A krónikus, gyógyíthatatlan betegséggel való együttélés képes áthatni és finomítani személyiségünk minden aspektusát. Nekem a betegség gyermekkorom óta befolyásolja az életemet. Az olyan furcsa tünetek, mint a tartósan alacsony láz, fájdalom, kiütések, súlyos fáradtság, szájfájás és a könyörtelen floridai napsütésben való tartózkodás problémái állandóan előfordultak, amikor felnőttem. A szüleim azt gondolták, hogy a fájdalom biztosan növekedési zavar, a többi tünet pedig csak a beteges gyermeki lét következménye. A lupusz soha nem volt része a beszélgetésnek – valójában ez egy olyan szó volt, amelyet a családom és én sem ismertünk meg egészen a húszas éveim elejéig.
Aktív fiatal nő voltam, az egészségügyi problémáim ellenére. Valahogy az évek során megtanultam kompenzálni az alacsony energiámat és az állandó lázamat. Pihentem, amikor csak tudtam, és igyekeztem a lehető legjobban elrejteni, hogyan is érzem magam valójában a barátaim és a családom előtt. Fiatal nőként az volt az utolsó dolog, amiről fel akartam ismerni, hogy bármiben is más vagyok. Aztán megtörtént az élet…
A válaszok katalizátora
Nem sokkal a 23. születésnapom után traumatikus autóbalesetet szenvedtem. Ennek következtében súlyos sérülések keletkeztek a testemen, és majdnem egy évet töltöttem kórházban és rehabilitáción. És miközben úgy tűnt, hogy a sérüléseim jól gyógyulnak, rosszul kezdtem érezni magam. Ezúttal azonban a tünetek, amelyek egész életem során jöttek-mentek, teljes erővel jelentkeztek, pontosan ugyanabban az időben.
Most visszatekintve, ami rémálomnak tűnt, valójában egy álruhás áldás volt. Történetesen hihetetlen orvosok felügyelete alá kerültem a kórházban, akik arra törekedtek, hogy kiderítsék, miért szökött fel hirtelen a lázam, miért jelentek meg több kiütések, miért volt számos sebesedés az orromban és a számban, miért voltak erős fájdalmaim, és végül miért kaptam egy kis agyvérzést. Egy fertőző betegségekkel foglalkozó orvost és egy reumatológust küldtek be, hogy megvizsgáljanak és különböző vérvizsgálatokat rendeljenek el.
Alig három hét alatt az orvosok a szisztémás lupusz, egy krónikus gyulladásos betegség diagnózisára jutottak. Addig a pontig soha nem hallottam a lupuszról. Amikor a krónikus betegség témája szóba kerül, gyakran halljuk, hogy az emberek a kiváltó szót emlegetik, egy olyan eseményt, amely kiváltja a fellángolást vagy a tünetek megjelenését. Egyeseknél a kiváltó ok lehet egy betegség, terhesség vagy extrém stresszes időszak. Nekem elmagyarázták, hogy a baleset, amelyben részt vettem, és az a mélypont, ahonnan a testem éppen lábadozott, valószínűleg az én “kiváltó okom” volt, és ideális környezetet teremtett a tünetek ördögi kifejeződéséhez.
A lupusz hullámvasút
Már 17 éve, hogy lupuszt diagnosztizáltak nálam, és az életem soha nem volt teljesen ugyanaz. Az első néhány év őszintén szólva a legnehezebb volt a családom és számomra. Amellett, hogy egyéb sérülésekből kellett felépülnöm, most már rendszeresen küzdöttem elsöprő fáradtsággal, állandó lázzal, fájdalommal és vérproblémákkal, például vérrögökkel és alacsony vérképekkel, amelyek miatt folyamatosan kórházba kerültem. El kellett fogadnom a tényt, hogy egy olyan betegséggel küzdök, amely minden nap megtámadja a szerveimet és az ízületeimet, és hogy az életemben a dolgoknak meg kell változniuk. Az ápolónői karrierem csikorogva megállt, és kénytelen voltam átállítani a foglalkozásomat. A diagnózist követő első néhány évben azonban bármilyen munka lehetetlen volt.
Eltartott egy ideig, amíg az orvosaimmal megtaláltuk azt a gyógyszerkombinációt, amely képes volt kontrollálni a lupusz által a szervezetemben okozott gyulladást. Voltak súlyos fellángolások időszakai, emellett több mint 30 kórházi kezelésem volt a 20-as éveimben. A mélyponton, nem sokkal az esküvőm után, egy szezonon át kerekesszékre voltam utalva, és egy otthoni ápolónőre volt szükségem, aki segített a mindennapi élet egyszerű tevékenységeiben, például a mosakodásban és az étkezésben.
Az életemben bekövetkezett radikális változás miatt édesanyám, férjem és barátaim arra bátorítottak, hogy a pozitívumokra koncentráljak. Ez eleinte bizonyára nem volt könnyű feladat, hiszen a krónikus betegséghez való alkalmazkodás úgy érezheti az ember, mintha az életéből nagyon sok mindent ellopnának. A lupusszal vagy bármilyen krónikus betegséggel való együttélés a legjobb és a legrosszabb oldaladat is előtérbe helyezi.
Az évek során azonban ez a tapasztalat többet tanított nekem, mint gondoltam volna.
Megtanultam még együttérzőbbé válni, és rájöttem, hogy a türelem mindent megváltoztathat.
Felismertem, hogy rendben van, ha nemet mondok bizonyos eseményekre vagy emberekre, és felismertem, hogy ha túlzásba viszem magam, hogy valaki másnak örömet okozzak, az nem mindig éri meg a fizikai következményeket és a tüneteket, amelyekkel utólag küzdök.
Felfedeztem, hogyan álljak meg és legyek nyugodt, és hogyan élvezzek egy tünetmentes napot azáltal, hogy a legtöbbet hozom ki a pillanatból.
A remény megtalálása a közösségen keresztül
Az egyik leghasznosabb dolog, amit ezen a 17 éves utazáson felfedeztem, az a sok más férfi és nő közössége, akik ezzel a betegséggel élnek – és boldogulnak! Tudni, hogy nem vagy egyedül, és látni, hogy mások a kihívások ellenére is sikeresek, megváltoztathatja az életet.
Ma szabadúszó újságírói karrieremet élvezem, ahogy az egészségem engedi, és egy autoimmun közösségi nonprofit szervezetet vezetek, amelyet 2008-ban alapítottam LupusChick.com néven. Néhány hihetetlen reumatológus, hematológus, neurológus és a háziorvosom segítségével megtanultam valamennyire kezelni ezt a betegséget és visszavenni az életem irányítását. És az orvoscsapatomnak, a családom bátorításának és a LupusChick-en mindenki támogatásának köszönhetően végre eljutottam az életnek abba a szakaszába, amikor már elhiszem, hogy a lupusz ellenére bármi lehetséges.