Des patients et des familles nous racontent leurs histoires de SLA

Pendant le mois de mai, mois de sensibilisation à la SLA, nous vous avons demandé de nous raconter votre histoire. La réponse a été extraordinaire. Les gens nous ont écrit pour nous parler de leurs proches qui ont combattu cette maladie et PALS a pris le temps de nous faire connaître leurs histoires personnelles et comment ils vivent avec la SLA au quotidien.

Nous les avons toutes publiées ici sur notre site Web dans l’espoir que ces histoires aident le public à mettre des noms et des visages sur les lettres « A-L-S » et à comprendre le besoin urgent de plus de sensibilisation et de soutien.

Veuillez lire ces histoires ci-dessous. Plus il y a de gens qui connaissent la SLA, plus nous avons de chances de financer la recherche pour trouver un remède et de poursuivre notre mission de fournir des soins et un soutien critiques aux patients et à leurs familles.

Il n’y a pas de Norm quand il s’agit de Norm
par Melanie Holzberg

En fait, Norm Holzberg a surpassé le rabbin à ses propres funérailles. Norm a écrit son propre éloge funèbre, tenant l’auditoire captif pendant plus d’une heure, comme il savait qu’il le pouvait. Splendide conteur et maître de la conversation, la perte de la parole a probablement été plus difficile à supporter pour lui que tous les autres symptômes. Et combien d’entre nous peuvent écrire leurs propres adieux à ceux qu’ils aiment ? Norm l’a fait, nous faisant rire et pleurer en même temps. Ses derniers mots n’étaient pas pour pleurer sa mort, mais plutôt pour célébrer sa vie. Le directeur des pompes funèbres nous a dit qu’en 45 ans, il n’avait jamais vu de funérailles comme celle-ci, avec autant de rires. Cela ressemblait tellement à Norm.

Norm était déterminé à combattre la SLA avec tout ce qu’il avait. Et il l’a fait, généralement avec courage, parfois non. Il a choisi d’être mis sous respirateur et d’avoir une sonde d’alimentation pour pouvoir vivre et voir Scott et Shara, nos enfants, grandir. Mais Norm ne comprenait toujours pas à quel point il était handicapé. Si vous le leviez, l’habilliez et le mettiez dans la camionnette, il partait partout où vous pouviez le traîner.

Il a fait plus de choses de sa vie que la plupart des personnes en bonne santé que je connais. Il a continué à être un mari, un père et un ami chaleureux et attentionné pour tous.

PALS L’histoire de William Loveless

Mon nom est Bill Loveless, j’ai été diagnostiqué il y a deux ans avec la SLA. La direction que la maladie a prise avec mon corps est la détérioration progressive du « muscle bulbaire », qui contrôle la respiration, la déglutition, la voix et le mouvement de la langue. Les muscles de mon cou se sont affaiblis au point que je ne peux plus tenir ma tête droite et que le côté gauche de mon corps est plus faible que le droit. Malgré tout cela, je continue à dire que je suis béni. Je peux voir, entendre, goûter, et je suis encore capable de marcher sur de courtes distances. Par-dessus tout, j’ai une femme et une fille aimantes – et des amis qui sont là pour m’aider !

Avant d’être diagnostiqué, j’étais un gars actif au travail et à la maison. J’aimais le plein air, faire des travaux de menuiserie autour de notre maison et pour les autres. J’ai toujours pensé que j’étais une personne forte. Je mesure six pieds sept pouces et, il y a deux ans, je pesais 250 livres. Aujourd’hui, je pèse 200 livres. Je suppose que je n’ai jamais vraiment su ce que signifiait la force. Maintenant, je le sais.

Histoire de Luis Caso

En 2008, on a diagnostiqué chez moi une sclérose latérale amyotrophique (SLA) juvénile. J’avais des difficultés à marcher et à maintenir mon équilibre. Après des examens médicaux et des tests approfondis, la maladie de Parkinson et la maladie de Charcot Marie Tooth (CMT) ont été écartées. Apparemment, j’ai souffert de cette maladie toute ma vie, mais ces dernières années, la situation s’est aggravée. Bien qu’à l’heure actuelle, je me déplace à l’aide d’une canne, le pronostic est que, dans les prochaines années, je me retrouverai très probablement dans un fauteuil roulant. Compte tenu de toutes les autres conséquences possibles, c’est une bénédiction que mon état soit resté relativement stable (à l’occasion, ma capacité à avaler et à digérer les aliments est compromise). Pour moi, c’est une maladie très curieuse, et je suis reconnaissant à Dieu d’être encore capable de fonctionner de manière significative (compte tenu de la manière dont la maladie attaque d’autres personnes de manière plus insidieuse). Je prie pour que tous ceux qui souffrent de cette maladie soient un jour libérés de la douleur de cette expérience des plus graves.

A l’âge de 42 ans, Ted avait énormément de raisons de vivre
par Laurie Baer, épouse de Ted Baer

Si vous vous appelez Ted Baer, soit vous développez un sens de l’humour, soit vous apprenez à vous battre. Ted a choisi le premier.

À seulement 42 ans, Ted avait encore beaucoup de choses à faire. Plus important encore, il voulait partager le plus de temps possible avec ses filles, qui n’avaient alors que 11, 9 et 7 ans.

Il était là pour voir les trois filles partir au lycée et notre aînée commencer l’université. Ted était un homme merveilleux. Il se souciait passionnément de sa famille et de ses amis. La SLA n’a pas pu lui enlever cela.

Cette maladie est horrible, et chacun devra mener ce combat à sa manière. Depuis son décès, nous avons parcouru des kilomètres dans des marches contre la SLA, récoltant des milliers de dollars pour la recherche. Un tournoi de basket-ball de fraternité au collège de notre fille qui soutient la recherche sur la SLA a donné son nom au trophée.

Nous avons eu la chance d’avoir Ted à la maison pendant cinq ans. Il a pu voir les premiers petits amis & être témoin des luttes des adolescentes. Nos enfants sont géniaux ! Et Ted en est la raison.

Histoire de Michelle Tase

Je voulais partager avec vous mon histoire sur la façon dont je suis liée à la SLA.

Mon grand-père, Donald Tase, a reçu un diagnostic de SLA en 1998. Je n’avais que 4 ans à l’époque et j’étais trop jeune pour comprendre ce que mon grand-père avait vraiment. Mes parents m’ont dit qu’il était malade et qu’il ne guérirait pas, mais quand j’ai vu qu’il perdait le contrôle et les mouvements de son corps, j’ai simplement pensé qu’il avait une sorte de rhume étrange qui n’allait pas disparaître. Quatre mois avant sa mort, il a emmené toute sa famille en croisière pour que tout le monde puisse être ensemble et s’amuser une dernière fois. Au lieu de se regarder mourir et de s’apitoyer sur son sort, il a fait le contraire et il a embrassé tout ce qu’il avait dans la vie et a profité de chaque minute pour le reste de son temps ici.

Une nuit, nous avons reçu un appel téléphonique, il a été suivi d’appels frénétiques aux compagnies aériennes, de faire les bagages et de partir pour la Floride avant même que je puisse comprendre ce qui se passait. On m’a dit que grand-père était à l’hôpital et que nous devions aller le voir. Je me souviens d’avoir conduit de l’aéroport à la maison de ma grand-mère et d’avoir pensé à quel point cela allait être bizarre d’entrer et de ne pas voir mon grand-père là.

Mes parents nous ont parlé à moi et à ma sœur cette nuit-là et nous ont dit que lorsque nous irons voir grand-père, il ne sera pas comme nous nous en souvenions, ils nous ont dit qu’il ne peut plus respirer ou manger tout seul alors il va avoir un tube dans sa gorge. Je me souviens l’avoir vu à l’hôpital et ne pas avoir su quoi penser. J’essayais de lui parler mais il ne pouvait que prononcer les mots et j’étais encore trop jeune pour lire sur ses lèvres et comprendre ce qu’il essayait de dire. Je pensais qu’il était là pour que les médecins puissent l’aider à aller mieux. Ma cousine, qui avait deux ans de plus que moi, est entrée en pleurant et quand je lui ai demandé pourquoi, elle m’a dit que grand-père allait mourir. Je me souviens ne pas l’avoir crue au début mais avoir pleuré quand même.

Ma mère nous a emmenées, ma sœur et moi, dans une salle d’attente privée. Même si je n’avais que 7 ans, je me souviens encore exactement de ce qu’elle nous a dit. Elle a dit que grand-père devait aller au ciel parce qu’il était trop malade pour rester avec nous et que Dieu l’aiderait à aller mieux. Elle a dit que les anges allaient venir et l’emmener au ciel et qu’une fois là-bas, il ne se sentira plus malade et qu’il pourra veiller sur nous là-bas.

J’ai pleuré jusqu’à ce que mes yeux soient engourdis, je ne pouvais pas imaginer ne pas parler à mon grand-père chaque semaine, ou aller chez ma grand-mère et ne pas le voir là. Quand je suis retournée dans la chambre d’hôpital, je n’ai pas dit un mot, j’ai juste tenu sa main pendant des heures jusqu’à ce qu’il soit temps de partir. J’ai souhaité pouvoir entendre sa voix une fois de plus ou même comprendre ce qu’il essayait de me dire. J’ai regardé en arrière avec des nœuds dans l’estomac et des larmes dans les yeux et j’ai étouffé les mots « Tu me manqueras grand-père » et il a marmonné les mots « Tu me manqueras aussi », que j’ai parfaitement compris et c’est tout ce dont j’avais besoin.

Au fil des années, j’ai commencé à comprendre ce qu’était la maladie. J’ai pu faire des recherches par moi-même pour apprendre ce qu’avait mon grand-père et le fait de savoir qu’il a dû traverser ce genre de lutte me rend encore plus passionnée pour trouver un remède afin de savoir que d’autres n’auront pas un jour à vivre cette douleur.

Mon grand-père a été diagnostiqué en 1998 et est décédé en 2001. Il n’a eu que trois courtes années à passer avec ses proches. En trois ans, il est passé d’une parfaite santé à ne même plus pouvoir glousser et tout cela s’est passé en un clin d’œil. Contrairement à de nombreuses autres maladies qui ont des traitements, la SLA est comme une condamnation à mort et personne ne mérite de mourir de cette manière.

J’aime citer le livre Tuesdays with Morrie parce que Mitch l’explique si clairement : « La SLA est comme une bougie allumée ; elle fait fondre vos nerfs et laisse votre corps un tas de cire. »

Puisqu’elle est plus rare que d’autres maladies, beaucoup de gens ne sont pas conscients de ce qu’elle peut et fera, c’est pourquoi j’espère que mon histoire et d’autres aideront les gens à réaliser que la recherche est si importante et que l’association de la SLA a besoin de toutes sortes de soutien qu’ils peuvent obtenir. Merci d’avoir pris le temps de lire mon histoire.

Helen’ Story : Mon frère, Gene, était atteint de SLA

Le 17 avril 2008, notre maman bien-aimée est décédée à l’âge de 80 ans. Elle était malade depuis environ trois mois et faisait des allers-retours à l’hôpital. Au même moment, mon fils, mon unique enfant, était un Marine déployé en Irak. Pendant tout ce temps, et ce qui pourrait avoir été plusieurs mois auparavant, mon jeune frère avait montré quelques symptômes étranges.

Au début, il s’est plaint d’une certaine diminution de l’utilisation de son bras droit. Quand maman est tombée malade, il a commencé à avoir des difficultés d’élocution. Au début, nous avons pensé qu’il avait des allergies, ou une amygdalite, ou, en raison du stress de la maladie de maman, peut-être qu’il avait eu une légère attaque. Au moment où maman est décédée, son discours était à peine intelligible.

Quatre mois plus tard, il a effectivement eu un très léger accident vasculaire cérébral, mais tout indique qu’il n’en avait pas eu auparavant. Plusieurs mois plus tard, il a fait corriger chirurgicalement un septum dévié puis il a fait de l’orthophonie. Son élocution a empiré.

Le premier anniversaire de la mort de maman, je me suis arrêté chez mon frère en allant déposer des fleurs sur la tombe de maman. Je n’oublierai jamais ce jour – comme le jour de sa mort, c’était une belle journée de printemps, chaude et ensoleillée, avec tout en fleurs. Ma belle-sœur m’a prise à part en partant et m’a annoncé que mon merveilleux frère était atteint de la SLA. J’étais abasourdie. Même à l’époque, je connaissais cette horrible maladie. Je me suis rendue au cimetière, me suis assise sur la tombe de maman et papa et j’ai sangloté.

Les 13 mois suivants ont été les plus difficiles de ma vie. Gene était mon seul frère et sœur et je passais chaque moment disponible avec lui et sa famille – sa femme et sa fille de 23 ans. J’ai parcouru les 40 miles aller-retour aussi souvent que je le pouvais – après le travail, tous les week-ends. À cette époque, Gene ne pouvait plus du tout parler clairement et avait des difficultés à manger et à boire.

Nous nous asseyions l’un à côté de l’autre sur son canapé et il me parlait en utilisant son ordinateur portable. Sa nourriture devait être préparée à la bonne consistance pour qu’il puisse l’avaler. Gene était un grand cuisinier et un maniaque de la propreté, alors nous nous réunissions dans la cuisine pour préparer des repas, puis nous prenions l’aspirateur et un plumeau et nous nettoyions la maison ensemble.

Pendant ce temps, la vie continuait. Gene et sa famille ont organisé une réunion de famille. Les membres de la famille sont venus nous rendre visite en sachant qu’ils ne le reverraient pas. Nous avons célébré son 56e anniversaire en famille dans un charmant restaurant de fruits de mer. Gene et sa famille ont fait une dernière visite à leur maison de Cape Cod – un endroit que mon frère aimait tant et qu’il savait qu’il ne reverrait jamais. Nous avons fêté Noël. En mars 2010, mon fils, (le filleul de Gene) qui était stationné en Caroline du Sud, s’est fiancé à une fille là-bas, et a annoncé un déploiement en Afghanistan. La fille de Gene a été acceptée à la faculté de droit. Avril 2010, deux ans après le décès de maman, Gene est finalement devenu grabataire.

Le 1er mai, mon fils s’est marié sur une belle plage de Caroline du Sud – lui en uniforme complet des Marines, sa promise dans une belle robe blanche. Mon mari et moi avons pris l’avion pour la Caroline du Sud un jeudi soir, nous avons rencontré notre future belle-fille et sa famille. Le samedi, nous avons assisté au mariage – une cérémonie simple et une petite réception, pendant laquelle j’ai pris des photos avec mon téléphone et les ai envoyées à ma nièce pour qu’elle les montre à son père – il les a appréciées. Le dimanche soir, nous avons pris l’avion pour rentrer chez nous. Le lundi, nous nous sommes rendus chez Gene en sachant que nous lui disions adieu. Le mardi 4 mai, les souffrances de Gene ont pris fin.

Dire que Gene était le frère, le fils, le mari, le père, l’ami le plus merveilleux du monde est un euphémisme. Nous étions très proches en grandissant – seulement 19 mois d’écart en âge. Il était gentil, drôle, intelligent, brillant, dévoué et aimant. À cause de cette terrible maladie, la SLA, il n’a jamais pu rencontrer la charmante épouse de son neveu ou voir son arrière-neveu, mon petit-fils, né l’année suivante, et l’arrière-nièce, ma petite-fille qui doit naître dans quelques mois. Il n’a pas pu assister à la remise des diplômes de l’école de droit de sa fille, ni triompher de sa réussite au barreau dans deux États, ni la conduire à l’autel lors de son mariage. Il n’a pas pu profiter de sa retraite dans sa belle maison de Cape Cod. Au lieu de cela, ses cendres ont été dispersées là-bas.

À bien des égards, Gene a eu plus de chance que de nombreuses victimes de la SLA qui souffrent pendant de nombreuses années alors que leur corps se détériore et qu’elles et leurs familles souffrent terriblement. Mais, notre famille souffrira toujours en sachant combien cela a été horrible pour lui et combien il nous manque chaque jour. Tout ce que nous pouvions faire en tant que famille, c’était d’être avec lui, de nous soutenir mutuellement et d’espérer et de prier pour qu’un jour, un remède ou un traitement puisse être trouvé.

Depuis le décès de Gene, sa femme et sa fille ont fait des marches pour collecter des fonds pour vaincre la SLA. Nous avons fait des dons à cette cause – chaque fois qu’il y a eu une collecte de fonds même dans notre région, j’ai raconté l’histoire de mon frère et encouragé les gens à soutenir cette cause. Je continue de prier pour que des personnes merveilleuses comme mon frère Gene puissent un jour être aidées, traitées, guéries. Que Dieu vous bénisse dans votre travail.

L’histoire de Melissa Salm

Merci de me donner l’occasion de partager mon histoire de SLA. Il ne se passe pas un jour sans que je pense à mes proches qui sont morts de cette terrible maladie. On dit que la foudre frappe rarement deux fois, mais je suis témoin qu’elle le fait parfois. Ma mère et mon meilleur ami ont tous deux été emportés par la SLA à seulement six ans d’intervalle.

Ma mère a reçu un diagnostic de SLA en 1996 après une année de visites chez le médecin et de tests visant à trouver un remède à ses troubles de l’élocution, ses difficultés à avaler et l’affaiblissement de ses membres. Au moment où elle a été diagnostiquée, elle avait développé une pneumonie et a été placée sous respirateur. Malheureusement, elle n’a jamais quitté ce respirateur et nous avons passé les cinq années suivantes à regarder son corps se détériorer alors qu’elle vivait sous assistance respiratoire. Son esprit était sain et sa volonté de vivre était forte, mais nous savions qu’elle avait peur d’être seule et de ce qui l’attendait. Mon père a passé tous les jours avec elle dans l’établissement de soins spécialisés, et ma sœur et moi avons passé les week-ends et les vacances à ses côtés. Margot Louise Coscia est morte le 16 juin 2001 à l’âge de 71 ans.

Ironiquement, mon amie a commencé à présenter des symptômes similaires à ceux de ma mère en 2007. Il m’a fallu tout le courage dont je disposais pour lui dire qu’il devait se faire examiner pour la SLA. Malheureusement, j’avais raison, et la maladie a progressé rapidement. Ayant été témoin du déclin de ma mère, il a fait le choix difficile de ne pas être intubé. Il est décédé le 25 janvier 2009. Il s’appelait Richard Paul Valore et il avait 65 ans.

Ce qui suit est un texte que j’ai écrit il y a des années en mémoire de ma Mère. J’espère que vous le partagerez avec d’autres personnes car c’est un message d’espoir et d’amour.

En souvenir affectueux de Margot Louise Coscia
13 mars 1930 – 16 juin 2001

Ça a commencé en 1996. Une femme au foyer d’âge moyen et une mère en bonne santé qui attendait avec impatience les « années dorées » avec son mari depuis 45 ans. Cela a commencé par des difficultés d’élocution et un affaiblissement de ses membres. On se moquait d’elle en disant qu’elle était « pompette » et « maladroite ». Puis sont venues les visites chez le médecin et les tests. Un diagnostic erroné d’accident vasculaire cérébral. Un an plus tard, le bon diagnostic. Une « condamnation à mort », comme elle l’appelait.

Et ce fut ainsi… un voyage de cinq ans. Pneumonie, épaule démise, respirateur, sonde d’alimentation, paralysie, incontinence et escarres. Sa douce voix à jamais réduite au silence et remplacée, pour un temps, par les sons monosyllabiques du Dynavox.

Mais il y avait encore de bons moments. La naissance de trois petits-enfants – des triplés, portant le total à cinq. Les célébrations familiales, les fêtes, les anniversaires partagés avec le personnel soignant et les résidents de l’établissement de soins que nous appelions désormais « maison ». Nous avons décoré le tableau d’affichage de sa chambre pour marquer le changement des saisons. Beaucoup de photos de famille et de souvenirs. Elle aimait les fleurs et les bijoux. Elle attendait avec impatience mes visites du week-end. Le « Spécial samedi » comprenait de nouvelles vidéos, un mini facial, une manucure fraîche et une coiffure avec beaucoup de laque – juste comme elle l’aimait ! Et les dimanches avec les nouveaux petits-enfants qui apprennent à parler et à marcher et qui font beaucoup de bruit et de gaieté à la maison de retraite.

Et à travers tout cela, elle souriait. Jusqu’à ce que la maladie l’emporte aussi. Certains jours, il fallait l’amadouer pour la sortir du lit mais elle savait que c’était pour son bien. Ses yeux verts étaient remplis de patience et de compréhension. Des rappels constants de sa force et de son amour.

Quand la fin est arrivée, il y a eu des larmes. Des larmes de tristesse parce que nous ne voulions pas la laisser partir. Des larmes de bonheur parce qu’elle était enfin libre. C’était le 16 juin 2001 – quatre jours seulement après son 50e anniversaire de mariage.

Elle nous manque encore, mais nous sommes reconnaissants pour les leçons qu’elle nous a enseignées sur la vie, l’amour et ce que signifie être une famille.

Histoire du PALS Martin Treat

Je n’aurais pas pu être un gars plus actif physiquement : tennis de compétition, sentiers de randonnée, natation et ski étaient en tête de liste. De plus, j’étais un enseignant récemment retraité qui reprenait sa carrière d’acteur, sans oublier le bénévolat au service de la communauté. J’avais beaucoup d’investissement psychologique dans ma capacité à me rendre n’importe où en ville pour un tournage, une audition ou un voyage rapide à la campagne. Tout allait bientôt changer.

Les histoires de Karen et Meg : Maman et la SLA

Vous trouverez ci-dessous deux liens vers deux histoires (sur mon blog WordPress) sur la même femme par deux de ses enfants. Vous remarquerez que les histoires ont quelques similitudes mais sont très différentes. C’est parce que chacun vit différemment la dévastation que la SLA cause dans sa vie.

Maman et SLA
Écrivain invité Karen Marlowe

J’aime cette citation, et l’utilise sur la page de notre équipe. Pour moi, elle montre vraiment ce qui arrive à la famille et aux proches, ainsi qu’au patient lui-même :

« Les signes et symptômes cliniques uniques et les schémas d’évolution non partagés par d’autres maladies provoquent un effet profond sur la personne atteinte de SLA et sa famille. Le stress encouru par la vie avec la maladie est une conséquence des changements du fonctionnement physique et psychosocial atténués par la maladie ; les facteurs de conditionnement internes de l’individu ; l’absence de thérapie curative disponible ; le fardeau financier ; les questions de fin de vie ; la mort représentant la principale caractéristique. »- Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira

J’ai toujours voulu envoyer nos histoires à l’Association SLA. Merci de nous donner l’opportunité de les partager.

L’histoire d’Andre Williams de PALS

Mon nom est Andre Williams, je suis un vétéran handicapé des États-Unis vivant avec la SLA. À mes chers amis et à ceux qui aiment les membres de leur famille qui souffrent de la maladie incurable appelée SLA (maladie de Lou Gehrig). Pour ceux qui ont été confrontés à cette maladie depuis le début jusqu’à maintenant, je voudrais vous dire que cette maladie appelée SLA m’attaque et je l’attaque.

En l’an 2009, j’ai été diagnostiqué avec la maladie des neurones moteurs, SLA-Maladie de Lou Gehrig. On suppose que je suis atteint de cette maladie, mais je contrôle cette maladie. À l’heure actuelle, il s’agit d’une maladie incurable, mais grâce à la patience, au soutien médical et à l’aide de ma famille, je peux survivre aujourd’hui. Je me souviens de la toute première fois où j’ai été diagnostiquée avec cette maladie, quand elle a fait un trou dans mon cœur. C’était tellement dévastateur que j’étais prête à m’enlever la vie. Le fait de ne pas savoir quoi faire et comment faire face à cette maladie a eu un grand impact sur mon style de vie normal et quotidien. Pendant les premiers jours, mon esprit était complètement hors de contrôle. Les nuits de sommeil étaient insupportables, mais ce n’est qu’un jour que je me suis réveillée et que j’ai réalisé que ce n’était pas une maladie par choix, mais une maladie qui m’attaquerait constamment pendant que je me battrais dans la vie. Si je devais survivre, je devais devenir plus fort, plus sage et défendre les autres et moi-même pour survivre à cette maladie.

Grâce à la fondation SLA et aux groupes de soutien mensuels, j’ai pu rencontrer d’autres patients vivant avec la SLA, des infirmières, des coordinateurs et leur groupe de soutien pour me guider et m’encourager à aller de l’avant, au quotidien. J’ai récemment visionné une vidéo amateur datant de 1994, où l’on voit mes jambes trembler constamment et avoir des spasmes sans que je m’en rende compte. Cela montrait que, c’était l’un des premiers stades de la SLA.

Mes chers amis, on dit que l’espérance de vie de la SLA est de 3 à 5 ans à partir du moment où la plupart d’entre nous découvrent que nous avons un quelconque diagnostic de cette maladie. J’ai maintenant réalisé que je vis avec la SLA depuis plus de 20 ans, et pourtant aujourd’hui sans l’utilisation de mes extrémités supérieures et inférieures, je n’ai toujours pas abandonné la lutte pour un remède et un meilleur traitement pour cette maladie.

Je n’ai pas encore trouvé un autre moi qui serait un défenseur à l’esprit fort et prêt à partager sa force, les soins affectueux et le pouvoir d’encourager les personnes atteintes de cette maladie à ne jamais abandonner. Cela pourrait-il être vous ? Restez positif, motivé et ayez la foi. La vie n’est pas terminée tant que Dieu ne l’a pas dit. Je vis ma vie au quotidien en continuant à planifier des voyages, à sortir, à faire des croisières, à prendre l’avion pour d’autres États en appelant à l’avance d’autres sections SLA de différents États. Grâce au soutien dont je bénéficie, je peux vivre ma vie aussi normalement que n’importe qui d’autre. Rappelez-vous que la SLA m’a, je n’ai pas la SLA.

L’histoire de Sheryl : La lumière s’atténue , oh si lentement, mais bien trop tôt. Pourquoi la recherche est nécessaire.

Juste un petit historique. Mon frère a épousé son amour de jeunesse, la seule fille qu’il ait jamais fréquentée. Ils ont deux enfants adultes, une belle petite-fille et une autre en route. La vie était censée devenir plus facile et plus joyeuse. Il y a vingt ans, nous avons tous déménagé de Brooklyn à Long Island. Un samedi matin, mon frère, qui est pharmacien, était au travail lorsque ses enfants ont appelé : « Maman est tombée dans le couloir et ne peut pas se lever ». J’habite une ville à côté, alors mon mari et moi sommes allés chez eux pour attendre que le SAMU l’emmène à l’hôpital. Lorsque mon frère est arrivé, on nous a dit qu’au scanner et à d’autres tests ont été effectués et que tout semblait aller bien.

Avec le recul, je ne peux que m’interroger. Pendant des mois, Sheryl a suivi une thérapie physique à la maison et s’est lentement remise sur pied. Encore une fois, avec le recul, elle n’a jamais été tout à fait bien après cet incident. La vie a continué avec ce qui semblait être des problèmes de dos, des migraines et, 14 ans plus tard, des fibromes ont peut-être causé cette faiblesse dans sa jambe gauche. Sheryl est retournée au travail et a commencé une nouvelle carrière dans le secteur des assurances. Elle a excellé et a gravi les échelons assez rapidement. Les enfants sont plus âgés maintenant et elle peut se concentrer sur sa carrière.

Malheureusement, il y a environ 6 ans, les symptômes devenaient beaucoup plus importants. La faiblesse de sa jambe rendait la marche difficile. Elle ne pouvait plus faire passer cela pour un simple « problème de dos » et a commencé sa quête pour savoir ce qui se passait.

Après avoir vu quelques médecins, le diagnostic était la SEP. Elle avait maintenant la validation que quelque chose n’allait effectivement pas et a commencé le cours de traitement pour le diagnostic de la SEP. Avance rapide d’environ deux ans et elle continuait à insister sur le fait que quelque chose d’autre n’allait pas. Les médicaments ne contrôlaient pas ses symptômes, en fait, elle semblait décliner rapidement. Elle s’est rendue une dizaine de fois aux urgences dans l’espoir désespéré d’obtenir un diagnostic. À cette époque, elle a également développé des changements de personnalité. Pensant qu’il pouvait s’agir d’anxiété et de dépression, mon frère l’a emmenée chez son neurologue habituel et chez de nombreux psychiatres. Tous étaient déconcertés et confus. Elle a fini par être internée dans un service psychiatrique. Elle était tellement désespérée pour une réponse qu’elle ne semblait pas s’en soucier.

Je vais avancer rapidement une fois de plus à environ 2 ans. Sheryl n’a maintenant que 53 ans, elle est en invalidité et ne quitte pas la maison. En fait, il y a une bosse permanente dans le canapé car c’est là qu’elle a passé environ 2 ½ ans. Une fois de plus, la quête a commencé pour comprendre ce qui se passait.

À ce stade, tout le cran que Sheryl avait autrefois a disparu. Sa vie se résume à la télévision, aux puzzles et à son obsession d’aller aux toilettes. Mon frère a dû plaider auprès d’un neurologue de Manhattan pour que Sheryl soit admise à l’hôpital pour des tests. C’est alors que nous avons reçu la nouvelle dévastatrice. Sheryl n’avait pas la SEP. Elle a la SLA et la démence. Aussi difficile que cela ait été à entendre, nous n’avons pas été choqués. La Sheryl que nous connaissions et aimions tous était partie. En fait, tellement qu’elle n’a même pas remis en question ce que le médecin avait dit après tous les tests.

Ces deux années ont été longues et difficiles, en plus des nombreuses années précédentes où les choses n’allaient tout simplement pas bien. Elle ne marche plus, a un usage limité de ses mains, porte une couche et marmonne presque toute la journée. Un scénario très difficile et douloureux pour une femme de 55 ans. Nous ne pouvons que craindre ce qui nous attend.

Dois-je en dire plus ? Nous avons besoin de la recherche pour pouvoir trouver un remède à cette maladie dévastatrice.

Avez-vous une histoire à partager ? Envoyez votre histoire à Kim Peters à [email protected] ou visitez notre site web als-ny.org.

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