La maladie d’Alzheimer (MA) est une affection très complexe qui est toujours mortelle. Elle se manifeste initialement par des troubles de la mémoire marqués et des pertes de jugement, mais à mesure qu’elle progresse, elle a également un effet dévastateur sur les fonctions cérébrales supérieures que beaucoup de gens tiennent pour acquises. Aux derniers stades de la maladie, l’équilibre et la coordination ainsi que les fonctions autonomes comme le rythme cardiaque, la respiration, la digestion et les cycles de sommeil sont gravement affectés.
ADVERTISSEMENT
Au stade final, les patients seront incapables d’effectuer les tâches qui maintiennent leur corps en vie et en fonctionnement. Les dommages neurologiques et la faiblesse musculaire font que les patients perdent la capacité de coordonner des mouvements même simples. Ils finissent par être incapables de marcher, de communiquer, de garder le contrôle de leur vessie et de leurs intestins, de se nourrir, de mâcher et d’avaler de la nourriture sans une aide importante et une surveillance attentive. Les derniers stades peuvent être à la fois émotionnellement et physiquement éprouvants non seulement pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour leurs aidants familiaux. À ce stade, si le sujet n’a pas déjà été abordé, les membres de la famille peuvent souhaiter envisager des soins palliatifs pour leur proche.
Lire : Soins palliatifs pour la démence avancée : When Is It Time?
Un manque de conscience de soi et d’auto-soins, un confinement prolongé au lit, une défaillance de l’alimentation, une incapacité à recevoir une nutrition appropriée et une déshydratation sont tous des facteurs dans le développement d’autres conditions de santé mettant la vie en danger. Si les lésions cérébrales associées à la maladie d’Alzheimer sont le moteur du déclin et de l’incapacité du patient, ces maladies et affections secondaires sont en fin de compte responsables du déclin et du décès du patient. Les complications de la maladie d’Alzheimer sont souvent citées comme telles sur les certificats de décès. De ce fait, les décès dont la cause principale est la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence sont sérieusement sous-déclarés. Cela est d’autant plus vrai que la démence peut passer inaperçue car elle progresse lentement au cours de nombreuses années. En outre, un nombre important de patients ne reçoivent jamais un diagnostic neurologique officiel de leur vivant ou après leur décès.
La cause la plus fréquente de décès chez les patients atteints de démence est une infection secondaire, généralement une pneumonie. Les infections bactériennes peuvent être facilement soignées par un traitement antibiotique chez les personnes en bonne santé. Cependant, les patients atteints de démence avancée sont généralement trop fragiles et immunodéprimés pour combattre les infections bactériennes, même avec l’aide de ces médicaments. Les infections reviennent souvent après le traitement, et de nombreux patients ou membres de leur famille prennent la décision de renoncer aux options de traitement agressives et/ou aux efforts de réanimation qui peuvent causer de la douleur et de l’inconfort pour un bénéfice à court terme seulement.
Les conditions suivantes peuvent causer ou contribuer à la défaillance de plusieurs organes et au décès chez les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer grave :
- Crise cardiaque
- Déshydratation et malnutrition, que ce soit en raison d’une directive de soins de santé d’arrêt volontaire de manger et de boire (VSED) ou en raison du processus naturel de la mort
- Les blessures et les fractures causées par des chutes
- Les thromboembolies
- Les escarres (escarres)
- L’accident vasculaire cérébral
- L’insuffisance rénale
- Les infections pulmonaires. comme la pneumonie par aspiration causée par la dysphagie et l’inhalation de particules alimentaires
- Septicisme (si des infections comme les infections urinaires (IU) et la pneumonie se propagent)
AVERTISSEMENT
Parce que ces conditions secondaires et leurs traitements peuvent causer beaucoup d’anxiété et d’inconfort, de nombreux patients et leurs aidants familiaux privilégient la qualité de vie à la quantité et optent pour des soins de confort au lieu de mesures extensives de maintien en vie. Il s’agit d’un choix difficile et très personnel pour les familles, mais il devrait être pris en considération le plus tôt possible avant que la maladie d’Alzheimer ne progresse au point où les patients ne peuvent plus prendre de décisions éclairées sur leurs propres soins de fin de vie.