Amikor felszökött a láza, azt hitte, hogy valaki felgyújtja. Amikor az ápolók becsúsztatták az MRI-be, azt hitte, hogy egy kemencébe táplálják. A gyakori katétercserék szexuális zaklatásnak tűntek. Dialízis? Azt hitte, hogy valaki vért vesz ki egy halott nő testéből, és azt fecskendezi az ereibe.
A szörnyű, erőszakos hallucinációk gyötörték a most 39 éves David Jonest a chicagói Northwestern Memorial Kórház intenzív osztályán töltött hat hét alatt – és még hónapokig, miután hazaengedték. Azt hitte, hogy megőrült, és nagyon egyedül érezte magát.
Nem volt.
hirdetés
A probléma elterjedtségét felismerve az orvosok és ápolók országszerte ambiciózus kampányt indítanak az intenzív osztályok gyakorlatának megváltoztatására, hogy csökkentsék az “intenzív osztályos delírium” – a hirtelen és intenzív zavartság, amely hallucinációkat, téveszméket és paranoiát is magában foglalhat – eseteit.
Az intenzív osztályos betegek egyharmada és több mint 80 százaléka szenved delíriumtól kórházi tartózkodásuk alatt. És az összes intenzív osztályos beteg egynegyede szenved poszttraumás stressz-zavarban, miután elhagyja a kórházat, ez az arány hasonló a harci veteránok és a nemi erőszak áldozatai körében diagnosztizált PTSD-hez. Az intenzív osztályon delíriumban szenvedő betegek kisebb valószínűséggel maradnak életben, és nagyobb valószínűséggel szenvednek hosszú távú kognitív károsodást, ha mégis túlélik.
hirdetés
“Ez egy hatalmas, masszív közegészségügyi probléma” – mondta Dr. Wes Ely, tüdőgyógyász, a Tennessee állambeli Nashville-ben található Vanderbilt University Medical Center orvostudományi és intenzív terápiás professzora, aki az elsők között ismerte fel a probléma mértékét.
Ely arra ösztönzi kollégáit az intenzív osztályokon szerte az országban, hogy csökkentsék a nyugtatók és a lélegeztetőgépek használatát, és a delírium minimalizálása érdekében minél hamarabb álljanak talpra a betegek. Az általa tartott előadásokon, amelyekkel rávilágít a problémára, a betegek lélegeztetőgépen beszélgetnek és sms-eznek, ami jelentős szakítást jelent az erős nyugtatás hagyományos gyakorlatával szemben. Azt is mutatja, ahogy a betegek a súlyos sérülések ellenére sétálnak a kórházi folyosókon.
Az “ICU Liberation Campaign”, amelynek Ely a társelnöke, a Society for Critical Care Medicine, az intenzív osztályon dolgozó klinikusok szakmai csoportja szervezi. Ha beválik, akkor javítja a betegek eredményeit és csökkenti a kórházi költségeket.
De eddig nehéz volt eladni.
Az intenzív osztályos delíriumot súlyos klinikai áldozatai ellenére gyakran figyelmen kívül hagyják. Az intenzív osztályok annyira stresszesek, zajosak és pörgősek, hogy a delíriumot gyakran figyelmen kívül hagyják.
“Lehet, hogy az egyik beteg sokkot kap, míg egy másikat újraintubálni kell, így az emberek elfoglaltak” – mondta Dr. Matt Aldrich aneszteziológus, aki az intenzív osztályok felszabadítási kampányát valósította meg a Kaliforniai Egyetem San Francisco-i Orvosi Központjában, ahol a felnőtt intenzív ellátást irányítja. “A delírium határozottan háttérbe szorult.”
Az Aldrich szerint nem arról van szó, hogy a klinikusok nem hisznek a protokollokban. Csak nehéz időt szakítani a végrehajtásukra. “A kihívás az, hogy lelassítsuk magunkat, és elvégezzük azokat a dolgokat, amelyeket meg kell tennünk. Ez napi munka. Ez karbantartás” – mondta. “Nem szabad hagyni, hogy az apró dolgok elcsússzanak, és nem szabad a régi mintákba esni.”
A betegek életben tartása – de ennek ára van
Az intenzív osztályon a delírium bizonyos értelemben a siker szülte probléma: A mai intenzív osztályok olyan betegeket tartanak életben, akik 20, 10 vagy akár öt évvel ezelőtt nem éltek volna túl. Az intenzív osztályok olyan messzire jutottak az olyan problémák megfékezésében, mint a szepszis és az akut légzési distressz szindróma, hogy létrehozták az “intenzív túlélők” hatalmas populációját – azokét, akik életben maradtak, de mentálisan és pszichológiailag súlyosan károsodtak.
“Régebben intenzív pszichózisnak hívtuk” – mondta Justin DiLibero, a bostoni Beth Israel Deaconess Medical Center ideg- és sebészeti intenzív osztályain az intenzív delírium csökkentésén dolgozó klinikai ápolási szakember. “Tudtuk, hogy gyakori, de azt hittük, hogy a betegek jobban lesznek, ha hazamennek. Most már tudjuk, hogy egy emberként érkeznek a kórházba, és másként távoznak.”
A családtagok gyakran elsőként veszik észre, hogy szeretteik “nem önmaguk”. A betegek paranoiásan viselkedhetnek, dühösen kirohanhatnak, vagy egyszerűen csak egészen ostobának tűnhetnek, például nagyszabású gálákat terveznek, miközben még mindig intubálva vannak.
Míg az intenzív osztályon kialakuló delírium pontos okai nem teljesen ismertek, úgy tűnik, hogy a kockázati tényezők közé tartozik a lélegeztetés, amely csökkentheti az oxigénáramlást az agyba, és az erős nyugtatás, különösen a benzodiazepinekkel, amelyeknek neurotoxikus hatásuk lehet. Úgy tűnik, hogy a mozdulatlanság és a fizikai korlátozások is hozzájárulnak a pszichológiai distresszhez. Az alváshiány, a zajos riasztók, a nővérek és az orvosok állandó bökdösése, valamint az, hogy a betegek nem tudják viselni a hallókészüléküket és a szemüvegüket, szintén hozzájárulhatnak.
“Úgy jönnek be a kórházba, mint egy személy, és úgy távoznak, mint valaki más.”
Justin DiLibero, klinikai szakápoló
A hatások még sokáig fennmaradhatnak a hazabocsátás után.
“Amint hazaértem, kognitív problémák, nagyon súlyos pánikproblémák, flashbackek jelentkeztek, mind nagyon borzasztó” – mondta Jones. “Úgy éreztem, mintha hónapokig tartó kínzást éltem volna át. Féltem elaludni. Hideg verejtékben ébredtem.”
Jones 2012-ben került kórházba gyomorfájdalmakkal, amelyekről kiderült, hogy akut nekrotizáló hasnyálmirigy-gyulladás okozta. A hasnyálmirigye szó szerint megemésztette magát; aztán a többi szerve is elkezdett leállni. Lélegeztetőgépre kapcsolták: Lélegeztetőgépen és dialízisre szorulva, csövön keresztül táplálva, a zömök és atletikus Jones 260 kilójából 70-et veszített. Kilenc nappal kórházi tartózkodása után az orvosok összegyűjtötték a családját, hogy elbúcsúzzanak tőle.
A műtétnek, az antibiotikumok áradatának és a kórház elhivatott személyzetének köszönhetően Jones túlélte. Hihetetlenül hálás az ellátásért, amit kapott.
De dühös is, most, hogy tudja, mennyire elterjedt az intenzív osztályos delírium, hogy egyetlen ember sem beszélt vele vagy a családjával azokról a mentális és pszichológiai problémákról, amelyekkel oly sok intenzív osztályos beteg szembesül.
“Arra gondoltam: “Mi a fenéért nem szerepel ez a hazabocsátás utáni utasításokban?””. mondta Jones egy telefoninterjúban Chicagóból, ahol jogi elemzőként visszatért dolgozni. “Annyira boldogok voltak, hogy megmentették az életemet. De senki sem mondta, hogy számíthatok ilyesmire.”
A betegek nyugtatással való “védelmének” kultúrája
Ely mindig is büszke volt az intenzív osztályán végzett munkára. De a 90-es évek végén valami mélyen nyugtalanítót kezdett észrevenni: Sok betege nem volt jól, miután elhagyta a kórházat. Néhányan súlyosan károsodtak. Sokan nem tudtak visszatérni a munkába.
“Nem találták meg az autójukat, vagy nem tudták egyensúlyban tartani a csekkfüzetüket” – mondta. “Azon tűnődtünk: ‘Mi történt velük az intenzív osztályon? Mi romlott el?”
Elyt megrázták ezek a találkozások, de amikor megpróbálta felvetni a problémát az intenzív osztályos orvoskollégáknak, a kritikus ápolással foglalkozó szakembereknek, vagy akár a Nemzeti Egészségügyi Intézeteknek, nem talált fogódzót.
A felhívása, hogy enyhítsenek a betegek korlátozásán és nyugtatásán, Ely szerint egy mélyen gyökerező – és mélyen paternalista – intenzív osztályos kultúrával állt szemben. “Sokáig az volt az elképzelés: “Eszméletlen állapotban akarunk tartani, hogy ne szenvedj”.” mondta Ely. “Azt hittük, hogy “védjük” a betegeket.”
A gyakorlati kérdések is felmerültek: az erősen nyugtatott betegekkel sokkal könnyebb dolgozni az ápolóknak, mint a rémült, izgatott vagy fájdalmas betegekkel. És nagyon nehéz lehet felismerni a delíriumot azoknál a betegeknél, akik letargikusak és nem tűnnek tudatosnak – de lehet, hogy mégis téveszmések és szenvednek. “Azt mondták nekem, hogy kómában vagyok” – mondta Jones. “De én tudatában voltam.”
Ely az elmúlt két évtizedet a kérdés tanulmányozásával töltötte, és olyan adatokat gyűjtött össze, amelyek kezdik meggyőzni kollégáit. Egy 2013-as tanulmány például kimutatta, hogy az intenzív osztályon fekvő betegek közel 75 százalékánál delírium alakult ki a kórházi tartózkodás alatt. Az esetek nagyjából egyharmadában a kognitív problémák olyan súlyosak voltak, hogy még egy évvel a hazabocsátás után is enyhe traumás agykárosodást utánoztak.
Az ilyen károk minimalizálására Ely kifejlesztett egy ABCDEF-nek nevezett protokollt, amely olyan lépéseket tartalmaz, mint a delírium felmérése, a szedáció bölcs megválasztása és a betegek korai mozgásra ösztönzése.
Amikor az eljárásokat végrehajtják, úgy tűnik, csodákat művelnek.
A Beth Israel Deaconess Medical Centerben az orvosi intenzív osztályok ápolócsoportjai 2012 óta 60 százalékkal csökkentették a delíriumos betegek számát, ami betegenként több ezres költségmegtakarítást jelent. Ezt úgy érték el, hogy gondosan felmérték a betegek delíriumképességét, megbizonyosodtak arról, hogy az ápolócsoport több tagja egyetért ezekkel az értékelésekkel, majd lehetőség szerint csökkentették a szedációt és különösen a benzodiazepinek használatát.
“Minden nap minden beteget megbeszéltünk, és a delírium része volt a megbeszélésnek” – mondta DiLibero, a projektet vezető szakápoló, amelyet az American Association of Critical-Care Nurses finanszírozott, amely nemrégiben gyakorlati figyelmeztetést adott ki tagjai számára a delíriumról. Amikor az ápolók nem voltak biztosak abban, hogy mit tegyenek, DiLibero szerint “nővérbajnokokat” hívhattak, akik mentorként és vezetőként működnek.
A delírium keresése különösen fontos az idős betegeknél. Gondos felmérés nélkül a delíriumban szenvedő idős betegeket tévesen demenciával diagnosztizálhatják, és szükségtelenül ápolási otthonba küldhetik őket.
A Beth Israelben zajló projekt olyan jól működött, hogy más regionális kórházak intenzív osztályai is átvették. De nem volt könnyű eljutni odáig. DiLibero 2010 óta dolgozik a témán, elkötelezettségét az váltotta ki, hogy oly sok intenzív osztályos beteget, köztük a saját nagymamáját is látta delíriumban meghalni.
“Ez egy hatalmas, hatalmas közegészségügyi probléma.”
Dr. Wes Ely, tüdőgyógyász
“Évek összehangolt erőfeszítésébe került, hogy idáig eljussunk” – mondta. “A kultúra megváltoztatásáról szólt.” Ez a változás most már érezhető az osztályán.
“Amikor az intenzív osztályon kezdtem, mindenkit, akit intubálni akartak, szedáltak, méghozzá elég mélyen” – mondta DiLibero. “Most néhány beteg teljesen leállt a nyugtatókról, miközben még mindig lélegeztetőgépen van. Soha nem gondoltam volna, hogy ilyet fogok látni.”
Míg abban egyetértés van, hogy a delíriumot, amikor csak lehet, meg kell előzni, még mindig sok kérdés marad azzal kapcsolatban, hogyan lehet a legjobban kezelni, ha már bekövetkezett. A Vanderbilt egyike azon kevés kórháznak, amely intenzív osztály utáni kezelőközpontot kínál; 2012-ben nyitották meg, és az egész országból vonzza a betegeket. A központban a betegeket egy csapat kezeli, amelynek tagja egy intenzív osztályos orvos, ápoló, gyógyszerész, esetmenedzser és neuropszichológus, akik együtt dolgoznak azon, hogy segítsenek a betegeknek megérteni és enyhíteni a tüneteket.
Jones elmondta, hogy a chicagói terápia nagy segítség volt számára, és magában foglalta az intenzív osztályos szobájának újbóli meglátogatását, hogy jobban megértse a hallucinációit.
Azt is vállalta, hogy nyilvánosan beszél a tapasztalatairól, abban a reményben, hogy mások nem szenvednek úgy, mint ő. És mindig magánál tart egy gondosan megfogalmazott életvezetési utasítást az aktatáskájában, amely egyértelművé teszi, hogy bármilyen intenzív kezelésre lehet szüksége, azt olyan módon kapja meg, amely kevésbé valószínű, hogy delíriumot okoz.
“Bármilyen rossz is volt a betegségem” – mondta – “az intenzív osztály utáni időszak sokkal traumatikusabb volt.”