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Depuis l’initiation du Uniform Anatomical Gift Act en 1968, le don d’organes aux États-Unis est basé sur un système volontaire de don d’organes, tous les États, territoires et districts ayant adopté une forme de cette loi. Des lois fédérales ultérieures, telles que la loi nationale sur la transplantation d’organes (NOTA), ont continué à affiner ce système. La base de ces lois était de fournir le cadre juridique et d’exprimer la politique publique concernant le don et la transplantation d’organes. La structure de base créée par ces lois comprend un système de don volontaire « altruiste » sans bénéfice pour le donneur, sa succession ou sa famille. Depuis la mise en place de la loi NOTA, le nombre de patients en attente d’une transplantation d’organe, et de ceux qui meurent pendant cette attente en raison de l’incapacité du système actuel à répondre à la demande, a augmenté de façon exponentielle. Selon le United Network for Organ Sharing, la liste d’attente des patients éligibles pour une transplantation d’organe a doublé tous les 4 à 5 ans depuis 1986. Avec <6000 dons survenant après la mort (donneurs d’organes cadavériques), le système actuel laisse tomber la plupart des presque 80 000 patients en attente d’une greffe d’organe.

Depuis le début des années 1990, les médecins et les éthiciens ont reconnu la déficience du système actuel et ont exploré d’autres concepts pour la structure du don d’organes dans ce pays. Les deux structures alternatives de don les plus discutées sont le consentement présumé et les incitations financières. Le modèle de consentement présumé est un modèle d’exclusion, par opposition au modèle d’inclusion actuellement en vigueur aux États-Unis. En d’autres termes, les gens devraient décider avant leur mort qu’ils ne veulent pas être donneurs d’organes, sinon ils deviendraient automatiquement donneurs. De nombreux pays en Europe et ailleurs utilisent ce modèle. Dans certaines juridictions des États-Unis, une version limitée de ce système existe pour le don de cornée pour les décès qui relèvent de la compétence du médecin légiste ou du coroner. Dans ces juridictions, le médecin légiste ou le coroner donne l’autorisation pour le don de cornée sans le consentement préalable du donneur ou du plus proche parent.

Peut-être que le système alternatif le plus débattu pour le don d’organes est un système appelé incitation financière ou bénéfice du don. Aux fins de la présente étude, nous utiliserons le terme « avantage du don ». Le concept de l’avantage du don est que les successions ou les familles des patients qui font don de leurs organes après leur mort reçoivent un certain avantage pour avoir fait ce don. Semblable aux prestations reçues par les anciens combattants ou les bénéficiaires de la sécurité sociale, le concept de prestation de don peut prendre de nombreuses formes, mais les formes les plus courantes suggérées consistent à ce que la famille survivante du donneur choisisse l’une des options de prestations disponibles qui répond le mieux à ses besoins et à ses convictions. Ces avantages potentiels pourraient inclure

1. Une compensation des frais funéraires, payée par l’organisme de collecte d’organes qui a récupéré les organes donnés.

2. Un don de bienfaisance à un organisme de bienfaisance qualifié à but non lucratif (501) en mémoire du donneur d’organes.

3. Une priorité et/ou un accès plus élevé sur la liste d’attente pour la transplantation d’organes pour les membres restants de la famille du donneur d’organes, s’ils ont un jour besoin d’une transplantation d’organes.

Il n’est pas complètement clair si la loi actuelle permettrait d’offrir de tels avantages. Par exemple, la loi NOTA interdit d’accorder une « contrepartie valable » aux donneurs d’organes. La plupart ont interprété cela comme signifiant que la loi fédérale interdirait les avantages impliquant un coût important. Le personnel du bureau de la Division of Transplantation au sein de l’Office of Special Programs for the Department of Health Resources and Services Administration, en communication personnelle avec cet auteur, a indiqué que le ministère de la Justice devrait examiner tout système de ce type pour déterminer s’il viole la disposition NOTA. Le milieu de la transplantation s’entend généralement pour dire qu’un tel système violerait probablement les termes de la loi NOTA, ce qui nécessiterait une modification ou un amendement de cette loi fédérale de 1984 afin de permettre un système d’avantages liés au don.

Les partisans des avantages liés au don soutiennent le développement d’essais soigneusement contrôlés afin de déterminer si les avantages liés au don augmenteraient substantiellement les taux de don. Les promoteurs citent généralement les 3 raisons impérieuses suivantes pour l’utilisation de l’avantage du don :

1. Il augmentera la fréquence à laquelle le public donne, rendant plus d’organes disponibles et diminuant le nombre de décès de patients sur la liste d’attente et le temps que les patients doivent attendre pour une transplantation d’organe.

2. Il assure la reconnaissance et démontre la gratitude pour le don par un bénéfice à la famille du donneur d’organes.

3. Il fournit une aide financière pour les dépenses de fin de vie, dans certains cas pour les familles qui n’ont pas d’autres moyens financiers à leur disposition.

Plusieurs préoccupations ont été soulevées à l’égard d’un tel système par les opposants à la prestation de don, notamment les suivantes :

1. On ne sait pas dans quelle mesure un tel système diminuerait le nombre de patients qui meurent en attendant une greffe d’organe ou dans quelle mesure il réduirait le temps d’attente pour un organe

2. Il pourrait réduire ou éliminer l’altruisme qui est à la base de notre système actuel et pourrait décourager les dons de ceux qui donnent maintenant.

3. Il fait du corps humain une marchandise ou marchandise ce qui autrement était un don.

4. Il peut réduire l’efficacité médicale des organes donnés en créant un système dans lequel, pour obtenir le bénéfice du don, les gens pourraient ne pas être véridiques sur les conditions médi cal sous-jacentes qui pourraient rendre un organe impropre à la transplantation.

La première et principale difficulté associée aux arguments pour ou contre un tel système est une absence presque totale de données. En dehors d’études rétrospectives limitées sur des familles qui ont fait des dons d’organes, il n’existe pas de données solides suggérant qu’un tel système augmenterait ou diminuerait les dons. Il n’y a pas de données qui suggèrent que les décès sur la liste d’attente diminueraient ou que les personnes qui donnent actuellement ne le feraient pas dans le cadre d’un tel système.

Considérant que la raison la plus courante des occasions de don manquées est le refus de consentement de la part de la famille du donneur, la plus grande opportunité d’augmenter les dons se trouve dans ce domaine. Les partisans d’un tel système soutiennent que certaines familles réfractaires et les familles qui sont neutres à l’idée du don seraient très probablement persuadées de faire un don en recevant un avantage lié au don. Un autre argument est donné par le fait que certains droits de propriété du corps sont déjà reconnus. Il est permis que le sang, le matériel reproductif et d’autres tissus soient « vendus » par le donneur. Aucune raison convaincante et étayée par des données n’est apparue pour traiter les organes solides d’une manière bien différente. Même en ce qui concerne la question du consentement, le concept de donner ses organes après la mort implique la propriété. Les individus ne peuvent pas donner quelque chose dont ils ne sont pas d’abord propriétaires, pas plus qu’ils ne peuvent le vendre.

En réponse à ce débat, le Council on Ethical and Judicial Affairs de l’American Medical Association, dans un rapport de janvier 2001, est revenu sur la question d’encourager les médecins à explorer de nouvelles alternatives dans la recherche de moyens éthiques pour augmenter l’offre d’organes donnés. En raison de l’absence de preuves convaincantes pour ou contre cette question, le conseil s’est appuyé sur les principes éthiques précédemment établis par l’American Medical Association, à savoir l’obligation du médecin envers les patients, l’amélioration de la communauté et l’accès aux soins. Le conseil a recommandé ce qui suit :

Les médecins doivent encourager les programmes pilotes qui étudient les effets des incitations financières au don d’organes cadavériques. Ces études pilotes ne devraient être mises en œuvre qu’après que certaines considérations aient été satisfaites. Avant la mise en œuvre des études pilotes :

-Il doit y avoir une consultation et un avis de la population dans laquelle l’étude doit avoir lieu.

-Les objectifs et les stratégies, ainsi que les résultats mesurables et les délais fixés, doivent être clairement définis dans des protocoles écrits.

-Ces protocoles devraient être accessibles au public et approuvés par des organismes de surveillance appropriés, tels que les comités d’examen institutionnels.

La question de la prestation de don prend de l’ampleur alors que de plus en plus de patients se voient refuser l’accès aux greffes d’organes en raison d’une pénurie d’organes donnés. Avec près de 18 patients par jour qui meurent faute d’un système de don adéquat, la prestation de don peut être un système qui aborde ce domaine important ; cependant, des préoccupations importantes restent à aborder.