Paralysie cérébrale chez l’adulte

Adultes atteints de paralysie cérébrale

Élever un enfant, quel que soit son handicap, requiert compassion et compréhension. Alors que votre enfant commence à passer à l’âge adulte, il y aura probablement de nombreux obstacles, ainsi que des raisons de célébrer.

Les parents et les soignants commenceront à remarquer certains changements importants qui se produisent à mesure que leur enfant mûrit vers l’âge adulte. Les enfants peuvent commencer à montrer des retards de développement plus prononcés ou des conditions de santé mentale. À l’inverse, l’âge adulte peut marquer la première fois qu’une personne a pu marcher seule ou atteindre un objectif personnel longtemps attendu.

Il y a beaucoup d’adultes atteints de PC qui continuent à mener une vie indépendante. Le degré d’indépendance dont ils disposent varie selon les cas. Les adultes atteints de formes moins sévères de PC peuvent être capables de vivre seuls et de travailler à temps plein. D’autres avec des formes plus sévères de PC ou des conditions coexistantes peuvent avoir besoin d’une assistance à temps plein pour accomplir les tâches quotidiennes.

Comme il n’y a pas de remède connu pour la paralysie cérébrale, trouver des soins de santé appropriés et un soutien continu est essentiel pour améliorer la qualité de vie d’un individu. En établissant les meilleures façons de gérer leurs symptômes, les jeunes atteints de PC seront en mesure de tirer le meilleur parti de la vie alors qu’ils deviennent adultes.

L’infirmité motrice cérébrale et l’âge adulte expliqués

L’infirmité motrice cérébrale est un trouble permanent qui affecte le mouvement normal dans diverses zones du corps. La PC peut être causée par un certain nombre de choses, notamment une blessure à la naissance, qui affecte le développement sain du cerveau.

Bien que la paralysie cérébrale d’une personne ne diminue pas à mesure qu’elle vieillit, il y a quelques éléments qui peuvent avoir un impact sur sa santé et son bien-être général. Les deux facteurs qui ont le plus d’effet sur les adultes atteints de PC sont les déficiences motrices et intellectuelles.

Les défis les plus courants que rencontrent les adultes atteints de paralysie cérébrale sont :

• Vieillissement prématuré
• Troubles de la marche ou de la déglutition
• Syndrome post-déficience
• Soins de santé mentale
• Défis sur le lieu de travail

Si plus d’un des problèmes ci-dessus persiste, cela peut avoir un impact sur le bien-être général d’un individu en tant qu’adulte. Cependant, on ne pense pas que l’infirmité motrice cérébrale soit une condition potentiellement mortelle en soi. Les symptômes de la PC peuvent être gérés par diverses formes de thérapie, des méthodes de traitement alternatives ou la chirurgie.

Paralysie cérébrale et vieillissement prématuré

Les progrès médicaux récents ont augmenté l’espérance de vie des adultes atteints de PC à environ celle de la population générale. Cependant, cette évolution encourageante soulève des questions sur la meilleure façon de gérer les effets du vieillissement en plus de la vie avec un handicap.

Pour les personnes atteintes de PC, l’âge adulte comprend souvent un vieillissement prématuré. Cette condition est caractérisée par l’émergence précoce de signes de vieillissement avant d’atteindre réellement la vieillesse.

Entre 20 et 40 ans environ, la plupart des adultes atteints de paralysie cérébrale connaîtront une certaine forme de vieillissement prématuré. Cela est dû à l’excès de tension et de stress que leur corps subit juste pour accomplir les tâches quotidiennes. Pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale, monter une petite volée d’escaliers peut exiger toute l’énergie dont elles disposent.

Les symptômes du vieillissement prématuré sont :

• Douleurs accrues
• Difficulté à marcher ou raideur musculaire
• Risque accru de chutes
• Problèmes de santé dentaire
• Effets secondaires à long terme dus à des médicaments ou à des interventions chirurgicales

Bien que les signes du vieillissement prématuré se chevauchent avec d’autres conditions qui peuvent survenir à l’âge adulte, ce sont des symptômes importants à surveiller. S’ils ne sont pas traités, tous les symptômes ci-dessus peuvent s’aggraver avec le temps et entraîner de graves complications de santé.

Troubles de la marche et de la déglutition chez l’adulte

L’infirmité motrice cérébrale est déjà une affection qui a un impact direct sur les mouvements et la souplesse d’une personne. Le vieillissement tend à aggraver ces symptômes et ces effets.

L’âge adulte peut déclencher des anomalies musculo-squelettiques qui n’étaient pas présentes pendant l’enfance ou l’adolescence. Cela peut avoir un impact sur la capacité d’un individu à marcher de manière indépendante. Par conséquent, ils peuvent choisir d’utiliser des aides à la mobilité, comme des fauteuils roulants ou des béquilles, pour se faciliter la vie.

Les conditions les plus courantes trouvées chez les adultes qui auraient un impact sur leur capacité à marcher sont l’arthrose et l’arthrite dégénérative. Ces affections sont le résultat de surfaces articulaires anormales et de compressions articulaires interagissant au cours d’une vie. De plus, les adultes atteints de PC ont un risque accru de développer des syndromes de surutilisation et des pincements de nerfs.

Les troubles de la déglutition, ou dysphagie, sont également fréquents chez les adultes atteints de PC. Ces troubles peuvent survenir à différents stades du développement, mais ils sont généralement causés par des dommages au système nerveux, à la tête ou au cou.

Les symptômes de la dysphagie chez les adultes sont :

• Toux pendant ou juste après avoir mangé/bruité
• Fuite d’aliments ou de liquide ou blocage dans la bouche
• Pneumonie ou congestion thoracique récurrente
• Perte de poids, mauvaise nutrition ou déshydratation
• Gêne ou manque de plaisir entourant le fait de manger ou de boire dans des situations sociales

Heureusement, travailler avec un orthophoniste ou un kinésithérapeute peut améliorer de manière significative la parole et la mobilité. Les troubles de la marche et de la déglutition sont susceptibles de présenter quelques défis supplémentaires, mais leurs effets peuvent être gérés avec un traitement approprié.

La PC et le syndrome de post-invalidité

Le syndrome de post-invalidité est une condition assez courante chez les adultes atteints de paralysie cérébrale. L’identification de cette condition peut être difficile, car de nombreux symptômes imitent ceux de la PC et d’autres conditions connexes.

Les symptômes du syndrome de post-handicap sont :

• Faiblesse due à des anomalies musculaires, à des déformations osseuses, à des syndromes de surutilisation et à l’arthrite
• Douleur accrue
• Fatigue
• Les microtraumatismes répétés

Les personnes atteintes de paralysie cérébrale utilisent plus d’énergie que les personnes valides pour marcher ou se déplacer. Cela peut provoquer un syndrome post-handicap. La meilleure façon d’éviter de développer cette condition est de travailler avec différents thérapeutes tout au long du début de l’âge adulte, comme un ergothérapeute, qui travaillera à renforcer ces muscles au fil du temps.

L’infirmité motrice cérébrale et le lieu de travail

Comme tout autre jeune adulte, les personnes atteintes de PC peuvent rencontrer des problèmes sur le lieu de travail. En effet, les activités quotidiennes, comme parler ou marcher, peuvent devenir plus exigeantes pour les personnes atteintes de PC lorsqu’elles atteignent l’âge moyen. Cela peut avoir un impact sur leur performance sur le lieu de travail.

En vertu de l’Americans with Disabilities Act (ADA) de 1990, toutes les personnes ayant une déficience mentale ou physique ont droit à l’égalité des chances et à l’indépendance. Cela signifie que les personnes vivant avec une PC ne peuvent pas être discriminées lors d’entretiens d’embauche, de demandes d’inscription à l’école ou sur le lieu de travail en raison de leur état.

Dans cette optique, les employeurs sont tenus de fournir des « aménagements raisonnables » aux employés handicapés. Ces aménagements comprennent :

• Les technologies ou programmes d’assistance, tels que les correcteurs orthographiques
• Les horaires de travail adaptés
• Les périodes de repos fréquentes
• Le travail à proximité des toilettes, des machines de bureau, des parkings, etc.
• Utilisation d’un chien d’assistance
• Utilisation d’un préposé aux soins personnels
• Dispositifs d’assistance téléphonique
• Aides et poignées d’écriture ou de dactylographie

Si un employeur actuel ou futur est couvert par l’ADA et ne veut pas fournir de tels aménagements, contactez la U.S. Equal Employment Opportunity Commission dans les 180 jours suivant la discrimination présumée pour déposer une plainte.

En comprenant leurs droits et la meilleure façon de gérer les symptômes de la PC, les adultes peuvent continuer à poursuivre leurs rêves et leurs aspirations sans aucune limitation.

CP et santé mentale

Une condition comme la paralysie cérébrale peut rendre les stress de la vie un peu plus accablants. De même, les personnes atteintes de PC ont tendance à devenir timides dans les situations sociales par peur d’être intimidées ou taquinées par les autres. Cela peut conduire au développement de toute une série de problèmes de santé mentale. Les troubles les plus fréquents chez les adultes atteints de PC sont la dépression et les troubles anxieux.

Si vous soupçonnez que votre fils ou votre fille a développé un trouble de santé mentale à l’entrée dans l’âge adulte, il existe de nombreux signes d’alerte importants à surveiller.

Les signes précoces de dépression sont :

• Ne pas dormir ou trop dormir
• Ne pas manger ou trop manger (frénésie alimentaire)
• Parler de la mort ou s’automutiler
• Un manque d’envie de réaliser des activités qui procuraient autrefois du plaisir

Les signes précoces d’anxiété sont :

• Battements cardiaques rapides
• Etre « nerveux » ou incapable de rester assis sans bouger
• Etourdissements, tremblements, transpiration excessive ou nausées
• Éviter de faire des choses impliquant d’autres personnes ou des endroits peu familiers
• S’inquiéter excessivement pour de petites choses

Bien que la dépression et l’anxiété soient les troubles les plus courants chez les adultes atteints de PC, ils sont toujours à risque de développer tout autre trouble de santé mentale. Un résultat malheureux d’avoir une condition aussi physiquement prononcée que la PC est que parfois la santé mentale et émotionnelle peut être négligée par les médecins et les spécialistes lors des examens.

La meilleure façon de s’adresser à un adulte atteint de PC qui peut également avoir une condition de santé mentale cooccurrente est d’être proactif dans le suivi de tout signe observable. L’étape suivante consiste à s’assurer qu’ils reçoivent une évaluation complète par un professionnel de la santé, qui peut effectuer divers tests afin de déterminer la ou les conditions de santé mentale en cause. Ensuite, vous serez probablement orienté vers un spécialiste pour toute thérapie, tout médicament ou tout soin continu nécessaire.

Prendre le maximum de la vie avec la paralysie cérébrale

Bien qu’un diagnostic de paralysie cérébrale puisse être décourageant pour les parents, il existe de nombreux aspects positifs de cette condition qui méritent d’être rappelés.

Voici quelques raisons de sourire à l’idée d’entrer dans l’âge adulte avec une PC :

• L’infirmité motrice cérébrale est un trouble non progressif, ce qui signifie qu’elle ne s’aggravera pas avec le temps.
• L’espérance de vie d’une personne atteinte de PC est comparable à celle de la population générale.
• L’âge adulte peut marquer de nombreuses étapes passionnantes, comme marcher de manière autonome pour la première fois, obtenir un diplôme scolaire ou accepter un premier emploi.
• Les individus atteints de paralysie cérébrale bénéficient de la protection de l’ADA, qui garantit leur accès aux emplois et à l’éducation.
• Ils auront l’occasion de servir d’inspiration à toute personne vivant avec un handicap physique ou mental.

Il est important de se rappeler que l’âge adulte peut être un processus difficile et épuisant pour quiconque – handicap ou non. Les symptômes de la PC peuvent présenter quelques obstacles supplémentaires en cours de route, mais ceux-ci peuvent être gérés par la thérapie, la chirurgie, les médicaments et plus encore.

Pour tirer le meilleur parti de l’âge adulte avec une infirmité motrice cérébrale, il est essentiel de garder espoir en l’avenir. En maintenant une attitude positive et une détermination, les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent entrer dans l’âge adulte en se sentant enthousiastes pour le voyage qui les attend.

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