Vivre avec une maladie chronique et incurable a une façon d’imprégner et d’affiner chaque aspect de qui nous sommes. Pour moi, la maladie a affecté ma vie depuis mon enfance. Des symptômes étranges, tels que des fièvres constantes de faible intensité, des douleurs, des éruptions cutanées, une grande fatigue, des plaies dans la bouche et des problèmes liés à l’exposition au soleil implacable de la Floride, se produisaient continuellement pendant mon enfance. Mes parents pensaient que la douleur devait être due à la croissance et que les autres symptômes n’étaient que la conséquence d’un enfant malade. Le lupus n’a jamais fait partie de la conversation – en fait, ce serait un mot avec lequel ma famille et moi ne serions pas familiers avant d’avoir atteint le début de la vingtaine.
J’étais une jeune femme active, malgré mes problèmes de santé. D’une certaine manière, au fil des années, j’ai appris à compenser mon manque d’énergie et mes fièvres constantes. Je me reposais quand je le pouvais et je faisais de mon mieux pour dissimuler ce que je ressentais vraiment auprès de mes amis et de ma famille. En tant que jeune femme, la dernière chose pour laquelle je voulais être reconnue était d’être différente de quelque façon que ce soit. Et puis la vie est arrivée…
Un catalyseur de réponses
Peu après mon 23e anniversaire, j’ai été impliquée dans un accident de voiture traumatisant. Le résultat a été de graves blessures à mon corps et presque un an à l’hôpital et en rééducation. Et alors que mes blessures semblaient bien guérir, j’ai commencé à me sentir malade. Cette fois, cependant, les symptômes qui étaient venus et repartis tout au long de ma vie sont tous apparus en force, exactement au même moment.
En y repensant maintenant, ce qui semblait être un cauchemar était en fait une bénédiction déguisée. Il se trouve que j’étais sous les soins de médecins incroyables à l’hôpital qui avaient l’intention de découvrir pourquoi j’avais soudainement une fièvre élevée, de multiples éruptions cutanées apparaissant, de nombreuses plaies dans le nez et la bouche, de fortes douleurs et, finalement, une petite attaque. Un médecin spécialiste des maladies infectieuses et un rhumatologue ont été envoyés pour m’examiner et ordonner diverses analyses sanguines.
En un peu moins de trois semaines, les médecins étaient arrivés au diagnostic de lupus systémique, une maladie inflammatoire chronique. Je n’avais jamais entendu parler du lupus jusqu’à ce moment-là. Lorsque le sujet de la maladie chronique est abordé, on entend souvent les gens mentionner le mot déclencheur, un événement qui précipite une poussée ou l’apparition de symptômes. Pour certains, un déclencheur peut être une maladie, une grossesse ou une période de stress extrême. On m’a expliqué que l’accident dans lequel j’ai été impliquée, et le point bas dont mon corps se remettait, était probablement mon « déclencheur », et créait un environnement idéal pour que les symptômes s’expriment vicieusement.
Les montagnes russes du lupus
Cela fait 17 ans que j’ai reçu un diagnostic de lupus, et ma vie n’a jamais été tout à fait la même. Les premières années ont été, très honnêtement, les plus difficiles pour ma famille et moi. En plus de me remettre d’autres blessures, je devais régulièrement faire face à une fatigue écrasante, à des fièvres constantes, à des douleurs et à des problèmes sanguins, tels que des caillots et une faible numération sanguine, qui me conduisaient continuellement à l’hôpital. J’ai dû accepter le fait que je me battais contre une maladie qui s’attaquait à mes organes et à mes articulations tous les jours, et que les choses devaient changer dans ma vie. Ma carrière d’infirmière s’est arrêtée net et j’ai été obligée d’adapter ma profession. Tout type de travail, cependant, était impossible pendant les premières années qui ont suivi le diagnostic.
Il a fallu un certain temps pour que mes médecins et moi trouvions une combinaison de médicaments capable de contrôler l’inflammation que le lupus provoquait dans mon corps. Il y a eu des périodes de poussées sévères, en plus de plus de 30 hospitalisations dans ma vingtaine. À mon point le plus bas, peu après mon mariage, j’ai dépendu d’un fauteuil roulant pendant une saison et j’ai dû faire appel à une infirmière à domicile pour m’aider dans les activités simples de la vie quotidienne, comme me laver et me nourrir.
Avec le changement radical qui se produisait dans ma vie, ma mère, mon mari et mes amis, m’ont encouragée à me concentrer sur les points positifs. Ce n’était certainement pas une tâche facile au début, car s’adapter à une maladie chronique peut vous donner l’impression qu’on vous vole une grande partie de votre vie. Vivre avec le lupus ou toute autre maladie chronique met en évidence les meilleures et les pires parties de vous.
Au fil des ans, cependant, cette expérience m’a appris plus que je ne le croyais possible.
J’ai appris à devenir encore plus compatissant, et j’ai réalisé que la patience peut faire toute la différence.
J’ai reconnu qu’il est OK de dire « non » à certains événements ou personnes, et de reconnaître que se surmener pour faire plaisir à quelqu’un d’autre ne vaut pas toujours les conséquences physiques et les symptômes que je traite après coup.
J’ai découvert comment m’arrêter et être tranquille, et comment profiter d’une journée sans symptômes en profitant au maximum du moment présent.
Trouver l’espoir à travers la communauté
L’une des choses les plus utiles que j’ai découvertes au cours de ce voyage de 17 ans est la communauté de tant d’autres hommes et femmes qui vivent avec cette maladie – et qui s’épanouissent ! Savoir que vous n’êtes pas seul et voir les autres réussir malgré les défis peut changer la vie.
Aujourd’hui, je profite d’une carrière de journaliste pigiste lorsque ma santé le permet, et je dirige une communauté auto-immune à but non lucratif que j’ai créée en 2008, appelée LupusChick.com. Avec l’aide d’incroyables rhumatologues, hématologues, neurologues et de mon médecin traitant, j’ai appris à gérer quelque peu cette maladie et à reprendre le contrôle de ma vie. Et, grâce à mon équipe de médecins, aux encouragements de ma famille et au soutien de tout le monde à LupusChick, je suis enfin au stade de la vie où je crois que tout est possible, malgré le lupus.