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Plus d’un tiers des pieds bots corrigés par Ponseti rechutent et nécessitent un traitement supplémentaire. Effectuer une correction initiale complète, assurer un confort optimal de l’attelle et encourager l’adhésion des parents à l’attelle sur le long terme réduit la non-adhésion à l’attelle, une cause majeure de récidive.
Par Barbara Boughton
Depuis les années 1980, le traitement du pied bot idiopathique par la méthode Ponseti est devenu de plus en plus populaire parmi les orthopédistes et les chirurgiens en raison des résultats supérieurs à long terme de la méthode. La méthode Ponseti est peu invasive puisqu’elle repose sur le moulage en série, la ténotomie d’Achille et l’attelle, et les patients ne souffrent pas des conséquences postopératoires et à long terme associées à la libération chirurgicale complète du pied bot.
Selon des études récentes, les opérations du pied bot chez les enfants de moins de 6 mois ont diminué de 6,7 % par an1. Cette évolution est principalement due à l’utilisation accrue de la méthode Ponseti, qui est associée à de meilleurs résultats fonctionnels et biomécaniques que les protocoles chirurgicaux plus invasifs.2
Pour autant, des études ont rapporté des taux de récidive du pied bot pouvant atteindre 40 % avec la méthode Ponseti.3 Bien que les recherches aient montré que la gravité ou le type de déformation du pied bot pouvait être à l’origine de la récidive, de nombreuses études ont souligné que le plus fort facteur prédictif de récidive avec la méthode Ponseti est la non-adhésion à l’attelle. En fait, la non-adhésion est associée à un risque de récidive et de nécessité d’intervention chirurgicale cinq à 183 fois plus élevé.3,4
Un certain nombre d’études ont examiné les raisons de la non-adhésion des parents à l’attelle. Les études ont révélé que les irritations cutanées, les problèmes pratiques d’application de l’attelle et un enfant qui s’agite et pleure lors du port de l’attelle sont des obstacles importants à son utilisation. L’incapacité à comprendre l’importance de l’orthèse, l’oubli ou la confusion des instructions relatives à l’utilisation de l’orthèse et le manque de continuité dans les soins médicaux sont également des facteurs prédictifs significatifs de non-observance. Le régime de traitement est un défi important – et parfois écrasant – pour les parents, car il implique de garder l’enfant dans l’attelle pendant au moins 23 heures au début, le temps de port diminuant progressivement jusqu’à ce que l’attelle ne soit portée que la nuit et pendant le sommeil.
L’attelle doit également être poursuivie pendant trois à cinq ans, et des études ont montré qu’à l’âge de 3 ans, les parents n’arrivent souvent plus à convaincre l’enfant de dormir avec l’attelle3. Selon des recherches récentes, les difficultés à intégrer l’attelle dans la vie sociale de la famille, l’absence d’un système de soutien suffisant à la maison et les barrières linguistiques et culturelles peuvent également conduire à la non-observance du traitement.3,5
« L’utilisation de l’attelle exige une observance attentive de la part des parents pendant toute la durée de l’enfance du patient, et cela peut sembler accablant », a déclaré Rachel Goldstein, MD, MPH, professeur adjoint d’orthopédie pédiatrique à l’hôpital pour enfants de Los Angeles. Goldstein a étudié les facteurs de risque de récidive – ainsi que la non-adhésion – chez les patients atteints de pied bot idiopathique qui suivent la méthode Ponseti4.
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Pour autant, la question de savoir si la non-adhésion des parents est entièrement due à ces défis reste ouverte, a-t-elle noté.
« La question à laquelle la recherche n’a pas répondu est de savoir si les enfants cessent de tolérer l’orthèse et les parents cessent de la mettre parce que les pieds récidivent – ou si c’est la non-adhésion des parents qui conduit à la récidive ? ». Goldstein a déclaré.
Plusieurs études ont noté que l’intolérance à l’orthèse peut contribuer à la non-adhésion. Pour réduire l’intolérance à l’orthèse, les études de synthèse et les cliniciens interrogés par LER : Pediatrics soulignent l’importance d’obtenir une correction complète à partir du moulage et de la ténotomie.3
« Le moulage et la ténotomie doivent corriger complètement l’abduction et la dorsiflexion, afin que les pieds s’adaptent confortablement à l’orthèse », a déclaré Peter Smith, MD, orthopédiste pédiatrique au Shriner’s Hospital for Children et professeur de chirurgie orthopédique au Rush University Medical Center, tous deux à Chicago. « Ne pas corriger complètement la déformation est une erreur courante qui peut entraîner une mauvaise observance. Les appareils orthopédiques ne peuvent que maintenir la correction pour prévenir la récurrence – ils ne corrigent pas réellement la déformation du pied bot. »
En s’efforçant d’atteindre 75° d’abduction et 15° de dorsiflexion par le moulage et la ténotomie, et en éduquant soigneusement les parents, le Shriner’s Hospital for Children a atteint ce que Smith estime être un taux d’observance de 90 %.
Des articles de revue ont souligné les difficultés auxquelles les parents sont confrontés en essayant d’utiliser les appareils orthopédiques sur une période prolongée.3
« Il n’est pas si facile de mettre un appareil dentaire à un enfant tous les jours. Au début, pendant la petite enfance, le port de l’orthèse n’est pas si problématique, car l’enfant dort la plupart du temps », a déclaré Jose Morcuende, MD, PhD, professeur au département de chirurgie orthopédique et de réadaptation de l’Université de l’Iowa à Iowa City.
Lorsque l’enfant commence à marcher et devient plus verbal, cependant, il devient plus conscient de l’inconfort et de la maladresse de l’orthèse, a déclaré Morcuende.
Les parents peuvent devenir moins adhérents lorsque l’enfant commence à marcher parce que le pied semble avoir retrouvé une fonction normale une fois que l’enfant devient plus actif, a déclaré Lewis Zionts, MD, professeur clinique d’orthopédie à la David Geffen School of Medicine de l’Université de Californie, Los Angeles.
Les parents ne peuvent pas non plus toujours faire la distinction entre l’inconfort et la douleur lorsque l’enfant pleure, ils peuvent donc retirer l’orthèse s’ils supposent qu’elle est douloureuse. Le retrait fréquent de l’attelle au fil du temps peut augmenter le risque de rechute ; l’attelle devient plus difficile à appliquer correctement, car elle n’est plus adaptée à la jambe de l’enfant. L’enfant ressent alors une gêne accrue lors du port de l’orthèse et est plus susceptible de devenir grincheux ou de se plaindre du port de l’orthèse – créant ainsi un cercle vicieux qui conduit à la récidive, a déclaré Mme Zionts.3
Les recherches montrent qu’il y a peu de différence entre les différents types d’orthèses en termes d’adhésion.6 Cependant, les experts affirment que le fait de traiter rapidement les irritations ou les plaies cutanées en ajustant l’orthèse, en utilisant une selle de pression ou en plaçant le pied dans un plâtre si des ulcères se développent peut améliorer l’adhésion.3 Les rougeurs ou les irritations cutanées autour de la cheville touchent environ 30 à 40 % des patients qui suivent un traitement avec la méthode Ponseti, a estimé Morcuende – souvent
parce que les orthèses ne sont pas assez serrées et que le pied peut monter et descendre dedans. Pourtant, les vraies plaies ou ulcères sont rares, et la plupart des problèmes de peau sont peu probables après le premier mois si le parent utilise l’attelle correctement, a-t-il ajouté.
« Les problèmes de peau graves avec l’attelle sont rares, et sont presque toujours associés au fait de tirer les sangles trop serrées », a déclaré John Herzenberg, MD, chef de l’orthopédie pédiatrique à l’hôpital Sinai de Baltimore et professeur clinique d’orthopédie à l’école de médecine de l’Université du Maryland à Baltimore. « Ces problèmes peuvent généralement être traités avec succès en éduquant les parents sur la façon d’appliquer correctement les chaussures de l’orthèse », a-t-il ajouté.
Pour l’observance, disent les experts, il est crucial que les médecins engagent les parents avec des stratégies éducatives, y compris des instructions détaillées et une éducation continue au fil du temps sur le port de l’orthèse, et continuent à leur souligner l’importance de l’orthèse.
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« Les parents doivent comprendre le mécanisme de l’attelle, et ils doivent adhérer au traitement », a déclaré Morcuende. « Le médecin doit continuellement renforcer le concept selon lequel l’attelle est cruciale pour le rétablissement de l’enfant, et dire au parent que, sans attelle, l’enfant pourrait devoir revenir au plâtre ou à la chirurgie. »
Pour autant, les parents ne sont pas les seuls à avoir un rôle important à jouer dans l’adhésion au régime d’attelle. Les praticiens doivent être des éducateurs dévoués et connaître le temps nécessaire pour prévenir les récidives avec l’attelle.
« Le médecin doit être convaincu à cent pour cent que l’attelle doit être portée pendant plusieurs années », a déclaré Morcuende.
Trois à cinq ans d’attelle sont généralement recommandés, mais les recherches de Morcuende indiquent que de nombreux chirurgiens orthopédiques pensent qu’elle peut être abandonnée après deux ou trois ans. Une enquête récente menée par Morcuende et ses collègues auprès de 321 membres de la Pediatric Orthopaedic Society of North America (POSNA) a révélé que 23 % d’entre eux recommandaient le port de l’attelle pendant seulement deux ans et 32,6 % pendant trois ans. Les chercheurs présenteront les résultats de l’enquête lors de la réunion de la POSNA d’avril 2016 à Indianapolis, IN.7 Une enquête similaire menée auprès de 323 membres de la POSNA et publiée en 2012 par Morcuende et al a révélé que, parmi les patients atteints de pied bot ayant suivi la méthode Ponseti, les appareils orthopédiques étaient portés pendant 33 mois en moyenne8.
Morcuende a déclaré à LER : Pediatrics que les recherches récentes de son groupe, basées sur une base de données nationale d’hospitalisations pédiatriques, indiquent que le taux de correction chirurgicale du pied bot après que les enfants sont âgés d’un an a légèrement augmenté de 1997 à 2012. (Cette recherche n’a pas encore été publiée ou présentée.) Si le traitement Ponseti est initié avant l’âge de 26 semaines, comme recommandé,3,9 le moulage et les trois premiers mois d’attelle de 23 heures devraient être terminés bien avant le premier anniversaire de l’enfant.
« Les médecins font un bon travail de correction de la déformation avec la méthode Ponseti avant l’âge d’un an, mais après cela, ils pratiquent des chirurgies qui ne sont pas nécessaires », a déclaré Morcuende. « Les taux accrus de chirurgie après l’âge d’un an représentent l’échec de l’adhésion à l’attelle et montrent que les médecins doivent comprendre la valeur de l’attelle pendant une période suffisante. »
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Les experts recommandent aux médecins d’expliquer l’importance de l’attelle lors du rendez-vous initial – même avant le moulage. Lors de chaque visite à la clinique, le médecin doit insister sur le rôle crucial de l’attelle dans l’obtention d’un résultat positif, et sur les raisons pour lesquelles elle permet d’éviter les récidives et la chirurgie corrective. La plupart des cliniciens interrogés par LER Pediatrics ont déclaré qu’ils donnaient aux parents des instructions verbales sur le port de l’attelle avant que ces derniers ne la reçoivent. Les parents s’entraînent également à appliquer un échantillon d’attelle ou l’attelle réelle du patient sur un gros ours en peluche ou une poupée sous la supervision d’une infirmière ou d’un assistant médical.
« L’utilisation d’une poupée est moins distrayante pendant une séance d’entraînement de vingt minutes , car une poupée ne s’agite pas et ne pleure pas », a déclaré Morcuende.
Quand l’attelle sera prête, on demandera aux parents de l’appliquer et de l’enlever à l’enfant dans la clinique et sous surveillance pour s’assurer qu’ils sont à l’aise avec elle et qu’ils utilisent la bonne technique, a dit Smith.
Une revue par Zionts et ses collègues a indiqué que l’utilisation d’instructions écrites adaptées au niveau d’éducation des parents ainsi que des vidéos explicatives que les parents peuvent ramener à la maison peuvent aider à améliorer l’adhésion.3 La plupart des experts recommandent que les documents éducatifs imprimés destinés aux patients soient rédigés à un niveau de lecture égal ou inférieur à celui d’une sixième année (voir « Health literacy : Le défi de rendre les informations cliniques accessibles aux patients « , LER, septembre 2015, page 18). Des études ont montré que l’anxiété altère la mémoire, et le manque d’adhésion a été lié à des instructions mal comprises ou oubliées.3,10 Ainsi, a noté Zionts, les médecins devraient inciter les parents à poser des questions pendant les séances d’instruction.
En outre, les médecins devraient encourager les parents à appeler ou à se rendre à la clinique s’ils rencontrent des difficultés, en particulier toute irritation cutanée ou douleur liée à l’orthèse. Zionts conseille également qu’une infirmière de la clinique appelle les parents le lendemain de la réception de l’orthèse pour s’assurer qu’ils n’ont pas de problèmes. La plupart des cliniciens interrogés pour cet article suivent également le patient par des visites hebdomadaires jusqu’à ce qu’ils soient sûrs que l’enfant tolère l’orthèse.
Bien que les patients soient vus moins fréquemment après la période initiale d’ajustement – avec des visites généralement tous les six mois – il est vital de continuer à évaluer l’adhésion en interrogeant les parents sur la durée du port de l’orthèse. Les médecins doivent également s’efforcer de continuer à éduquer les parents et à discuter de toutes les difficultés, a déclaré Zionts.
« Il est important d’aborder et d’essayer de résoudre tous les problèmes qui sont apparus, surtout après que l’enfant commence à marcher. Une fois que l’enfant commence à marcher, et que les parents voient que le pied est corrigé, l’utilisation de l’orthèse a tendance à diminuer, selon mon expérience clinique », a-t-il dit.
Zionts et d’autres experts ont également déclaré que les médecins devraient éviter de porter un jugement lorsqu’ils discutent de la non-observance avec les parents qui n’utilisent pas l’orthèse.
« Il existe des obstacles à l’observance qui sont hors du contrôle des parents, y compris des problèmes financiers et des difficultés de transport qui affectent la garde des enfants ou les rendez-vous manqués », a déclaré Herzenberg. « Il vaut la peine de reconnaître les difficultés auxquelles les parents sont confrontés, de faire preuve de compréhension à leur égard et de s’efforcer de réduire les obstacles. Il n’est pas utile d’être péjoratif et critique – cela n’encourage pas l’adhésion. »
Les groupes de soutien aux parents, y compris les groupes sur Internet comme « nosurgery4clubfoot » sur yahoo.com, permettent aux parents de recevoir des encouragements et de compatir avec leurs pairs. Rachel Goldstein met parfois en contact des parents qui n’ont jamais porté d’attelle avec d’autres qui sont plus avancés dans le processus de traitement. De cette façon, les parents ayant moins d’expérience de l’attelle ont des attentes plus réalistes quant au régime de traitement et peuvent avoir un aperçu de la résolution des problèmes pratiques, dit-elle.
Par exemple, un groupe de parents du cabinet de Rachel Goldstein a constaté que leur enfant frappait régulièrement l’attelle contre le mur et le berceau pour exprimer sa frustration face à sa gêne. D’autres parents qui avaient connu le même problème ont pu leur conseiller de couvrir l’attelle avec une serviette pour minimiser les dommages à l’attelle ou au berceau et de résister à la tentation de retirer l’attelle.
« C’est le genre de problème que je ne pouvais pas anticiper, en tant que médecin, et dont je n’entendrais probablement pas parler lors d’une visite à la clinique une fois par semaine », a déclaré Goldstein. « En se connectant avec d’autres parents, qui ont des solutions pratiques aux problèmes qu’ils rencontrent, il est plus facile pour les parents de se conformer. »
Barbara Boughton est une rédactrice indépendante basée dans la baie de San Francisco.
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