Betegek és családtagok mesélik el ALS-történeteiket

Májusban, az ALS figyelemfelhívó hónapjában arra kértük Önt, hogy mesélje el nekünk történetét. A válaszok elsöprőek voltak. Az emberek írtak nekünk, hogy beszámoljanak szeretteikről, akik küzdöttek ezzel a betegséggel, és a PÁLYÁZATOSOK időt szakítottak arra, hogy megismerjük személyes történeteiket, és hogy hogyan élnek együtt az ALS-szel nap mint nap.

Mindegyiket közzétettük itt a weboldalunkon, abban a reményben, hogy a történetek segítenek a nyilvánosságnak nevet és arcot adni az “A-L-S” betűknek, és megértik, hogy sürgősen szükség van nagyobb figyelemre és támogatásra.

Kérem, olvassa el ezeket a történeteket az alábbiakban. Minél többen tudnak az ALS-ről, annál nagyobb esélyünk van arra, hogy finanszírozni tudjuk a kutatást a gyógymód megtalálása érdekében, és előmozdítsuk küldetésünket, hogy kritikus ellátást és támogatást nyújtsunk a betegeknek és családjaiknak.

Nincs norma, ha Normról van szó
by Melanie Holzberg

Valójában Norm Holzberg a saját temetésén háttérbe szorította a rabbit. Norm megírta a saját gyászbeszédét, több mint egy órán keresztül tartotta fogva a közönséget, ahogyan tudta, hogy képes rá. Nagyszerű mesemondó és mesteri csevegő volt, a beszéd elvesztését valószínűleg a legnehezebben tudta feldolgozni, mint bármely más tünetet. És vajon hányan tudunk búcsút venni azoktól, akiket szeretünk? Norm megtette ezt, megnevettetett és megríkatott minket egyszerre. Utolsó szavai nem a halálát gyászolták, hanem inkább az életét ünnepelték. A temetkezési vállalkozó azt mondta nekünk, hogy 45 év alatt soha nem látott még ilyen temetést, ennyi nevetéssel. Ez annyira hasonlított Normra.

Norm elhatározta, hogy minden erejével küzd az ALS ellen. És meg is tette, általában bátran, néha nem. Úgy döntött, hogy lélegeztetőgépre kerül és tápszondát kap, hogy megélhesse, ahogy Scott és Shara, a gyerekeink felnőnek. De Norm még mindig nem értette, hogy mennyire fogyatékos. Ha felkeltetted, felöltöztetted és betetted a furgonba, bárhová elment, ahová csak tudtad vonszolni.

Többet tett az életével, mint a legtöbb egészséges ember, akit ismertem. Továbbra is melegszívű és gondoskodó férj, apa és barát volt mindenkinek.

PALS William Loveless története

A nevem Bill Loveless, két évvel ezelőtt diagnosztizálták nálam az ALS-t. A betegség iránya a testemmel a “bulbáris izom” fokozatos leépülése, amely a légzést, a nyelést, a hangot és a nyelv mozgását irányítja. A nyakizmaim annyira meggyengültek, hogy nem tudom felemelni a fejemet, és a testem bal oldala gyengébb, mint a jobb. Mindezzel együtt még mindig azt mondom, hogy áldott vagyok. Látok, hallok, ízlelek, és még mindig képes vagyok rövid távolságokat gyalogolni. Legfőképpen van egy szerető feleségem és lányom – és barátaim, akik ott vannak, hogy segítsenek nekem!

A diagnózisom előtt aktív fickó voltam a munkahelyemen és otthon is. Szerettem a szabadban lenni, ácsmunkákat végezni az otthonunk körül és másoknak. Mindig is erős embernek tartottam magam. 180 centi magas vagyok, és két évvel ezelőtt 250 kilót nyomtam. Ma 200 fontot nyomok. Azt hiszem, sosem tudtam igazán, mit jelent az erő. Most már tudom.

PALS Luis Caso története

2008-ban fiatalkori amyotrófiás laterálszklerózist (ALS) diagnosztizáltak nálam. Nehézséget tapasztaltam a járással és az egyensúlyom megtartásával kapcsolatban. Kiterjedt orvosi vizsgálatok és tesztek után kizárták a Parkinson-kórt és a Charcot Marie Toont (CMT). Úgy tűnik, egész életemben szenvedtem ettől a betegségtől, de az elmúlt néhány évben rosszabbra fordult a helyzet. Bár jelenleg botot használok a járáshoz, a prognózisom szerint valamikor a következő néhány évben nagy valószínűséggel kerekesszékben fogok kikötni. Figyelembe véve az összes többi lehetséges kimenetelét, áldás, hogy az állapotom valamelyest stabil (időnként a nyelési és emésztési képességem is sérül). Számomra ez egy nagyon különös betegség, és hálás vagyok Istennek, hogy még mindig képes vagyok értelmesen működni (figyelembe véve, hogy a betegség másokat sokkal alattomosabban támad). Imádkozom, hogy mindazok, akik ezzel az állapottal szenvednek, egy napon megszabaduljanak ennek a legsúlyosabb élménynek a fájdalmától.

A 42 éves korában Tednek szörnyen sokat kellett élnie
by Laurie Baer, Ted Baer felesége

Ha Ted Baernek hívnak, akkor vagy humorérzéket fejlesztesz, vagy megtanulsz küzdeni. Ted az előbbit választotta.

A mindössze 42 éves korában Tednek még sok dolga volt. Fontos volt, hogy minél több időt akart megosztani a lányaival, akik akkor még csak 11, 9 és 7 évesek voltak.

Itt volt, hogy lássa, ahogy mindhárom lány középiskolába megy, a legidősebb pedig elkezdi a főiskolát. Ted csodálatos ember volt. Szenvedélyesen törődött a családjával és a barátaival. Az ALS ezt nem tudta elvenni tőle.

Ez a betegség szörnyű, és mindenkinek a maga módján kell megküzdenie ezzel a küzdelemmel. Halála óta kilométereket gyalogoltunk az ALS-gyaloglóversenyeken, és több ezer dollárt gyűjtöttünk a kutatásra. A lányunk főiskoláján az ALS-kutatást támogató diákszövetség kosárlabdatornája róla nevezte el a trófeát.

Áldottak voltunk, hogy Ted öt évig otthon volt. Láthatta az első fiúbarátok & tanúja lehetett a tizenéves lányok küzdelmeinek. A mi gyerekeink fantasztikusak! És Ted az oka ennek.

Michelle Tase története

Michelle Tase története

Meg akartam osztani veletek a történetemet arról, hogyan kapcsolódom az ALS-hez.

Nagyapámnál, Donald Tase-nél 1998-ban ALS-t diagnosztizáltak. Akkor még csak 4 éves voltam, és túl fiatal voltam ahhoz, hogy megértsem, mi is volt valójában a nagyapám betegsége. A szüleim azt mondták, hogy beteg, és nem fog meggyógyulni, de amikor láttam, hogy elveszíti az irányítást és a teste mozgását, csak azt hittem, hogy valami furcsa megfázása van, ami nem fog elmúlni. Négy hónappal a halála előtt elvitte az egész családját egy hajóútra, hogy mindenki együtt lehessen, és még egyszer utoljára jól érezze magát. Ahelyett, hogy végignézte volna a halálát és sajnálta volna magát, az ellenkezőjét tette, és mindent, ami az életben volt, magáévá tett, és minden percét élvezte az itt töltött hátralévő idejében.

Egyik este kaptunk egy telefonhívást, amit kétségbeesett telefonhívások követtek a légitársaságokkal, pakolás, és indulás Floridába, mielőtt még felfoghattam volna, hogy mi történik. Azt mondták, hogy nagypapa kórházban van, és meg kell látogatnunk. Emlékszem, ahogy a reptérről a nagymamám házához vezettem, és arra gondoltam, milyen furcsa érzés lesz bemenni, és nem látni ott a nagypapámat.

A szüleim még aznap este beszéltek velem és a nővéremmel, és elmondták, hogy amikor elmegyünk meglátogatni nagypapát, nem úgy fog kinézni, ahogy emlékeztünk rá, elmondták, hogy már nem tud önállóan lélegezni vagy enni, ezért cső lesz a torkában. Emlékszem, hogy láttam őt a kórházban, és nem tudtam, mit gondoljak. Próbáltam beszélni hozzá, de ő csak szájjal tudta mondani a szavakat, és én még túl fiatal voltam ahhoz, hogy leolvassam a szájáról, hogy megértsem, mit akar mondani. Azt hittem, azért van ott, hogy az orvosok segítsenek neki meggyógyulni. Az unokatestvérem, aki két évvel idősebb volt nálam, sírva jött be, és amikor megkérdeztem tőle, hogy miért, azt mondta, hogy nagyapa meg fog halni. Emlékszem, hogy először nem hittem neki, de azért sírtam.

Anyukám bevitt engem és a nővéremet egy külön váróterembe. Bár csak 7 éves voltam, még mindig pontosan emlékszem, mit mondott nekünk. Azt mondta, hogy nagyapának a mennybe kell mennie, mert túl beteg ahhoz, hogy velünk maradjon, és Isten majd segít neki meggyógyulni. Azt mondta, hogy az angyalok eljönnek és felveszik őt a mennybe, és ha egyszer ott lesz, nem lesz többé beteg, és ott tud majd vigyázni ránk.

Addig sírtam, amíg el nem zsibbadt a szemem, el sem tudtam képzelni, hogy ne beszéljek a nagypapámmal minden héten, vagy ne menjek el a nagymamámhoz, és ne lássam őt ott. Amikor visszamentem a kórházi szobába, egy szót sem szóltam, csak fogtam a kezét órákig, amíg el nem jött az ideje, hogy elmenjek. Amikor távoztunk, én voltam az utolsó, aki elhagyta a szobát, és azt kívántam, bárcsak még egyszer hallhatnám a hangját, vagy akár csak egyszer is megérteném, mit akar mondani nekem. Görcsökkel a gyomromban és könnyekkel a szememben visszanéztem, és kifojtottam a “Hiányozni fogsz nagypapa” szavakat, ő pedig azt mormolta, hogy “Te is hiányozni fogsz”, amit tökéletesen ki tudtam venni, és ez minden, amire szükségem volt.

Ahogy teltek az évek, kezdtem megérteni, mi is ez a betegség. Képes voltam saját magam is kutatni, hogy megtudjam, miben szenvedett a nagyapám, és a tudat, hogy neki ilyen küzdelmeken kellett keresztülmennie, még szenvedélyesebbé tesz, hogy megtaláljam a gyógymódot, hogy tudjam, másoknak egy nap nem kell majd átélniük ezt a fájdalmat.

Nagyapámat 1998-ban diagnosztizálták, és 2001-ben hunyt el. Mindössze három rövid évet tölthetett a szeretteivel. Három év alatt tökéletesen egészségesből odáig jutott, hogy már a nyelvét sem tudta csattogtatni, és mindez egy szempillantás alatt történt. Ellentétben sok más betegséggel, amelyre van kezelés, az ALS olyan, mint egy halálos ítélet, és senki sem érdemli meg, hogy így haljon meg.

A keddi napok Morrie-vel című könyvet szeretem idézni, mert Mitch olyan világosan elmagyarázza: “Az ALS olyan, mint egy meggyújtott gyertya; megolvasztja az idegeidet, és a tested egy halom viasz marad.”

Mivel ritkább, mint más betegségek, sokan nincsenek tisztában azzal, hogy mit tud és mit fog tenni, ezért remélem, hogy az én és mások története segít az embereknek felismerni, hogy a kutatás nagyon fontos, és az ALS-szövetségnek mindenféle támogatásra szüksége van. Köszönöm, hogy időt szakítottak a történetem elolvasására.

Helen története: A bátyám, Gene, ALS-ben szenvedett

2008. április 17-én, 80 éves korában elhunyt szeretett anyukánk. Körülbelül három hónapja volt beteg, és hol kórházban, hol kórházban volt. Ugyanakkor a fiam, az egyetlen gyermekem, tengerészgyalogos volt, akit Irakba vezényeltek. Ezalatt az idő alatt, és talán már hónapokkal korábban is, az öcsémnél furcsa tünetek jelentkeztek.

Először a jobb karjának csökkent használatára panaszkodott. Amikor anya megbetegedett, elkezdett némi beszédzavart mutatni. Először azt hittük, hogy allergiája van, vagy mandulagyulladása, vagy az anya betegsége okozta stressz miatt esetleg enyhe agyvérzést kapott. Mire anya meghalt, a beszéde már alig volt érthető.

Négy hónappal később valóban volt egy nagyon enyhe agyvérzése, de minden jel arra utalt, hogy korábban nem volt. Néhány hónappal később műtétileg korrigálták az orrsövényferdülését, majd beszédterápiára járt. A beszéde egyre rosszabb lett.

Az anya halálának első évfordulóján, útközben megálltam a bátyámnál, hogy virágot tegyek anya sírjára. Soha nem fogom elfelejteni azt a napot – akárcsak aznap, amikor meghalt, gyönyörű, meleg, napsütéses tavaszi nap volt, minden virágzott. A sógornőm félrehívott, amikor elmentem, és közölte velem a hírt, hogy az én csodálatos bátyámnál ALS-t diagnosztizáltak. Megdöbbentem. Már akkor is tudtam erről a szörnyű betegségről. Elmentem a temetőbe, leültem anya és apa sírjára, és zokogtam.

A következő 13 hónap volt életem legnehezebb hónapja. Gene volt az egyetlen testvérem, és minden szabad percet vele és a családjával – a feleségével és a 23 éves lányával – töltöttem. Olyan gyakran utaztam oda-vissza 40 mérföldet, amilyen gyakran csak tudtam – munka után, minden hétvégén. Akkoriban Gene már egyáltalán nem tudott tisztán beszélni, és nehezen evett és ivott.

Egymás mellett ültünk a kanapéján, és ő a laptopját használva beszélgetett velem. Az ételét megfelelő állagúra kellett elkészíteni, hogy le tudja nyelni. Gene nagyszerű szakács és tisztaságmániás volt, ezért összeültünk a konyhában, és együtt főztünk, aztán fogtuk a porszívót és a portörlőt, és együtt takarítottuk ki a házat.

Ez idő alatt az élet ment tovább. Gene és a családja családi összejövetelt rendezett. A családtagok eljöttek meglátogatni, tudván, hogy nem fogják őt többé látni. Az 56. születésnapját családostul ünnepeltük egy kedves tenger gyümölcsei étteremben. Gene és családja egy utolsó látogatást tett a Cape Cod-i házukban – egy olyan helyen, amelyet a bátyám annyira szeretett, és tudta, hogy soha többé nem fog látni. Megünnepeltük a karácsonyt. 2010 márciusában a fiam (Gene keresztfia), aki Dél-Karolinában állomásozott, eljegyzett egy ottani lányt, és bejelentette, hogy Afganisztánba megy. Gene lányát felvették a jogi egyetemre. 2010 áprilisában, két évvel anya halála után Gene végül ágyhoz kötött lett.

Május 1-jén a fiam megnősült egy gyönyörű dél-karolinai tengerparton – ő teljes tengerészgyalogos egyenruhában, a menyasszonya pedig egy gyönyörű fehér ruhában. A férjemmel csütörtök este Dél-Karolinába repültünk, találkoztunk a jövendőbeli menyünkkel és a családjával. Szombaton részt vettünk az esküvőn – egy egyszerű szertartás és egy kis fogadás, amely alatt a telefonommal fényképeket készítettem, és elküldtem az unokahúgomnak, hogy mutassa meg az apjának – neki nagyon tetszettek. Vasárnap este hazarepültünk. Hétfőn azzal a tudattal mentünk Gene otthonába, hogy búcsúzunk. Május 4-én, kedden Gene szenvedése véget ért.

Azt mondani, hogy Gene a legcsodálatosabb testvér, fiú, férj, apa, barát volt a világon, még enyhe kifejezés. Nagyon közel álltunk egymáshoz, amikor felnőttünk – mindössze 19 hónapos korkülönbséggel. Kedves, vicces, okos, sikeres, odaadó, szerető volt. E szörnyű betegség, az ALS miatt soha nem találkozhatott unokaöccse bájos menyasszonyával, és nem láthatta a dédunokaöccsét, a következő évben született unokámat, és a pár hónap múlva születendő dédunokahúgát, az unokámat. Nem vehetett részt a lánya jogi diplomaosztóján, nem diadalmaskodhatott azon, hogy két államban is letette az ügyvédi vizsgát, és nem kísérhette az oltár elé, amikor férjhez ment. Nem élvezhette a nyugdíjas éveit a gyönyörű Cape Cod-i otthonában. Ehelyett a hamvait ott szórták szét.

Gene sok szempontból szerencsésebb volt, mint sok ALS-es áldozat, akik hosszú évekig szenvednek, miközben a testük leépül, ők és a családjuk pedig szörnyen szenvednek. De a mi családunk mindig szenvedni fog, tudva, hogy milyen szörnyű volt ez neki, és mennyire hiányzik nekünk minden nap. Családtagként csak annyit tehettünk, hogy vele voltunk, támogattuk egymást, és reméltük és imádkoztunk, hogy egy nap sikerül gyógymódot vagy kezelést találni.

A Gene halála óta eltelt években a felesége és a lánya adománygyűjtő sétákat tett az ALS legyőzése érdekében. Adakoztunk erre az ügyre – akárhányszor volt adománygyűjtés a környékünkön, elmondtam a bátyám történetét, és bátorítottam az embereket, hogy támogassák ezt az ügyet. Továbbra is azért imádkozom, hogy az olyan csodálatos embereknek, mint a bátyám, Gene, egy napon segíthessenek, kezelhessék, gyógyíthassák őket. Isten áldja meg munkájukat.

Melissa Salm története

Köszönöm a lehetőséget, hogy megoszthatom ALS történetemet. Nem telik el nap, hogy ne gondolnék a szeretteimre, akik ebben a szörnyű betegségben haltak meg. Azt mondják, hogy a villámcsapás ritkán üt kétszer, de én tanúja vagyok annak, hogy néha igen. Édesanyámat és a legjobb barátomat is elvitte az ALS, mindössze hat év különbséggel.

Édesanyámnál 1996-ban diagnosztizálták az ALS-t, miután egy évig tartó orvosi látogatások és vizsgálatok során próbáltak gyógymódot találni a beszédzavarára, a nyelési nehézségekre és a végtagok gyengülésére. Mire diagnosztizálták, már tüdőgyulladása volt, és lélegeztetőgépre került. Sajnos soha nem került le a lélegeztetőgépről, és a következő öt évet azzal töltöttük, hogy figyeltük a teste állapotának romlását, miközben lélegeztetőgépen élt. Az elméje ép volt, és erős volt az élni akarása, de tudtuk, hogy félt az egyedülléttől és attól, hogy mi vár rá. Apám minden napot vele töltött a szakképzett ápolási intézményben, én és a nővérem pedig a hétvégéket és a szabadságomat a munkahelyemen töltöttük mellette. Margot Louise Coscia 2001. június 16-án, 71 éves korában halt meg.

A barátom 2007-ben kezdett el az édesanyáméhoz hasonló tüneteket mutatni. Minden bátorságomra szükség volt, hogy megmondjam neki, hogy meg kell vizsgálni ALS-re. Sajnos igazam volt, és a betegség gyorsan előrehaladt. Mivel tanúja volt édesanyám hanyatlásának, meghozta azt a nehéz döntést, hogy nem intubálják. 2009. január 25-én halt meg. A neve Richard Paul Valore volt, és 65 éves volt.

Az alábbiakat évekkel ezelőtt írtam Édesanyám emlékére. Remélem, hogy megosztjátok másokkal is, mert ez a remény és a szeretet üzenete.

In Loving Memory of Margot Louise Coscia
March 13, 1930 – June 16, 2001

Az 1996-ban kezdődött. Középkorú háziasszony és anya, aki jó egészségben várta azokat az “arany éveket” 45 éves férjével. Beszédzavarral és végtagjainak gyengülésével kezdődött. Viccelődtünk vele, hogy “részeg” és “ügyetlen”. Aztán jöttek az orvoslátogatások és a vizsgálatok. Agyvérzést diagnosztizáltak tévesen. Egy évvel később a helyes diagnózis. “Halálos ítéletnek” nevezte.

És így kezdődött… egy ötéves utazás. Tüdőgyulladás, kificamodott váll, lélegeztetőgép, tápcső, bénulás, inkontinencia és fekélyek. Édes hangja örökre elnémult, és egy időre a Dynavox egyszótagú hangjai váltották fel.

De azért voltak szép idők is. Három unoka született – hármas ikrek, így összesen ötre nőtt az unokák száma. Családi ünnepségek, ünnepek, születésnapok és évfordulók, amelyeket megosztottunk az egészségügyi dolgozókkal és az ápolási intézmény lakóival, akiket most már “otthonnak” neveztünk. Az évszakok váltakozásának jegyében díszítettük fel a szobája hirdetőtábláját. Rengeteg családi kép és emléktárgy. Szerette a virágokat és az ékszereket. Várta a hétvégi látogatásaimat. A “szombati különlegesség” új videoklipeket, egy mini arcpakolást, friss manikűrt és egy frizurát tartalmazott sok hajlakkkal – pont úgy, ahogy ő szerette! És a vasárnapok az új unokákkal, akik beszélni és járni tanultak, és sok zajt és vidámságot okoztak az idősek otthonában.

És mindezeken keresztül mosolygott. Míg a betegség ezt is el nem vette tőle. Voltak napok, amikor ki kellett rábeszélni az ágyból, de tudta, hogy ez a saját érdekében történt. Zöld szemei tágra nyíltak a türelemtől és a megértéstől. Állandóan emlékeztetett az erejére és a szeretetére.

Amikor eljött a vég, könnyek gyűltek. A szomorúság könnyei, mert nem akartuk elengedni. A boldogság könnyei, hogy végre szabad volt. Ez 2001. június 16-án történt – mindössze négy nappal az 50. házassági évfordulója után.

Még mindig hiányzik nekünk, de hálásak vagyunk a leckékért, amelyeket az életről, a szeretetről és arról tanított nekünk, hogy mit jelent családnak lenni.

PALS Martin Treat története

Fizikailag nem is lehetett volna aktívabb ember: a versenyszerű tenisz, a túraútvonalak, az úszás és a síelés állt a lista élén. Ráadásul nemrég nyugdíjazott tanárként kezdtem újra belevágni a színészi pályafutásomba, nem is beszélve az önkéntes közösségi munkáról. Rengeteg pszichológiai befektetésem volt abba, hogy bárhová el tudok menni a városban egy filmforgatásra, egy meghallgatásra vagy egy gyors vidéki kirándulásra. Minden hamarosan megváltozott.

Karen és Meg történetei: Anya és az ALS

Az alábbiakban két link található két történethez (a WordPress blogomon), amelyeket ugyanarról a nőről írt két gyermeke. Észre fogjátok venni, hogy a történetekben van némi hasonlóság, de nagyon különbözőek. Ez azért van, mert mindenki másképp éli meg azt a pusztítást, amit az ALS okoz az életében.”

Mami és az ALS
Vendégszerző Karen Marlowe

Az idézet tetszik, és a csapatunk oldalán használjuk. Számomra igazán jól mutatja, hogy mi történik a családdal és a hozzátartozókkal, valamint magával a beteggel:

“Az ALS-ben szenvedő egyénre és családjára mély hatást gyakorolnak az egyedi klinikai jelek és tünetek, valamint a más betegségekkel nem közös lefolyásminták. A betegséggel való együttélésből eredő stressz a fizikai és pszichoszociális működés betegség által okozott változásainak következménye; az egyén belső kondicionáló tényezői; a rendelkezésre álló gyógyító terápia hiánya; az anyagi terhek; az élet végével kapcsolatos kérdések; a halál jelenti a fő jellemzőt.” – Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira

Mindig is el akartam küldeni történeteinket az ALS Szövetségnek. Köszönöm a lehetőséget, hogy megoszthatom ezeket.

PALS Andre Williams története

A nevem Andre Williams, az Egyesült Államok rokkant veteránja vagyok, aki ALS-szel él. Kedves barátaimnak és szeretteimnek, akiknek családtagjai az ALS (Lou Gehrig-kór) nevű gyógyíthatatlan betegségben szenvednek. Azoknak, akik a kezdetektől napjainkig ezzel a betegséggel küzdenek, szeretném elmondani, hogy ez az ALS nevű betegség engem támad, és én is támadom.

A 2009-es évben diagnosztizálták nálam a motoros neuronbetegséget, az ALS-Lou Gehrig-kórt. Feltételezik, hogy ez a betegségem van, de én irányítom ezt a betegséget. Jelenleg ez egy gyógyíthatatlan betegség, de a megfelelő türelemmel, orvosi és családi támogatással ma már túlélem. Emlékszem a legelső alkalomra, amikor ezt a betegséget diagnosztizálták nálam, amikor lyukat tépett a szívembe. Annyira lesújtó volt, hogy kész voltam véget vetni az életemnek. Az, hogy nem tudtam, mit tegyek és hogyan kezeljem ezt a betegséget, nagy hatással volt a normális és mindennapi életmódomra. Az első napokban teljesen elborult az agyam. Az éjszakai alvás elviselhetetlen volt, de csak egy nap ébredtem fel, amikor rájöttem, hogy ez nem egy önszántamból választott betegség, hanem egy olyan betegség, amely folyamatosan támad engem, miközben az életemmel küzdök. Ha túl akartam élni, erősebbé és bölcsebbé kellett válnom, és ki kellett állnom mások és magam mellett, hogy túléljem ezt a betegséget.

Az ALS Alapítványnak és a havi támogató csoportoknak köszönhetően naponta találkozhattam más ALS-szel élő betegekkel, ápolókkal, koordinátorokkal és az ottani támogató csoporttal, akik segítettek irányítani és bátorítani engem a továbblépésben. Nemrég láttam egy 1994-ben készült házi videót, amelyen látható, hogy a lábaim folyamatosan remegnek és görcsölnek, anélkül, hogy tudnék róla. Azt mutatta, hogy ez volt az ALS egyik kezdeti stádiuma.

Kedves barátaim, azt mondják, hogy az ALS várható élettartama 3-5 év attól az időponttól számítva, amikor a legtöbbünk megtudja, hogy diagnosztizálták ezt a betegséget. Most jöttem rá, hogy már több mint 20 éve élek az ALS-szel, és még ma is a felső és alsó végtagjaim használata nélkül még mindig nem adtam fel a harcot a gyógymódért és a betegség jobb kezeléséért.

Még nem találtam egy másik énemet, aki egy olyan szószóló lenne, aki erős gondolkodású és hajlandó megosztani az erejét, a szeretetteljes gondoskodást és az erőt, hogy bátorítsa az ebben a betegségben szenvedőket, hogy soha ne adják fel. Lehetnél ez te? Maradj pozitív, motivált és legyen hited. Az életnek addig nincs vége, amíg Isten azt nem mondja, hogy vége. Nap mint nap élem az életemet, még mindig tervezem az utazásokat, elmegyek helyekre, hajókázom, különböző államokba repülök úgy, hogy előre felhívok más ALS-csoportokat különböző államokból. A támogatással ugyanolyan normális életet tudok élni, mint bárki más. Ne feledjétek, hogy az ALS az enyém, nem az enyém az ALS.

Sheryl története: A fény elhalványul , ó, olyan lassan, de túl hamar. Miért van szükség a kutatásra.

Mindössze egy kis háttérinformáció. A bátyám feleségül vette a gyerekkori szerelmét, az egyetlen lányt, akivel valaha is járt. Két felnőtt gyermekük van, egy gyönyörű unokájuk és még egy úton van. Most az életnek könnyebbnek és örömtelibbnek kellett volna lennie. Visszapillantva húsz évvel ezelőtt mindannyian Brooklynból Long Islandre költöztünk. Egy szombat reggel a bátyám, aki gyógyszerész, éppen dolgozott, amikor a gyerekei telefonáltak, hogy “anya elesett a folyosón, és nem tud felkelni”. Egy várossal arrébb lakom, így a férjemmel elmentünk hozzájuk, hogy megvárjuk a mentőket, akik kórházba viszik. Amikor a bátyám megérkezett, elmondták, hogy a CT-vizsgálatot és más vizsgálatokat elvégeztek, és úgy tűnt, minden rendben van.

Visszatekintve csak csodálkozni tudok. Sheryl hónapokig fizikoterápiára járt otthon, és lassan talpra állt. Ismét visszatekintve, soha nem volt teljesen rendben az eset után. Az élet ment tovább, ami úgy tűnt, hogy hátproblémák, migrén és gyors előre kb. 14 évet, talán miómák okozzák ezt a gyengeséget a bal lábában. Sheryl visszament dolgozni, és új karriert kezdett a biztosítási ágazatban. Kiválóan teljesített, és elég gyorsan feljebb lépett a ranglétrán. A gyerekek már nagyobbak, és ő a karrierjére tud koncentrálni.

Sajnos, körülbelül 6 évvel ezelőtt a tünetek sokkal markánsabbá váltak. A lábában lévő gyengeség megnehezítette a járást. Ezt már nem tudta tovább “hátproblémának” beállítani, és elkezdte keresni, hogy kiderítse, mi folyik itt.

Miután meglátogatott néhány orvost, a diagnózis az SM volt. Most már megerősítést nyert, hogy valóban valami baj van, és megkezdte az MS diagnózis kezelését. Gyorsan előrehaladtunk még körülbelül két évet, és ő továbbra is ragaszkodott ahhoz, hogy valami más baj van. A gyógyszerek nem kontrollálták a tüneteit, sőt, úgy tűnt, hogy gyorsan romlik. Körülbelül 10 alkalommal kereste fel a sürgősségi osztályt, kétségbeesetten keresve a diagnózist. Ez idő tájt személyiségváltozások is jelentkeztek nála. Mivel úgy gondolta, hogy ez szorongás és depresszió lehet, a bátyám elvitte őt a tervezett neurológus látogatásokra és számos pszichiáterhez. Mindenki tanácstalan volt és összezavarodott. Végül beutalták egy pszichiátriai osztályra. Annyira kétségbeesetten kereste a választ, hogy úgy tűnt, nem érdekli.

Még egyszer előre fogok ugrani, körülbelül 2 évvel ezelőttre. Sheryl most már csak 53 éves, rokkantnyugdíjas, és nem hagyja el a házat. Valójában van egy maradandó horpadás a kanapén, mert ott töltött körülbelül 2 ½ évet. Ismét elkezdődött a kutatás, hogy rájöjjünk, mi folyik itt.

Ebben a pillanatban Sheryl minden lendülete, ami egykor megvolt, eltűnt. Az élete a televízió, a rejtvények és a megszállott fürdőszobába járás. A bátyámnak könyörögnie kellett egy manhattani neurológusnak, hogy vegye fel Sheryl-t a kórházba vizsgálatra. Ekkor kaptuk a lesújtó hírt. Sherylnek nem volt szklerózis multiplexe. ALS-e és demenciája van. Bármennyire is nehéz volt ezt hallani, nem voltunk megdöbbenve. Az a Sheryl, akit mindannyian ismertünk és szerettünk, eltűnt. Valójában annyira, hogy még csak meg sem kérdőjelezte, amit az orvos mondott az összes vizsgálat után.

Ez egy hosszú, kemény két év volt, ráadásul az azt megelőző sok év, amikor a dolgok egyszerűen nem voltak rendben. Már nem tud járni, a kezét csak korlátozottan tudja használni, pelenkát visel és a nap nagy részében motyog. Nagyon nehéz és fájdalmas forgatókönyv egy 55 éves nő számára. Csak félni tudunk attól, hogy mi vár ránk.

Mondanom kell még valamit? Kutatásra van szükségünk, hogy gyógymódot találjunk erre a pusztító betegségre.

Van egy története, amit meg szeretne osztani? Küldje el történetét Kim Petersnek a [email protected] címre, vagy látogasson el weboldalunkra, az als-ny.org-ra.