Syndrome du Q-T long (LQTS) : Gestion et traitement

Comment est-il traité ?

Le traitement vise à prévenir la mort subite et à contrôler les symptômes. Le traitement comprend :

Médicaments

La plupart des patients (même ceux qui ne présentent pas de symptômes) sont traités avec un bêta-bloquant. D’autres médicaments peuvent être utilisés pour raccourcir l’intervalle Q-T. Votre médecin discutera des médicaments qui vous conviennent le mieux. Il est important de connaître :

• Le nom de vos médicaments
• Ce à quoi ils servent
• À quelle fréquence et à quelles heures les prendre

Médicaments à éviter

Il existe de nombreux médicaments qui peuvent prolonger l’intervalle QT. Les personnes atteintes du LQTS peuvent être plus sujettes aux effets de ces médicaments. Si vous êtes atteint du LQTS, vous devez :

• Ne pas prendre de médicaments en vente libre (à l’exception de l’aspirine ordinaire ou de l’acétaminophène) sans en parler d’abord à votre fournisseur de soins de santé.
• Dire à tous vos fournisseurs de soins de santé que vous êtes atteint du LQTS, car il existe de nombreux médicaments que vous ne pouvez pas prendre.
• Parler à votre médecin avant de prendre tout médicament prescrit pour d’autres conditions médicales. Les types de médicaments suivants peuvent vous affecter si vous êtes atteint du LQTS :
  • Antihistaminiques
  • Antidépresseurs, médicaments contre les maladies mentales
  • Médicaments cardiaques
  • Antibiotiques, antifongiques, antiviraux
  • Médicaments intestinaux
  • Anticonvulsivants
  • Diurétiques
  • Antihypertenseurs
  • Migraines
  • Médicaments pour réduire le cholestérol

Pour une liste complète et mise à jour des médicaments, contactez la Fondation SADS.*

Dispositifs

• Les patients qui ont des antécédents d’arrêt ou de symptômes cardiaques, malgré un traitement par bêta-bloquant, peuvent recevoir un défibrillateur cardioverteur implantable (DCI). Ce dispositif détecte les arythmies potentiellement mortelles et envoie automatiquement un choc au cœur pour prévenir la mort subite.
• Les patients qui ont un rythme cardiaque anormalement lent peuvent recevoir un stimulateur cardiaque.

Changements de mode de vie

• Tests familiaux – Tous les parents de premier rang (frères, sœurs, parents et enfants) devraient subir un test ECG. Tout autre membre de la famille ayant des antécédents de crises ou d’évanouissements devrait également subir un test.
• Exercice – Si vous êtes atteint du LQTS, parfois, des arythmies mortelles surviennent à l’exercice. La décision de participer à des sports de compétition doit être gérée par un expert en rythme cardiaque et certaines précautions peuvent être suggérées.
• Système de copains – Votre famille et vos amis doivent être informés que vous êtes atteint du LQTS. Il faut leur dire d’appeler les secours (911) si vous commencez à avoir des symptômes ou à vous évanouir.

Les traitements futurs seront orientés vers des thérapies plus spécifiques aux gènes. Par exemple, certains types de LQTS sont plus susceptibles de déclencher des événements lors d’un exercice physique, tandis que d’autres sont davantage liés à un sursaut ou à une détresse émotionnelle. Votre médecin sera en mesure de vous donner des directives en matière d’activité physique en fonction du type de gène LQTS dont vous êtes porteur. Les thérapies peuvent être dirigées vers le traitement du gène spécifique, plutôt que vers la prévention de complications futures.

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