Qui a besoin de Bill Gates ? Non, je ne veux pas dire qui a besoin d’un titan d’entreprise gazillionnaire, un homme dont la société, Microsoft, a encaissé des milliards de dollars l’année dernière en contrôlant la quasi-totalité des logiciels utilisés pour faire fonctionner presque tous les ordinateurs de la planète.
Non, je veux dire, littéralement, qui a besoin de lui ? Si vous pouviez remonter le temps et arrêter la naissance de l’intello le plus célèbre du monde, le feriez-vous ?
Vous avez probablement répondu à ma question par un « non ». Quels que soient les péchés de Gates, il est le père d’une révolution informatique qui a apporté beaucoup de bien à de nombreuses personnes dans le monde. Ajoutez à cette réussite ses généreuses activités philanthropiques actuelles qui soutiennent des causes très louables, comme la recherche sur les vaccins et un centre de recherche sur l’autisme à Seattle, et les arguments en faveur de la présence de Bill parmi nous deviennent assez convaincants.
(MSNBC est une coentreprise Microsoft-NBC.)
Mais si je vous disais qu’il est possible que Gates souffre d’une maladie qui explique, en partie, à la fois ses formidables réalisations et sa « ringardise » ? Il est largement admis que Gates présente de nombreux traits de personnalité caractéristiques du syndrome d’Asperger. Le syndrome d’Asperger est une version légère de l’autisme, une maladie plus grave qui rend de nombreux enfants incapables de parler, d’être touchés, de communiquer ou de socialiser. Bien que je ne sache certainement pas si Gates a le syndrome d’Asperger, ses difficultés dans les milieux sociaux sont presque aussi légendaires que son génie, donc c’est possible.
Les périls des tests génétiques
Cela dit, si vous aviez été la maman ou le papa potentiel de Gates il y a 50 ans, qu’auriez-vous fait si vous aviez su ses capacités et ses défauts avant sa naissance ? Auriez-vous voulu un enfant qui ferait de grandes choses, mais qui aurait une personnalité hyper-nerveuse ? Et si la décision d’avoir ou non un enfant comme lui comportait également le risque qu’il naisse avec des handicaps bien plus graves ? Auriez-vous décidé de porter le bébé à terme ?
La raison pour laquelle je pose ces questions est qu’il y a de fortes chances que nous disposions bientôt d’un test génétique permettant de détecter le risque d’autisme chez un embryon ou un fœtus. Le développement d’un tel outil de dépistage soulève la possibilité que les parents puissent un jour avoir l’option d’empêcher la naissance d’un enfant présentant un cas même léger de ce trouble.
Cette pensée est très contrariante pour de nombreux membres de la communauté de l’autisme, notamment Aspies For Freedom, un groupe de défense des personnes atteintes du syndrome d’Asperger qui fait pression pour que le 18 juin devienne la « Journée de la fierté autistique ». Selon eux, les personnes autistes ne souffrent pas plus d’une maladie que les personnes de petite taille ou ayant une peau plus ou moins claire. Ils veulent que l’autisme soit traité comme une simple différence et non comme une maladie. Et ils sont atterrés à l’idée que quiconque avorterait un enfant parce qu’il pourrait avoir un quelconque degré d’autisme.
Un trouble avantageux ?
Au cours de la dernière décennie, on a assisté à une explosion du nombre d’enfants américains diagnostiqués autistes. On sait moins qu’il y a eu une épidémie d’autisme parallèle dans d’autres pays, comme l’Irlande et la Grande-Bretagne. Quelles que soient les raisons de l’augmentation du nombre de cas, il est fort probable que l’autisme ait une composante génétique. Les scientifiques et les médecins n’ont pas encore cerné la contribution génétique à l’autisme, mais le fait que les hommes soient beaucoup plus susceptibles d’être affectés que les femmes et que l’autisme apparaisse dans certains groupes ethniques plus que d’autres sont des indicateurs forts.
Comme de nombreuses maladies génétiques, il existe une large gamme de gravité associée à l’autisme. Et comme certaines maladies génétiques, comme le trait drépanocytaire, il peut y avoir, dans le bon environnement, un avantage à avoir une forme légère.
Le syndrome d’Asperger est la forme d’autisme la moins invalidante et la recherche commence à montrer qu’il peut également expliquer la présence de certaines capacités spéciales dans des domaines comme les mathématiques, l’informatique et l’ingénierie. Mais les mêmes gènes peuvent aussi créer une personne socialement maladroite, facilement distraite, très introspective et, à bien des égards, renfermée et solitaire.
Gates est né le 28 octobre 1955. Lorsqu’il est arrivé dans le monde, la science de la génétique humaine en était vraiment à ses débuts. Les nouveau-nés n’étaient testés que pour quelques rares conditions génétiques. Cinquante ans plus tard, le domaine de la génétique humaine est en plein essor. Des tests ont été établis pour détecter la maladie de Tay-Sachs, la maladie de Huntington, certaines formes de cancer du sein et la maladie d’Alzheimer, ainsi que des centaines d’autres maladies mortelles ou invalidantes.
La volonté de réaliser davantage de tests génétiques ne faiblit pas. Il ne fait aucun doute que les gènes de l’autisme et du syndrome d’Asperger seront bientôt découverts. Quand ils le seront, ma question – auriez-vous empêché Bill Gates d’exister ? – prendra un sens très réel.
Plus de génies ?
Il y a beaucoup de gens dans la communauté de l’autisme et de l’Asperger, comme les Aspies pour la liberté, récemment formés, qui s’inquiètent qu’à la minute où un test génétique apparaîtra, cela sonnera la fin de beaucoup de futurs génies, comme Gates. Peut-être y aura-t-il moins de Thomas Jefferson ou de Lewis Carroll – des penseurs remarquables qui correspondent aussi au profil d’Asperger.
Alors que les tests génétiques se déplacent dans le monde de la santé mentale, nous allons être confrontés à des questions très difficiles. La médecine va-t-elle suggérer que toute variation par rapport à la normalité absolue est pathologique ? Comment faire la distinction entre des maladies invalidantes comme l’autisme sévère et des différences plus légères comme le syndrome d’Asperger, qui peuvent donner à la société certains de ses meilleurs éléments ? Les parents auront-ils un droit de regard total sur le type d’enfants qu’ils souhaitent avoir ? Et quels types de messages les médecins et les conseillers en génétique transmettront-ils lorsqu’ils parleront des risques, des probabilités et des choix qui impliquent non pas la vie et la mort, mais la personnalité et la sociabilité, le génie et le geek ?
Tout ce que je peux vous dire, c’est que ni la médecine ni le grand public ne sont du tout prêts à faire face aux connaissances génétiques émergentes sur l’autisme, le syndrome d’Asperger ou d’autres aspects de la santé mentale. Mais l’avenir de notre société pourrait bien dépendre de la façon dont nous répondrons à ces questions.
Arthur Caplan est directeur du Centre de bioéthique de l’Université de Pennsylvanie.