Felnőttek agyi bénulása

Felnőttek agyi bénulással

A bármilyen fogyatékossággal élő gyermek nevelése együttérzést és megértést igényel. Ahogy gyermeke elkezd átmenni a felnőttkorba, valószínűleg sok akadálya lesz, de lesz oka az ünneplésre is.

A szülők és a gondozók kezdik észrevenni, hogy néhány fontos változás történik, ahogy gyermekük felnőtté válik. A gyermekeknél kifejezettebb fejlődési késedelmek vagy mentális egészségi állapotok jelentkezhetnek. Ezzel szemben a felnőttkorban előfordulhat, hogy az egyén először képes volt önállóan járni, vagy elérni egy régóta várt személyes célt.

Sok olyan CP-vel élő felnőtt van, aki önálló életet él. Hogy mennyire függetlenek, az esetenként változik. A CP kevésbé súlyos típusaiban szenvedő felnőttek képesek lehetnek önállóan élni és teljes munkaidőben dolgozni. Mások, akiknek a CP súlyosabb formái vagy társbetegségei vannak, teljes munkaidős segítségre szorulhatnak a napi feladatok elvégzéséhez.

Mivel az agyi bénulásnak nincs ismert gyógymódja, a megfelelő egészségügyi ellátás és a folyamatos támogatás megtalálása alapvető fontosságú az egyén életminőségének javításához. A tüneteik kezelésének legjobb módjainak megállapításával a CP-vel élő fiatalok képesek lesznek a legtöbbet kihozni az életből, amikor felnőtté válnak.

Az agyi bénulás és a felnőttkor magyarázata

Az agyi bénulás olyan tartós rendellenesség, amely a test különböző területeinek normális mozgását befolyásolja. A CP-t számos dolog okozhatja, többek között születési sérülés, amely befolyásolja az agy egészséges fejlődését.

Míg az egyén agyi bénulása nem fog romlani, ahogy idősödik, van néhány dolog, ami hatással lehet az általános egészségére és jóllétére. A két tényező, amely a legnagyobb hatással van a CP-vel élő felnőttekre, a motoros és az intellektuális károsodás.

A leggyakoribb kihívások, amelyekkel az agyi bénulással élő felnőttek szembesülnek, a következők:

• Korai öregedés
• Járási vagy nyelési zavarok
• Posztkárosodási szindróma
• Mentális egészségi állapotok
• Kihívások a munkahelyen

Ha a fenti problémák közül több is fennáll, az hatással lehet az egyén általános jólétére felnőttként. Az agyi bénulás azonban önmagában nem tekinthető életveszélyes állapotnak. A CP tünetei a terápia különböző formáival, alternatív kezelési módszerekkel vagy műtéttel kezelhetők.

Az agyi bénulás és a korai öregedés

A közelmúltbeli orvosi fejlesztéseknek köszönhetően a CP-vel élő felnőttek várható élettartama körülbelül az általános lakosságéra nőtt. Ez a reményteljes fejlemény azonban kérdéseket vet fel azzal kapcsolatban, hogyan lehet a legjobban kezelni az öregedés hatásait a fogyatékossággal való együttélés mellett.

A CP-vel élők számára a felnőttkor gyakran a korai öregedéssel jár. Ezt az állapotot az öregedés jeleinek korai megjelenése jellemzi, mielőtt ténylegesen elérnék az öregkort.

Körülbelül 20 és 40 éves kor között a legtöbb agyi bénulással élő felnőttnél jelentkezik a korai öregedés valamilyen formája. Ez annak a túlzott megterhelésnek és stressznek köszönhető, amelyet a testük csak a mindennapi feladatok elvégzése miatt érez. A CP-vel élők számára egy kis lépcsőn való felsétálás is minden energiájukat igénybe veheti.

A korai öregedés tünetei:

• Megnövekedett fájdalom
• Járási nehézségek vagy merev izmok
• Az esések fokozott kockázata
• Fogászati egészségügyi problémák
• A gyógyszerek vagy műtétek okozta hosszú távú mellékhatások

Míg a korai öregedés jelei átfednek más, felnőttkorban fellépő betegségekkel, ezek fontos tünetek, amelyekre figyelni kell. Ha nem kezelik, a fenti tünetek bármelyike idővel súlyosbodhat, és súlyos egészségügyi komplikációkat okozhat.

Járási és nyelési zavarok felnőtteknél

A cerebrális bénulás már olyan állapot, amely közvetlenül befolyásolja az egyén mozgását és rugalmasságát. Az öregedés általában súlyosbítja ezeket a tüneteket és hatásokat.

A felnőttkorban olyan mozgásszervi rendellenességek jelentkezhetnek, amelyek gyermek- vagy serdülőkorban nem voltak jelen. Ez hatással lehet az egyén önálló járásképességére. Ennek következtében dönthetnek úgy, hogy mozgást segítő eszközöket, például kerekesszéket vagy mankót használnak, hogy megkönnyítsék az életüket.

A felnőtteknél leggyakrabban előforduló állapotok, amelyek befolyásolhatják a járás képességét, az osteoarthritis és a degeneratív arthritis. Ezek az állapotok az élet során egymásra ható abnormális ízületi felszínek és ízületi összenyomódások eredménye. Emellett a CP-vel élő felnőtteknél fokozottan fennáll a túlhasználati szindrómák és idegbecsípődések kialakulásának kockázata.

A CP-vel élő felnőtteknél szintén gyakoriak a nyelési zavarok, vagyis a diszfágia. Ezek a rendellenességek a fejlődés különböző szakaszaiban jelentkezhetnek, de jellemzően az idegrendszer, a fej vagy a nyak károsodása okozza őket.

A nyelési zavarok tünetei felnőtteknél a következők:

• Köhögés evés/ivás közben vagy közvetlenül utána
• Az étel vagy folyadék kifolyik a szájból vagy megreked a szájban
• Megismétlődő tüdőgyulladás vagy mellkasi torlódás
• Súlyvesztés, rossz táplálkozás vagy kiszáradás
• Szégyenérzet vagy az evéssel vagy ivással kapcsolatos öröm hiánya társas helyzetekben

Szerencsére a logopédussal vagy gyógytornásszal való munka jelentősen javíthatja a beszédet és a mobilitást. A járási és nyelési zavarok valószínűleg néhány további kihívást jelentenek, de hatásuk megfelelő kezeléssel kezelhető.

CP és a posztimpairment szindróma

A posztimpairment szindróma meglehetősen gyakori állapot az agyi bénulásban szenvedő felnőttek körében. Ennek az állapotnak az azonosítása nehéz lehet, mivel sok tünete utánozza a CP és más kapcsolódó állapotok tüneteit.

A post-impairment szindróma tünetei a következők:

• Az izomrendellenességek, csontdeformitások, túlhasználati szindrómák és ízületi gyulladás miatti gyengeség
• Elnövekedett fájdalom
• Fáradtság
• Repetitív megterheléses sérülések

Az agyi bénulással élő egyének több energiát használnak fel járás vagy mozgás közben, mint az ép emberek. Ez post-impairment szindrómát okozhat. Ennek az állapotnak a kialakulását úgy lehet a legjobban elkerülni, ha a korai felnőttkorban különböző terapeutákkal, például foglalkozásterapeutával dolgozunk együtt, akik idővel ezen izmok megerősítésén fognak dolgozni.

Cerebrális paralízis és a munkahely

Mint minden más fiatal felnőtt, a CP-vel élők is tapasztalhatnak problémákat a munkahelyen. Ennek oka, hogy a mindennapi tevékenységek, mint például a beszéd vagy a járás, a CP-vel élő személyek számára a középkor elérésével egyre megterhelőbbé válhatnak. Ez hatással lehet a munkahelyi teljesítményükre.

A fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló 1990. évi törvény (ADA) értelmében minden szellemi vagy fizikai károsodással élő személynek joga van az esélyegyenlőséghez és a függetlenséghez. Ez azt jelenti, hogy a CP-vel élő személyeket nem érheti hátrányos megkülönböztetés az állásinterjúkon, az iskolai felvételin vagy a munkahelyen az állapotuk miatt.

Ezt szem előtt tartva a munkáltatóknak “ésszerű alkalmazkodást” kell biztosítaniuk a fogyatékkal élő munkavállalók számára. Ezek az alkalmazkodási lehetőségek közé tartoznak:

• Segítő technológiák vagy programok, például helyesírás-ellenőrző programok
• Munkarendhez igazított munkarend
• gyakori pihenőidők
• Munkavégzés a mosdók, irodai gépek, parkolók stb. közvetlen közelében.
• Szolgálati kutya használata
• Személyi gondozó használata
• Telefonos segédeszközök
• Írási vagy gépelési segédeszközök/fogantyúk

Ha egy jelenlegi vagy jövőbeli munkáltató az ADA hatálya alá tartozik, és nem hajlandó ilyen alkalmazkodást biztosítani, forduljon az U.S. Equal Employment Opportunity Commissionhoz az állítólagos diszkriminációtól számított 180 napon belül, hogy feljelentést tegyen.

A felnőttek a jogaik és a CP tüneteinek legjobb kezelésének megértésével korlátozások nélkül folytathatják álmaik és törekvéseik megvalósítását.

CP és mentális egészség

Egy olyan állapot, mint az agyi bénulás, kissé megterhelőbbé teheti az élet stresszét. Hasonlóképpen, a CP-vel élő egyének hajlamosak félénkké válni a társas helyzetekben, mert félnek attól, hogy mások megfélemlítik vagy ugratják őket. Ez számos mentális egészségügyi állapot kialakulásához vezethet. A CP-vel élő felnőtteknél leggyakrabban előforduló rendellenességek a depresszió és a szorongásos zavarok.

Ha azt gyanítja, hogy fiánál vagy lányánál a felnőttkorba lépve mentális egészségi állapot alakult ki, számos fontos figyelmeztető jelre érdemes odafigyelni.

A depresszió korai jelei:

• Nem alszik vagy túl sokat alszik
• Nem eszik vagy túl sokat eszik (falási zavar)
• A halálról beszél vagy önkárosítja magát
• A vágy hiánya olyan tevékenységek elvégzésére, amelyek korábban örömet okoztak

A szorongás korai jelei:

• Gyors szívverés
• “Ideges” vagy képtelen nyugodtan ülni
• Szédülés, remegés, túlzott izzadás vagy émelygés
• Kerülés olyan dolgoktól, amelyek más emberekkel vagy ismeretlen helyekkel kapcsolatosak
• Túlságosan aggódik apró dolgok miatt

Bár a CP-vel élő felnőtteknél a depresszió és a szorongás a leggyakoribb zavarok, mégis fennáll a kockázata bármely más mentális betegség kialakulásának. Egy ilyen fizikailag kifejezett állapot, mint a CP, sajnálatos következménye, hogy néha az orvosok és a szakemberek a vizsgálatok során figyelmen kívül hagyhatják a mentális és érzelmi egészséget.

A legjobb módja annak, hogy olyan CP-s felnőttet kezeljünk, akinek esetleg társuló mentális egészségi állapota is van, ha proaktívan követjük nyomon a megfigyelhető jeleket. A következő lépés annak biztosítása, hogy teljes körű értékelést kapjanak egy egészségügyi szakembertől, aki különböző vizsgálatokat végezhet annak érdekében, hogy megállapítsa a szóban forgó mentális egészségi állapot(ok)at. Ezután valószínűleg szakemberhez irányítják a szükséges terápia, gyógyszerek vagy folyamatos gondozás céljából.

A legtöbbet kihozni az életből az agyi bénulással

Míg az agyi bénulás diagnózisa ijesztő lehet a szülők számára, ennek az állapotnak számos pozitív aspektusa van, amelyeket érdemes felidézni.

A CP-vel felnőttkorba lépő embernek néhány ok a mosolygásra:

• Az agyi bénulás nem progresszív rendellenesség, ami azt jelenti, hogy az idő előrehaladtával nem romlik.
• A CP-vel élő egyén várható élettartama hasonló az átlagpopulációéhoz.
• A felnőttkor számos izgalmas mérföldkövet jelenthet, mint például az első önálló járás, az iskola elvégzése vagy az első munkahely elfogadása.
• Az agyi bénulással élő egyének az ADA értelmében védelemben részesülnek, ami biztosítja számukra a munkához és az oktatáshoz való hozzáférést.
• Megkapják a lehetőséget, hogy inspirációként szolgáljanak minden testi vagy szellemi fogyatékossággal élő személy számára.

Nem szabad elfelejteni, hogy a felnőttkor nehéz, kimerítő folyamat lehet bárki számára – fogyatékossággal vagy anélkül. A CP tünetei jelenthetnek néhány extra akadályt az út során, de ezek kezelhetők terápiával, műtétekkel, gyógyszerekkel és egyebekkel.

Azért, hogy a legtöbbet hozzuk ki a felnőttkorból az agyi bénulással, fontos, hogy reménykedjünk a jövőben. A pozitív hozzáállás és az elszántság fenntartásával a CP-vel élő személyek úgy léphetnek be a felnőttkorba, hogy izgatottan várják az előttük álló utat.

Még több információt keres az agyi bénulásról és a felnőttkorról? Próbálja meg letölteni ingyenes Cerebrális paralízis kalauzunkat, amely több mint 12 oldalnyi információt tartalmaz erről az állapotról.