Les hôpitaux luttent contre le terrifiant et durable « délire des soins intensifs »

Lorsque sa fièvre est montée en flèche, il a cru que quelqu’un était en train de l’enflammer. Lorsque les aides-soignants le glissaient dans une IRM, il pensait qu’on le faisait entrer dans un four. Les changements fréquents de cathéters ressemblaient à des abus sexuels. Dialyse ? Il pensait que quelqu’un prenait le sang du corps d’une femme morte et l’injectait dans ses veines.

Ces hallucinations horribles et violentes ont tourmenté David Jones, aujourd’hui âgé de 39 ans, pendant un séjour de six semaines dans l’unité de soins intensifs du Northwestern Memorial Hospital de Chicago – et pendant des mois après sa sortie. Il pensait qu’il devenait fou et se sentait très seul.

Il ne l’était pas.

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Reconnaissant la prévalence du problème, les médecins et les infirmières à travers le pays poussent maintenant une campagne ambitieuse pour changer les pratiques dans les unités de soins intensifs afin de réduire les cas de « délire ICU » – une confusion soudaine et intense qui peut inclure des hallucinations, des délires et de la paranoïa.

D’un tiers à plus de 80 % des patients des unités de soins intensifs souffrent de délire pendant leur séjour à l’hôpital. Et un quart de tous les patients des soins intensifs souffrent d’un syndrome de stress post-traumatique une fois qu’ils ont quitté l’hôpital, un taux comparable aux diagnostics de SSPT chez les anciens combattants et les victimes de viol. Les patients atteints de délire en soins intensifs ont moins de chances de survivre et plus de chances de souffrir de dommages cognitifs à long terme s’ils y parviennent.

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« C’est un problème de santé publique massif, massif », a déclaré le Dr Wes Ely, pneumologue et professeur de médecine et de soins intensifs au centre médical de l’université Vanderbilt à Nashville, Tenn…, qui a été parmi les premiers à reconnaître l’ampleur du problème.

Ely pousse ses collègues des unités de soins intensifs à travers le pays à réduire l’utilisation des sédatifs et des ventilateurs et à pousser les patients à se mettre sur pied dès que possible, dans le but de minimiser le délire. Les conférences qu’il donne pour mettre en lumière cette question montrent des patients en train de parler et d’envoyer des SMS alors qu’ils sont sous ventilateur, ce qui constitue une rupture majeure par rapport à la pratique traditionnelle qui consiste à les endormir lourdement. Il montre également des patients marchant dans les couloirs de l’hôpital malgré des blessures graves.

La « ICU Liberation Campaign », qu’Ely copréside, est organisée par la Society for Critical Care Medicine, un groupe professionnel de cliniciens des unités de soins intensifs. Si elle fonctionne, elle permettra à la fois d’améliorer les résultats des patients et de réduire les coûts hospitaliers.

Mais elle a été difficile à vendre.

Malgré son lourd tribut clinique, le délire en USI est souvent ignoré. Les unités de soins intensifs sont si stressantes, si bruyantes et si rapides que le delirium est souvent négligé.

« Vous pouvez avoir un patient en état de choc alors qu’un autre doit être réintubé, alors les gens sont occupés », a déclaré le Dr Matt Aldrich, un anesthésiste qui a mis en œuvre la campagne de libération des soins intensifs à l’Université de Californie, San Francisco, Medical Center, où il dirige les soins intensifs pour adultes. « Le délire a définitivement été relégué au second plan. »

Ce n’est pas que les cliniciens ne croient pas aux protocoles, dit le Dr Aldrich. Il est simplement difficile de prendre le temps de les mettre en œuvre. « Le défi est de se ralentir et de faire les choses que l’on doit faire. C’est un travail quotidien. C’est de la maintenance », a-t-il déclaré. « Il ne s’agit pas de laisser glisser les petites choses et de tomber dans les vieux schémas. »

Maintenir les patients en vie – mais à un coût

D’une certaine manière, le délire en soins intensifs est un problème né du succès : Les unités de soins intensifs d’aujourd’hui maintiennent en vie des patients qui n’auraient pas survécu il y a 20, 10 ou même cinq ans. Les unités de soins intensifs ont tellement progressé dans la lutte contre des problèmes tels que la septicémie et le syndrome de détresse respiratoire aiguë qu’elles ont créé une énorme population de « survivants des unités de soins intensifs » – ceux qui s’en sortent vivants mais finissent par être gravement affectés mentalement et psychologiquement.

« Nous avions l’habitude d’appeler cela la psychose des unités de soins intensifs », a déclaré Justin DiLibero, une infirmière clinicienne spécialisée qui travaille à réduire le délire des unités de soins intensifs dans les unités de soins intensifs neurologiques et chirurgicales du Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston. « Nous savions que c’était fréquent, mais nous pensions que les patients allaient mieux une fois rentrés chez eux. Maintenant, nous savons qu’ils arrivent à l’hôpital comme une personne et en repartent comme une autre. »

Les membres de la famille sont souvent les premiers à constater que leurs proches « ne sont pas eux-mêmes ». Les patients peuvent agir de manière paranoïaque, se mettre en colère ou simplement sembler tout à fait stupides, par exemple en planifiant de grands galas alors qu’ils sont encore intubés.

Bien que les causes exactes du délire en unité de soins intensifs ne soient pas entièrement comprises, les facteurs de risque semblent inclure la ventilation, qui peut réduire le flux d’oxygène vers le cerveau, et une sédation importante, en particulier avec des benzodiazépines, qui peuvent avoir des effets neurotoxiques. L’immobilité et les contraintes physiques semblent également contribuer à la détresse psychologique. Le manque de sommeil, les alarmes bruyantes, les incitations constantes des infirmières et des médecins, et l’incapacité des patients à garder leurs appareils auditifs et leurs lunettes peuvent également y contribuer.

Les effets peuvent persister longtemps après la sortie de l’hôpital.

« Dès que je suis rentré chez moi, il y avait des problèmes cognitifs, des problèmes de panique vraiment graves, des flashbacks, tous très horribles », a déclaré Jones. « J’avais l’impression d’avoir enduré des mois de torture. J’avais peur de m’endormir. Je me réveillais avec des sueurs froides. »

Jones était entré à l’hôpital en 2012 avec des douleurs à l’estomac qui se sont avérées être causées par une pancréatite nécrosante aiguë. Son pancréas se digérait littéralement ; puis ses autres organes ont commencé à défaillir. Il a été placé sous assistance respiratoire : Sous respirateur et dialyse, nourri par un tube, Jones, trapu et athlétique, a perdu 70 de ses 260 kilos. Après neuf jours d’hospitalisation, les médecins ont réuni sa famille pour lui dire au revoir.

Grâce à la chirurgie, à un flot d’antibiotiques et à un personnel hospitalier dévoué, Jones a survécu. Il est incroyablement reconnaissant pour les soins qu’il a reçus.

Mais il est aussi en colère, maintenant qu’il sait à quel point le délire en soins intensifs est répandu, que personne ne lui ait parlé, à lui ou à sa famille, des problèmes mentaux et psychologiques auxquels sont confrontés tant de patients en soins intensifs.

« Je me suis dit : « Pourquoi diable cela ne figure-t-il pas dans les instructions après la sortie de l’hôpital ? ». Jones a déclaré dans une interview téléphonique depuis Chicago, où il a repris son travail d’analyste juridique. « Ils étaient si heureux de m’avoir sauvé la vie. Mais personne ne m’a dit de m’attendre à tout cela. »

Une culture de ‘protection’ des patients par la sédation

Ely a toujours été fier du travail effectué dans son unité de soins intensifs. Mais à la fin des années 90, il a commencé à remarquer quelque chose de profondément troublant : Beaucoup de ses patients ne se portaient pas bien après avoir quitté l’hôpital. Certains étaient gravement atteints. Beaucoup ne pouvaient pas retourner au travail.

« Ils ne pouvaient pas retrouver leur voiture ou équilibrer leur chéquier », dit-il. « Nous nous sommes demandés : « Que leur est-il arrivé aux soins intensifs ? Qu’est-ce qui a mal tourné ? » »

Ely a été ébranlé par ces rencontres, mais lorsqu’il a essayé de soulever la question auprès de ses collègues médecins de soins intensifs, ou de spécialistes des soins intensifs, ou même auprès des National Institutes of Health, il n’a obtenu aucune traction.

Son appel à alléger la contention et la sédation des patients s’est heurté à ce que Ely dit être une culture des soins intensifs profondément ancrée – et profondément paternaliste. « L’idée a longtemps été : ‘Nous voulons vous garder inconscient pour que vous ne souffriez pas' ». dit Ely. « Nous pensions que nous « protégions » les patients. »

Il y avait aussi des problèmes pratiques : les patients lourdement sédatés sont beaucoup plus faciles à travailler pour les infirmières que les patients effrayés, agités ou souffrants. Et il peut être très difficile de détecter le délire chez des patients qui sont léthargiques et semblent inconscients – mais qui peuvent tout de même délirer et souffrir. « Ils m’ont dit que j’étais dans le coma », a déclaré Jones. « Mais j’étais conscient. »

Ely a passé les deux dernières décennies à étudier la question et à amasser le genre de données qui commencent à convaincre ses collègues. Une étude de 2013, par exemple, a montré que près de 75 % des patients des unités de soins intensifs ont développé un délire pendant leur séjour à l’hôpital. Dans environ un tiers de ces cas, leurs problèmes cognitifs étaient si graves que même un an après leur sortie de l’hôpital, ils imitaient une lésion cérébrale traumatique légère.

Pour minimiser de tels dommages, Ely a développé un protocole surnommé ABCDEF, avec des étapes telles que l’évaluation du délire, le choix judicieux de la sédation et la poussée des patients vers une mobilité précoce.

Lorsque ces procédures sont mises en œuvre, elles semblent faire des merveilles.

A Beth Israel Deaconess Medical Center, les équipes de soins des unités de soins intensifs médicales ont réduit le nombre de patients délirants de 60 % depuis 2012, pour une économie de plusieurs milliers de dollars par patient. Elles y sont parvenues en évaluant soigneusement le délire des patients, en s’assurant que plusieurs membres de l’équipe de soins étaient d’accord sur ces évaluations, puis en réduisant la sédation et en particulier l’utilisation des benzodiazépines chaque fois que cela était possible.

« Nous discutions de chaque patient chaque jour, et le délire faisait partie de la discussion », a déclaré DiLibero, l’infirmière spécialisée qui a dirigé le projet, financé par l’Association américaine des infirmières en soins intensifs, qui a récemment publié une alerte pratique sur le délire à l’intention de ses membres. Lorsque les infirmières ne sont pas sûres de ce qu’elles doivent faire, dit DiLibero, elles peuvent faire appel à des « infirmières championnes », qui agissent comme des mentors et des leaders.

La recherche du délire est particulièrement importante chez les patients âgés. Sans une évaluation minutieuse, les patients âgés atteints de delirium peuvent être diagnostiqués à tort comme souffrant de démence et envoyés inutilement dans des maisons de soins infirmiers.

Le projet à Beth Israël a si bien fonctionné qu’il a été adopté par d’autres unités de soins intensifs dans d’autres hôpitaux régionaux. Mais il n’a pas été facile d’y arriver. DiLibero travaille sur la question depuis 2010, son engagement ayant été suscité par le fait de voir tant de patients des unités de soins intensifs, y compris sa propre grand-mère, succomber au délire.

« Il a fallu des années d’efforts concertés pour en arriver là », a-t-il dit. « Il s’agissait de changer une culture ». Ce changement est maintenant palpable dans son unité.

« Quand j’ai commencé aux soins intensifs, tous ceux qui allaient être intubés, ils étaient tous sous sédatifs, assez profondément sédatés », a déclaré DiLibero. « Maintenant, certains patients n’ont plus du tout de sédatifs alors qu’ils sont encore sous ventilateur. Je n’aurais jamais pensé voir cela. »

Bien que l’on s’accorde à dire qu’il est crucial de prévenir le délire chaque fois que possible, de nombreuses questions subsistent sur la meilleure façon de le traiter après qu’il se soit produit. Vanderbilt est l’un des rares hôpitaux à proposer un centre de traitement post-ICU ; ouvert en 2012, il attire des patients de tout le pays. Au centre, les patients sont traités par une équipe qui comprend un médecin de l’USI, une infirmière, un pharmacien, un gestionnaire de cas et un neuropsychologue qui travaillent ensemble pour aider les patients à comprendre et à soulager leurs symptômes.

Jones a déclaré que la thérapie à Chicago lui a été d’une grande aide, et comprenait la revisite de sa chambre de l’USI pour mieux comprendre ses hallucinations.

Il s’est également engagé à parler publiquement de son expérience dans l’espoir que d’autres ne souffrent pas comme lui. Et il a toujours sur lui une directive de vie soigneusement rédigée dans sa mallette, qui précise que tout traitement intensif dont il pourrait avoir besoin lui sera fourni d’une manière moins susceptible de provoquer un délire.

« Aussi grave qu’ait été ma maladie, dit-il, l’après-Unité de soins intensifs a été plus traumatisant. »