Il y a deux ans, on a diagnostiqué chez mon fils une forme très rare de cancer infantile appelée lymphome anaplasique à grandes cellules. Moins de 10 enfants par an au Royaume-Uni sont diagnostiqués avec cette forme de cancer. Il s’agit d’un cancer du sang extrêmement agressif, pour lequel il n’existe aucune option de chirurgie ou de radiothérapie, la seule forme de traitement étant une chimiothérapie extrêmement « dure ». Par « hard-core », je veux dire que la chimiothérapie était très forte, et qu’il n’a pas eu un seul type de chimiothérapie – il a eu 6 médicaments de chimiothérapie différents simultanément pendant plusieurs mois.
Chaque cycle de chimiothérapie a entraîné un séjour d’une semaine à l’hôpital, branché à une perfusion 24 heures sur 24, incapable de quitter le service, incapable d’aller aux toilettes tout seul, incapable de faire quoi que ce soit tout seul. Il n’avait que 9 ans – assez vieux pour vouloir son indépendance, assez vieux pour savoir que le cancer est grave et qu’il tue souvent, assez jeune pour avoir peur et pour détester chaque procédure médicale, chaque médecin, chaque infirmière, chaque aiguille – parce qu’ils lui font tous mal.
Pour l’aider à faire face à tous les traitements et procédures médicales horribles qu’il devait subir, il a été inscrit à un programme appelé « Perles de courage ». De petites perles de verre aux couleurs vives sont données aux enfants pendant leur traitement, chaque couleur représentant un élément spécifique du traitement – une nuit d’hospitalisation, une journée de chimio, une IRM ou un scanner, une transfusion sanguine, etc.
Non seulement elles sont amusantes à collectionner, mais elles construisent une représentation très visuelle du traitement des enfants. La collecte des perles que mon fils avait « gagnées » lors de chaque admission à l’hôpital était un moment fort de son séjour. Nous avons classé les perles de mon fils par ordre chronologique et elles lui permettent de raconter son « histoire ». Elles montrent clairement quand il était à l’hôpital pour recevoir une chimiothérapie, et quand il était à la maison sans système immunitaire – quand le moindre microbe pouvait mettre sa vie en danger et entraîner une admission à l’hôpital.
Il a heureusement atteint la rémission et commence l’école secondaire dans quelques jours – il doit faire une présentation sur « lui-même », et a choisi de parler de son combat contre le cancer parce qu’il peut utiliser ses perles pour illustrer ce parcours. Comme mon fils, beaucoup d’enfants atteints de cancer accumulent rapidement de grandes collections de perles et ont besoin d’un endroit où les garder en sécurité – ces petits sacs à cordon sont là pour ça. Mon fils fait partie des chanceux et il a réussi à être en rémission – il continue à collectionner les perles car il doit encore se rendre régulièrement à l’hôpital pour des contrôles et pour passer des scanners afin de voir si le cancer est revenu ou non.
Parce que les « perles du courage » ont aidé mon fils à accepter son traitement et parce que j’aime coudre, dans un effort pour donner quelque chose en retour à l’organisme de bienfaisance qui fournit ces perles, j’ai fait ces petits sacs adorables et je les ai envoyés à la fois à l’hôpital qui a traité mon fils et à l’organisme de bienfaisance qui coordonne le programme afin qu’ils soient envoyés à d’autres hôpitaux du Royaume-Uni. Jusqu’à présent, j’ai fait un peu moins de 100 de ces sacs.
J’ai pensé que je pourrais écrire quelques instructions sur la façon de les faire car ce sont des petits sacs si doux et utiles qui peuvent être utilisés pour toute une variété d’objectifs différents. Ma fille les utilise pour ranger tous ses bracelets et colliers, ils pourraient servir de sac à linge ou de trousse à maquillage, la liste des utilisations est infinie.