Lorsque j’ai signé le formulaire de consentement pour vendre mes ovules par l’intermédiaire d’une clinique de fertilité (16 d’entre elles en fait), le document exposait clairement tous les risques à court terme que j’acceptais de prendre. J’avais 0,000004% de risque de mourir pendant le prélèvement des ovules, 0,1% de risque d’hémorragie interne, 0,5% de risque d’infection et 2 à 6% de risque de développer des douleurs et des gonflements dans mes ovaires suite aux traitements hormonaux auto-injectés.
Le formulaire de consentement affirmait qu’il n’y avait aucun risque connu à long terme. Pas de chiffres, pas de statistiques, pas de liste de ce que ces risques pouvaient être. Je ne le savais pas alors, mais « aucun risque connu » ne signifie pas qu’il n’y a pas de risques. Cela signifie que personne ne le sait parce que personne n’a pris la peine de le découvrir.
La fécondation in vitro (FIV) utilisant des ovocytes donnés a été introduite dans les années 1980. Aujourd’hui, des milliers d’enfants naissent chaque année dans des familles qui ne pouvaient auparavant pas concevoir, et ce nombre ne cesse d’augmenter. Les chercheurs ont eu des décennies pour détecter tout risque sanitaire à long terme associé au traitement hormonal et à la procédure chirurgicale de prélèvement des ovocytes. Les risques à long terme comprennent les effets sur la fertilité, les maladies chroniques ou les cancers qui se développent des années plus tard à la suite du don.
Les donneuses subissent un traitement similaire à celui des patientes de FIV. Malgré cela, les études existantes sur les risques à long terme du traitement de la FIV ne concernent que les patientes de FIV, et non les donneuses d’ovules. Les patientes FIV sont souvent suivies avant, pendant et après leur traitement, certaines études suivant leur santé pendant plus de deux décennies. Les donneuses ne sont jamais vues ou entendues après le prélèvement de leurs ovules.
Les recherches sur les patientes de FIV ne peuvent pas être appliquées aux donneuses d’ovules car elles sont biologiquement différentes. Les patientes de FIV sont généralement âgées de plus de 35 ans et cherchent souvent un traitement en raison de leur infertilité. Les donneuses sont plus jeunes et fertiles, avec peu ou pas d’antécédents familiaux de maladie génétique ou de cancer. Ils ne seraient pas admissibles au don s’ils ne répondaient pas à ces critères. Cette différence biologique est importante. Elle signifie que des semaines d’injections quotidiennes d’hormones sont susceptibles d’affecter différemment un donneur et un receveur. De la même manière que l’on prend un médicament pour une maladie que l’on n’a pas, les donneurs qui s’injectent une abondance d’hormones reproductives dont ils ne sont pas dépourvus peuvent avoir des effets qui n’apparaîtront pas dans les études sur les patientes de FIV, qui sont plus susceptibles d’avoir des déficiences en hormones reproductives en raison de l’âge et de l’infertilité. Nous savons déjà que les hormones reproductives influencent à la fois la fertilité et le risque de nombreux types de cancer.
Nous devrions protéger et valoriser leur vie au moins autant que celle qu’elles contribuent à créer.
Les donneuses d’ovules ont signalé des effets à long terme, notamment un cancer du sein agressif, une perte de fertilité et un cancer du côlon fatal, survenant parfois quelques années seulement après le don. Sans antécédents familiaux de ces maladies, elles soupçonnent leur don d’ovules d’en être la cause. Cependant, sans recherche scientifique, personne ne peut confirmer ou infirmer une association causale entre la procédure médicale du don d’ovules et tout effet à long terme signalé.
Nous avons besoin de recherches pour savoir si le don d’ovules est sûr pour les donneuses à long terme. Même si le don est considéré comme généralement sûr, des recherches sont nécessaires pour clarifier pour qui le don peut ou non être sûr, combien de fois il est sûr pour quelqu’un de donner, et combien de temps entre les dons devrait être nécessaire pour rester sûr. Les chercheurs et les défenseurs ont demandé un registre national des donneurs et un suivi de la santé à long terme des donneurs d’ovules, mais rien ne s’est encore concrétisé.
Pourquoi ? Parce que le don d’ovules est lucratif. Comme les taux d’infertilité continuent d’augmenter, il en va de même pour le désespoir pour les services de fertilité et la précieuse marchandise des œufs humains. Les donneurs reçoivent généralement moins de 10 000 dollars pour leur temps et leurs ovocytes, mais les cliniques de fertilité privées réalisent des bénéfices de plusieurs dizaines de milliers de dollars par transaction. Il n’est pas logique, d’un point de vue financier, qu’une industrie autoréglementée d’un milliard de dollars investisse du temps et de l’argent pour assurer la sécurité à long terme de donneurs qui sont apparemment satisfaits de leur consentement et de leur paiement. Mais c’est contraire à l’éthique, surtout si l’on considère la façon dont les donneurs sont recrutés et dont le consentement est obtenu.
Les jeunes femmes sont attirées par des publicités ciblées, promues sur les campus universitaires et par des annonces en ligne, offrant une compensation monétaire à un moment financièrement vulnérable de leur vie, alors que beaucoup d’entre elles doivent faire face à des années de remboursement de prêts étudiants à la fin de leurs études. Elles ignorent souvent les risques pour la santé lorsqu’elles font une demande de don, notamment l’absence de recherches sur les risques à long terme. Lorsque les donneurs acceptent de payer pour un risque physique qui n’est pas entièrement compris, il ne s’agit pas d’un consentement éclairé. Lorsque les cliniques n’indiquent pas clairement aux donneurs que l’expression « aucun risque connu » est due à un manque total de données plutôt qu’à une absence de risque, la déclaration n’est pas seulement ambiguë, elle est trompeuse. Combinée à la promesse d’un paiement financier, la transaction devient coercitive. Les experts en bioéthique affirment que le système de paiement actuel est susceptible de convaincre les donneurs potentiels d’agir contre leurs meilleurs intérêts, et ce sans tenir compte des risques potentiels à long terme.
Les risques à long terme du don d’ovules peuvent être aussi minuscules que les pourcentages indiqués dans mon formulaire de consentement pour les risques à court terme. Mais alors qu’il reste une incertitude considérable sur l’étendue réelle du risque, nous ne devrions pas tromper les jeunes donneurs d’ovules pour le profit. Nous devrions protéger et valoriser leurs vies au moins autant que celles qu’elles contribuent à créer.