Imaginez cela : Vous allez chez le médecin et vous vous sentez régulièrement invisible, inaudible, incompris. Parfois, vous craignez d’avoir été mal diagnostiquée. Mais vos inquiétudes sont balayées d’un revers de main. Vous n’êtes pas informé de l’ensemble des options de traitement – le médecin semble supposer qu’elles ne s’appliquent pas à vous ou que vous ne pouvez pas assimiler toutes les informations. Votre hôpital local est sous-financé, l’équipement est désuet et souvent non fonctionnel.
On vous refuse des médicaments contre la douleur. On vous traite avec brusquerie. Le personnel s’interroge ouvertement sur votre capacité à payer.
Bien que toutes les femmes noires n’aient pas vécu des expériences comme celles-ci, elles sont décevantes et familières pour des légions d’entre nous. En effet, il existe suffisamment de preuves anecdotiques et factuelles pour suggérer qu’un dangereux préjugé fondé sur la couleur est intégré au système de santé américain, affectant même les patients bien éduqués de la classe moyenne supérieure – le type que vous pourriez vous attendre à être à l’abri d’une telle iniquité.
Il y a plusieurs années, j’étais l’un de ces patients. En juin 2014, à l’âge de 29 ans, j’ai subi une consultation et des tests génétiques et j’ai appris que j’avais une mutation du gène BRCA2, une condition héréditaire qui augmente le risque de développer un cancer du sein et des ovaires. Il s’avère que j’ai même eu la chance d’avoir accès à ce dépistage : Une étude du Journal of Clinical Oncology de 2016 a révélé que les femmes noires, quel que soit leur niveau de risque, sont moins susceptibles que les femmes blanches de subir un test génétique – en grande partie parce que les médecins sont moins susceptibles de le leur recommander.
5,7 % des médecins américains sont afro-américains, sur une population qui compte 13 % de Noirs.
Lorsque j’ai opté pour une mastectomie préventive plus tard cette année-là (les femmes noires dont le test BRCA est positif sont également moins susceptibles de subir des chirurgies de réduction des risques comme celle-ci), j’avais un certain nombre d’avantages. À l’époque, j’étais avocat plaidant dans un cabinet d’avocats de taille moyenne, et mon employeur offrait une excellente assurance maladie qui couvrait la totalité des coûts de mes rendez-vous préopératoires et de l’opération.
Mon principal avantage, cependant, était un solide réseau social. Ma colocataire à l’université était mariée à un chercheur en cancérologie, qui m’avait donné une liste de questions à poser lors de mes rendez-vous. Un ami qui siège au conseil d’administration d’une organisation à but non lucratif m’avait orientée vers un autre membre du conseil d’administration qui, par hasard, dirigeait le programme de dépistage et de prévention du cancer dans l’un des meilleurs hôpitaux de New York. Étonnamment, j’ai obtenu un rendez-vous avec ce médecin moins d’une semaine après lui avoir envoyé un courriel pour lui demander un test génétique. Une fois que j’ai reçu mon diagnostic, elle m’a aidé à identifier et à prendre rendez-vous avec un chirurgien du sein et un chirurgien plasticien respectés.
Ce genre d’accès, je finirais par l’apprendre, est une rareté chez les femmes noires. Bon nombre des patientes blanches que je rencontre dans les groupes de soutien BRCA ont été orientées par des amis de la famille ou des relations professionnelles ou sociales ; lors d’une réunion d’un groupe de soutien, la fille blanche d’un gestionnaire de fonds spéculatifs a raconté avoir interrogé plusieurs oncologues de premier plan dans tout le pays avant de faire son choix. En revanche, lorsque j’ai participé bénévolement à des événements d’éducation BRCA pour les femmes noires, elles parlent de la difficulté de trouver un conseiller génétique de quelque rang que ce soit.
J’ai donc eu de la chance – jusqu’au matin où je suis sortie de l’hôpital.
Lorsque je me suis réveillée après l’opération, j’étais groggy par l’anesthésie et légèrement désorientée par le poids de mes nouveaux implants mammaires. La marche de mon lit à la salle de bain ressemblait à un marathon. J’ai demandé à ma mère d’appeler une amie qui pourrait nous accompagner à la maison au cas où nous aurions besoin d’aide pour monter les escaliers de mon appartement situé au deuxième étage. Une infirmière – une femme blanche probablement âgée d’une quarantaine d’années – m’a entendue et m’a dit : « Vous n’avez pas subi d’intervention chirurgicale sur vos jambes. Je ne comprends pas pourquoi vous auriez besoin d’aide. »
Plus urgente était la question de mes drains chirurgicaux, installés après la mastectomie des deux côtés de ma poitrine pour recueillir le sang et les fluides lymphatiques. Le drain gauche ne fonctionnait pas correctement, j’ai donc demandé à la même infirmière si elle pouvait appeler l’un des chirurgiens qui avaient pratiqué l’opération. J’étais nerveuse car ma mère avait souffert d’une infection du drain lors de sa propre mastectomie sept ans auparavant ; il avait même été écrit dans mon dossier, lors des visites matinales, que mon sein gauche était légèrement rouge. Je ne voulais pas rentrer chez moi avant de savoir que j’allais bien.
Mais l’infirmière a refusé de contacter le chirurgien. Elle a dit que l’hôpital serait pénalisé si je ne sortais pas dans les 24 heures suivant mon admission et que je devais faire face au drain tel qu’il était. Encore une fois, j’ai demandé que quelqu’un appelle mon chirurgien. Au lieu de cela, une deuxième infirmière, également une femme blanche, est venue m’expliquer qu’il n’y avait pas de temps à perdre – je devais sortir de la chambre. Ce qui semblait étrange pour un établissement très réputé, connu pour ses soins centrés sur le patient.
Après un long va-et-vient impliquant les deux infirmières, un administrateur de l’hôpital, ma mère et deux amis que j’avais appelés en renfort, l’une des infirmières a finalement accepté d’appeler mon chirurgien plasticien. Lorsqu’elle est venue inspecter le drain, elle a constaté que l’incision n’était pas assez grande pour créer un écoulement correct. Après une réparation de cinq minutes, j’étais sur le chemin avec deux drains fonctionnels.
Bien que je ne puisse pas prouver que le traitement que j’ai reçu était motivé par la race, je peux dire que cette expérience correspond à ce que j’entends de la part d’autres femmes noires. Et elle est nettement différente de ce que je vois sur les groupes de soutien Facebook pour ceux qui ont affaire à des mutations BRCA – une cohorte très majoritairement blanche. En voici un exemple : « J’ai rencontré tellement d’infirmières extraordinaires. J’ai l’intention de retrouver l’infirmière qui était là pour moi le premier jour après ma mastectomie….. Je veux lui envoyer des fleurs. » Je ne suis jamais tombé sur une femme blanche postant une histoire semblable à la mienne.
L’année dernière, nous avons appris à quel point il peut être dangereux de donner naissance dans ce pays si vous êtes noire : comment nous avons trois à quatre fois plus de risques de mourir de causes liées à la grossesse ou à l’accouchement que les femmes blanches, comment les bébés noirs ont deux fois plus de risques de mourir que les bébés blancs. En fait, du berceau à la tombe, une femme noire aux États-Unis peut s’attendre à avoir des résultats sanitaires moins bons qu’une femme blanche. Elle a 40 % de risques supplémentaires de mourir d’un cancer du sein, alors qu’elle est moins susceptible d’en être atteinte au départ. Elle est plus susceptible de mourir d’un cancer en général. Elle a moins de chances de se voir prescrire des analgésiques par un médecin des urgences, même si elle ressent le même niveau de douleur et de symptômes qu’un patient blanc. Elle est plus susceptible de mourir à un âge plus jeune d’une maladie cardiaque.
Pour rendre les choses plus désastreuses, et beaucoup plus compliquées, les disparités n’existent pas seulement dans les résultats de santé – dans la façon dont les choses tournent, en bien ou en mal, une fois que vous cherchez un traitement médical. Les femmes noires sont en moins bonne santé, point final. Nous sommes plus susceptibles de vivre avec le diabète, l’obésité et l’hypertension artérielle. Nous sommes plus susceptibles de vivre avec une dépression majeure. Nous avons deux fois plus de risques d’accident vasculaire cérébral et, avec les hommes noirs, nous avons deux fois plus de risques de développer la maladie d’Alzheimer.
La génétique, le revenu et le niveau d’éducation jouent-ils un rôle dans ces différences flagrantes ? Bien sûr. Est-il important que les femmes noires aient moins de chances que les femmes blanches d’avoir une assurance maladie ? Sans aucun doute. Mais considérez que même ces facteurs sont fortement influencés et aggravés par (et dans certains cas à cause) des injustices raciales.
Et considérez que les femmes noires s’en sortent moins bien non seulement lorsqu’il s’agit de quelques maladies ou troubles particuliers, mais dans un large spectre. Ensuite, considérez que le taux de mortalité des bébés nés de femmes noires ayant un doctorat ou un diplôme professionnel est plus élevé que celui des bébés nés de femmes blanches n’ayant jamais terminé leurs études secondaires. Une image commence à émerger de forces à la fois plus grandes, plus profondes et plus insidieuses en jeu.
La santé des Noirs en Amérique est corrodée par les assauts incessants du racisme.
Pour être clair : obtenir les meilleurs résultats du système de santé américain peut être difficile pour quiconque. Entre les règles d’assurance byzantines, le mode opératoire des soins corporatisés qui privilégie les profits sur les personnes, et les variations de ressources et d’accès selon l’endroit où vous vivez, tous les patients doivent être proactifs, informés, affirmés, parfois agressifs. Si vous êtes une femme noire, vous avez tout intérêt à l’être encore plus. Et même cela pourrait ne pas être suffisant.
Regardons en arrière, avant qu’une femme n’aille à l’hôpital, avant même qu’elle ne tombe malade. Revenons 60, 80, 100 ans en arrière, à l’époque de Jim Crow. Les lois qui codifiaient la ségrégation raciale et la discrimination ont eu un impact mesurable sur la santé des Noirs. Nancy Krieger, PhD, professeur d’épidémiologie sociale à l’école de santé publique T.H. Chan de Harvard, a établi un lien entre les lois Jim Crow et les taux de mortalité prématurée des Afro-Américains nés sous ces lois. Krieger cite une variété de raisons potentielles pour ce lien, y compris le manque d’accès à des soins médicaux adéquats, l’exposition excessive aux risques environnementaux, la privation économique et le tribut psychologique de faire face au racisme dans le cadre de la vie quotidienne.
Bien que les lois Jim Crow aient été abolies au milieu des années 1960, leurs effets perdurent. Mme Krieger affirme : « Mes recherches montrent qu’elles sont toujours présentes dans le corps des personnes qui ont vécu à cette époque. » Elle ne parle pas par métaphore. Au contraire, la version américaine de l’apartheid semble avoir laissé des traces au niveau cellulaire : Les femmes noires nées avant 1965 dans les États Jim Crow sont à ce jour plus susceptibles que celles nées à la même époque dans d’autres États d’avoir des tumeurs mammaires à récepteurs d’œstrogènes négatifs, plus agressives et moins réactives à la chimiothérapie traditionnelle.
Les résultats de Krieger s’alignent sur la théorie de la « météorisation », proposée en 1992 par Arline Geronimus, aujourd’hui professeur de recherche au Centre d’études démographiques de l’Université du Michigan. L’idée est qu’au fil du temps, le stress toxique lié à la gestion de la discrimination (stress dont on a constaté qu’il entraînait une augmentation des niveaux de cortisol et des inflammations) conduit à des résultats de santé moins bons – ainsi qu’à un vieillissement prématuré, car il peut littéralement raccourcir nos télomères, les capuchons protecteurs situés à l’extrémité de chacun de nos chromosomes.
Dans une étude publiée en 2010 par Geronimus et d’autres, on estime que les femmes noires âgées de 49 à 55 ans avaient sept ans et demi de plus, biologiquement, que leurs homologues blanches. En d’autres termes, tout comme une maison continuellement battue par les tempêtes finira par gîter, s’affaisser et s’effriter, la santé des Noirs en Amérique est corrodée par les assauts incessants du racisme.
Lieu, lieu, lieu. C’est le mantra de David R. Williams, PhD, professeur de santé publique, de sociologie et d’études africaines et afro-américaines à Harvard, dont les recherches portent sur les déterminants sociaux de la santé. David Williams est convaincu que la ségrégation de fait – aujourd’hui, quelque 48 % des Afro-Américains vivent dans des quartiers majoritairement noirs – est un facteur clé des inégalités en matière de santé. « Aux États-Unis, votre code postal est un facteur prédictif plus fort de votre santé que votre code génétique », affirme Williams.
Pourquoi ? Pour commencer, les communautés de couleur sont plus susceptibles d’être situées dans des zones où les niveaux de pollution atmosphérique sont plus élevés, ce qui signifie que les personnes qui vivent dans ces communautés respirent régulièrement des niveaux plus élevés de particules, des particules dangereuses qui peuvent entraîner des problèmes respiratoires, un cancer du poumon et des maladies cardiaques. En outre, les recherches montrent que les quartiers noirs – définis comme comprenant 60 % ou plus de résidents noirs – sont ceux qui comptent le moins de supermarchés, et donc un accès moindre aux produits frais et aux protéines maigres.
Les quartiers noirs sont 67% plus susceptibles de manquer d’un médecin de soins primaires local.
Les quartiers noirs sont également plus susceptibles de manquer d’un médecin de soins primaires local (les chances d’une pénurie de ces médecins sont 67% plus élevées) et peuvent avoir une pénurie de spécialistes médicaux (une étude de 2009 a montré que plus d’Afro-Américains vivant dans un comté était corrélé avec moins de chirurgiens colorectaux, de gastro-entérologues et de radio-oncologues).
Les chercheurs ont également identifié un lien entre la ségrégation raciale et la qualité des soins que reçoit un patient : Une personne noire qui vit dans une communauté ségréguée et qui subit une intervention chirurgicale est plus susceptible de le faire dans un hôpital où le taux de mortalité est plus élevé ; les établissements de ces communautés manquent souvent de ressources par rapport à ceux des zones essentiellement blanches.
LaToya Williams, 41 ans, vit dans un quartier de Brooklyn où environ 60 % des résidents sont afro-américains. « J’aime vivre ici », dit-elle. « Je suis propriétaire de ma maison. Et le quartier a un côté banlieusard qu’il est difficile de trouver en ville. » Mme Williams, aujourd’hui responsable des systèmes de soins primaires à l’American Cancer Society, a découvert une grosseur de la taille d’un pois dans son sein en janvier 2007. Le chirurgien local qu’elle a consulté a demandé une échographie, puis, selon Mme Williams, il a considéré la masse comme du tissu graisseux. Sept mois plus tard, elle avait atteint la taille d’une noix. Alarmée, Williams a fait pression pour une tumorectomie, qui a conduit à un diagnostic de carcinome canalaire invasif de stade III.
Williams devait commencer immédiatement la chimiothérapie, ce qui signifiait qu’elle avait besoin d’un port implanté sous sa clavicule pour recevoir des médicaments et des fluides IV et avoir des prélèvements sanguins pour des tests. L’intervention a été effectuée dans un hôpital de Brooklyn, par son chirurgien. Mme Williams se souvient s’être réveillée après l’intervention et avoir dit à son médecin qu’elle ne pouvait pas respirer. « Il a dit que c’était une réaction normale après une opération », se souvient-elle. Trente minutes plus tard, elle haletait toujours pour respirer.
Sa mère a pu faire signe à un autre médecin, qui a immédiatement inséré un tube thoracique d’urgence pour aider Williams à respirer. Une radiographie a révélé que son poumon avait été perforé pendant l’installation du port. Il a donc fallu passer deux semaines à l’hôpital pour ce qui est normalement une procédure ambulatoire, ainsi qu’un délai effrayant pour commencer la chimiothérapie. Lorsque Williams a finalement commencé le traitement, il a été révélé que le port avait été installé de manière incorrecte, et un nouveau port a dû être mis dans son bras.
Le plan de traitement de Williams comprenait également des radiations. L’hôpital où elle suivait sa chimiothérapie n’acceptait pas son assurance pour le traitement, elle s’est donc tournée vers un autre hôpital à proximité (qui a récemment reçu la note D du Leapfrog Group, un organisme sans but lucratif qui analyse les performances des hôpitaux). Il n’y avait pas de ligne de métro directe entre son bureau et l’hôpital, donc du lundi au vendredi, Williams devait faire le trajet de 35 à 40 minutes après le travail.
Cependant, à plusieurs reprises, elle est arrivée à l’hôpital pour apprendre que la machine à rayons était en panne et qu’elle ne pourrait pas recevoir de traitement ce jour-là. En conséquence, selon Mme Williams, son régime de radiothérapie, qui devait être terminé en huit semaines, a pris plus de dix semaines. « C’est la dernière chose dont vous avez besoin lorsque vous avez déjà peur pour votre vie », dit-elle.
En 2010, Williams a partagé son histoire lors d’une réunion d’alumnae de la sororité de son collège (Alpha Kappa Alpha, la première organisation féminine noire à lettres grecques d’Amérique). Par la suite, une autre membre, Kathie-Ann Joseph, MD, chirurgienne du sein affiliée au NYU Langone Health, s’est présentée et a parlé à Mme Williams de son travail. (Joseph codirige également le Beatrice W. Welters Health Outreach and Navigation Program au Perlmutter Cancer Center de NYU Langone, qui donne accès au dépistage, au traitement et au soutien du cancer du sein aux femmes des communautés médicalement mal desservies).
Avec le temps, les deux femmes sont devenues amies, et Williams s’est réchauffée à l’idée de rencontrer une collègue de Joseph pour parler de la reconstruction mammaire, qu’elle a subie en 2012. Lors de sa première visite à l’hôpital NYU Langone, dans le centre de Manhattan, le contraste était saisissant : un hall d’entrée avec des plantes luxuriantes et des vitres panoramiques comme dans un bureau d’entreprise chic, des cafés proposant des aliments sains, des agents de sécurité serviables « qui ne vous traitaient pas comme un criminel pour avoir simplement posé des questions », des infirmières qui s’occupaient de Williams avec courtoisie et rapidité, et « des blouses beaucoup plus belles ». Elle a décidé que la prochaine fois qu’elle se ferait soigner, ce ne serait pas à Brooklyn. « Je n’irai probablement plus jamais dans un hôpital près de chez moi », dit-elle. « Ce qui est bien dommage. Tout le monde mérite d’avoir de bons soins médicaux dans sa propre communauté. »
La touche personnelle compte. Mais parce que la recherche, les nouvelles thérapies qui sauvent des vies et une couverture abordable font les gros titres, les soins dans le domaine de la santé sont souvent escamotés.
« Les personnes qui discutent des disparités en matière de santé se concentrent généralement sur l’accès à l’assurance, mais même dans le Massachusetts, un État qui a une couverture universelle, les Afro-Américains ont toujours de moins bons résultats en matière de santé – ce qui montre que l’accès à l’assurance ne suffit pas », déclare Karen Winkfield, MD, PhD, radio-oncologue et directrice associée pour l’équité en matière de santé contre le cancer à Wake Forest Baptist Health à Winston-Salem, en Caroline du Nord. « La question est de savoir si les gens se sentent accueillis et écoutés ». Si une patiente noire, qui peut déjà avoir un certain scepticisme à l’égard du système médical, rencontre une réceptionniste impolie ou une infirmière dédaigneuse, explique Winkfield, elle est moins susceptible de vouloir s’engager.
Pour autant, un comportement n’a pas besoin d’être ouvertement hostile pour être nuisible. Dans une étude de 2016, des chercheurs ont filmé les interactions entre des oncologues non noirs et leurs patients noirs dans des hôpitaux spécialisés dans le cancer à Détroit, puis ont demandé à chaque médecin de remplir le test d’association implicite, la mesure la plus largement utilisée des préjugés implicites. Les résultats : Les oncologues dont les tests ont montré un plus grand biais avaient des interactions plus courtes avec leurs patients noirs, et leurs patients ont évalué les interactions comme moins favorables et avaient moins confiance dans les traitements recommandés.
Ce qui est encore plus troublant, c’est lorsque les médecins font des appels de jugement ancrés dans les stéréotypes raciaux. Lorsque des chercheurs de l’Université de Virginie ont cherché à savoir pourquoi tant de Noirs américains sont sous-traités pour la douleur, ils ont constaté qu’un nombre important d’étudiants en médecine et de résidents avaient des croyances totalement erronées sur les différences biologiques entre les Noirs et les Blancs (par exemple, que les terminaisons nerveuses des Noirs sont moins sensibles, ou que leur peau est littéralement plus épaisse).
« Avec n’importe quel médecin, il y a déjà un déséquilibre de pouvoir parce que vous êtes vulnérable, et vous devez faire confiance à cette personne », explique Holly Spurlock Martin, psychologue du développement à Upper Marlborough, Maryland. « Mais si vous êtes noir et que votre médecin ne l’est pas, il y a une couche supplémentaire d’inquiétude. Alors quand on trouve un bon médecin noir, on se dit qu’on a trouvé de l’or. » C’est dire à quel point il peut être précieux, et rare : Seuls 5,7 % des médecins exerçant aux États-Unis sont afro-américains, sur une population qui compte plus de 13 % de Noirs.
Moins de 6 % des médecins en exercice aux États-Unis sont afro-américains.
« Je fais définitivement moins confiance aux médecins masculins blancs – et pour être honnête, je fais aussi moins confiance aux médecins féminins blancs – à moins qu’ils ne soient recommandés par une personne de couleur », déclare Lisa, 35 ans, vice-présidente et conseillère principale dans une grande entreprise de services financiers. « Je suis aussi très active dans mes soins et je fais pression sur les médecins. Je les oblige à tout expliquer, puis j’ajoute mon grain de sel. Cela les surprend toujours. J’ai l’impression qu’on me place alors dans la catégorie des « éduqués », et à ce moment-là, soit ils commencent à me respecter et prennent le temps de m’expliquer les choses, soit ils s’énervent parce qu’ils pensent que je défie leur intelligence. »
De nombreuses femmes noires sont expertes dans la diffusion des signes et des signifiants de l’éducation et du succès dans l’intérêt de recevoir de meilleurs soins médicaux. « Dès mon plus jeune âge, ma mère m’a toujours fait « m’habiller » pour aller chez le médecin », raconte Chelsie White, 29 ans, qui travaille comme associée technique principale dans un cabinet de recherche en sciences sociales et qui est titulaire d’un master en politique et administration de la santé. « J’ai presque 30 ans, et je porte toujours une tenue professionnelle décontractée pour les rendez-vous chez le médecin. Je m’efforce également de mentionner mes études et mes réalisations professionnelles. J’ai découvert que lorsqu’on me considère comme accomplie, j’obtiens plus de temps, d’attention et d’informations détaillées. »
Mais la perception d’être accomplie peut être une épée à double tranchant, comme Diamond Sharp, 29 ans, l’a découvert il y a près de dix ans. Lors de sa dernière année dans un collège des Seven Sisters, Sharp a commencé à sentir que quelque chose n’allait pas : Elle n’avait plus l’envie ni l’énergie de sortir avec ses amis, et a commencé à annuler ses projets et à se terrer dans sa chambre. « Je passais beaucoup de temps dans le dortoir à pleurer pour m’endormir, ce qui, je le savais, n’était pas normal », dit-elle.
Après quelques semaines, inquiète qu’elle puisse souffrir de dépression clinique, Sharp a pris rendez-vous avec un conseiller fourni par l’école. Lors de leur première séance, Sharp a évoqué les pleurs, la solitude, le stress de son école « cocotte-minute ». La conseillère, une personne de couleur non noire, s’est assise, a posé des questions sur la vie scolaire de Sharp et sur ses activités sur le campus, et a déclaré qu’il était impossible qu’elle souffre de dépression. « Elle m’a dit que j’avais de bonnes notes, que je faisais partie du gouvernement étudiant, que j’étais bien habillée et bien mise, donc que je ne pouvais pas être déprimée. »
Il faudra deux ans, un autre thérapeute, une ordonnance de Prozac et une hospitalisation en psychiatrie pour que Sharp apprenne ce qui se passait réellement : Elle avait un trouble bipolaire II. Deux ans après le diagnostic, elle s’inscrit à nouveau dans un hôpital. C’était un autre hôpital cette fois. Ce qui signifiait recommencer avec d’autres médecins. Et donc, en préparant un petit sac avant de partir, elle a pris soin de placer son sweat-shirt de l’université juste comme il faut, avec le logo bien visible, dans l’espoir que le nouveau médecin traitant la prenne au sérieux et la traite bien.
Il convient de noter que Sharp était exceptionnellement proactive en ce qui concerne sa santé : Entre 2008 et 2012, seuls 8,6 % des Noirs américains ont vu un thérapeute, pris des médicaments psychiatriques sur ordonnance ou utilisé un autre type de service de santé mentale, contre 16,6 % des Américains blancs, selon les résultats les plus récents de l’Administration fédérale des services de santé mentale et de lutte contre les toxicomanies. De nombreux facteurs entrent en jeu, notamment la stigmatisation culturelle de l’expression de problèmes privés en dehors de la famille, la tradition de se tourner vers la religion pour faire face à la situation, le manque d’accès et d’assurance – et aussi, ce qui est important, la crainte d’être traité par un professionnel de la santé mentale blanc. (Seuls environ 5 % des psychologues pratiquants en Amérique sont noirs.)
Les recherches montrent que les Afro-Américains sont plus réticents à utiliser les services de santé mentale.
« La recherche montre que les Afro-Américains sont plus réticents à utiliser les services de santé mentale en raison de leur scepticisme quant à ce qui pourrait se passer pendant le rendez-vous », explique Suzette L. Speight, PhD, professeur associé de psychologie à l’Université d’Akron dans l’Ohio, qui étudie la santé mentale et les femmes afro-américaines. Elles se demandent : « Serai-je bien traitée ? Est-ce que je pourrai parler de ma race ? Est-ce que je serai comprise ? » (Pendant ce temps, tout retard dans la recherche d’un traitement, dit Speight, peut aggraver le problème de santé mentale initial).
« Un psychologue qui traite des patients noirs doit avoir une vision du monde qui reconnaît les causes socioculturelles de la détresse et de la maladie mentale », dit Speight. Par exemple, explique-t-elle, avec une femme noire qui travaille dans la haute direction d’une grande entreprise et qui présente des symptômes d’anxiété tels que la conscience de soi, des tremblements, des maux de tête ou des difficultés à s’endormir ou à rester endormi, « il serait probablement important de demander comment sa race et son genre « se manifestent » à son travail : « Comment est-ce d’être une femme noire sur votre lieu de travail ? ».
Un psychologue qui ne comprend pas comment fonctionne le racisme genré, surtout dans ses formes subtiles, pourrait facilement minimiser les préoccupations de cette femme ou les attribuer à une faible estime de soi ou à un manque de confiance en soi – des explications internes de la détresse psychologique qui ne tiennent pas compte des facteurs externes ou environnementaux. » Ajoute Speight : « Le psychologue doit être prêt à soulever la question du racisme et du sexisme, car le client pourrait ne pas l’évoquer. »
Les femmes noires mouraient en accouchant : C’était l’histoire qui faisait la une des journaux au début de 2017, alors que Whitney, doctorante dans une université d’élite, venait de tomber enceinte de son premier enfant. Mais elle se rassurait en se disant que le Massachusetts, où elle vivait, avait l’un des taux de mortalité maternelle les plus bas des États-Unis.
Au cours de son dernier trimestre, cependant, Whitney a commencé à s’inquiéter lorsqu’elle a ressenti de graves reflux acides et un rythme cardiaque élevé. Le personnel de son cabinet médical de groupe a ignoré ses inquiétudes et lui a dit de se concentrer sur la gestion de son hypertension artérielle, mais lorsqu’elle a finalement commencé le travail, son rythme cardiaque s’est encore accéléré et n’est pas revenu à la normale même après l’accouchement. Alors que Whitney était allongée dans la salle de réveil, elle a eu des difficultés à respirer. Le personnel médical, pensant qu’elle pouvait avoir un caillot de sang, a demandé deux scanners. Les deux sont revenus négatifs, donc bien qu’elle soit restée essoufflée, Whitney est sortie de l’hôpital.
Le lendemain, elle s’est rendue chez son médecin traitant et a demandé un bilan cardiaque complet ; elle a également demandé si elle pouvait souffrir d’une cardiomyopathie du péripartum (PPCM), une forme d’insuffisance cardiaque associée à la grossesse (être d’origine afro-américaine est un facteur de risque connu). Après avoir vu les résultats de l’électrocardiogramme et des analyses sanguines, le médecin a déclaré que son cœur n’était pas le problème.
Une infirmière praticienne a dit que cela semblait être de l’anxiété et a suggéré que Whitney prenne du Zoloft. Mais le soir suivant, la tension artérielle de Whitney a grimpé à 170/102. Aux urgences, les tests ont révélé une hypertrophie du coeur. Elle a de nouveau demandé : Est-ce que ça pourrait être le PPCM ? Non, répond le cardiologue, qui diagnostique une prééclampsie du post-partum (une affection très grave, certes, mais qui n’exclut pas le PPCM ; en fait, les deux affections se chevauchent souvent) et prescrit des bêta-bloquants. Lors de sa visite de contrôle six semaines après l’accouchement, l’infirmière praticienne a répété que ses symptômes persistants et ses douleurs thoraciques pouvaient être dus à l’anxiété.
Au même moment, le cardiologue de Whitney a réduit de moitié le dosage de ses bêta-bloquants ; Whitney a ressenti une douleur intense presque immédiatement. Un échogramme a montré que son cœur, bien que n’étant plus hypertrophié, ne pompait toujours pas correctement. Elle a demandé à son médecin si la douleur pouvait être liée au changement de médicament. Il m’a dit : « Je ne comprends pas pourquoi vous continuez à poser des questions », raconte-t-elle. « Vous devriez être heureuse que votre cœur ait retrouvé sa taille normale. La réalité, c’est que vous êtes une femme noire, donc vous avez probablement juste de l’hypertension.’ »
Whitney a paniqué. » Je commençais à penser que je ne serais peut-être plus là pour élever ma fille « , dit-elle. Finalement, elle a découvert un groupe Facebook sur le PPCM, grâce auquel elle est entrée en contact avec James Fett, MD, cardiologue et chercheur de pointe sur le PPCM, qui l’a orientée vers un collègue proche. Whitney a contacté le médecin en utilisant le courriel de son université ; il a répondu immédiatement. Environ 12 semaines après sa demande initiale, les tests ont confirmé que oui, elle était atteinte du PPCM.
Le nouveau cardiologue attentif de Whitney a traité efficacement son état. Et lorsque la poussière est retombée, elle a commencé à voir un thérapeute pour l’aider à gérer son expérience. « La façon dont les médecins et les infirmières ont balayé mes préoccupations m’a fait me sentir si dégradée », dit-elle. « Mon mari et moi aimerions avoir d’autres enfants, mais je ne sais pas si je risquerais à nouveau mon corps comme ça. Je n’ai vraiment pas l’impression que les institutions de santé sont mises en place pour protéger les femmes de couleur. »
« Tu as été courageuse », disent les gens quand je raconte l’histoire de ma sortie de chirurgie et ce que j’ai dû faire pour me défendre. Mais je ne me sentais pas courageuse sur le moment, et je ne le suis toujours pas. J’essayais simplement de survivre. C’est la réalité d’une femme noire qui a affaire au système de santé de ce pays. Trop souvent, nous devons faire un effort supplémentaire – beaucoup d’efforts supplémentaires – juste pour nous assurer que nous recevons le niveau de traitement de base auquel tout le monde a droit. Et pendant tout ce temps, nous devons nous demander : Ai-je été maltraité à cause de ma race ?
C’est une affaire épuisante – et effrayante, étant donné que notre santé est en jeu. Je pense à la citation de Toni Morrison : » La fonction, la très sérieuse fonction du racisme… est la distraction. Il vous empêche de faire votre travail ». Lorsqu’une maladie ou un problème de santé nous amène dans le cabinet d’un médecin ou dans un hôpital, notre travail, notre objectif, devrait être la guérison. Pas la lutte contre la maltraitance systémique qui menace nos vies mêmes.
Cette histoire a été publiée à l’origine dans le numéro d’octobre 2018 de O.
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