INTRODUCTION
L’étude de l’éthique médicale s’est développée depuis plusieurs siècles, tandis que la pratique du don d’organes et de la transplantation à partir de donneurs en état de mort cérébrale est un phénomène relativement nouveau, entraînant une série de dilemmes éthiques que la société a eu du mal à gérer.
En élargissant la définition de la mort, les progrès de l’immunosuppression, les techniques chirurgicales, les progrès médicaux et pharmacologiques ont rendu possible la transplantation à partir de donneurs d’organes cadavériques à partir de 1967, lorsque Christiaan Barnard avait entrepris la première transplantation cardiaque au monde. En Roumanie, la première transplantation réussie à partir d’un donneur décédé a été une transplantation rénale, réalisée en 1980, à Timisoara. Il existe actuellement cinq centres accrédités pour la transplantation rénale : quatre pour la transplantation hépatique, deux pour la transplantation cardiaque et un pour la transplantation pulmonaire.
La transplantation sauve incontestablement des vies ou améliore la qualité de vie des patients souffrant d’une défaillance d’organe en phase terminale. Il est déjà scientifiquement prouvé qu’il existe un avantage substantiel de survie à long terme pour la transplantation rénale par rapport à la dialyse (1). Les principes directeurs de la transplantation de cellules, de tissus et d’organes humains sont régis par des lois nationales et internationales qui tiennent compte des questions éthiques. Le consentement au don d’organes diffère et est conforme aux lois nationales en vigueur. Il existe deux types de législation : le consentement présumé et le consentement éclairé. Le cadre juridique du don et de la transplantation d’organes en Roumanie est assuré par la loi n° 95/2006. Malgré tout cela, des dillèmes éthiques et moraux continuent à imprégner la pratique du don et de la transplantation d’organes.
Principes de l’éthique biomédicale
Bienfaisance : agir dans le meilleur intérêt du pacient. Non-malfaisance : d’abord, ne pas nuire « primum non cere ». Autonomie : respect du choix de la personne. Justice : équité et égalité (2, 3). Principes directeurs généraux en matière de don d’organes et de tissus : le don doit être volontaire et altruiste, libre et consenti ; respect de l’autonomie du donneur et du receveur ; confidentialité et protection des données du donneur et du receveur ; possibilités équitables et équité dans l’attribution ; interdiction de faire du corps humain et de ses parties une source de gain financier ; les médecins qui déterminent la mort cérébrale ne doivent pas participer directement au prélèvement d’organes sur le donneur. « La déclaration d’Istanbul sur le trafic d’organes et le tourisme de transplantation », publiée en 2008, a établi des définitions de pratiques telles que le tourisme de transplantation et le trafic d’organes, ainsi que des principes pour guider les décideurs politiques et les professionnels de la santé travaillant dans le domaine du don et de la transplantation d’organes. Depuis 2008, plus de 135 sociétés professionnelles ont officiellement approuvé la déclaration.
Règles et réglementation du droit en matière de don d’organes
En Roumanie, la version republiée de la loi n° 95/2006 sur la réforme de la santé, avec les modifications et compléments ultérieurs, établit le cadre juridique pour le développement du programme national de transplantation. Le consentement éclairé est le principe directeur fondamental, des exigences différentes s’appliquant aux tissus ou organes provenant du donneur mort ou vivant.
L’Agence nationale de transplantation est une institution publique dotée de la personnalité juridique, organe spécialisé subordonné au ministère de la Santé, et représente l’autorité qui met en œuvre les politiques et programmes nationaux de transplantation d’organes, de tissus et de cellules humains. Il a pour rôle de coordonner l’activité de prélèvement, de préparation, de conservation, de validation, d’attribution, de stockage et de transport pour la transplantation de tissus et cellules humains à usage thérapeutique sur le territoire de la Roumanie (4).
Dans le cas des donneurs décédés, la Roumanie a adopté le consentement éclairé, un système « opt-in », où les individus enregistrent leur volonté de donner des organes en cas de décès et dont le registre est le registre des donneurs d’organes. Pour les personnes décédées qui n’ont rien signé de leur vivant, c’est à leur famille de prendre une décision, et c’est elle qui prend la décision finale. Comme l’amélioration de l’éducation et une meilleure connaissance du système sont en corrélation avec une plus grande volonté de faire un don, de plus grands efforts dans l’éducation du grand public semblent une initiative politique importante (5).
Valeurs culturelles, sociales et religieuses
En Roumanie, pays multiethnique et multiculturel, la religion joue un rôle important, influençant les choix des gens dans certains domaines de la vie. Le dernier recensement de 2011 a montré que seulement 0,2% de la population totale du pays se déclarait sans religion ou athée, la majorité (86,5%) étant orthodoxe. Parmi la population roumaine, 56% vit dans les zones urbaines et 46% dans les zones rurales (6). La position officielle d’une religion vis-à-vis du don et de la transplantation d’organes joue un rôle important pour convaincre la communauté d’accepter le don d’organes en vue d’une transplantation. La plupart des religions soutiennent et encouragent le don et la transplantation d’organes, le Pape Jean-Paul II avait préconisé à plusieurs reprises le don et la transplantation d’organes comme un « service de la vie ». Il est important de comprendre les valeurs éthiques, culturelles, sociales et religieuses d’une population multiethnique et de pouvoir modifier la décision finale en matière de don d’organes sans violer ces valeurs. Certains des problèmes sont le manque de sensibilisation au prélèvement d’organes, l’acceptation religieuse, la mort cérébrale et les idées fausses qui doivent être corrigées (7). Parmi les exemples d’idées fausses, citons la croyance selon laquelle le corps du donneur serait mutilé et maltraité, ou que même si une personne voulait donner un organe, d’autres organes seraient également prélevés (8). C’est totalement faux, car les organes sont prélevés chirurgicalement dans le cadre d’une opération de routine et seuls ceux spécifiés pour le don seront prélevés du corps, ce qui ne défigure pas le corps et ne change pas son apparence. Un travail de collaboration avec les chefs religieux concernant le don d’organes parmi les communautés religieuses et des débats pour assurer un engagement actif avec le don d’organes doivent être envisagés aux niveaux national et local.
Tabou de la mort et procrastination
Le manque d’inscriptions dans le registre du don d’organes peut être interprété comme une procrastination et un tabou de la mort (9), car les gens n’aiment pas penser à leur mort et à ce qui arrivera à leur corps une fois décédé. En raison de l’absence de choix, la décision est déléguée aux membres de la famille, mais étant donné le tabou de la mort, ils n’ont souvent aucune idée de la volonté de leur parent décédé (10). La famille, contrairement à l’individu, n’a pas d’autre choix que d’évaluer la situation et de prendre une décision difficile après le décès de leur proche. Les campagnes de communication publique devraient inclure des stratégies visant à provoquer une communication interpersonnelle sur la mort cérébrale, le don d’organes, comme moyen de créer des représentations sociales capables de promouvoir des comportements favorables au don et à la transplantation d’organes (11).
L’illusion d’une vie persistante, la protection de la valeur de l’individu, la méfiance, l’anxiété et l’aliénation sont quelques autres exemples d’attitudes envers la mort et le don et la transplantation d’organes (12).
Il est important de se rappeler que quelqu’un qui n’accepte pas l’état de mort cérébrale ne sera pas disposé à donner ses organes (13). Les inquiétudes concernant le diagnostic erroné de la mort ont été exprimées à de nombreuses reprises au sein du grand public ou même du personnel médical. Historiquement, la mort était définie par la présence de putréfaction ou de décapitation, l’absence de réponse aux stimuli douloureux ou la perte d’une action cardiorespiratoire observable. En 1968, un comité ad hoc de la Harvard Medical School a réexaminé la définition de la mort cérébrale et a défini le coma irréversible, ou mort cérébrale, comme l’absence de réaction et de réceptivité, l’absence de mouvement et de respiration, l’absence de réflexes du tronc cérébral et le coma dont la cause a été identifiée (14, 15). La mort cérébrale est définie comme la perte irréversible de toutes les fonctions du cerveau, y compris du tronc cérébral. En Roumanie, la mort cérébrale est considérée comme la mort comme dans la plupart des pays du monde ; l’arrêté du ministère de la Santé n° 1170/2014, annexe 3 sur les critères diagnostiques pour la confirmation de la mort cérébrale, établit très clairement les conditions dans lesquelles le diagnostic de mort cérébrale est établi.