MILWAUKEE, Wis. – Mínusz 5 fok van, és enyhe hópor kavarog Vernon megye útjain. Néhány ló és babakocsi trappol a hűvös reggeli levegőben, de Perry Hochstetler a családi farmon hagyja a babakocsiját, és egy kocsis viszi el az orvoshoz.
A Hochstetlerek amishok. Mivel nincs egészségbiztosításuk és szerény jövedelmük, a legtöbb orvost nem engedhetik meg maguknak.
Megengedhetik maguknak James DeLine-t, aki egykor a nyugat-wisconsini La Farge falu egyetlen orvosa volt. Lakossága 750 fő.
Amikor 1983-ban a falu orvosa lett, DeLine-nak nem volt tapasztalata az amishok kezelésében, és fogalma sem volt arról, hogy milyen döntő szerepet fognak játszani a munkájában. Ma az orvos pácienseinek mintegy 20%-a amish vagy old order mennonita, a Plain People-nek nevezett keresztény népesség része. Ők a modern világtól való elszakadásukról, az egyszerű életmódhoz és a dísztelen öltözködéshez való ragaszkodásukról ismertek.
A 65 éves DeLine maga is kissé visszahúzódó, alacsony, szemüveges, rozmárbajuszos férfi, egy orvos, aki barna orvosi táskával jár házhoz. Évekig egy horgászfelszereléses dobozban hordta a felszerelését.
Minden helyi farmon ismeri a családokat és azok kórtörténetét. Tudja, hogy kik születtek, és felkeresi az anyákat és a csecsemőket, hogy meggyőződjön az egészségükről. Tudja, ki haldoklik, és meglátogatja őket az utolsó napjaikban, ott ül az ágyuk mellett, szelíd hangon beszél, és gondoskodik arról, hogy megkapják, amire szükségük van a fájdalom miatt.
Fiatal orvosként DeLine nem gondolta volna, hogy egyszer majd egyik lábával szilárdan az orvostudomány múltjában, a másikkal pedig a jövőjében áll.
A házhoz járó orvos a Föld legritkább betegségeit tanulmányozó angol és amerikai genetikusokkal is együttműködik. Némelyik sokkal nagyobb arányban fordul elő az amisok, mennoniták és más zárt közösségek körében, amelyek nem engedik a házasságot kívülállókkal. Ez a tilalom növeli annak a valószínűségét, hogy ha egy ritka, betegséget okozó mutáció megjelenik a közösségben, az meggyökerezik és generációról generációra száll.
DeLine-nak és munkatársainak évekbe telt, mire elnyerték az egyszerű emberek bizalmát, akik közül néhányan óvakodnak az orvostudománytól és a technológiától. Gyakran attól tartanak, hogy ha kórházba vagy klinikára mennek, az azt jelenti, hogy átadják a döntéshozatalt olyan orvosoknak, akik nem tisztelik a hitüket és nem értik meg az anyagi korlátaikat.
DeLine, aki maga nem vallásos ember, alkalmazkodik a betegek és a szülők hitéhez; mindig is őket tekintette a végső döntéshozóknak.
A Hochstetler első pillantásra valószínűtlennek tűnik egy ritka betegség vagy bármilyen egészségügyi probléma jelöltjeként. A helyi fűrészüzemben és a családi farmon végzett munka karcsú, izmos testet adott a 26 éves, kétgyermekes apának. A bőre alatt azonban egy másik történet rejlik.
“Olyan érrendszerrel rendelkezik, mint egy 80 éves dohányos” – mondja DeLine.
Egy olyan genetikai mutációt örökölt, amely egy olyan betegséget okoz, amelyről a legtöbb ember még sosem hallott: a szitoszterolémiát. Az orvosi szakirodalomban eddig mindössze 100 esetet írtak le, de DeLine-nak 13 páciense van ezzel az állapottal, köztük Hochstetler 10 testvére közül négy és az apjuk.
A betegség megakadályozza, hogy a szervezet megszabaduljon a növényi olajokból és diófélékből származó lipidektől, így azok felhalmozódnak és eltömítik az artériákat.
A betegség diagnosztizálása óta DeLine a Zetia nevű koleszterinszint-csökkentő gyógyszerrel kezeli Hochstetlert.
A diagnózis és a kezelés nélkül Hochstetler mostanra szívrohamot kaphatott volna, egy olyan traumát, amelyet a Zetia késleltet, bár bizonytalan, hogy meddig. A szitoszterolemiára nincs gyógymód.
“Nem félek” – mondja. “Ha fiatalon halok meg, akkor azt hiszem, fiatalon fogok meghalni. Nem sokat tudok tenni ellene. Nem mondhatom, hogy valaha is alacsony leszek, és emiatt szomorkodom”.
Mentő kegyelem: Egy amish közösség története és a gyermekeik életéért folytatott harc
A vidéki orvossá válás útja
A hóvihar majdnem megakadályozta, hogy az orvos és a falu elmaradjon a találkozóról.
1983 februárja volt. DeLine dombos vidéki utakon vezette a családját, a szélvédőn keresztül bámult ki a szélviharba, és attól félt, hogy az autójuk nem ér el La Farge-ba.
DeLine épp akkor fejezte be a rezidensképzést a Wausaui Kórházi Központban. Most egy 10 tagú helyiekből álló bizottság toborozta őt, hogy betöltse La Farge megüresedett orvosi állását. A falu már néhány éve orvos nélkül maradt.
A doktornak tetszettek a barátságos falubeliek, ami üdvözlendő változás volt azokhoz az öltönyös-nyakkendős típusokhoz képest, akikkel más helyeken interjút folytatott.
Huszonnyolc éves volt, rossz autóval, növekvő családdal és harmincezer dollárnyi kifizetetlen diákhitellel. Egy háziorvos átlagfizetése Amerikában akkoriban 80 000 dollár körül volt, ami elég volt ahhoz, hogy letelepedjen és elkezdje törleszteni az adósságát.
De La Farge lakói DeLine-t akarták – szükségük volt rá. Az ajánlatuk: $20,000.
Ez fedezné DeLine éves fizetését, egy asszisztens fizetését, aki a telefonokat veszi fel és a számlázással foglalkozik, valamint a klinika összes felszerelését és költségét. .
DeLine elfogadta az ajánlatot.
Az orvosi egyetemet “úgy kellett lennie”
DeLine az Illinois állambeli New Lenoxban, egy Joliet melletti mezőgazdasági közösségben nőtt fel.
Az 1750 fős falu főleg kukoricaföldekből állt. DeLine úgy emlékszik rá, mint egy olyan helyre, ahol a gyerekek úgy nőttek fel, hogy nappal erődöket építettek, éjszaka pedig tábortüzeket néztek. DeLine-nak öt évvel fiatalabb ikertestvérei voltak. Az apjuknak étterme volt.
Még fiatalon úgy tűnt, “hogy orvosi egyetemre fogok menni. Így kellett lennie.”
DeLine emlékszik azokra az éjszakákra, amikor hallotta, hogy az édesanyja nehezen kap levegőt. Hallotta az apját is, aki próbálta rábeszélni, hogy menjen kórházba.
Reumás szívbetegsége volt, és a 30-as éveitől kezdve vérhígítót szedett. Néha azzal viccelődött, hogy “billentyűműtétre” van szüksége.
DeLine 17 éves volt, amikor az édesanyja elment a beavatkozásra.
Egyszer látta őt a műtét után, “de nem tetszett, ahogy kinézett”. Körülbelül a harmadik napon az édesanyja szívmegállást szenvedett. Újraélesztették, de súlyos agysérülést szenvedett. Napokkal később a család lekapcsolta a gépeket. 42 éves volt.
Egy héttel a halála után James DeLine elindult, hogy orvos legyen, és otthonról az Urbana-Champaign-i Illinois-i Egyetemre ment.
A megterhelő napirend
Az egyetemi élet kemény volt. DeLine annyira elmerült a gyászban, hogy amikor evett, szörnyű hasi fájdalmak gyötörték, és a hasára kellett feküdnie, hogy megkönnyebbüljön.
Mégis igényes időbeosztást vállalt. Az elhivatott diákok általában a haladóbb kitüntetéses programba jelentkeztek, akár kémia, akár biológia szakon. DeLine, aki fiziológia szakos volt, mindkettőre beiratkozott.
A főiskolát éttermi munkákból és pénzügyi támogatásból fizette.
Az orvosi egyetemre ment, először Champaignban, majd az Illinois-i Egyetem chicagói kampuszán. A város Little Italy negyedében élt a közeli nyugati oldalon. Ott ismerkedett meg későbbi feleségével, Ann Dohertyvel, aki egy nyomdában dolgozott.
DeLine 1980. június 7-én végezte el az orvosi egyetemet. Másnap összeházasodtak Ann-nel.
Egy héttel később Wausauban megkezdte a rezidensképzést.
Egy 24 órás műszakban dolgozott, 24 órát kivett, majd visszament újabb 24 órára a kórházba. “Mire hazatántorogtam pihenni”, mondja, “kialvatlan voltam, éhes, és fájt a fejem”.
A beosztás zavarta a feleségét. Hiányzott neki. A következő munkahelyén még kevesebbet látta volna.
Napi 24 órás ügyeletben
La Farge-ban DeLine keményebben dolgozott, mint a rezidenssége alatt.
A nap 24 órájában, a hét minden napján ügyeletben volt. Hogy mind a családja, mind a klinika megélhetését biztosítsa, DeLine havonta öt műszakban dolgozott a viroquai Vernon Memorial Kórház sürgősségi osztályán.
Némelyik nap reggel 9-től délután 5-ig dolgozott a klinikán, majd elment a kórházba, és este 6-tól reggel 8-ig dolgozott a sürgősségi osztályon. Épp időben tért vissza a család otthonába, hogy lezuhanyozzon és 9-re a klinikára érjen.
“Voltak időszakok, amikor fáradt volt, de ez nem lassította le” – mondja Marcia Bader, a ma már nyugdíjas irodavezetője. “Az a mélyen gyökerező törődés volt az, ami folytatta.”
A felesége, Ann DeLine is.
A nő, aki arról álmodott, hogy anya lesz, mindent megtett a házaspár négy gyermekéért, akik mindegyike öt éven belül született. Vászonpelenkákat mosott és akasztotta ki őket száradni. Főzött, takarított, sétálni vitte a gyerekeket, segített az iskolában és a játékban, és méltósággal fogadta mindazokat az alkalmakat, amikor a férjét elhívták ünnepekre és születésnapi partikra.
“Az ünnepnaptár nem érvényes” – mondta. “Ő akkor segít az embereknek, amikor szükség van rá – mint az önkéntes tűzoltó, aki akkor száguld ki, amikor megszólal a riasztás; mint a földműves, aki akkor ültet és arat, amikor a talaj és az időjárás készen áll”.
“Az életet a szükségletek, nem pedig a naptárak és az időbeosztás szerint éljük”.
A közösség szerves része
A falusiak megölelték orvosukat. A betegek azt mondták, hogy olyan orvosokhoz voltak szokva, akik az idő nagy részében rájuk beszéltek; DeLine meghallgatta őket.
A klinika az első években pénzügyi nehézségekkel küzdött. “Nem mindenki fizette a számláit” – emlékszik vissza Bader. “De az orvos nem küldte őket behajtó cégekhez, és nem hagyta abba az ellátásukat”.
A doktor és felesége a közösség életének szerves részévé váltak. Elmentek a gyerekeik terepfutóversenyére és más iskolai rendezvényekre. Részt vettek az évente megrendezett Kickapoo Valley Reserve téli fesztiválon.
De a környékbeli lakosok otthonában való jelenléte volt az, ami megkedveltette őt velük.
“Apámnál 1994-ben vastagbélrákot diagnosztizáltak. Ami mindig is megragadott, hogy Dr. DeLine egy este egy kosárlabdameccs után beugrott meglátogatni anyámat és apámat” – emlékszik vissza Bonnie Howell-Sherman, a közeli Violában megjelenő Epitaph-News hetilap szerkesztője és kiadója.
“Ez egyszerűen hallatlan volt. … Anyám most demencián megy keresztül, és az összes ember közül, akivel találkozott, mióta itt van, ő az egyetlen, akire emlékszik”.
A doktornő sorsa a betegség miatt
A falusiak nem csak DeLine-t kedvelték. Függtek tőle.
És aggódtak is érte.
“Két dolog volt Dr. DeLine-val kapcsolatban, ami miatt az egész közösség aggódott” – mondta Steinmetz. “Az egyik az volt, hogy hogyan tartsuk meg őt? A másik az volt, hogy egészséges maradjon”.
Időnként olyan pletykák terjedtek el, hogy az orvos beteg, sőt haldoklik.
2007-ben DeLine észrevette a problémát. Vizelni szokott, hogy rövid idő múlva rájöjjön, hogy megint mennie kell.
Ez prosztatarák volt.
Azt érezve, ahogy ő fogalmazott, “elgondolkodva, talán szorongva is”, DeLine felkereste az Epitaph-News szerkesztőjét. Kérte, hogy írjon egy cikksorozatot az újságnak, amelyben leírja betegségét és kezelését. A pletykákkal szemben átláthatósággal lépne fel. A rovatot úgy nevezte el, hogy “A másik oldalról”.
“Korán eldöntöttem, hogy szívesen megosztom a tapasztalataimat a közösségünkkel” – írta az első rovatban. “Elvégre sokan közületek közel 25 éve osztják meg velem aggodalmaikat, félelmeiket és tüneteiket. … Mindannyian tudjuk, hogy el kell jönnie a sorunknak a betegségre és végül a halálra”.
A prosztata eltávolítására irányuló műtéttel kapcsolatos félelmeiről beszélt – “Képes lennék-e újra kocogni?”. Még azt is megosztotta, milyen frusztráló volt, amikor telefonon kért időpontot az orvoshoz, és végtelen számú számítógépes utasításon kellett végigmennie, mielőtt élő emberi hangot ért volna el.
Rovatai végigkísérték az olvasókat a műtéten, a felépülésen és a hazatérésen.
Az, ahogy az egész falu osztozott az orvos betegségében és kezelésében, “ez a kisvárosi élet része” – magyarázza Howell-Sherman, az újság szerkesztője.
DeLine műtétje óta 12 év telt el. A rák nem tért vissza.
Az amishok bizalmának elnyerése
A La Farge-ban az orvos által kiépített kapcsolatok közül a legnagyobb kihívást az amish betegei jelentették.
DeLine úgy találta, hogy orvosi munkájára hatással volt az amishok körében mélyen őrzött elv, amelyet a német gelassenheit szó fejez ki, ami azt jelenti, hogy alávetjük magunkat egy magasabb tekintélynek. Az amisok körében a szó magában foglalja a nyugalmat és a türelmet, valamint azt a hitet, hogy az individualizmusnak háttérbe kell szorulnia a közösség javával és Isten akaratával szemben.
Míg egyes amishok kórházakat látogatnak és elfogadják a modern orvosi módszereket, mások a természetes módszereket és a hagyományos kezeléseket részesítik előnyben: gyógynövények, vitaminok, étrend-kiegészítők és házi gyógymódok. La Farge környékén nem ritka, hogy egy amish család ezekhez a módszerekhez fordul, mielőtt úgy döntene, hogy felkeresi a DeLine-t.
Ez volt a helyzet Abie és Edna Yoder esetében is, amikor 8 éves lányuk, Barbara 2015 tavaszán először lett beteg.
A kislánynak kevés étvágya volt, szörnyű hasfájástól és véres hasmenéstől szenvedett. Barbara 38 kilót nyomott – 19 kilóval a 8 évesek átlaga alatt.
A Yoderek elvitték őt egy úgynevezett “nem hagyományos orvoshoz”, akit az amishok egy része használ; ezek általában gyógynövényszakértők, természetgyógyászok és mások, akiknek nincs orvosi diplomájuk. Az orvos mikroszkóp alatt megvizsgálta a vérét, és azt mondta a családnak, hogy valószínűleg vastagbélrákja van.
A szülők rettenetesen aggódtak a lányuk túlélése miatt, de attól is tartottak, hogy egy hagyományos orvos kezébe adják. Az őket kísértő forgatókönyv egy 3 éves leukémiás amish kisfiúval történt meg. A fiú kemoterápiát kapott, mondják, annak ellenére, hogy a kezelés gyötrelmes fájdalmat okozott és végül kudarcot vallott.
“Könyörgött, hogy engedjék el, hogy Jézushoz mehessen” – emlékszik vissza Edna Yoder.
A Yoderek felkerestek egy bábát, aki elküldte a férjét, hogy beszéljen DeLine-nal. A férj elmagyarázta az orvosnak a körülményeket és a család habozását. Ezután Yoderék elhozták a lányukat.
“Dr. DeLine nagyon világossá tette, hogy tiszteletben fogja tartani a kívánságunkat” – emlékszik vissza Edna Yoder.
Lányukat felvették a Madisonban lévő American Family Gyermekkórházba. DeLine konzultált egy gyermekkardiológussal, akivel együtt dolgozott az UW-n, Amy Petersonnal.
“Dr. DeLine észrevette, hogy a lánynak érdekes kinézetű dudorok vannak a karján és a lábán” – emlékszik vissza Peterson. “Koleszterin lerakódások voltak. Dr. DeLine és én nagyon gyorsan elkezdtünk nagyon hasonló irányban gondolkodni”.
A genetikai vizsgálatok megerősítették a sejtésüket. A kislánynak rendkívül ritka szitoszterolémiája volt, ugyanaz a betegség, amelyet később Perry Hochstetlernél is diagnosztizáltak.
A kezelés csökkentette a kislány szitoszterolszintjét, és segített neki hízni.
DeLine és Peterson azóta a helyi amishok között egy tucat további esetet találtak – a betegség második legnagyobb csoportját a világon.
A természet legkegyetlenebb betegségeivel való találkozás
Majdnem 200 betegség sokkal nagyobb arányban fordul elő az egyszerű emberek között. A tudósok kifejlesztettek egy speciális amish genetikai tesztet, amely ezek közül több mint 120-ra szűri ki a vért.
DeLine a tesztben szereplő betegségek közül több mint 30 betegséggel látott már betegeket, és legalább két olyan páciense van, akiknél az orvostudományban soha le nem írt betegségeket találtak.
A BRAT1 nevű betegségnek világszerte mindössze 20-30 esete fordult elő; DeLine hatot látott. A betegségben szenvedő csecsemők merevnek születnek és gyakori rohamokra hajlamosak.
“Amikor a baba megszületik, nem lehet kiegyenesíteni a babát” – mondja DeLine. “A szemei rángatóznak, az arca rángatózik. Néhány anyuka azt mondja, hogy olyan dolgokat éreztek, amelyek arra utalnak, hogy a babák már az anyaméhben görcsöltek”.
A BRAT1-re nincs gyógymód. Az érintett csecsemők hónapokon belül meghalnak. “De ha azonosítani tudjuk” – mondja DeLine – “a család hazaviheti a babát, és nagyszerűen gondoskodnak róla, amíg a baba el nem hal, és nem költenek öt farmnyi pénzt”.
Segítség angliai genetikusoktól
Egy másik tavaszi reggelen 50 amish és mennonita gyűlt össze a La Farge-i közösségi templomban, egy korábbi szabadkőműves templomban, néhány saroknyira a klinikától.
DeLine és munkatársai hasonló betegségben szenvedő családokat hoztak össze, hogy meghallgassák a klinika két tudományos munkatársát, akik ezeket a betegségeket tanulmányozzák: Emma Baple és Andrew Crosby, mindketten az angliai Exeteri Egyetem genetikusai.
Baple és Crosby eddig 75 olyan betegséget azonosított, amelyek újak voltak az orvostudomány számára, és amelyek közül 30 magasabb arányban fordul elő az amish közösségekben. Néhány esetben e ritka betegségek kutatása már eljutott arra a pontra, hogy a tudósok leírják a lehetséges terápiákat.
“A mi feladatunk az, hogy támogassuk őt, és válaszokat szerezzünk ezeknek a családoknak” – mondja Baple. “A mi nagy reményünk, hogy találunk valamit, amivel megjavíthatjuk vagy javíthatjuk az állapotot”.
Noha a találkozón tárgyalt betegségekre nincs gyógymód, az amish családok azt mondják, örülnek, hogy a rejtély helyett diagnózisuk van.
“Nem tudtuk, miben szenvednek a gyerekeink, amíg el nem vittük őket La Farge-ba” – mondja John Yoder, egy farmer (Abie és Edna Yoderrel nem rokon), aki a találkozóra Fairchildből, egy 550 fős faluból érkezett, több mint 90 mérföldre északra. “Egyszerűen csak téglafalba ütköztünk.”
Yoder fia, Simon, a család 10 gyermekének egyike, színvak, és alagútlátást tapasztal. Yoderék megpróbáltak neki szemüveget adni, de a gyermek látása folyamatosan romlott.
DeLine és munkatársai három évvel ezelőtt vettek vérmintát, amikor Simon 14 éves volt. Néhány héten belül a fiúnál Jalili-szindrómát diagnosztizáltak. Kisebbik testvére, Mózes szintén ebben a betegségben szenved. DeLine és kollégái találtak még négy másik embert, akiknek ez a betegségük van, ez az első Jalili-páciensek csoportja, amelyet valaha is felfedeztek az Egyesült Államokban.
John Yoder aggasztónak találta a hírt, hogy Simon és Mózes örökölte a betegséget.
“Ez egy kicsit megváltoztatta a véleményemet a túl közeli házasságról” – mondja. “Én és a feleségem valójában rokonok vagyunk. Másodunokatestvérek vagyunk. Ez sokszor előfordul az amishok között.”
Tanulságok az amishoktól
Az évek során DeLine és munkatársai megtanulták, hogy az általuk kezelt amish családok a születést és a halált másképp látják, mint a lakosság nagy része.
Amanda DeVoogdt, aki bába volt a minnesotai St. Paulban, mielőtt a La Farge klinikára jött dolgozni, azt mondja, hogy az első amish szülés négy évvel ezelőtt feltűnően különbözött a városban látottaktól.
“Hozzászoktam ahhoz, hogy a szülés alatt sok szóbeli és érzelmi támogatást adok, beszélgetek, masszírozok” – mondja. “Valahogy ugyanezt csináltam, és az amish asszony felnézett rám, és halkan azt mondta: ‘Shhh’. Sokkal csendesebb. … Annyira önellátóak az életükben, és ez átragad a vajúdásra is”.
A szülőszobában nincsenek erős fények. A nők nem kérnek epidurális érzéstelenítést, hogy tompítsák a derék alatti érzést.
“Az anyák a mély nyugalom állapotában vannak” – mondja DeLine. “Csodálatos dolog ezt megfigyelni. Nagyon fontos segíteni a nőknek, hogy eljussanak erre a helyre”.
A doktornő szerint ugyanez a nyugalomérzet alakítja az amishok módját, ahogyan a rossz híreket, még a halált is elfogadják.
Hónapokkal ezelőtt egy tüdőbetegségben haldokló idős férfit keresett fel. DeLine leült az ágya mellé, és megkérdezte, hogy a férfi be akar-e menni a kórházba.
“Azt hiszem, inkább a mennyországba mennék” – mondta a férfi.
Négy órával később a férfi meghalt.
“Mi – az amishok és én – különböző meglátásokból közelítjük meg a dolgot” – mondja – “de a végeredmény ugyanaz. Minden helyzetben a legjobbat kell tennünk, de nem várhatjuk el, hogy minden úgy alakuljon, ahogy mi szeretnénk. Tehát el kell jutnunk az elfogadáshoz”.
Kövesse Mark Johnsont a Twitteren: @majohnso