Au cours des 20 dernières années, 13 nouvelles thérapies pour traiter et gérer la sclérose en plaques (SEP) récurrente, qui présente des périodes de rémission, sont devenues disponibles. Le diagnostic de la SEP est également beaucoup plus rapide, ce qui signifie qu’elle peut être traitée plus tôt, ralentissant ainsi la progression de la maladie. Il existe également davantage de moyens de traiter les symptômes afin que les personnes atteintes de SEP puissent bénéficier d’une meilleure qualité de vie.
Mais d’autres recherches doivent être menées, en particulier pour les personnes vivant avec des formes de SEP progressive pour lesquelles il n’existe aucun traitement actuel. Les organisations caritatives à but non lucratif pour la santé et les maladies existent à des fins différentes. Certaines se consacrent à la sensibilisation à la maladie et d’autres à l’aide aux patients. Voici quatre organisations à but non lucratif pour la SEP qui se concentrent sur la recherche. Pour faire avancer la recherche médicale, il faut des millions de dollars. Vos contributions déductibles des impôts peuvent faire une différence collective et, espérons-le, ouvrir la voie à un remède.
American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA)
L’AARDA est une organisation caritative à but non lucratif 501(c)(3) qui se consacre à l’éradication de plus de 100 maladies auto-immunes, dont la SEP. L’AARDA se concentre sur l’allègement de la souffrance et de l’impact financier de l’auto-immunité. Plus de 92 % de toutes les contributions de l’AARDA sont utilisées pour la recherche, l’éducation et les services aux patients, ce qui est possible parce que l’AARDA est principalement composée de bénévoles.
Vous pouvez faire un don général unique, donner à l’appel annuel de l’AARDA, ou mettre en place un don automatique et récurrent pour aussi peu que 5 $ par mois, par trimestre ou par an. Vous pouvez également faire un don à la mémoire d’une personne ou en hommage à une occasion spéciale, comme un anniversaire ou une remise de diplôme. L’AARDA enverra une lettre à la famille ou à la personne honorée, reconnaissant votre don commémoratif ou spécial.
Fondation Race to Erase MS
La Fondation Race to Erase MS se consacre au traitement et, à terme, à la guérison de la SEP. Son objectif principal est de collecter des fonds pour son programme « Center Without Walls », une collaboration à l’échelle nationale entre les sept meilleurs centres de recherche sur la SEP du pays, à savoir Harvard, Yale, Cedars Sinai, l’Université de Californie du Sud, l’Oregon Health Science University, UC San Francisco et Johns Hopkins.
Depuis 1999, la Fondation Race to Erase MS a recueilli plus de 32 millions de dollars de contributions pour financer des subventions et des programmes de recherche totalisant près de 22 millions de dollars. Pour chaque dollar donné à la Fondation The Race to Erase MS, 71 % financent la recherche sur la SEP. Il existe trois moyens fondamentaux d’aider : rejoindre la Virtual Race to Erase MS en collectant des fonds en ligne, faire un don ou acheter des produits de la campagne.
National Multiple Sclerosis Society
Un don à la National Multiple Sclerosis Society permet de financer des projets de recherche innovants, axés sur trois grandes priorités : la sclérose en plaques progressive, la réparation du système nerveux et le bien-être et le mode de vie. La Société a investi 820 millions de dollars dans la recherche à ce jour. Vous pouvez aider en faisant un don à une personne participant à un événement de la Société, comme la Marche de l’eSPoir ou le Vélo de l’eSPoir, en faisant un don en ligne (unique ou mensuel automatique), ou en faisant un don unique pour honorer ou commémorer une personne touchée par la SEP.
The Myelin Repair Foundation
Cet organisme caritatif de la SEP soutient la recherche axée sur la réparation de la myéline pour toutes les maladies neurologiques, y compris la SEP. Depuis 2004, la Fondation pour la réparation de la myéline a recueilli 60 millions de dollars pour soutenir son programme de recherche sur la réparation de la myéline. En utilisant la réparation de la myéline pour la SEP comme démonstration, la Fondation introduit un nouveau système complet pour la recherche médicale et le développement de médicaments, connu sous le nom de Modèle de collaboration pour la recherche accélérée (ARC). L’objectif global de la Fondation pour ARC est de réduire le temps que les nouveaux médicaments peuvent prendre pour arriver sur le marché et atteindre les patients qui en ont désespérément besoin.
Chacun de ces organismes de bienfaisance obtient actuellement 3 ou 4 étoiles (sur une possibilité de 4 étoiles) sur Charity Navigator, une organisation à but non lucratif qui évalue la santé financière d’un organisme de bienfaisance. Le système d’évaluation par étoiles de Charity Navigator indique l’efficacité avec laquelle l’organisme de bienfaisance utilisera le soutien d’un donateur aujourd’hui, la façon dont l’organisme de bienfaisance a soutenu ses programmes et services au fil du temps, et le niveau d’engagement de l’organisme de bienfaisance à être responsable et transparent.