Kinek van szüksége Bill Gatesre? Nem, nem úgy értem, hogy kinek van szüksége egy gazmilliomos vállalati titánra, egy olyan emberre, akinek a cége, a Microsoft tavaly dollármilliárdokat kaszált azzal, hogy szinte az összes olyan szoftvert irányítja, amellyel a bolygó szinte összes számítógépe működik.
Nem, úgy értem, szó szerint, kinek van rá szüksége? Ha visszamehetnél az időben, és megállíthatnád a világ leghíresebb kockájának születését, megtennéd?
Valószínűleg nemmel válaszoltál a kérdésemre. Bármilyen bűnei is vannak Gatesnek, ő az atyja a számítógépes forradalomnak, ami sok jót hozott sok embernek a világon. Ha ehhez a teljesítményéhez hozzávesszük jelenlegi nagylelkű emberbaráti tevékenységét, amellyel néhány nagyon értékes ügyet támogat, például az oltóanyag-kutatást és egy seattle-i autizmus-kutató központot, akkor elég meggyőzővé válik, hogy Bill velünk van.
(Az MSNBC egy Microsoft-NBC közös vállalkozás.)
De mi van, ha azt mondom, hogy lehetséges, hogy Gatesnek olyan betegsége van, amely részben magyarázatot ad mind a hatalmas teljesítményére, mind a “kockaságára”? Széles körben elterjedt hírek szerint Gates számos olyan személyiségjegyet mutat, amelyek az Asperger-szindróma nevű állapotra jellemzőek. Az Asperger-szindróma az autizmus enyhe változata, egy súlyosabb állapot, amely sok gyermeket képtelenné tesz a beszédre, az érintésre, a kommunikációra vagy a szocializációra. Bár természetesen nem tudom, hogy Gatesnek Asperger-szindrómája van-e, a szociális környezetben mutatkozó nehézségei majdnem olyan legendásak, mint a zsenialitása, tehát lehetséges.
A genetikai tesztek veszélyei
Ezzel együtt, ha 50 évvel ezelőtt Gates potenciális anyukája vagy apukája lettél volna, mit tettél volna, ha már születése előtt tudsz a képességeiről és hibáiról? Akartál volna egy olyan gyereket, aki nagyszerű dolgokra képes, de hiper-nerikus személyiséggel rendelkezik? Mi lett volna, ha a döntés, hogy vállalsz-e egy olyan gyereket, mint ő, azzal a kockázattal is jár, hogy esetleg sokkal súlyosabb fogyatékosságokkal születik? Úgy döntött volna, hogy kihordja a gyermeket?
Azért teszem fel ezeket a kérdéseket, mert jó eséllyel hamarosan rendelkezni fogunk egy genetikai teszttel, amellyel kimutatható az autizmus kockázata egy embrióban vagy magzatban. Egy ilyen szűrőeszköz kifejlesztése felveti annak lehetőségét, hogy a szülőknek egy napon lehetőségük lesz arra, hogy megelőzzék egy olyan gyermek születését, aki akár a rendellenesség enyhe esetével is küzd.”
A gondolat nagyon felzaklatja az autista közösség sok tagját, köztük az Aspies For Freedom-ot, az Asperger-szindrómával élők érdekvédelmi csoportját, amely azt szorgalmazza, hogy június 18-át “Autistic Pride Day”-vé tegyék. Szerintük az autisták ugyanúgy nem szenvednek betegségben, mint azok az emberek, akik alacsonyak vagy világosabb vagy sötétebb bőrűek. Azt szeretnék, ha az autizmust csupán egy különbségként kezelnék, nem pedig betegségként. És elborzadnak a gondolattól, hogy bárki elvetetné a gyermekét azért, mert az esetleg bármilyen fokú autizmussal rendelkezik.
Előnyös rendellenesség?
Az elmúlt évtizedben robbanásszerűen megnőtt az autizmussal diagnosztizált amerikai gyermekek száma. Kevésbé ismert, hogy ezzel párhuzamosan más országokban, például Írországban és Nagy-Britanniában is autizmus-járvány alakult ki. Bármi is legyen az esetek számának növekedésének oka, nagyon valószínű, hogy az autizmusnak genetikai összetevője van. A tudósok és az orvosok még nem tudták pontosan meghatározni, hogy mi a genetikai hozzájárulás az autizmushoz, de az a tény, hogy a férfiak sokkal nagyobb valószínűséggel érintettek, mint a nők, és hogy az autizmus bizonyos etnikai csoportokban gyakrabban fordul elő, mint másokban, erős jelek.
Mint sok genetikai betegség, az autizmushoz is széles súlyossági skála társul. És néhány genetikai betegséghez, például a sarlósejtes betegséghez hasonlóan, a megfelelő környezetben az enyhe formának előnye is lehet.
Az Asperger-kór az autizmus legkevésbé fogyatékosságot okozó formája, és a kutatások kezdik kimutatni, hogy az autizmus néhány különleges képességgel is magyarázható olyan területeken, mint a matematika, az informatika és a mérnöki tudományok. De ugyanezek a gének olyan személyt is létrehozhatnak, aki szociálisan esetlen, könnyen zavart, nagyon magába forduló, sok tekintetben visszahúzódó és magányos.
Gates 1955. október 28-án született. Amikor ő a világra jött, a humángenetika tudománya valóban gyerekcipőben járt. Az újszülötteket csak néhány ritka genetikai betegségre vizsgálták. Ötven évvel később a humángenetika területe virágzik. Létrehoztak teszteket a Tay-Sachs-kór, a Huntington-kór, a mellrák és az Alzheimer-kór egyes formáinak, valamint több száz más halálos vagy fogyatékosságot okozó állapot kimutatására.
A további genetikai tesztek iránti törekvés töretlen. Kétségtelen, hogy hamarosan megtalálják az autizmus és az Asperger-kór génjeit. Ha meglesznek, a kérdésem – megakadályoztad volna Bill Gates létezését? – nagyon is valóságos értelmet nyer.
Kisebb számú zseni?
Az autizmus és az Asperger-szindróma közösségében sokan vannak, mint például az újonnan alakult Aspies for Freedom, akik aggódnak, hogy amint megjelenik egy genetikai teszt, az sok jövőbeli zseni, például Gates végét jelenti. Talán kevesebb lesz Thomas Jefferson vagy Lewis Carroll – figyelemre méltó gondolkodók, akik szintén megfelelnek az Asperger-szindróma profiljának.
Amint a genetikai tesztek bekerülnek a mentális egészség világába, néhány nagyon nehéz kérdéssel kell szembenéznünk. Az orvostudomány azt fogja sugallni, hogy az abszolút normálistól való minden eltérés kóros? Hogyan húzhatunk határt az olyan fogyatékosságot okozó betegségek, mint a súlyos autizmus, és az enyhébb eltérések, mint az Asperger-szindróma között, amelyek a társadalomnak talán a legnagyobb teljesítményt nyújtó embereket adják? Lesz-e a szülőknek teljes beleszólásuk abba, hogy milyen gyermekeket akarnak szülni? És milyen üzeneteket fognak közvetíteni az orvosok és a genetikai tanácsadók, amikor olyan kockázatokról, valószínűségekről és döntésekről beszélnek, amelyek nem életet és halált, hanem személyiséget és szociabilitást, zsenialitást és stréberséget érintenek?
Mindössze annyit mondhatok, hogy sem az orvostudomány, sem a közvélemény egyáltalán nincs felkészülve az autizmusról, az Asperger-kórról vagy a mentális egészség más aspektusairól kialakuló genetikai ismeretek kezelésére. Társadalmunk jövője azonban attól függhet, hogyan válaszolunk ezekre a kérdésekre.
Arthur Caplan a Pennsylvaniai Egyetem bioetikai központjának igazgatója.