Irika Katiyar, 17 ans, est une joueuse de squash acharnée, une danseuse de Bollywood et une chanteuse. Elle envisage de devenir médecin après avoir fait des études supérieures. En repensant aux circonstances de sa naissance, sa mère, Barkha Madan, qualifie cette réussite de « miraculeuse ».
Irika et son frère jumeau, Irith, sont nés à seulement 27 semaines de gestation, pesant moins de 2 livres chacun. La grossesse de Barkha était à haut risque et elle a donc été suivie de près à l’hôpital pour enfants Lucile Packard de Stanford. Les médecins de Barkha ont pu arrêter ses contractions précoces suffisamment longtemps pour retarder la naissance des bébés de quelques semaines cruciales.
Lorsqu’un bébé naît prématurément, chaque semaine – chaque jour – où la grossesse peut être prolongée signifie que le bébé a de meilleures chances d’éviter des problèmes médicaux importants. Les jumeaux de Barkha étaient des micro-prémies, un terme désignant les bébés pesant moins de 1 000 grammes ou nés avant 28 semaines de gestation.Il est courant que des bébés aussi petits aient des difficultés, allant de celles qui mettent immédiatement leur vie en danger (besoin d’aide pour respirer) à des inconvénients (devoir aller lentement en augmentant les tétées), et Irika et Irith ont eu besoin de soins intensifs pendant leur séjour de trois mois et demi dans l’unité de soins intensifs néonatals (USIN).
« Les préoccupations pour Irika étaient les mêmes que pour tout autre petit bébé prématuré : maintenir la température corporelle, établir la nutrition, soutenir la respiration, s’occuper de tous les problèmes médicaux et surveiller les complications de la prématurité », explique le Dr William Benitz, son néonatologiste. « À l’hôpital Packard Children’s, nous le faisons bien et nous nous efforçons constamment de le faire encore mieux. Elle a donc bénéficié de nos nombreuses années d’expérience à prendre soin de bébés comme elle et à trouver des moyens d’améliorer leur prise en charge. »
Les jumeaux ont réussi à éviter des complications majeures, bien qu’ils aient dû subir une chirurgie cardiaque pendant leur séjour en USIN, qu’ils aient lutté contre des infections et qu’ils aient subi des revers. Barkha rend hommage au personnel de l’USIN, qui fournit non seulement des soins médicaux mais aussi des soins de développement pour traiter les complications de la prématurité. « Sans l’USIN de Stanford, nous n’aurions pas d’enfants aujourd’hui », dit-elle. L’équipe de l’USIN de Stanford Children’s Healthinclut des médecins, des infirmières, des spécialistes respiratoires, des kinésithérapeutes, un spécialiste du développement, un nutritionniste et un soutien de famille à famille.
Pendant l’hospitalisation prolongée, Barkha et son mari ne savaient pas que les choses se passeraient si bien. Ils ont dû se battre en sachant que leurs bébés étaient exposés à un risque élevé de problèmes à long terme, allant de lésions cérébrales graves à des déficits de développement, de vision et d’audition. « Le séjour à l’USIN a été difficile pour nous, avec tant de hauts et de bas », dit Barkha.
C’est pourquoi une note d’encouragement surprise d’un étranger a signifié tant. Une jeune fille de 15 ans, qui était elle-même née micro-prémisseuse, a déposé des couvertures pour bébé et des notes d’encouragement aux familles, dont la leur, à l’USIN. La note sur sa bonne santé et son bonheur actuels leur a donné beaucoup d’espoir. « Ma mère en parle toujours comme de l’un des moments les plus réjouissants de notre séjour à l’hôpital », raconte Irika.
Six ans plus tard, Irika a eu envie de faire un geste similaire lorsqu’elle est tombée sur la note, que sa mère avait conservée. « J’ai trouvé mignon que cette fille prenne le temps de rendre la pareille et de dire aux parents qu’un enfant ayant des problèmes comme les miens pouvait avoir une vie normale », dit-elle. Elle a rencontré le Dr Benitz pour lui demander si elle pouvait faire un geste similaire, et elle a eu l’idée d’offrir un petit livre aux familles de l’USIN.
« J’ai écrit et illustré un livre de bébé en rimes sur les bébés prématurés afin d’inspirer les familles dans des situations similaires », dit-elle. Elle a distribué des exemplaires aux familles de l’USIN et à d’autres « diplômés » reconnaissants lors de la fête de réunion de l’USIN de 2019, qui rassemble chaque année les patients de l’USIN et leurs familles, les médecins et les infirmières.
« Il n’y a pas si longtemps, la plupart des bébés aussi petits et immatures qu’Irika ne survivaient pas », déclare le Dr Benitz. « Notre capacité à soutenir et à sauver de si petits bébés, et à les faire sortir aussi intacts qu’elle, est une réussite majeure qui s’est développée depuis que j’ai commencé à m’occuper de ces bébés, il y a 40 ans. » Ce fait n’est pas perdu de vue pour Barkha. « Je pense que tous ces enfants qui sortent de l’USIN sont des combattants nés, dit-elle, et je dis toujours à mes enfants que cela signifie qu’ils ont de grandes choses à faire dans la vie. Ils sont des miracles, et ils ont des miracles à créer eux-mêmes. »
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