzőit. “Anyám már kiskoromtól kezdve mindig “kiöltöztetett”, hogy orvoshoz menjek” – mondja a 29 éves Chelsie White, aki vezető műszaki munkatársként dolgozik egy társadalomtudományi kutatócégnél, és mesterdiplomát szerzett egészségpolitikából és közigazgatásból. “Majdnem 30 éves vagyok, és még mindig üzleti öltözékben járok orvoshoz. Emellett igyekszem megemlíteni valamit a végzettségemről és a szakmai eredményeimről. Úgy tapasztaltam, hogy ha teljesítettnek látnak, több időt, figyelmet és részletesebb tájékoztatást kapok.”
De a teljesítettnek tűnő megítélés kétélű kard lehet, ahogy azt a 29 éves Diamond Sharp közel egy évtizeddel ezelőtt felfedezte. A Seven Sisters főiskola végzős évében Sharp elkezdte érezni, hogy valami nincs rendben: Már nem volt kedve vagy energiája a barátokkal lógni, és elkezdte lemondani a terveit, és a szobájába zárkózott. “Sok időt töltöttem a kollégiumban azzal, hogy álomba sírtam magam, amiről tudtam, hogy nem normális” – mondja.
Néhány hét múlva, attól való félelmében, hogy klinikai depressziója lehet, Sharp időpontot kért az iskola által biztosított tanácsadóhoz. Az első megbeszélésen Sharp felhozta a sírást, a magányt, a “nyomásgyújtó” iskola okozta stresszt. A tanácsadó, egy nem fekete bőrű színesbőrű személy, hátradőlt, rákérdezett Sharp tanulmányi életére és egyetemi tevékenységeire, és kijelentette, hogy kizárt, hogy depresszióban szenvedjen. “Azt mondta, hogy jó jegyeim vannak, benne voltam a diákönkormányzatban, jól öltözött és összeszedett voltam – szóval nem lehetek depressziós”.
Két évbe, egy újabb terapeutába, egy Prozac receptbe és egy pszichiátriai kórházi kezelésbe került, mire Sharp megtudta, mi is történt valójában: Bipoláris II-es zavarban szenvedett. Két évvel a diagnózis után ismét bejelentkezett egy kórházba. Ezúttal egy másik kórházba. Ami azt jelentette, hogy újrakezdte más orvosokkal. Így hát, amikor indulás előtt összepakolt egy kis táskát, ügyelt arra, hogy a főiskolai pulóverét éppen úgy helyezze el, hogy jól látható legyen rajta a logó, abban a reményben, hogy az új kezelőorvos komolyan veszi és jól bánik majd vele.
Meg kell jegyezni, hogy Sharp kivételesen proaktív volt az egészségével kapcsolatban: A szövetségi Substance Abuse and Mental Health Services Administration legfrissebb adatai szerint 2008 és 2012 között a fekete amerikaiak mindössze 8,6 százaléka járt terapeutához, szedett vényköteles pszichiátriai gyógyszert vagy vett igénybe másfajta mentális egészségügyi szolgáltatást, szemben a fehér amerikaiak 16,6 százalékával. Ebben számos tényező játszik szerepet, többek között a magánéleti problémák családon kívüli nyilvánosságra hozatalának kulturális megbélyegzése, a valláshoz való fordulás hagyománya, a hozzáférés és a biztosítás hiánya – és ami szintén fontos, a fehér mentálhigiénés szakemberek által történő kezeléssel szembeni óvatosság. (Amerikában a praktizáló pszichológusoknak csak körülbelül 5 százaléka fekete.)
Kutatások szerint az afroamerikaiak vonakodnak a mentális egészségügyi szolgáltatások igénybevételétől.
“A kutatások azt mutatják, hogy az afroamerikaiak vonakodóbbak a mentális egészségügyi szolgáltatások igénybevételétől, mivel szkeptikusabbak azzal kapcsolatban, hogy mi történhet a találkozó során” – mondja Suzette L. Speight, PhD, az ohiói Akroni Egyetem pszichológia docense, aki a mentális egészséggel és az afroamerikai nőkkel foglalkozik. “Azon tűnődnek, vajon jól fognak-e bánni velem? Tudok-e majd beszélni a faji hovatartozásról? Meg fognak-e érteni? ” (Eközben Speight szerint a kezelés igénybevételének bármilyen késlekedése súlyosbíthatja az eredeti mentális egészségügyi problémát.)
“A fekete betegeket kezelő pszichológusnak olyan világnézettel kell rendelkeznie, amely felismeri a distressz és a mentális betegségek szociokulturális okait” – mondja Speight. Például, magyarázza, egy fekete nő esetében, aki egy nagyvállalat felsővezetésében dolgozik, és olyan szorongásos tünetekkel jelentkezik, mint az öntudatlanság, remegés, fejfájás, vagy elalvási vagy elalvási nehézségek, “valószínűleg fontos lenne megkérdezni, hogy a faji és nemi hovatartozása hogyan “jelenik meg” a munkahelyén: “Milyen érzés fekete nőnek lenni a munkahelyén?
A pszichológus, aki nem érti, hogyan működik a nemi alapú rasszizmus, különösen annak finom formáiban, könnyen bagatellizálhatja ennek a nőnek az aggodalmait, vagy alacsony önbecsülésnek vagy önbizalomhiánynak tulajdoníthatja azokat – a pszichológiai distressz belső magyarázatainak, amelyek nem veszik figyelembe a külső vagy környezeti tényezőket”. Speight hozzáteszi: “A pszichológusnak hajlandónak kell lennie felvetni a rasszizmus és a szexizmus kérdését, mert a kliens esetleg nem hozza fel”.
Fekete nők haltak bele a szülésbe: Ez volt a hír a hírekben 2017 elején, amikor Whitney, egy elit egyetem doktorjelöltje frissen várandós volt első gyermekével. De megnyugtatta magát, hogy Massachusettsben, ahol élt, az egyik legalacsonyabb volt az anyai halálozási arány az USA-ban.
Az utolsó trimeszterben azonban Whitney aggódni kezdett, amikor súlyos savas refluxot és emelkedett szívritmust tapasztalt. A csoportos orvosi rendelőjének személyzete elhárította az aggodalmát, és azt mondták neki, hogy koncentráljon a magas vérnyomásának kezelésére, de amikor végül megindult a szülés, a szívverése még magasabbra szökött, és még a szülés után sem tért vissza a normális szintre. Amikor Whitney a lábadozóban feküdt, nehezen lélegzett. Az orvosi személyzet, mivel úgy vélte, hogy vérrögöt kapott, két CT-vizsgálatot rendeltek el. Mindkettő negatív lett, így bár továbbra is légszomjas maradt, Whitney-t hazaengedték.
Másnap felkereste háziorvosát, és teljes szívvizsgálatot kért; azt is megkérdezte, hogy lehet-e peripartum kardiomiopátiája (PPCM), a terhességgel járó szívelégtelenség egy formája (az afroamerikai származás ismert kockázati tényező). Az EKG és a vérvizsgálat eredményeit látva az orvos azt mondta, hogy nem a szíve a probléma.
Egy gyakorló nővér azt mondta, hogy ez szorongásnak tűnik, és azt javasolta, hogy Whitney szedjen Zoloftot. Másnap este azonban Whitney vérnyomása 170/102-re szökött fel. A sürgősségin a vizsgálatok szívnagyobbodást mutattak ki. Ismét megkérdezte: Lehet, hogy ez PPCM? Nem, mondta a kardiológus, aki szülés utáni preeklampsziát diagnosztizált (ez egy nagyon súlyos állapot, az biztos, de nem zárja ki a PPCM-et; sőt, a két állapot gyakran átfedésben van), és béta-blokkolókat írt fel. A szülés utáni hathetes kontrollvizsgálaton a védőnő megismételte, hogy a tartós tüneteket és a mellkasi fájdalmat a szorongás is okozhatja.
Ezzel egy időben Whitney kardiológusa felére csökkentette a béta-blokkoló adagját; Whitney szinte azonnal erős fájdalmat érzett. Egy echogram kimutatta, hogy a szíve, bár már nem volt megnagyobbodva, még mindig nem pumpált megfelelően. Megkérdezte orvosát, hogy a fájdalom összefüggésben lehet-e a gyógyszermódosítással. “Azt mondta: “Nem értem, miért kérdezősködik még mindig”” – meséli. ” ‘Örülnie kellene, hogy a szíve visszatért a normális méretéhez. A valóság az, hogy te egy fekete nő vagy, szóval valószínűleg csak magas vérnyomásod van’. ”
Whitney pánikba esett. “Kezdtem azt hinni, hogy talán már nem leszek itt, hogy felneveljem a lányomat” – mondja. Végül felfedezett egy PPCM Facebook-csoportot, amelyen keresztül kapcsolatba került Dr. James Fett kardiológussal és vezető PPCM-kutatóval, aki egy közeli kollégához irányította. Whitney az egyetemi e-mail címén vette fel a kapcsolatot az orvossal, aki azonnal válaszolt. Nagyjából 12 héttel az első megkeresése után a vizsgálatok megerősítették, hogy igen, PPCM-ben szenved.
Whitney figyelmes új kardiológusa hatékonyan kezelte az állapotát. És amikor a por leülepedett, terapeutához kezdett járni, hogy segítsen neki feldolgozni az élményt. “Ahogy az orvosok és a nővérek lesöpörték az aggodalmaimat, annyira lealacsonyítónak éreztem magam” – mondja. “A férjemmel szeretnénk még több gyermeket, de nem tudom, hogy újra így kockáztatnám-e a testemet. Tényleg nem érzem, hogy az egészségügyi intézmények úgy vannak berendezkedve, hogy megvédjék a színes bőrű nőket”.”
“Bátor voltál” – mondják az emberek, amikor elmesélem a műtéti elbocsátásom történetét, és hogy mit kellett tennem, hogy kiálljak magamért. De abban a pillanatban nem éreztem magam bátornak, és most sem érzem. Egyszerűen csak próbáltam túlélni. Ez a valóság, amikor egy fekete nőnek az ország egészségügyi rendszerével kell megküzdenie. Túl gyakran kell extra mérföldet tennünk – sok extra mérföldet – csak azért, hogy megkapjuk azt az alapszintű kezelést, ami mindenkit megillet. És mindeközben fel kell tennünk magunknak a kérdést: Rosszul bántak velem a faji hovatartozásom miatt?
Ez egy kimerítő vállalkozás – és ijesztő, tekintve, hogy az egészségünk forog kockán. Toni Morrison idézetére gondolok: “A rasszizmus funkciója, nagyon komoly funkciója… a figyelemelterelés. Megakadályozza, hogy elvégezd a munkádat.” Miután egy betegség vagy egészségügyi állapot miatt orvosi rendelőbe vagy kórházba kerülünk, a munkánknak, a fókuszunknak a gyógyulásnak kell lennie. Nem pedig az életünket fenyegető rendszerszintű rossz bánásmód elleni küzdelemnek.”
Ez a történet eredetileg az O 2018. októberi számában jelent meg.
oldalon.